Patricia (46) is getrouwd met Ron (50) en moeder van Kylian (21) jaar en Dalisay (15). Drie jaar geleden, op 19 mei 2017, koos Dalisay ervoor om niet verder te leven. Ze leed sinds haar dertiende aan anorexia nervosa.

STEUN RO

Patricia:

´Vrede zal ik er nooit mee krijgen. Ik mis haar nog elke dag. Naarmate de tijd verstrekt, komt het meer binnen. Ze komt écht niet meer terug. Maar ik leer er steeds beter mee leven. Het was haar keus en ook al wilde ik het niet, ik ben supertrots op haar.

Dalisay betekent ‘puur’. Ze is vernoemd naar het Filipijnse Foster Parent kind dat wij vroeger als gezin  hadden. Toen ze overleed, was ze op gezond gewicht. Maar dat betekent niet dat de ziekte weg was. In haar hoofd was de ziekte altijd actief. De hele dag door had ze negatieve gedachten over zichzelf: je bent niks waard; je bent te dik, je bent niet goed… Ze voelde zich rot en depressief. Juist omdat ze beter op gewicht was, waren die gevoelens intenser. Bij ondergewicht worden die gevoelens gedempt.

Dalisay heeft tientallen pogingen gedaan om een eind aan haar leven te maken. In augustus 2016 probeerde ze het voor het eerst. Ze was toen veertien jaar. Later las ik in haar dagboek : ‘Sorry mamma, het kan niet anders…’ Maar ik wist hoe moeilijk ze het had. Drie weken voor haar overlijden, had ze ook een poging gedaan. Ze was toen al langere tijd in een kliniek. Ik vroeg me af of het ooit nog goed zou komen? Maar ik kon er niet aan denken. Ik kon me niet voorstellen hoe ik verder zou moeten zonder haar? Op Moederdag stuurde ze een zelfgemaakt kaartje dat ze van me hield en ervoor ging. Ze had voor het eerst sinds tijden de rust gehad om een hele film te kijken. Ik had weer een sprankje hoop. Een paar dagen later stond de politie voor de deur. Ik wist meteen dat het foute boel was.

Ik vertel liever niet hoe ze het gedaan heeft. Uit respect voor Dalisay blijft dat stukje bij ons. Ik wil ook niemand op ideeën brengen of triggeren. We zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan. Ze leefde nog. Maar als ze zou overleven, zou ze hersendood zijn. Dat wilde ik haar niet aan doen: gevangen blijven in een lichaam waar ze zo’n hekel aan had. Gelukkig hebben we die beslissing niet hoeven nemen. Toen ze overleed, heb ik tegen haar gezegd: ‘Meisje, het is goed zo. Dit is wat jij wilde.’

De eetstoornis begon waarschijnlijk in de zomervakantie tussen groep acht en de brugklas. Ze kreeg vage klachten zoals duizeligheid en flauwvallen. In eerste instantie zag de huisarts er geen gevaar in. Dat komt wel vaker voor bij meisjes in de pubertijd… Een half jaar later begon op te vallen dat ze weinig at. Ze was vegetarisch gaan eten en liet steeds vaker dingen liggen. Bij de huisarts bleek ze 10 kilo te zijn afgevallen. Zelf was ze toen nog volledig in ontkenning. Ze vond zichzelf hartstikke dik. Maar voor ons was duidelijk: dit is niet goed.

Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik wellicht andere stappen genomen. Ik weet nu dat het bij eetstoornissen belangrijk is om meteen vanaf het begin actief aan de slag te gaan met een team van hulpverleners samen met naasten en ervaringsdeskundigen. Hoe eerder hoe beter. En niet alleen focussen op het eten, maar vooral ook kijken naar wat erachter zit. Een eetstoornis is een coping mechanisme, een manier om je af te sluiten voor emoties en gevoelens die je moeilijk vindt. Natuurlijk moeten ook het eten en het gewicht aangepakt worden. Maar in de reguliere zorg moet je vaak eerst op een bepaald gewicht komen, voor je aan de slag gaat met onderliggende oorzaken. Naar mijn idee is het beter om daar meteen te beginnen. Maar dat wist ik toen allemaal nog niet. Ik wist bijna niks van eetstoornissen.

Een paar maanden later at ze bijna niks meer. Ik heb alles geprobeerd: lief zijn, afleiden, dwingen, huilen, boos worden, smeken… Niets hielp. Ik was wanhopig. Ze wilde niet eten en ze kón het ook niet. Zo bang was ze voor voedsel. Bang om aan te komen. We stonden lijnrecht tegenover de eetstoornis en die probeert alles om eten te vermijden en manipuleert als een idioot. Ik zag de kringen rond haar ogen donkerder worden en de ribben uit haar borstje steken. Ik zag mijn kind wegglijden en ik kon niks doen! Ik werd gek van angst. In februari werd ze voor het eerst tijdelijk opgenomen in crisisopvang.

