Ethische buikpijn, zo beschrijft een van de deelnemers uit de zorgsector het gevoel dat deze discussie bij haar teweegbrengt.

Tijdens zijn inleiding vertelt Jaco van Duivenboden, senior adviseur, dat Nictiz vorig jaar een samenwerking is aangegaan met de Utrechtse Dataschool. Nictiz heeft als missie het inzetten van betere informatie voor betere gezondheid. De juiste informatie betekent ook beter daarmee omgaan. Tegen die achtergrond is het thema ethiek in 2017 op de agenda gezet. Al tijdens de inleiding doet zich de vraag voor waar de grenzen zijn bij gebruik van gegevens (data). Genoemd wordt een code of conduct (gedragscode), eenvoudigweg respect opbrengen of als basis de eed van Hippocrates? Iedereen ziet dat weer anders. Het gaat om mogelijkheden maar ook valkuilen bij gegevensgebruik. Denk aan het gebruik van bakens in winkels om in het laatste deel van de customer journey gegevens te verzamelen van klanten. Willen we dat in de zorg?

Workshop

Op 25 oktober 2018 is in een van de zaaltjes van het voormalige Muntgebouw te Utrecht een workshop. Doel is een discussie over de ethiek en juridische consequenties van het gebruik van data in de zorg. Dit aan de hand van een instrument, een tool die al enige tijd ontwikkeld is. DEDA staat voor De Ethische DAtamanager. Nictiz heeft het initiatief genomen te onderzoeken of dit ook voor projecten in de zorg een zinvol instrument is. De workshop is dus tevens een stresstest voor deze DEDA. Een bescheiden groep belangstellenden heeft zich aangemeld.

Pitches

Bij DEDA gaat het dus om concrete toepassingen van een toolkit bij data-analyse en gebruik in teams. Het instrument is ook als online beschikbaar. Centraal staan vragen waar organisaties zoals gemeenten tegenaan lopen. Wat te doen met privacy, hoe lang data bewaren, helpt interventie echt?  Nu de praktijk! De discussie vindt plaats in drie groepen, ieder aan de hand van een concreet actueel voorbeeld. Die worden eerst alle drie geïntroduceerd via een pitch, een korte presentatie.

GPS-tracker

Zo is er de GPS-tracker in de thuiszorg. Stel dat een bewoner van een woongroep aan de aandacht ontsnapt. Deze kan dan buiten worden opgespoord. Maar wat betekent dat voor overlast voor de betrokken bewoner (dragen van armband of riem met sensor). Hoe ervaart de zorgaanbieder deze nieuwe verantwoordelijkheid. Hoe om te gaan met incidenten. Enz.

Hartritme

Een ander voorbeeld de Hatobito (Hartslag) App bij hartrevalidatie. Die registreert en beoordeelt hartritme bij sporters en ook revalidanten. Terugkoppeling (feedback) is belangrijk om een schema aan te passen. Maar ook dat roept vragen op.

 Pacmed 

Tenslotte Pacmed, een organisatie die zorgdata verrijkt met inzichten. Dat vereist kennis van het werkveld. Een voorbeeld is het gebruik van klinische data bij interpretatie van ligduur op een intensive care. Wat bepaalt het uiteindelijke succes van de overplaatsing van een patiënt naar de verpleegafdeling. Als overplaatsing te vroeg is ingeschat kan dat immers leiden tot een terugplaatsing onder minder goede omstandigheden. Welke aspecten zijn bepalend? Als een dergelijke tool wordt ontwikkeld kan die zich zelf verbeteren door machine learning en kunstmatige intelligentie. Dat is nogal wat.

 

Ethiek

De drie groepen buigen zich letterlijk (foto) over een uitgeprint groot format van de DEDA aan de hand waarvan van een pad is doorlopen. Na afloop ontstaat een intensieve discussie over de verschillende voorbeelden. Waarbij de ene groep conclusies presenteert en een van de andere groepen als ethische commissie fungeert. Dat levert interessante en waardevolle aandachtspunten op. Het toont ook ondubbelzinnig aan dat het noodzakelijk is om van meet af aan alle stakeholders bij een dergelijk project te betrekken. Dit smaakt naar meer. Nictiz en de Utrecht Data School gaan de ervaringen delen. Daarnaast kan iedereen die dat wil de hulpmiddelen van de DEDA website zelf gebruiken.

Meer weten?

https://dataschool.nl/deda/

http://kennismagazine.nictiz.nl/e-health-en-ethiek/start/

 

Waardeer dit artikel!

Dit artikel lees je gratis. Vind je het artikel en mijn inzet de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten blijken door een bijdrage. Ik maak graag van lezers mijn fans en volgers. Suggestie voor een onderwerp, maar ook commentaar is altijd welkom.

Mijn gekozen waardering € -
Jan Taco te Gussinklo is opgeleid als internist. Sinds 2009 publiceert en adviseert hij over medische innovaties.