Misofonie komt uit het Grieks en betekent letterlijk ‘haat voor geluid’. Mensen met Misofonie hebben extreme gevoelens van woede en walging bij het horen van bepaalde repetitieve geluiden. Vaak gaat het om mond- en keelgeluiden zoals smakken, slikken, zwaar ademhalen en kuchen. Maar afkeer van herhalende geluiden zoals neus ophalen, meefluiten met muziek, neuriën, tikken op een toetsenbord en klikken met een balpen komen ook voor.
Hoe het precies werkt en waarom iemand er last van krijgt is nog niet bekend want misofonie is een relatief nieuwe diagnose. Ze weten wel dat het een neurologische (psychiatrische) aandoening is die meestal ontstaat aan het begin van de pubertijd en dat het komt omdat in het brein een verkeerde koppeling gemaakt wordt tussen bepaalde geluiden en negatieve gevoelens. Ongeveer een half procent van de Nederlanders heeft er last van, maar de groep is groeiende. De dochter van Anneke heeft de diagnose.
Anneke: “Bij Lola begon het rond haar twaalfde. Aan tafel zei ze steeds vaker dat we moesten ophouden met smakken en als we iets lekkers namen bij de thee namen, liep ze meestal weg. Ik dacht eerst aan een eetstoornis, maar ze at gewoon. Vooral mijn man, Lola’s stiefvader, kreeg het ervan langs. Ze irriteerde zich mateloos aan hem en vond dat hij ‘at als een varken’. Er ging geen maaltijd voorbij zonder ruzie. Meestal liep ze nog voor het toetje weg van tafel. Inmiddels weet ik dat toetjes een enorme trigger zijn voor Lola. Het geluid van de lepel tegen het bakje gevolgd door het geslurp van de mond, is voor haar ondraaglijk…
Lola is geobsedeerd door eet-geluiden. Als ze iemand op de televisie ziet eten, loopt ze de kamer uit. Zelfs als er geen geluid bij is. Alleen al de gedachte aan het eet-geluid is genoeg om gevoelens van extreme afkeer, woede en walging op te roepen. Als we een verjaardag op de planning hebben of op vakantie gaan met vrienden, ligt Lola weken van te voren wakker omdat ze zich zorgen maakt over het gezamenlijke eten. De afgelopen jaren zag ik Lola worstelen met angsten en obsessies. Ik voelde me zo machteloos, het was een vreselijke tijd voor ons allemaal.
Lola was altijd al bijzonder, heel gevoelig en teruggetrokken. Ze had altijd wel wat. Als baby huilde ze veel en sliep ze slecht. Als kleuter was ze anders dan de andere kinderen. Ze wilde bijvoorbeeld nooit in de zandbak spelen want dat vond ze vies. En op school zat ze het liefst alleen, want anders vond ze het te druk. Ze had wel vriendinnen, maar ze speelde net zo lief alleen. Van irritatie voor geluid was toen nog geen sprake. Als kind at ze gewoon mee aan tafel en smakte er lustig op los! Daarom vind ik het zo apart dat ze deze stoornis heeft ontwikkeld. Nu ik meer weet van misofonie, denk ik dat het een samenloop is van meerder factoren.
Ten eerste die gevoeligheid. Lola is snel overprikkeld en omdat de focus nu zo extreem op eet-geluiden ligt is dat haar ‘ding’ geworden, hetgeen waarin haar overgevoeligheid zich uit. Het obsessieve zat er ook altijd al in. Op de basisschool kon Lola zich al helemaal vastbijten in bepaalde thema’s of onderwerpen. Of het nu ging om iets dat ze wilde hebben (ik wil een hond, ik wil een hond, ik wil een hond…) of iets dat op een bepaalde manier moest gebeuren zoals het bedritueel. Dat was heel strikt: eerst plassen, dan tanden poetsen, dan gezicht wassen, dan pyjama aan en pas als de pyjama aan was mocht ik de dekens openslaan. Van die volgorde mocht absoluut niet worden afgeweken.
