‘Een kappersbezoek zorgt normaal gesproken alleen voor een tijdelijke verandering, maar voor voor mij betekende dat momentje ’me’-time, nu bijna twee jaar geleden, dat mijn leven ingrijpend en onherstelbaar veranderde.
Ik kwam net terug na een intensieve rondreis in Cambodja, dus het was hoog tijd om m’n kapsel te laten bijwerken. Lekker mijn haar laten knippen en verven, maskertje erin, even blijven liggen in de wasbak om het in te laten trekken en daarna weer als nieuw naar huis.
Als ‘nieuw’ was ik inderdaad. Al merkte ik dat niet meteen, en was het op een hele andere manier dan ik van tevoren ooit had kunnen bedenken.
Een dag of drie later, ik was inmiddels weer begonnen met werken, kreeg ik plotseling vreselijke hoofdpijn. Ik zocht er niet zoveel achter. Het was de eerste drukke dag na mijn vakantie en ik moest vast gewoon even wennen. De volgende dag had ik een thuiswerkdag en leek het iets beter te gaan. Maar op zaterdag stond ik op, keek in de spiegel en dacht: ‘Hier klopt iets niet.’
Mijn gezicht zag er anders uit dan anders, al kon ik er niet precies mijn vinger opleggen waar de verandering dan in zat. Een voor een ging ik mijn gelaatstrekken af. Tot ik het zag: Een pupil was veel kleiner dan de andere. Ik begon te googelen naar een mogelijke oorzaak, maar al bij de eerste resultaten dacht ik: ‘Oh nee. Dit wil ik niet zien.’
Er stonden allemaal enge dingen als mogelijke oorzaak, zoals een hersentumor. Ik stopte met lezen, en belde de huisartsenpost en en vertelde wat er aan de hand was. De vrouw aan de andere kant van de lijn zei dat ik direct naar de huisartsenpost toe moest komen. Ook gaf ze met klem aan dat ik gebracht moest worden. Dat vond ik raar. Ik woon vlakbij het ziekenhuis en het was maar vijf minuten fietsen. Uiteindelijk wist ik haar te overtuigen dat ik echt wel alleen kon komen, al ging het niet van harte. Als het onderweg niet ging moest ik meteen de ambulance bellen, zei ze. ‘Wat is er aan de hand?’ dacht ik.
Eenmaal aangekomen werd ik onderzocht door de weekendarts. Volgens haar konden mijn symptomen verschillende oorzaken hebben, die ze op dat moment niet konden onderzoeken omdat het weekend was. Ik mocht naar huis en op maandag moest ik mijn eigen arts bellen. Maar, werd er nadrukkelijk bij gezegd, als ik uitvalsverschijnselen zou krijgen, moest ik direct 112 bellen.
De weekendarts gaf mij een briefje mee waarop ze ‘Syndroom van Horner’ had geschreven. Thuis zocht ik het op en las ik dat het om een neurologisch verschijnsel ging, waarbij een van de pupillen heel klein wordt. En dat het geen op zichzelf staande afwijking is, maar een uiting kon zijn van een heel aantal andere aandoeningen. Nu wist ik nog niet veel meer. Eerlijk gezegd dacht ik: Ik ben gewoon naar huis gestuurd, dus het zal wel meevallen.’
Waas
Dat zei ik ook tegen mijn moeder toen ik haar belde. In een soort waas ben ik het weekend doorgekomen. Omdat ik nog steeds veel hoofdpijn had lag ik zoveel mogelijk in bed.
Maandagochtend ben ik gewoon naar mijn werk gegaan, mijn huisarts zou ik vanaf daar wel bellen om een afspraak voor de volgende dag te maken. Maar toen ik om half negen belde, werd mij verteld dat ik een spoedgeval was. Ik moest naar de neuroloog. Meteen. .Toen werd ik ongerust.
In het ziekenhuis meldde ik me bij de balie en was ik binnen vijf minuten aan de beurt, terwijl de wachtkamer helemaal vol zat. Ik kreeg een scan met contrastvloeistof en werd ondertussen steeds banger. Het enige wat door mijn hoofd ging was: ‘Wat heb ik?’ Diezelfde middag nog werd ik gebeld.
‘U heeft een scheurtje in uw halsslagader’. De woorden dreunden als een moker tegen de zijkant van mijn hoofd. Een pijnscheut stak van links naar rechts, en daarna de gedachte ‘ga ik nu dood?’ ‘U loopt risico op een herseninfarct’, hoorde ik nog ergens in de verte.
