‘IK BEN EEN HEEL gewone vrouw en ik neem mijn eigen stoel mee.’ Kordaat pakt Wilma Bartels (77) haar rollator. Op haar lichtblauwe suède klittenbandschoenen zet ze vanuit de huiskamer van haar afdeling in verpleeghuis Zonnehuis in Amstelveen met korte schuifelpasjes koers naar haar eigen kamer. ‘Ze legt heel wat kilometers af’, zegt haar echtgenoot Jan (76). ‘Ik ben trots op je’, zegt hij tegen zijn vrouw. Dat zal hij die middag nog vaak zeggen. Toen Wilma nog thuis woonde, liep ze niet meer. Ze had pijn en zat alleen nog in een stoel. Jan bracht haar, zo goed en zo kwaad als het ging, naar het toilet. Dan gilde ze het uit, zo hard dat Jan zich schuldig voelde tegenover de buren. Zij hoorden het vast ook. Al jaren waren er nog andere dingen die niet goed gingen. De gordijnen dichtdoen: opeens wist ze niet meer hoe het moest. Vijfenveertig jaar lang had ze het geweten: eerst het ene gordijn dichttrekken en dan het andere. Nu stond ze steeds aan één kant te trekken, wanhopig: ‘Die moet toch helemaal dicht?’ Ze werd onzeker, angstig. Soms zag ze dingen die er helemaal niet waren, zegt Jan. En: haar taalgebruik veranderde. Vroeger was ze altijd beheerst. Ze gebruikte ‘nette, welopgevoede woorden’. Nu schoot ze soms ineens uit haar slof. Dan vloekte ze als een bootwerker. Dat had Wilma nooit eerder gedaan. ‘Dan ga je jezelf achter de oren krabben: dit is niet goed.’
Na onderzoek volgde de diagnose: vasculaire dementie, een ziekte die plotseling begint en stapsgewijs verloopt. Deze vorm van dementie hangt samen met hersenbeschadiging als gevolg van een beroerte of een reeks kleine beroertes, TIA’s. De ziekte verloopt vaak grillig. Een geneesmiddel is er niet. Dat besef kwam hard aan. Op z’n Hollands gezegd: ‘Je wordt er niet vrolijk van’, aldus Jan. Maar ertegen vechten levert ook niks op. ‘Je moet van zo’n situatie maken wat er van te maken valt.’ Begin dit jaar zakte Wilma thuis in de badkamer in elkaar. Ze stond niet meer op. Jan was erbij en belde 112. Besloten werd dat Wilma na de ziekenhuisopname naar het verpleeghuis zou gaan. Daar werd Wilma in het begin met een tillift naar het toilet gebracht. Niemand dacht dat ze ooit nog zou lopen. Maar ze maakte steeds aanstalten om zelf te gaan staan. ‘Doe dat nou niet’, zei Jan, ‘dat wordt vallen.’ Maar zijn vrouw zette door – ‘er zit toch nog een stuk vuur in’ – en ging weer zelf lopen, met de rollator. ‘Een klein wonder’, vindt Jan. ‘De verpleging is echt geweldig. Ik dank God op m’n blote knieën dat dit mogelijk is.’
Aan Wilma vraagt hij hoe ze zich voelt. Ze kijkt hem aan, onderzoekend. Dan schiet ze in de lach en blijft giechelen. ‘Ik voel me wel lekker’, zegt ze. Weer giechelt ze. Ze strekt haar hand uit en aait met haar vingertoppen over de wang van haar man. ‘Je hebt vanmorgen ook zo goed gegeten. Ik ben trots op je’, zegt Jan.
Nooit naar buiten
Dat het verpleeghuis zo’n zwartgallig imago heeft, komt volgens specialist ouderengeneeskunde Paul van Houten van het Zonnehuis deels doordat de media misstanden en incidenten in de ouderenzorg uitvergroten. Toen een tachtiger, Joop van Rijn, vertelde dat de urine soms langs de enkels van zijn echtgenote liep in een Haags verpleeghuis, was de ophef groot – helemaal toen de klokkenluider de vader van staatssecretaris Martin van Rijn bleek te zijn. Vlak voor de verkiezingen in 2017 volgde het manifest Scherp op ouderenzorg van Hugo Borst en Carin Gaemers waarin ze een bezettingsnorm eisten: minimaal twee verzorgenden op acht ouderen. En recent maakte het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) bekend dat een kwart van de ouderen in verpleeghuizen nooit buiten komt. Van Houten vindt dat niet zo gek: ‘Doordat mensen lang thuis moeten blijven wonen, komen ze pas in het verpleeg huis als ze ernstig ziek zijn. Gemiddeld hebben ze dan nog een levensverwachting van acht maanden. Die zieke en vatbare ouderen naar buiten brengen, is in veel gevallen niet zo’n goed idee.’ Dat driekwart van de kwetsbare hoogbejaarden in verpleeg huizen wél naar buiten gaat, is eigenlijk best bijzonder, vindt hij. Misstanden zijn er zeker, erkent Van Houten. Er zijn grote verschillen tussen de instellingen. Maar er is nog een andere kant die we minder vaak horen. ‘Er zijn mensen die juist opknappen in een verpleeghuis. Als ze hulp nodig hebben, is er altijd iemand in de buurt. Dat geeft een gevoel van geborgenheid.’