Dat Lola een ingewikkelde persoonlijkheid heeft, dat wist ik dus al. Maar het was hanteerbaar. Ze was meestal blij en gezellig. Sinds de misofonie is dat heel anders. Ze is vaak down en chagrijnig en trekt zich nog veel meer terug dan vroeger. Van haar vriendinnenclub is bijna niemand meer over. Ze ontwijkt sociale situaties uit angst dat er gegeten kan worden. De kantine op school is een rode zone, want daar worden appels en chips gegeten: zo ongeveer het ergste voor Lola. Toch gaat ze op school nooit over de rooie. Ze staat de hele dag onder spanning en is bezig met het ontwijken van etende mensen. Maar ze houdt zich in. Pas thuis komt de ontlading…
Lola schreeuwt en huilt bijna elke dag. Vooral mijn man – haar stiefvader – krijgt het te verduren. Lola heeft Willem nooit gemogen. Ik ben gescheiden van Lola’s vader omdat ik verliefd was geworden op Willem. Dat is voor een kind natuurlijk heel moeilijk, dat begrijp ik. Maar we zijn nu negen jaar verder en er moet toch een punt komen waarop ze hem en de situatie gaat accepteren? Wat het extra moeilijk maakt voor Lola is dat Willem en ik een dochter hebben. Anne is nu acht en Lola is vanaf het begin heel jaloers geweest op haar. Toen Anne een baby was, begon Lola steevast te huilen zodra ik haar in mijn armen nam. Die jaloezie is nooit helemaal over gegaan.
Lola vindt het ook heel moeilijk dat ze in twee gezinnen woont. De ene week bij mij en Willem, de andere week bij haar vader en zijn nieuwe vriendin. Lola’s vader vindt ‘het hele geluidsverhaal’ onzin. Hij vindt misofonie een ‘drog-aandoening’ en vindt dat Lola zich aanstelt en aandachtsziek is. De relatie van Lola met haar vader staat enorm onder druk want ze voelt zich totaal niet serieus genomen. En daar heeft ze gelijk in vind ik. Ik ga wellicht een beetje te veel mee in Lola’s problemen, maar mijn ex is het tegenovergestelde. Hij heeft helemaal geen aandacht voor haar lijden. Helaas kunnen mijn ex en ik totaal niet met elkaar overweg en verloopt de communicatie stroef. Die situatie helpt natuurlijk niet mee…
Omdat ik me zorgen maak over Lola, doe ik extra mijn best om het haar naar de zin te maken. Ik loop vaak op eieren om niks fouts te zeggen en ben veel meer bezig met Lola dan met Anne. Anne is juist heel makkelijk en meegaand, altijd opgewekt en vrolijk. Ze beweegt zich moeiteloos door het leven. Aan de ene kant is dat heel fijn, maar het gevaar is dat ik haar uit het oog verlies omdat Lola zoveel zorg en aandacht vraagt. Ik probeer daarom de laatste tijd mijn aandacht heel bewust beter te verdelen. Ik hoef niet elke middag een uur met Lola te zitten of te bellen om te praten over elk detail van haar dag…
Hoewel het geen zin heeft om te denken in termen van schuld, voel ik me toch schuldig over de scheiding en wat dat gedaan heeft met Lola. Ook vraag ik me regelmatig af hoe het gelopen was als ik eerder had geweten van misofonie. Dan had ik Lola’s opmerkingen aan tafel over het gesmak van Willem veel serieuzer genomen. Nu dacht ik stiekem toch vaak: stel je niet aan, wat een pubergedrag. Omdat ik het niet serieus genoeg nam, is het zo uit de hand gelopen. Als we Lola eerder in therapie hadden gedaan, was de obsessie wellicht niet zo extreem geworden…
Maar ja. Dat is allemaal achteraf gepraat. Het is nu zoals het is en we moeten vooruit kijken. Lola is sinds kort in therapie. Ze heeft een op een sessies met een therapeut en daarnaast groepstherapie. Hoewel ze nog een lange weg te gaan heeft, merk ik nu al verschil. Vooral de groepstherapie vindt ze fijn omdat ze herkenning vindt bij lotgenoten. Lola voelde zich heel eenzaam met die angst en obsessie rondom eet-geluiden. Nu ze weet dat ze niet alleen is met deze gevoelens en dat er anderen zijn die haar begrijpen en hetzelfde ervaren, heeft ze veel meer rust gekregen. Ze voelt zich geen ‘freak’ meer zoals ze het zelf zegt. Ik merk dat ze minder down is en minder boos.
De behandeling bestaat verder uit ontspanningsoefeningen, aandachtsoefeningen en het verdragen en beïnvloeden van de geluidsbeleving. Ze leert bijvoorbeeld om negatieve associaties te vervangen door positieve door naar foto’s te kijken die haar een goed gevoel geven terwijl op de achtergrond smakgeluiden worden afgespeeld. Ze leert ook hoe ze met zichzelf in gesprek kan gaan om rustig te blijven als ze woede en walging voelt. Zo leert ze beetje bij beetje om de voor haar irritante geluiden beter te verdragen en de focus niet compleet op het geluid te leggen.