De neuroloog vroeg of ik was gevallen of dat ik een klap op mijn hoofd had gehad, wat ik ontkende. Toen vroeg ze: ‘Ben je bij de kapper geweest?’ Ik beaamde dat dat inderdaad zo was.
Dan is dat de oorzaak, zei ze. De rand van zo’n wasbak is smal en ik had er wel twintig minuten met mijn nek op gelegen. Je aders zijn kwetsbaar, en omdat ik met de kapster stond te praten die naast me stond, had ik mijn hoofd waarschijnlijk in een hoek gedraaid waardoor mijn halsslagader beschadigd raakte.
Ik had er nog nooit van gehoord, maar in Amerika heeft het zelfs een naam: Het Beauty Parlor syndroom. In Nederland hoor je er echter nooit iets over.
Ik hing op. Het enige wat ik wist is dat ik naar de apotheek moest, en snel ook. Om het risico op een herseninfarct te beperken moest ik bloedverdunners slikken om bloedpropjes te voorkomen, die zouden er namelijk voor kunnen zorgen dat mijn slagader zou scheuren.
De eerste dagen overschreeuwde de afschuwelijke hoofdpijn alles, maar toen die wat afnam begon ik te beseffen dat ik van veel meer dingen last had. Ik had het ijskoud, was doodmoe en werd moedeloos van de stekende pijn in m’n nek. Hoe ik ook lag, zat of stond, de pijn werd maar niet minder. Volgens de neuroloog was die pijn logisch. Hij zat precies op de plek waar mijn halsslagader gescheurd was. Ook de kans op een herseninfarct was continu aanwezig en dat maakte me ongelooflijk onzeker. Ik was letterlijk een tijdbom die wel of niet zou afgaan, en ik had er geen enkele invloed op.
Ik kon niet veel anders dan slapen. Ik kon bijna niets onthouden en voelde me lelijk door de afwijkende pupil. Ik kreeg moeite met het vinden van de juiste woorden voor wat ik wilde zeggen en mijn hoofdhuid aan een kant deed zoveel pijn dat ik mijn haren niet meer kon kammen.. Na een rondje van vijf minuten lopen was ik volledig afgepeigerd. Meerdere keren belde ik in paniek de neuroloog omdat ik bang was dat ik een herseninfarct had, maar steeds opnieuw bleek het vals alarm te zijn. De symptomen die ik had hoorden wel bij mijn aandoening, maar wezen niet op een herseninfarct.
Voor mijn omgeving was het vaak moeilijk te begrijpen wat er met me aan de hand was en hoe ik me voelde. De continu aanwezige doodsangst en al mijn andere klachten waren aan de buitenkant niet te zien. Het enige uiterlijke symptoom wat ik had, was mijn afwijkende pupil. En wanneer je niet zichtbaar iets mankeert, krijg je al snel te maken met onbegrip. Auto’s die toeterden als ik in hun ogen te langzaam de straat overstak, zuchtende mensen in de supermarkt omdat ik mijn boodschappen niet snel genoeg inpakte… En het waren niet alleen vreemden die het niet leken te begrijpen. Regelmatig werd door bekenden gezegd: ‘Maar je kunt toch wel…’
Nee. Dat kan ik niet. Ik kan geen bezoek ontvangen. Ik kan niet lezen. Ik kan niet onthouden dat ik beloofd heb om je terug te bellen en ik kan niet uitgebreid whatsappen. En nee, ik kan al helemaal niet naar jou toekomen of iets leuks met je gaan doen. Het maakte me steeds bozer om keer op keer opnieuw te moeten aangeven wat ik allemaal niet meer kon. Ik voelde me enorm onbegrepen.
Na drie maanden kreeg ik opnieuw een scan. Die was goed, de halsslagader was genezen. Maar het ging nog steeds superslecht met me. Ik was nog steeds hartstikke ziek en kon nog steeds bijna niets.
Ik heb daarom vervolgens een half jaar intensieve therapie gevolgd bij een revalidatiekliniek, maar ook daarna zat ik alleen nog maar binnen. Als ik al de deur uitging was dat naar de dokter of het ziekenhuis. Een enorm verschil met vroeger. Via een lotgenoot die ik vond via de hersenstichting, ben ik uiteindelijk bij een neuroloog terecht gekomen die gespecialiseerd is in beroertes bij jonge mensen.