Elke dag genieten
Wen Han (83) wilde nooit naar een verpleeghuis. Een aanleunwoning wilde ze, zodat ze zelfstandig kon blijven wonen. Het huis in Haarlem, waar ze met haar man en kinderen had gewoond, had ze te koop gezet. Haar man was overleden, de kinderen waren volwassen en woonden in Amsterdam. De aanleunwoning kwam er, in 2013. Geleidelijk aan ging het lichamelijk allemaal wat minder, dat wel. Na drie jaar moest de thuiszorg driemaal daags langs komen. Maar Wen klaagt niet gauw. Met de rollator ging het allemaal nog prima, dacht ze.
Tot ze juli 2016 een delier kreeg: een ernstig ziektebeeld met acute verwardheid, veroorzaakt door een onderliggende aandoening. In het geval van Wen was dat een stoornis in de water- en zouthuishouding. Ze kon niet meer opstaan uit haar stoel. Het calciumgehalte in het bloed bleek veel te hoog en ze was uitgedroogd. ‘Och, ik heb er zelf niks van gemerkt, maar de kinderen waren érg zenuwachtig’, schokschoudert Wen. Haar zoon Yung (57): ‘Mijn moeder was er heel slecht aan toe. Vorig jaar dachten we dat ze misschien wel zou overlijden.’
Maar Wen leeft nog. Wel zijn de spieren in haar benen door het voorval verschrompeld, waardoor ze nu permanent in een rolstoel zit. ‘Ik heb gedroomd dat ik naast een doodskist lag, in een wit bloesje. En toen werd ik wakker en dacht ik (ze spert haar ogen wijd open): ik lééf nog! Ja, natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben. Ik geniet van elke dag.’
En dat komt niet in de laatste plaats door het verpleeghuis, vertelt ze. De vrouw die beslist alleen in een aanleunwoning wilde, vindt het nu allergezelligst met haar nieuwe vrienden en vriendinnen. De dood is altijd dichtbij, maar zelfs dat went: ‘Dan komen ze gewoon niet meer aan tafel om te eten.’ En het is heerlijk, vindt ze, dat ze hier alles op tijd kan krijgen. ‘Het personeel is geweldig. Ik zeg wel eens tegen de meisjes: jullie hebben ook je eigen zorgen thuis, maar je laat niks merken. Dat vind ik knap.’
Zijn het alleen de positivo’s die zo opgewekt de rest van hun leven slijten in het verpleeghuis? Nee, zo blijkt uit het nieuwste rapport over verpleeg huizen dat het SCP vorige week publiceerde. Dat rapport, Gelukkig in een verpleeghuis? Ervaren kwaliteit van leven en zorg van ouderen in verpleeghuizen en verzorgingshuizen, laat zien dat 62 procent van de ondervraagde bewoners zich (erg) gelukkig voelt. Slechts 10 procent voelt zich ongelukkig of zeer ongelukkig. Sterker nog: het aandeel gelukkigen neemt toe met elk jaar dat mensen in het verpleeghuis verblijven. ‘De gelukkigste groep lijken de bewoners te vormen die in 2009 of eerder zijn opgenomen en dus langer dan zeven jaar in het verpleeghuis wonen’, concluderen de onderzoekers. En die cijfers, zeggen ze, vormen een sterk contrast met de beelden uit de media. ‘Die brengen vooral oordelen van familieleden over een klein aantal schrijnende gevallen over het voetlicht, terwijl we in dit onderzoek een veel groter aantal bewoners zelf hebben bevraagd.’
Andere onderzoeken (zoals de dissertatie van onderzoeker Hanneke Beerens van de Universiteit van Maastricht, 2016) waarin de bewoners zelf aan het woord komen, laten vergelijkbare resultaten zien. Dat beeld van ‘de schuur van de losers’, zoals specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer het verpleeghuis eens cynisch betitelde, werd weliswaar een vette kop in de krant, maar komt in elk geval niet overeen met de ervaringen van de bewoners zelf.
