Annemarije: “We kregen de diagnose ‘klassiek autisme’ toen Finn drie jaar was en dat kwam als een klap in mijn gezicht. Ik wist dat onze zoon anders was, maar dacht aan PDD-NOS, een ontwikkelingsstoornis waarbij iemand last heeft van sociale en communicatieve problemen zoals bij autisme, maar dan in mildere vorm. Tegenwoordig is de diagnostiek veranderd en wordt er alleen nog gesproken van één overkoepelende diagnose: ASS (autismespectrumstoornis).”
Een beetje anders dan de rest
“Ik heb kinderpsychologie gestudeerd en vanuit die opleiding kende ik de symptomen van autisme:
laat met lachen, laat met praten, in zichzelf gekeerd. Maar ik klampte me vast aan de dingen die autisme ontkrachtten. Ik kon Finn knuffelen en hij maakte oogcontact, al was de blik in zijn ogen wel anders dan bij andere kinderen. Hij at goed en sliep goed. Maar als ik een fruithapje maakte met de staafmixer schrok hij zo, dat hij rechtop schoot en dan keihard met zijn lichaam naar achter sloeg.
Ik zag dat zijn reacties anders waren, maar ik maakte me toch geen zorgen. Op de peuterspeelzaal
dachten ze dat Finn wellicht doof was. Hij reageerde minder goed dan andere kinderen. We woonden destijds in Engeland en dachten dat het met de taal te maken had, dat hij het Engels minder goed begreep. Maar toen we terug naar Nederland verhuisden, kregen we hetzelfde te horen: hij reageerde niet adequaat. Thuis ging het beter. Als moeder begrijp je je kind het best. Die van ons was een beetje anders dan de rest, maar so what?
Pas toen Finn drie werd, konden we er niet meer omheen; hij liep aanzienlijk achter in zijn spraakontwikkeling. We kwamen terecht bij het diagnostisch centrum van Rivierduinen, waar we een traject van een aantal maanden doorliepen met observatie en tests. Daar kregen we de diagnose klassiek autisme. En hoewel de diagnose eerst als een klap in mijn gezicht voelde, kon ik er vrij snel vrede mee hebben. Een kind met autisme is niet het eind van de wereld. Je went eraan en je leeft ermee.
Die eerste schok had ook te maken met het feit dat ik er weinig vanaf wist. Dertien jaar geleden was er
veel minder bekend over autisme. Ik kende de film Rainman… Ik wist dat het voor mensen met autisme moeilijker is om te werken en een zelfstandig leven te leiden. Tijdens mijn studie leek autisme me de ergste diagnose! Maar in realiteit viel het mee. Ik heb mezelf afgevraagd: wat heb ik hiermee verloren? Wat is het ergste wat kan gebeuren? Misschien moeten we levenslang voor hem zorgen, dus daar moeten we rekening mee houden… Maar zolang Finn niet ongelukkig is, valt er goed mee te leven.”
Gerij en geregel
“Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat die invloed heeft op de totale
ontwikkeling van een kind. Het kan gaan om sociale vaardigheden en motoriek, maar ook om gevoelens, fantasie en begrip van de wereld. Kinderen met autisme ontwikkelen zich op verschillende onderdelen in verschillende tempo’s, waar dat bij kinderen zonder autisme gelijkmatiger gaat. Finn
lachte bijvoorbeeld later dan leeftijdsgenoten en hij begon ook laat met praten, maar hij leerde zichzelf
op zijn derde al lezen…
Uit de tests kwam dat Finn een hoge intelligentie heeft. Dat gaf hoop voor de toekomst. Toch was
het vinden van de juiste school een zoektocht. Op advies van de artsen is hij eerst naar een medisch
kinderdagverblijf gegaan met een schooltje erbij. Hij was toen 3,5 jaar en de gewone basisschool
was een stap te ver. Al snel werd duidelijk dat Finn onrustig werd van de drukte om hem heen.
Op een medisch kinderdagverblijf zitten kinderen met diverse problematiek die niet in het reguliere
onderwijs passen. Ook kinderen die heel druk zijn, die schoppen, schreeuwen en slaan. Finn voelde
zich daar onveilig bij. Gelukkig vonden we een andere school die beter bij hem paste. Dit was ook speciaal onderwijs, maar exclusief gericht op kinderen met een zogenaamde cluster 4 diagnose: kinderen met angst, depressie en autisme. Voornamelijk kinderen met internaliserend (naar binnen gekeerd) gedrag. De klassen waren klein en relatief rustig en hier voelde Finn zich meer op zijn gemak.
