Laat nog maar eens opnieuw bloedprikken, zei de dokter. Het ijzergehalte was veel te hoog, waarschijnlijk was er iets misgegaan in het lab. De keer daarop was het echter nog veel hoger. Het gehalte aan ferritine, zoals deze vorm van ijzer heet, bedroeg ineens 677 microgrammen per liter. Ruim 80 microgram meer dan de keer ervoor. En dat terwijl die hoeveelheid rond de 100 moet liggen.
Het werd tijd voor een doorverwijzing. Ik mocht naar een internist. Een hematoloog om precies te zijn. Maar niet nadat ik nogmaals een stuk of acht buisjes bloed had weggebracht.
Hemochromatose luidde de diagnose. Ofwel: ijzerstapeling. Daarmee mag ik me dus scharen onder de patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Dit klinkt ernstiger dan het is. Als je een ongeneeslijke ziekte moet kiezen, dan is hemochromatose nog niet zo verkeerd. Je hoeft geen chemische geneesmiddelen te slikken met alle mogelijke bijwerkingen van dien. Je hoeft je aan geen enkel dieet te houden, al is het niet verstandig om ineens veel spinazie, appelstroop en biefstuk te gaan eten. Wel is het goed zwarte thee te drinken tijdens de maaltijd, dat remt de opname van ijzer juist.
Levercirrose
Zulke tips krijg je bij de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN). Volgens hen is deze ziekte een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen bij mensen van Kaukasische oorsprong. Een erfelijke aanleg die pas in 1996 is ontdekt.
De ziekte kan ernstige vormen aannemen. Vooral wanneer het ijzergehalte boven de 1000 microgram per liter uitkomt en lange tijd blijft aanhouden. Dan gaat het ijzer zich ophopen in de organen. Vooral in de lever, wat kan lijden tot levercirrose. Maar ook gewrichtsklachten, diabetes en zelfs hartfalen kunnen het gevolg zijn.
Bij mij ontdekten ze het hoge ferritinegehalte bij toeval. De dokteren zijn er dus tijdig bij. Mijn organen zijn nog niet aangetast. Om uitwassen te voorkomen moet het gehalte wel omlaag. En daarvoor kent de medische wetenschap slechts één behandeling: aderlating.
Chirurgijn
Het hoeft gelukkig niet meer als in de Middeleeuwen bij een barbier of slager; vaklui die handig waren met messen en dus vaak bijklusten als chirurgijn. Tegenwoordig doen ze dit gewoon op de afdeling dagverpleging van het ziekenhuis. De verpleegster van dienst zoekt een ader aan de binnenkant van je ellenboog, steekt er een naald in en na tien minuten tot een kwartiertje zit er een halve liter bloed in een plastic zak. Dat bloed wordt vervolgens gewoon, met de rest van het medisch afval aan de straat gezet.
Bloedbank Sanquin wil dit bloed niet. Is er iets mis mee dan? Zeker niet, zegt m’n behandelend arts. Hemochromatose gaat niet gepaard met ziektekiemen die zich kunnen verspreiden, het is juist van uitstekende kwaliteit omdat er zo veel ijzer in zit. En ijzer is nu eenmaal de beperkende factor bij het aanmaken van nieuw bloed. Maar Sanquin wil nu eenmaal geen enkel risico lopen bloed afkomstig van ‘patiënten’ uit het ziekenhuis.
Verspilling
De hemochromatosevereniging vindt deze verspilling ook zonde en heeft er al 20 tot 30 jaar voor gestreden om het bloed te mogen doneren. “Het speelde al in de tijd van Els borst”, vertelt Voorzitter Cees van Deursen. “Het mocht wel al gebruikt worden als kweekbodem in het lab of voor de opleiding voor laboranten.” De HVN heeft daarmee wel al bereikt dat een deel van het bloed sinds een jaar of drie wel gedoneerd mag worden.
Nieuwe hemochromatosepatiënten moeten eerst een ontijzeringsfase doorlopen waarin het ferritinegehalte wordt teruggebracht tot een acceptabele 100 microgram per liter. Dit geschiedt met wekelijkse of tweewekelijkse aderlatingen. Soms zijn er tien aderlatingen nodig, soms wel meer dan vijftig. Daarna volgt een onderhoudsfase waarin het ferritinegehalte op niveau wordt gehouden met gemiddeld drie tot zes aderlatingen per jaar.
