Wij vinden dat iedereen dezelfde behandeling verdiend. Maar daar gaat het in de medische wereld nou juist mis. Iedereen heeft recht op zorg, maar wel op zorg die bij hem (m/v/x) past. Eeuwenlang keek men (ook) in de medische wereld door een feodale mannenbril. “Norman” (de witte, heteroseksuele mannelijke 40’er) was de maat der mensheid……..
Geen menstruatiecyclus, wel zo handig
Gek? Jazeker! Juist van wetenschappers mag je anders verwachten. Het wordt nog gekker. Ook de proefdieren (met name ratten en muizen) waren bijna altijd van de mannelijke kunne. Mannetjesmuizen hebben uiteraard geen cyclus en geen hormoonschommelingen en dat vinden onderzoekers prettiger. Dan blijven hun resultaten stabieler. Maar daar wordt nou juist de kiem gelegd voor medicijnen die beter werken bij mannen dan bij vrouwen. Het National Institute of Health in Amerika heeft de farmaceutische industrie opgeroepen deze foute werkwijze te herzien en al bij het begin van medicijnontwikkelingen ook met vrouwelijke dieren te werken.
Welkom in Niemandsland
Samen met 50 andere vrouwen trok Mirjam Kaijer begin deze maand naar Den Haag. om een petitie met 41.000 handtekeningen te overhandigen aan minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid). Hiermee wordt meer aandacht gevraagd voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam en de onverklaarbare klachten waar veel vrouwen mee te maken hebben. Oud-verpleegkundige Kaijer, die zelf 10 jaar met onverklaarde gezondheidsklachten van arts naar arts liep, schrok van het ‘niemandsland’ waar ze in belandde. Haar klachten werden door artsen afgedaan als ‘het hoort bij de overgang’ en ‘fibromyalgie’. Pas na een jarenlange zoektocht werd er bij Miriam een goedaardige tumor op haar bijschildklier ontdekt. In 2020 werd ze geopereerd in de Verenigde Staten, waarna ze nagenoeg klachtenvrij bleef. Kaijer richt de stichting ‘Voices for Women’ op en zet zich daarmee in om de bewustwording rondom deze problematiek te vergroten en vrouwen die daar onder lijden te steunen.
En dus zit het tussen je oren
Voor haar boek ‘Ik ben geen man’ zocht Mirjam Kaijer uit hoe het komt dat er zoveel vrouwen onverklaarde gezondheidsklachten hebben. 80% van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw. Van alle mensen met auto-immuunziektes is 75% vrouw. Vrouwen hebben dubbel zo vaak een depressie en veel vaker angststoornissen. Hart-en vaatziekten worden vaker gemist of onderbehandeld. Meer vrouwen dan mannen hebben migraine. Vrouwen melden vaker bijwerkingen van medicijnen. En het schokkendst van allemaal: uit de enquête van Mirjam Kaijer bleek dat maar liefst 81% van de vrouwen hier niet van op de hoogte is. En dat is niet best, want vrouwen krijgen niet alleen vaak verkeerde diagnoses, maar worden ook niet erkend in hun klachten. Vrouwen krijgen daardoor vele malen vaker dan mannen te horen: “Leer er maar mee te leven” of “Het zit tussen je oren.” Duizenden en duizenden vrouwen worden naar de GGZ, naar burnoutcoaches, retraites en de psychotherapeut gestuurd terwijl er sprake is van lichamelijke problemen. Reeds in 2007 muntte Karin Spaink in haar boek ‘Het strafbare lichaam’ de term orenmaffia.
Persoonlijk (h)(r)elaas
Helaas weet ik hoe pijnlijk en tijdverslindend dat is. Ik was anderhalf jaar lang doodziek, kon op een bepaald moment zelfs niet meer lopen, zag alle 13 specialisaties van het ziekenhuis. Eerst zou ik burnout zijn, toen was het de menopauze en ik voelde alleen maar dat er iets heel erg fout was in mijn lichaam. Ik werd meewarig aangekeken (ja ook door vrouwelijke medisch specialisten) en kreeg een (overigens hele aardige) psychiater aan mijn bed. Ik zou PTSS hebben opgelopen door mijn ervaringen in het buitenland en in oorlogsgebieden. Mijn huisarts wilde niet opgeven en stuurde me verder en verder. Zij zag dat ik op het randje zat. Door haar kwam ik bij een privé-arts, die heel goed kan luisteren, kijken en vergelijken en werd ik getest op Lyme. Ik was er ‘gloeiend bij’. Er zat al heel lang een smerige bacterie in mijn lijf, samen met nog 5 andere zogenaamde co-infecties. Van een teek, waarschijnlijk opgelopen in mijn eigen achtertuin of zoiets. Na heel, heel veel antibiotica kon ik heel, heel langzaam opknappen.