Deze periode was voor ons vooral praktisch gezien druk en intens. We woonden in Gouda, ik werkte
in Delft, Finn zat op school in Scheveningen en de BSO was in Delft! Ondertussen had ik nog een kind
gekregen en was ik zwanger van de derde. Het was heel veel heen en weer gerij en geregel. Om wat
meer rust in het gezin te brengen zijn we naar Scheveningen verhuisd. Mijn man en ik lagen altijd
goed op een lijn wat betreft dit soort beslissingen. Je doet wat je moet doen om ervoor te zorgen dat
alles loopt.”
Snottermoeders
“De arts bij het consultatiebureau raadde ons aan om lid te worden van de Nederlandse Vereniging
voor Autisme. Dat was heel zinvol en leerzaam. Sowieso heb ik die eerste jaren ontzettend veel
onderzoek gedaan en van alles gelezen over autisme. Ik was ook actief op Twitter en wisselde
daar kennis en informatie uit met andere ouders. Er was een hele online community voor ouders van
kinderen met autisme.
Op de school van Finn was ook een praatgroep van moeders, een supportgroep. Ik ben er een keer
heen gegaan, maar dat was niets voor mij. Ik noem ze – het klinkt wat oneerbiedig – ‘snottermoeders’:
moeders die een enorm drama maken van het feit dat hun kind autisme heeft. Er was zelfs een moeder
die met haar werk gestopt was omdat haar kind autisme heeft. Dat ging mij echt veel te ver. Ja, je
kind is anders en je moet je aanpassen. Maar het is echt niet alleen maar kommer en kwel. Finn is ook
heel bijzonder en lief en leuk.
Autisme is erfelijk, maar kan ook ontstaan door omstandigheden rondom de bevalling. Finn had een
problematische bevalling en drie kwartier zuurstoftekort. Hij heeft een week op de intensive care
gelegen. Of het daardoor gekomen is, weet ik niet. Ik geloof dat er een aanleg moet zijn om dingen te
krijgen en dat dit wel of niet tot uitdrukking komt naar gelang de omstandigheden. Maar eerlijk
gezegd vind ik het niet zo belangrijk hoe het komt. Er is een defect in de informatieverwerking. So be it.”
Verschillende werelden
“Ik ben ook niet meer bezig met lezen en informatie zoeken over autisme. Het maakt me niet meer uit in welk hokje Finn wel of niet past. Het gaat erom dat je als ouder je kind leert begrijpen en zijn of haar
gebruiksaanwijzing ontdekt. Bij Finn was dat een hele puzzel. We moesten uitvogelen hoe hij communiceert en waarom hij soms van slag raakt.
Inmiddels weet ik dat hij de meeste moeite heeft als zijn netwerken kruisen. We kwamen daarachter toen we klasgenootjes tegenkwamen op een andere plek dan school. Finn raakte daarvan volledig overstuur. Finn leeft in verschillende werelden / netwerken die in zijn beleving niks met elkaar te maken hebben. Thuis is een netwerk en daar praten we over het gezin, familie en dingen die thuis gebeuren. Zolang we het daarbij houden is hij heel sociaal. Hij maakt praatjes en is gezellig. Maar thuis kunnen we niet praten over school of leerkrachten of klasgenootjes. School is een ander netwerk, dat losstaat van thuis. Er is ook nog nooit iemand van school bij ons thuis geweest. Die werelden zijn voor Finn compleet gescheiden en dat hoort voor hem ook zo.
Een ander voorbeeld is dat hij vroeger problemen had op sensorisch gebied. Hij had moeite met
gevoel op de huid. Hij heeft hier allerlei therapieën voor gevolgd: ergotherapie, cesartherapie, borsteltherapie… Het ene hielp beter dan het andere. Ondertussen liepen we tegen rare dingen aan.
Zo trok hij jarenlang zijn broekspijpen tot boven zijn knieën en hield ze daar met zijn handjes vast.
Waarschijnlijk is dat begonnen omdat het niet fijn voelde op zijn huid, en dat werd zo’n gewoonte dat
hij het niet meer kon laten. Dat was natuurlijk onhandig, want zo kun je niet lopen en je valt makkelijk om.
In de zomer trok ik hem zo lang mogelijk korte broeken aan, maar in de winter was het lastig. Dus gingen we eindeloos met hem in gesprek om te kijken of dit af te leren was. Je probeert erachter te komen waarom hij het doet. Maar hij gaf geen antwoord. Uiteindelijk kwam ik er bij toeval achter toen ik online broeken besteld had en we die gingen passen. Hij trok meteen de pijpen weer omhoog en toen ik zei dat ze echt even naar beneden moesten om te kijken of ze lang genoeg waren, kwam de aap uit de mouw: hij dacht dat zijn zusje en broertje hem niet meer zouden herkennen met zijn pijpen naar beneden!