Van de hulpverleners kregen wij de opdracht duidelijke afspraken te maken over eten en ervoor te zorgen dat ze zich daaraan hield. Doorgaan tot de laatste hap, ook als het escaleerde. We leefden van eetmoment naar eetmoment en die waren vreselijk. Dalisay raakte volledig in paniek, ze schreeuwde, rende weg van tafel, sneed zichzelf… Onze zoon eet nog steeds niet graag aan tafel als hij thuis is, omdat de herinneringen aan die eetmomenten zo heftig zijn. Na verloop van tijd hebben wij besloten het niet meer op deze manier te doen. In plaats daarvan probeerden we haar tijdens het eten zoveel mogelijk af te leiden. Met spelletjes bijvoorbeeld, ik zie ik zie wat jij niet ziet… En na het eten gingen we een stukje wandelen of autorijden om de spanning af te bouwen. Soms at ze redelijk, soms niets.

Er zijn veel opnames geweest in drie jaar tijd. Opnames van een week, vier weken, twaalf weken en daarnaast meerdere korte crisisopnames. Er waren ook verplichte opnames, opgelegd door de  rechterlijke macht omdat ze een gevaar was voor zichzelf. Ze sneed zichzelf. We zijn vele malen bij de huisartsenpost geweest voor hechtingen. Ik was de hele dag bang dat ze zichzelf iets aan zou doen. Ik leefde in overlevingsstand. Toen Dalisay ziek werd, had ik een leidinggevende functie als locatiemanager. Dat was al snel niet meer te combineren met de thuissituatie. Ik ben er een tijdje tussenuit geweest toen het heel slecht ging. Maar het was ook goed voor me om iets anders om handen te hebben. Ik ben teruggegaan naar een functie als teamleider en dat was te doen. Iedereen op het werk wist wat er aan de hand was, dus als ik onverwacht naar de huisartsenpost moest, kon dat altijd. Toch waren collega’s verbaasd toen ze overleden was. Ze hadden niet beseft dat het zó erg was.

Als het slecht ging, herkende ik mijn dochter niet meer. Als klein kind was Dalisay een vrolijke dartel, een kind met humor. Wel was ze toen al perfectionistisch en heel streng voor zichzelf. Ze legde de lat hoog. Ik weet nog dat ze een keer haar arm gebroken had en geen kick gaf. Ze was ook altijd heel lief en zorgzaam voor anderen. Zelfs toen ze al heel ziek was, steunde ze de andere meiden en jongens met lieve woorden via social media. ‘Je kan dit’ en ‘Ik ben trots op je’. Ondertussen vergat ze zichzelf. Achteraf ga je terugkijken en zoeken naar verklaringen. Ik denk dat de overgang naar de brugklas te heftig was. De artsen dachten aan autisme en wilden dat verder onderzoeken maar Dalisay wilde er niets van weten.

Ik heb vrij snel geleerd om de eetstoornis en mijn dochter los te zien van elkaar. Mijn man vond dat in het begin moeilijk. Daardoor stonden hij en Dalisay soms lijnrecht tegenover elkaar, met mij ertussen. In een systeemgesprek met een therapeut werd hij tegenover de eetstoornis gezet. Toen snapte hij het beter en kwamen wij ook weer meer op lijn. Het heeft geen zin om in discussie te gaan met de eetstoornis. Het enige dat je kunt doen is proberen contact te maken met de persoon eronder en haar liefde en steun geven. We hebben heel veel naar ons hoofd geslingerd gekregen, zeker toen we nog probeerden te dwingen met eten. Maar als ze weer rustig was, zei ik altijd: ‘Kom maar even knuffelen meisje’, en dan zat ze tegen me aan geplakt.

Wij hebben altijd tegen Dalisay gezegd dat ze zich niet anders hoefde voor te doen, dat ze mocht vertellen hoe ze zich voelde. Het mocht er allemaal zijn. Ondertussen probeerde ik er zoveel mogelijk voor haar te zijn. Genieten kon ze al heel lang niet meer. Ik kon haar wel afleiden door te gaan winkelen of een wandelingetje te maken. Ik nodigde ook vriendinnen thuis uit, ook al wilde ze dat soms niet. Ik denk dat het goed is om jonge meiden met anorexia zo lang mogelijk mee te laten draaien. Contact met vriendinnen, mee doen op school… binding houden met de gewone dingen van het leven. Helaas was het voor Dalisay niet genoeg.

Vlak voordat Dalisay overleed en we bij haar stonden om afscheid te nemen, zei Kylian dat we haar dromen en doelen moesten gebruiken om hier sterker uit te komen.  Op dat moment hebben we elkaar de belofte gedaan om ervoor te zorgen dat ze nooit vergeten zou worden.  We waren met Dalisay naar het Leontienhuis geweest, een inloophuis voor mensen met een eetstoornis en hun naasten. Ze was er erg van onder de indruk en vond het heel fijn om met lotgenoten en ervaringsdeskundigen te praten. Later, als ze hersteld was van haar eigen eetstoornis, wilde ze ook een inloophuis beginnen… Zo ontstond het idee van Stichting Dalisay. De dag na haar overlijden heeft Kylian het logo ontworpen.