Ook heeft ze nu allerlei praktische tools om met de misofonie om te gaan. Bijvoorbeeld muziek aanzetten als er gegeten wordt zodat ze de smakgeluiden minder goed hoort. Of oordoppen dragen tijdens het eten. In de trein of in de wachtkamer heeft ze standaard een koptelefoon op met muziek en bij een toets op school mag ze – in overleg met de leraren – oordoppen in en daarbovenop een koptelefoon met zachte muziek zodat ze het kuchen en ademhalen van klasgenoten niet hoort. Thuis eten we bij de televisie als Lola er is. Ik vind het niet gezellig want ik eet liever met zijn allen aan tafel, maar als ik moet kiezen tussen tussen met zijn allen voor de buis of Lola in haar eentje boven, dan toch liever samen voor de buis…
Bij haar vader eet ze in haar eentje op haar kamer. Ik vind dat een vreselijke gedachte en het breekt mijn hart als ik eraan denk. Maar ik heb inmiddels ook geleerd dat ik bepaalde dingen moet loslaten. Ik heb geen controle over mijn ex en hoe hij omgaat met Lola. Zij hebben hun eigen relatie en moeten daarin samen een weg vinden. Het is ook niet mijn taak om Lola beter te maken of haar te redden. Hoe moeilijk het ook is, dit is haar proces. Ik kan haar alleen zo goed mogelijk bijstaan en steunen en zorgen dat het bij ons thuis fijn en gezellig is, zodat ze zich veilig en geliefd voelt.
Omdat ik geloof dat stoornissen niet ontstaan in een vacuüm maar in een familiesysteem, zijn we ook met het gezin in therapie. Lola wordt soms helemaal daas van alle therapiesessies, maar ik denk dat we nu moeten doorpakken. Als ik iets heb geleerd van de afgelopen jaren, dan is het wel dat je dingen niet moet laten slepen. Als je wegkijkt van problemen of dingen niet serieus neemt, dan wordt het alleen maar erger. Je moet het beest in de bek kijken. Problemen aangaan en in het licht brengen. Alleen dan kun je dingen oplossen en loslaten en vooruit gaan.
Vorige week hadden we een hele mooie sessie. Lola en Willem hebben heel veel uitgesproken. Zij heeft verteld dat ze Willem jarenlang gehaat heeft en hem zag als een indringer. Willem heeft eerlijk gezegd dat hij onzeker werd van Lola en daardoor geforceerd met haar omging. Ze barstten allebei in huilen uit en vielen elkaar in de armen. Dat was de eerste keer dat ik die twee heb zien knuffelen! Het was een enorme doorbraak en ik ben ervan overtuigd dat als onze familiedynamiek verbetert, dat ook een positieve invloed heeft op de misofonie van Lola. Want we zijn allemaal met elkaar verbonden en alles heeft met alles te maken.
Hoewel Lola nog een lange weg te gaan heeft en het in ons gezin nog lang niet altijd helemaal soepel loopt, kijk ik positief naar de toekomst. Lola is rustiger en blijer. Ze kan beter omgaan met de misofonie en kan veel beter onder woorden brengen wat er in haar omgaat. We kunnen allemaal beter omgaan met de misofonie omdat we nu weten wat het is en hoe we Lola ermee kunnen helpen. De relatie tussen Lola en Willem is aan ’t veranderen en Lola is ook liever voor Anne. Al met al zie ik veel veranderingen ten goede.
Ik ben zelf ook veranderd. Ik heb geleerd dat ik Lola niet zielig moet vinden. Door haar zielig te vinden, zet ik haar in een slachtofferrol en dat wil ik helemaal niet! Ik wil haar juist in haar kracht zetten. Daarom richt ik me nu vooral op hoe ik haar kan steunen en coachen. Dus niet meer: kom maar uithuilen in moeders schoot arm kind. Maar: wat goed van jou dat je die toets hebt gemaakt met oordoppen in! Van mijn schuldgevoel ben ik nog niet helemaal af, maar het wordt wel steeds minder. Het allerfijnst is dat ik me minder machteloos voel. Mijn taak als moeder is om mijn dochters – allebei – te ondersteunen op weg naar volwassenheid. Stap voor stap vooruit. Ik heb weer vertrouwen in de toekomst.”
Meer over misofonie:
Vereniging Misofonie verenigingmisofonie.nl
Lotgenotengroep facebook.com/misofonie
Foto van Elyas Pasban via Unsplash