Finn heeft ook dingen waar hij bijzonder goed in is. Hij heeft zichzelf leren lezen toen hij drie was en is
bijzonder goed in het onthouden van data. Als ik hem vraag wanneer we ook alweer voor het laatst
bij de kapper waren, weet hij zonder aarzelen dat het 6 februari om drie uur was. En als we op de
snelweg zijn kan hij zomaar zeggen: ‘Hee, die auto heeft hetzelfde kenteken als de buurman met één
letter verschil. Hij kan goed leren en dat vergroot zijn kansen op een zelfstandige toekomst. Hij zit
nu in 6 VWO en we kijken naar universiteiten en vervolgopleidingen.
Heel voorzichtig bespreek ik met hem dat we een manier moeten vinden om straks over zijn opleiding
en leven op de universiteit te kunnen praten. Want anders weten we thuis helemaal niet wat hij doet en meemaakt. Maar ik heb vertrouwen dat we hier vanzelf een oplossing voor zullen vinden. Voorlopig
blijft hij sowieso nog thuis wonen. En als hij klaar is om op kamers te gaan, bekijken we tegen die tijd
hoe we het gaan organiseren. Er zijn speciale faciliteiten voor studenten met autisme. Maar toen ik voorstelde om die te onderzoeken, zei hij: ‘Nee, even niet.’ Dus dat respecteer ik.”
Rock bottom
“Terugkijkend was vooral groep zeven een moeilijke periode. Finn had boze buien, was snel overprikkeld en moeilijk benaderbaar. Hij kon totaal niet communiceren wat er in hem omging. Hoewel hij van nature vrij rustig is, kon nu de emmer ineens overlopen met woede-uitbarstingen tot gevolg. We liepen nog steeds bij Centrum Autisme en van daaruit werden we doorverwezen naar de psychiater. De psychiater betekent medicatie en voor mij voelde dat als rock bottom. Ik voelde veel weerstand. Ik nam me voor om wel op gesprek te gaan, maar niet met een recept naar buiten te komen.
Uiteindelijk heb ik mijn angsten en negatieve associaties naast me neergelegd. De psychiater was heel
vriendelijk en had veel ervaring. Hij adviseerde een heel lichte dosis van een antipsychotica. Ik snapte
er niks van. Finn had toch geen schizofrenie? Wat kon dit medicijn hem brengen? Dat hij zelf kan vertellen wat er in hem omgaat, legde de psychiater uit. Dat trok me over de streep. Finn heeft een jaar
en drie maanden medicatie geslikt in combinatie met cognitieve gedragstherapie. Die combinatie is essentieel, anders demp je alleen symptomen en verandert er niks wezenlijks. Wij hebben Finn enorm zien opknappen. En ook na het afbouwen van de medicatie, heeft hij geen woedeaanvallen meer gehad.
Finn is nu zeventien en het gaat heel goed met hem. Hij heeft nog steeds ingewikkeldheden, maar er valt prima mee te leven. Hij heeft veel behoefte aan structuur en vastigheid. Zo heeft hij bijvoorbeeld het liefst dat we op tijd eten en dat geeft hij ook keurig aan: ‘Ik vind het prettig als we voor zeven uur eten.’ Daar houd ik dus rekening mee. Maar soms doorbreek ik zijn ‘regels’ ook. Hij heeft bijvoorbeeld liever geen harde muziek in huis. Maar altijd oordopjes in is ook zo wat. Dus soms gaat de muziek aan. Ik leg dan uit dat als hij te veel toegeeft aan zijn regels, de wereld wel erg klein wordt.”
Wat is gewoon?
“Mijn advies voor ouders met een kind met autisme, is om een open mind te hebben en de toekomst zo
veel mogelijk open te laten. Sluit niets uit, want het kan alle kanten op gaan. Toen Finn drie jaar was, wisten we niet of hij ooit zou leren praten. Nu gaat hij binnenkort naar de universiteit! Heel belangrijk is ook dat je je eigen waarden en kaders niet projecteert op je kind. Ik maakte me vroeger zorgen omdat Finn geen vrienden had. Ik heb dat losgelaten. Ik vind het prettig vrienden te maken, maar dat ben ik. Finn is anders, beleeft de wereld op zijn eigen unieke manier.
Vroeger heeft hij klasjes gedaan met sociale training. Het heeft hem niet benadeeld, maar of het zinvol was? Ik kijk er nu anders naar. Ik vind het vooral belangrijk dat Finn mag zijn wie hij is. Hij hoeft niet te veranderen om meer te zijn zoals ‘gewone’ mensen. Want wat is gewoon? Uiteindelijk is iedereen ingewikkeld en hebben we allemaal een gebruiksaanwijzing. Die van Finn is alleen iets uitgebreider.”