Het bloed uit deze onderhoudsfase mag tegenwoordig worden gedoneerd. Het bloed uit de ontijzeringsfase, dus juist dat bloed met een extra grote hoeveelheid ijzer, wordt weggegooid. Het wordt niet gezien als bloed met extra positieve eigenschappen. Integendeel. Het wordt afgevoerd als Specifiek Ziekenhuisafval. En gelabeld als ‘chemisch gevaarlijk’ zoals alle afval uit ziekenhuizen.
Mijn levensreddende bloed van uitzonderlijke kwaliteit zou volgens de mores van Sanquin dus, net als alle ziekenhuisafval ‘besmettingsgevaar’ kunnen opleveren. En er zou wel eens genetisch gemodificeerd materiaal in kunnen zitten.
Superbloed
En dat terwijl het bloed van hemochromatosepatiënten juist functioneert als ‘superbloed’. Een gezond lichaam maakt immers geheel zelfstandig nieuw bloed aan. De beperkende factor hierbij is ijzer. Wie genoeg ijzer in het bloed heeft, maakt dus veel sneller bloed aan. En iemand met hemochromatose heeft soms wel meer dan tien keer zoveel ijzer in het bloed. Zo iemand is echter niet ‘super’, zo iemand is ‘patiënt’.
Het is begrijpelijk dat Sanquin zorgvuldig omgaat met bloed uit het ziekenhuis. Maar om nu dit uitstekende bloed op één hoop te gooien met alle overige ziekenhuisbloed en het te bestempelen als ‘chemisch gevaarlijk Specifiek Ziekenhuisafval’, is dat niet overdreven? Kan dit ‘superbloed’ niet een uitzondering krijgen?
Merlijn van Hasselt, woordvoerder bij Sanquin, vindt niet dat we kunnen spreken over ‘superbloed’. We mogen de verschillende verschijningsvormen van ijzer in het bloed immers niet door elkaar halen. “Wie bloedarmoede heeft is gebaat bij erytropoëtine, niet bij ferritine”, doceert hij. “Erytropoëtine is het ijzer in de hemochlobine, ofwel de rode bloedcellen. Ferritine is wat jij teveel hebt. En wat jij als patiënt teveel hebt is niet perse goed voor anderen.” De extra ferritine heeft volgens hem geen nuttige functie, “maar het kan ook zeker geen kwaad.”
Hoezo geen nuttige functie? Mij levert die extra ferritine wel degelijk een bijkomend voordeel op. Tijdens mijn ontijzeringsfase sta ik immers een halve liter bloed af. Elke week! Dat kan zonder problemen, zegt mijn behandelend hematoloog. Mijn lichaam maakt immers heel snel weer nieuw bloed aan, juist omdat ik meer dan genoeg ijzer in m’n bloed heb.
Bloeddonoren met normaal bloed kunnen dit niet opbrengen. Ook zij staan bij elke bloeddonatie een halve liter bloed af. Maar Sanquin roept mannen pas na meer dan twee maanden opnieuw op voor een bloeddonatie. Bij vrouwen zit er zelfs vier maanden tussen twee donaties.
Minimaal
Ja, erkent Sanquin, Dankzij het ijzergehalte in mijn bloed wordt het bloed extra snel aangemaakt. Maar Sanquin gaat heel anders om met dit ‘superbloed’ van mij. Ze splitsen het bloed op in drie aparte delen: plasma, bloedplaatjes en rode bloedcellen. Die rode bloedcellen worden als transfusie aan patiënten gegeven. “En een zakje rode bloedcellen van een hemachromatosedonor heeft inderdaad iets meer hemoglobine dan die van een donor die niet aan ijzerstapeling leidt.”
Toch superbloed dus? Nee, vindt Van Hasselt. Daarvoor is het effect te klein. Een effect dat bij de bloedtransfusie nog eens afneemt, omdat het slechts in kleine hoeveelheden wordt gebruikt. “Een bloedtransfusie is vrijwel altijd een haastklus,” vertelt Van Hasselt. “De patiënt heeft vlug bloed nodig. Als het ziektebeeld het toelaat, dient het lichaam na een transfusie zelf de productie van bloedcellen op te pikken.” Extra ijzer zou daarbij kunnen helpen, “maar dokters gebruiken altijd zo weinig mogelijk donorbloed.” En daarmee is een eventuele winst van meer ijzer in gedoneerd bloed minimaal.