De bikinivisie
Hoogleraar neurologie Marieke Wermer legt in deel 1 van de BNN-VARA-serie ‘Reference Man’ uit dat voor vrouwen speciale risicofactoren gelden die een herseninfarct kunnen aankondigen, zoals migraine met aura (schitteringen) of zwangerschapsvergiftiging. Maar artsen herkennen die symptomen meestal niet, domweg omdat er geen onderzoek naar is gedaan en de leerboeken erover zwijgen. “De afgelopen eeuwen waren mannen de beslissers, en, zoals ieder mens, denkt de man vanuit zijn eigen referentiekader. Bovendien werd heel lang verondersteld, bijvoorbeeld in de medische wetenschap, dat mannen- en vrouwenlichamen ongeveer hetzelfde zijn. De bikinivisie: man en vrouw zijn lichamelijk, op de geslachtskenmerken na, gelijk.”
Norman, no-ho-ho-man
Deze referentieman (Norman dus) is niet alleen 1 meter 75 lang en 80 kilo zwaar, maar ook nog eens wit. Met tot gevolg dat zwarte mensen in de VS anderhalf keer meer risico lopen om aan een melanoom te sterven. In dermatologische leerboeken staat namelijk bij bijna alle aandoeningen een witte huid afgebeeld, behalve bij geslachtsziekten. (?!) Daar is het een donkere. In de technologie bepalen algoritmes in toenemende mate zaken voor ons. Twitter heeft, zonder zelf precies te weten hoe, een algoritme gecreëerd dat een duidelijke voorkeur heeft voor de ‘referentieman’. Het bedrijf zegt dat ze die voorkeuren er niet uit krijgen. Dat komt doordat het algoritme zelflerend is en op eigen houtje verbanden legt.
Kleurenblind en Oost-Indisch doof
Mensen zijn allemaal gelijkwaardig, maar niet gelijkaardig. De masculiene feodale kijk op de wereld werkt tot vandaag door. Sekse, gender, geaardheid, etniciteit, sociale klasse, levensfase, lichaamsbouw en levensloop spelen allemaal een rol bij aandoeningen en de behandeling hiervan. Lesbische, homoseksuele en bi+ mensen krijgen regelmatig te maken met aannames en stereotypen. Daardoor krijgen én vragen ze niet altijd de juiste zorg. Ook trans- en non-binaire personen krijgen vaak niet de zorg die ze nodig hebben, terwijl intersekse personen juist geconfronteerd worden met onnodige medicalisering van hun zorgvragen. Artsen zijn ook maar mensen en voor iedereen geldt: personen die op ons lijken, zijn makkelijker (en dus meestal beter) te behandelen dan anderen. Er schijnt gelukkig licht aan het einde van deze donkere tunnel. Want feminisme en inclusie hebben ervoor gezorgd dat er steeds meer vrouwen huisarts en medisch specialist zijn en er ook qua gender en etnische achtergronden meer variatie komt onder studenten geneeskunde.
Passende zorg
De reizende tentoonstelling ‘Komt een mens bij de dokter’ maakt het publiek, de eerstelijns zorgsector en de overheid bewust van de rol die al deze genoemde verschillen spelen bij aandoeningen en de behandeling ervan. In de expo zie en lees je verhalen uit de spreekkamer. Verhalen van mensen die door schaamte, onwetendheid en verkeerde aannames lang niet altijd de zorg krijgen die ze nodig hebben. Ontmoet mensen die, hoe verschillend ze ook zijn, één ding met elkaar gemeen hebben: ze zoeken naar passende zorg. Net als u. Of jij. Te zien door heel Nederland.