Inmiddels bestaat Stichting Dalisay ruim twee jaar. Wij hebben een inloophuis en bieden ondersteuning en informatievoorziening rondom eetstoornissen. Precies dat wat wij gemist hebben. Wij wisten niets van eetstoornissen en waren helemaal afhankelijk van de hulpverlening. Met de stichting en onze website hopen we dat anderen niet zo hoeven te zoeken zoals wij. We bieden geen therapie, maar een luisterend oor en laagdrempelige hulp voor mensen met eetstoornis en hun naasten. Tijdens de inloop verzorgen we onder andere creatieve activiteiten ter afleiding, zodat je even uit je hoofd bent. En verder is onze aanpak individueel. Ik geloof in samen kijken naar wat mogelijk is en van daaruit een plan maken. Wat heeft iemand nodig? Mensen kunnen bijvoorbeeld bij ons terecht als ze wachten op een plekje voor opname of als ze behoefte hebben aan een gesprek met ervaringsdeskundigen.

Er gaan veel dingen mis in de reguliere zorg. Ook met Dalisay zijn dingen gebeurd waar ik boos om ben geweest. De enorme wachtlijsten bijvoorbeeld en het strikte vasthouden aan protocol zonder te kijken naar het individu. Het vele wisselen van therapeuten waardoor er geen vertrouwensband kan worden opgebouwd. Maar ik heb het losgelaten. Het heeft geen zin om boos te blijven. Ik voel ook mee met de therapeuten die mijn dochter behandeld hebben, zij hebben absoluut hun best gedaan. Voor hen is het ook traumatisch om op deze manier een patiënt te verliezen. In plaats van boos te blijven op de zorg, wil ik me inzetten voor betere samenwerking. Kijken hoe we elkaar kunnen versterken en ondersteunen.

Mijn zoon vroeg laatst of het niet moeilijk is om nog steeds continue middenin in die eetstoorniswereld te zitten. Maar ik vind het juist fijn. Op die manier blijft Dalisay heel dicht bij me. Ik werk twee dagen in de week en de rest is voor de stichting. We hebben twee keer in de maand inloop voor mensen met eetstoornissen en hun naasten. Daarnaast organiseren we lezingen met gastsprekers en deskundigen en we geven voorlichting op scholen. Het liefst zou ik al mijn tijd aan de stichting besteden. Mijn werk voor de stichting is helend. Ik haal er kracht uit om door te gaan.

De term ‘gelukkig’ vind ik lastig. Ik zal nooit meer zeer zo gelukkig zijn als toen Dalisay er was. Wel ben ik kleine dingen meer gaan waarderen. De natuur brengt mij veel troost en rust. Ik kan nu intenser dan vroeger genieten van een zonsondergang of een regenboog. Ik sta anders in het leven dan vroeger. Ik doe ook dingen die ik vroeger nooit gedaan zou hebben, zoals meditatie en mindfulness. Het helpt om los te laten. Wat ook helpt is in de auto de muziek heel hard en alles eruit zingen! En praten helpt ook. Als iemand is overleden zegt de omgeving meestal na verloop van tijd dat je ‘het een plekje moet geven’, maar dat is niet makkelijk. Ik ben heel blij dat ik nog steeds over Dalisay mag praten. Op die manier blijft ze bij me.

Om haar dicht bij me te voelen, heb ik ook een tatoeage laten zetten. Iets dat ik anders nooit gedaan zou hebben. We hadden afgesproken dat we er samen één zouden laten zetten als ze hersteld was. Twee jaar geleden op haar verjaardag heb ik het gedaan. Het is een combinatie van het recovery teken en een kopie van haar eigen hartslag. Dit was het idee van Dalisay, ze tekende hem soms al op haar pols of in een tekenboekje. Ik heb hem op mijn pols laten zetten, een eerbetoon en herinnering aan mijn lieve, dappere dochter. Dat de tatoeëerder de tatoeage aan me cadeau deed, maakte het extra bijzonder.

Vanuit Stichting Dalisay zijn we nu bezig met het opzetten van een buddyproject. Ik geloof in de kracht van samenwerken en verbinden. Vanuit dat idee wil ik ook samen met de reguliere zorg dingen veranderen. De zorg kan beter en breder. Betere preventie en betere ondersteuning. Meer  samenwerking tussen ouders en klinieken. Actief betrekken van ervaringsdeskundigen in de zorg. Er valt nog heel veel te doen! Ik wil me hard maken voor die verbeteringen en op die manier het verschil maken. Ik wil laten zien dat je van iets heel verdrietigs, iets moois kunt maken…’

Meer info over Stichting Dalisay: dalisayrecovery.nl

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -
De artikelen van Anne verschenen eerder in tijdschriften en kranten waaronder Fabulous Mama, Viva, Margriet, Esta, Linda en NRC Next.