Altruïstisch
Kortom: het bloed dat ik elke week laat omzetten in ‘chemisch gevaarlijk Specifiek Ziekenhuisafval’ is geen superbloed, maar het is ook zeker niet slechter. Extra voordelen zijn miniem, maar nadelen zijn er zeker niet. Waarom blijft Sanquin dit bloed dan weigeren?
Welnu, het is ook en vooral een principiële kwestie, legt Van Hasselt uit. Als je bloed doneert, moet dat volledig altruïstisch, dus zonder enig persoonlijk gewin. Daarom wordt er ook niet betaald voor donorbloed. “Stel dat we zouden betalen. Dan kan een donor afhankelijk worden van dat geld. Dan is dat voor hem een aanleiding om te verzwijgen dat hij grieperig is of in een risicogebied is geweest.” Want voor de patiëntveiligheid is Sanquin niet alleen afhankelijk van bloedonderzoek, maar ook van de eerlijkheid van de donor bij het invullen van de vragenlijst.
En een hemochromatosepatiënt handelt niet uit altruïstisch oogpunt. Hij moet van zijn bloed af. Dus mocht zijn bloed ineens besmet zijn, dan bestaat het gevaar dat hij dit gaat verzwijgen.
Duizenden liters
Deze principekwestie kost de bloedbank duizenden liters bloed per jaar. Op de dagverpleging in Venlo waar ik wekelijks kom, melden zich elke dag wel één of twee patiënten voor een aderlating, zeggen de verpleegsters van dienst. Soms wel vier.
Maar hoeveel liter bloed er in totaal wordt weggegooid is moeilijk te becijferen. Het RIVM is bezig het aantal hemochromatosepatiënten in kaart te brengen, weet Van Deursen van de HVN, een vereniging met 1.000 leden. Maar tot die tijd moeten we het aantal schatten.
Volgens zijn schatting telt Nederland zo’n 8.000 hemochromatosepatiënten. Hiervoor gaat hij uit van een half procent van de 16 miljoen inwoners die Nederland telt van het Kaukasische ras.
Om te weten hoeveel bloed uit de ontijzeringsfase er jaarlijks wordt weggegooid, moeten we uitgaan van het aantal nieuwe patiënten per jaar. Als we dezelfde redenatie volgen als Van Deursen, dan moeten we uitgaan van 1 op de 200 Nederlanders die er jaarlijks zijn bijgekomen in de laatste, laten we zeggen, 6 decennia. In die periode kwamen er jaarlijks gemiddeld 102.000 Nederlanders bij. Laten we zeggen: bijna 100.000 Kaukasische Nederlanders. Bij 1 op de 200 Nederlanders zouden er dus zo’n 500 hemochromatosepatiënten in Nederland in aanmerking komen voor de ontijzeringsfase. Niet iedereen laat zich behandelen, want de ziekte wordt vaak helemaal niet ontdekt. Of pas als het te laat is.
Maar als we uitgaan van de helft van die 500 patiënten en dat vermenigvuldigen met tientallen keren een halve liter, dan nog komen we op duizenden liters ‘superbloed’ die bestempeld worden als chemisch afval en zo in de verbrandingsoven terechtkomen.
Voldoende donoren
De principekwestie is met enige procedurele aanpassingen best te overkomen. Ik wil best bij elke aderlating op de dagverpleging een verklaring invullen waarin ik aankruis niet in het buitenland te zijn geweest of een infectieziekte onder de leden heb. Ik heb geen enkel belang om daar over te liegen, want het bloed wordt toch wel afgenomen. En dan wil ik ook best mijn altruïsme tonen door zelf het zakje bloed naar de bloedbank te brengen, die zit immers in hetzelfde ziekenhuis.
Er is vast wat op te verzinnen, maar Sanquin kan het zich blijkbaar veroorloven om uitstekend bloed te laten wegstromen en hemochromatosepatiënten weg te zetten als leveranciers van chemisch afval. “Kennelijk zijn er voldoende donoren”, laat Van Deursen van de hemochromatosevereniging zich ontvallen.
En dat is iets wat Sanquin inderdaad onderschrijft. “Soms zijn er periodes zoals in vakanties en met sportevenementen, dan reageren donoren minder snel op een uitnodiging”, zegt woordvoerder van Hasselt. Daarom zou de bloedbank graag wat meer donoren willen. Maar een tekort? Nee, erkent hij. “We hebben niet te weinig donoren.”
© Marc van der Sterren
Image by kropekk_pl from Pixabay