In verband met de privacy van Finn zijn de namen in dit artikel gefingeerd.
WAT IS AUTISME?
Wetenschappers wereldwijd doen al jaren intensief onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd onbekend wat autisme nu precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt gesteld op basis van gedragskenmerken. Volgens psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal is autisme de ‘verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie.’
Autisme kan op veel manieren tot uiting komen, daarom spreekt het psychiatrisch handboek DSM-5 van Autisme Spectrum Stoornis (ASS). De DSM-criteria voor autisme zijn onder meer: problemen op het gebied van sociale communicatie en sociale interactie; beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten en over- of ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels. Ruim 1 procent van de Nederlanders, zo’n 200.000 mensen, heeft autisme.
PROBLEMEN
De meeste mensen met autisme hebben een normale tot hoge intelligentie. Vooral op sociaal gebied ondervinden veel mensen met autisme regelmatig problemen. Hun ‘sociale intuïtie’ lijkt minder goed – of anders – ontwikkeld te zijn. Ook verwerken mensen met autisme informatie op een andere manier in de hersenen dan mensen zonder autisme. Dit geldt ook voor informatie die binnenkomt via de zintuigen. Veel mensen met autisme hebben te maken met sensorische over- of ondergevoeligheid.
Met name tijdens overgangsperiodes hebben mensen met autisme een grotere kans om vast te lopen. Voorbeelden zijn de overgang van basis- naar voortgezet onderwijs, van onderwijs naar stage/werk of van thuis wonen naar zelfstandig wonen. Mensen met autisme hebben vaak oog voor detail, kunnen goed analytisch denken, zijn eerlijk en loyaal. Steeds vaker wordt daarom de vraag gesteld of autisme eigenlijk wel (altijd) een ‘stoornis’ of ‘beperking’ is. Volgens de neurodiversiteitsbeweging gaat het in essentie om een andere manier van zijn. De Amerikaanse autisme-activist Jim Sinclair schreef daarom zijn beroemde essay Rouw niet om ons.
KIJKEN
• Dramaserie Het A-woord, over een gezin met een kind met autisme. (NPO)
• Documentaire Zorgen voor Indy, over ouders die intensief zorgen voor hun dochter met autisme. (Zembla)
LUISTEREN
• In de podcastserie Rond autisme schetst Jacintha Batenburg een beeld van haar gezinsleven met een zoon met autisme en een verstandelijke handicap.
• Podcast Mijn kind heeft autisme van Tamara Durnez.
• In de podcast #Stroomop van BGZJ een gesprek met deskundigen over vroegsignalering en hulp voor kinderen met ASS.
LEZEN
Zondagskind van Judith Visser
Zondagskind neemt je mee in de belevingswereld van Jasmijn Vink, die autisme heeft. Met vallen en opkrabbelen leert ze hoe ze zich in sociale situaties staande kan houden. Judith Visser heeft zelf autisme en beschrijft in dit boek haar jeugd toen autisme nog niet zo bekend was.
Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit van Bianca Toeps
Bianca Toeps heeft autisme en bespreekt in dit boek de wetenschap, interviewt andere mensen, vertelt haar eigen verhaal en geeft tips hoe je om kunt gaan met iemand met autisme.
Aut of the box van Magali de Reu
Magali de Reu kreeg op veertienjarige leeftijd de diagnoses autismespectrumstoornis, ADHD en angststoornis. Ze besloot haar zwaktes en limieten om te buigen naar kansen en mogelijkheden.
Mijn kind heeft autisme, gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners van Peter Vermeulen
Hét basisboek over kinderen en autisme met concrete antwoorden op de meest voorkomende vragen die ouders van kinderen met autisme zich stellen, met talrijke voorbeelden en praktische tips.
IJskastmoeder van Janneke van Bockel
Dit boek is geschreven door een moeder van een dochter met autisme. Ze geeft haar kijk op de dingen en vertelt hoe het is om samen te leven met een kind met ASS.
CONTACT
• Autisme community (besloten Facebookgroep)
• Cyberpoli – online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte
• Forum Nederlandse Vereniging voor Autisme (voor leden)
• Lotgenotencontact Nederlandse Vereniging voor Autisme (voor groepen in de regio)
• Ouders van een kind met autisme (besloten Facebookgroep)
BROWSEN
• autisme.nl
• autismejongekind.nl
• vanuitautismebekeken.nl
Bron: Nederlandse Vereniging voor Autisme
Foto van Caleb Woods via Unsplash