Restklachten
Ook al had ik geen beroerte gehad, ik had wel restklachten die daaraan deden denken. Hij heeft diverse hersenscans gemaakt en de conclusie is dat ik hersenletsel heb, veroorzaakt door het scheurtje in mijn halsslagader. Aan de ene kant was dat een opluchting. Dat klinkt misschien raar, maar daarvoor dacht ik steeds: ‘Als ik maar genoeg mijn best doe word ik wel de oude.’ En omdat dat niet lukte, zag ik dat als falen. Nu was het tenminste duidelijk. Ik had echt ‘iets’. Dus die wetenschap zorgde wel voor minder vraagtekens en frustratie in de zin van: ‘Doe ik niet genoeg mijn best?’ maar aan de andere kant is het natuurlijk afschuwelijk.
Vroeger was ik super reislustig: ik ging van Chili naar Paaseiland, van Bali naar Florida en noem maar op. Nu lukt een dagje weg al niet meer. Tegen de tijd dat ik op Schiphol ben, ben ik al uitgeput, plus dat ik nu financieel een stuk slechter af ben. Op vakantie gaan of rondreizen zit er waarschijnlijk nooit meer in. Maar ik merk dat je toch gaat zoeken naar andere dingen om van te genieten. Zoals de vogels in de tuin, ik vind het tegenwoordig heerlijk om daarnaar te kijken. Voorheen had ik daar nooit tijd voor. Ik was altijd op stap, of aan het werk.
Veel contacten verwateren.In het begin vragen mensen nog of je meegaat naar het een of ander, maar op een gegeven moment geven ze het op. Het voelt alsof je niet meer interessant genoeg meer bent, want je kunt toch niks meer. En dat gevoel van ‘ik doe er niet meer toe’ is heel naar. Een partner? Hoe dan? Ik kom de deur niet uit. En dan nog…Ik moet continu rekening houden met het feit dat ik overdag altijd een paar uur moet slapen en dat ik niet veel prikkels kan hebben. Wie zit daar nu op te wachten? Een kinderwens had ik gelukkig al nooit. Ik heb wel neefjes en nichtjes die ik graag zie, maar ook daar heb ik veel last van omdat ik hun geluiden niet goed kan verdragen.
Ik ben nog wel op zoek naar een ‘nuttige’ dagbesteding, iets waar ik voldoening uit haal. Dat haal ik nu voornamelijk uit het schrijven van verhalen en blogs, omdat ik dat kan doen wanneer ik me goed voel, en niet hoef te plannen, want dingen plannen kan ik niet meer goed. Ik hoop ooit romanschrijver te worden. Vlak voordat ik ziek werd heb ik een opleiding romans en korte verhalen gevolgd, dus hopelijk kan ik daar in de toekomst wat mee gaan doen.
Met mijn pas 35 jaar sta ik nu op het punt om volledig afgekeurd te worden. Voor de rest van mijn leven, want er is geen reëel perspectief meer op herstel. Van een intensief en actief leven, met een fulltime baan als directieadviseur bij een gemeente en meerdere keren per jaar op reis, ging ik naar een leven thuis op de bank, met als hoogtepunt zo af en toe een uitstapje naar de bibliotheek. Zelfs de boodschappen worden thuisbezorgd, omdat me dat niet meer lukt.En dat allemaal door een bezoek aan de kapper. Waar we allemaal geregeld komen, maar waarvan vrijwel niemand het risico kent.
Ik ben nu bijna twee jaar verder en heb me van het begin af aan voorgenomen dat ik terug naar de kapper zou gaan om te vertellen wat me is overkomen. Ik ben alleen nog steeds niet geweest, want ik vind het moeilijk om zoiets heftigs op de schouders van die kapster te leggen. Zij wist net zo min als ik dat dit kon gebeuren. Ik geef haar zeker niet de schuld, maar wel wil ik graag dat het risico dat dit kan gebeuren meer bekendheid krijgt. .Wat mij betreft zou het in het lesprogramma van de kappersschool moeten worden opgenomen, want het kan letterlijk iedereen overkomen. Of ik zelf nog wel eens naar de kapper ga? Het zal waarschijnlijk niemand verbazen dat ik inmiddels een thuiskapper heb. Want achterover in de wasbak ga ik nóóit meer.’
Anja’s blog volgen kan op https://www.schrijveranja.nl