Mantelzorgen
Waar familieleden vooral van schrikken, zegt specialist ouderengeneeskunde Van Houten, is de aftakeling die soms met ouderdom gepaard gaat. Die is zo confronterend, dat niet de achterliggende ziekte de schuld krijgt, maar het verpleeghuis en de mensen die er werken. Onterecht, vindt hij: ‘De situatie is thuis soms heel onveilig. Ja, de thuiszorg komt misschien langs, maar een alleenstaande met dementie is nog steeds een groot deel van de dag alleen.’ Mantelzorgers hebben eigenlijk voortdurend zorgen over hoe het thuis gaat met hun vader of moeder, vertelt Van Houten. Vaak gaat er ook echt iets acuut mis, waardoor opname noodzakelijk is. Zoals bij Wilma, die niet meer kon opstaan in de badkamer. Via de spoedeisende hulp, soms is het kantje boord, komen ouderen dan van de ene op de andere dag in het verpleeghuis terecht. Ondervoed, in de war, doodziek. Want langer thuis wonen mag op het eerste gezicht prettiger klinken dan opgenomen worden in een verpleeghuis: het is niet altijd veiliger.
Van Houten is niet de enige die zich zorgen maakt. Ook zijn collega Raymond Koopmans ziet met lede ogen aan hoe kwetsbare ouderen ‘in hun eigen kracht gezet moeten worden’, zoals dat in blij-eikelig participatiejargon heet. Hij werkt als hoogleraar aan het Radboudumc en als specialist ouderengeneeskunde in het Nijmeegse verpleeghuis Joachim en Anna. Hij maakt overspannen situaties mee, zegt hij. Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt en zelfs denkt aan zelfmoord, zo blijkt ook uit een recent onderzoek, dat werd geplaatst in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. ‘De gedachte dat een kwetsbare oudere volop hulptroepen krijgt vanuit de familie, heeft een hoog illusiegehalte’, zegt hij. Familie leden wonen niet zelden op afstand. Ze hebben banen en kinderen. ‘En vergis je niet: er gebeurt van alles achter de voordeur dat wij niet zien. Mantelzorgers die zo onder spanning staan dat ze hun familielid met dementie uit machteloosheid slaan. Of die de deuren op slot doen, omdat ze ook niet weten hoe het anders moet.’ Een opname in een verpleeghuis is zo slecht nog niet, merkt Koopmans dagelijks. ‘Zeker, ik begrijp heel goed dat mensen zich schuldig voelen als hun ouders naar een verpleeghuis moeten. Er gaat naast schuld ook rouw mee gepaard. Het is een beetje afscheid nemen.’ Maar vaak hoort Koopmans achteraf van familieleden: dat hadden we veel eerder moeten doen. ‘En voor de bewoner zelf is de structuur in het verpleeghuis – vaste tijden voor eten, activiteiten en slapen – bijzonder goed.’
Structuur
Die structuur was Jen Algera (78) helemaal kwijt toen hij nog alleen woonde. Toen hij de boerderij waarin hij woonde verruilde voor een klein huis in de dorpskern van Epe, dacht hij dat het beter zou gaan. Maar het ging niet beter. De tv deed steeds niet wat hij wilde. Hetzelfde gold voor het koffiezetapparaat. Boodschappen doen, dat moest ook nog. Zijn hondje Lobke werd steeds dikker. Had hij haar nu wel of niet al eten gegeven? Voor de zekerheid nog maar een keer dan. Wat moest hij eigenlijk doen de hele dag? Ach, dan bleef hij maar op zijn stoel zitten. Wachten tot de dag vergleed. ’s Nachts liep hij te dwalen. Soms voelde hij zich radeloos. Hij had altijd de kranten van voor naar achteren gespeld, nu begreep hij soms niet meer wat hij las. Dan belde hij zijn dochter Nastasha (40) op, doodsbang. ‘Mijn vader is altijd een intellectueel geweest’, zegt Nastasha, ‘een wandelende encyclopedie. Hij wist alles. Maar opeens vielen er gaten in die encyclopedie.’ De stress liep steeds verder op. Niet alleen bij Jen, maar ook bij zijn dochter. Haar baan in de psychiatrie en haar gezin slokten bijna al haar energie op. Toch ging ze dagelijks bij hem kijken. Dan zat hij daar alleen op zijn stoel, met een tv die niet aanging en dat koffiezetapparaat dat niet werkte. Natasha: ‘Is het dan nog leuk om alleen te zijn? Is dat zelfstandig wonen? Is dat nog menselijk? Ik denk het niet eigenlijk.’
Nu woont Jen in Viattence-locatie De Nieuwe Antoniehof, een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie. Hier heeft hij niet de kans om de hele dag op een stoel te blijven zitten. Twee keer per week gaat hij naar het Praathûus, om te knutselen, te wandelen, samen de kranten te lezen of koersbal te spelen. Soms gaat hij met andere bewoners een dagje uit, varen met een fluisterbootje in Zutphen bijvoorbeeld. Hij is rustiger en vrolijker. ‘Ik ga jubelend door het leven’, zegt Jen met een knipoog. Natuurlijk, zoals vroeger wordt het niet meer. Maar de radeloosheid is verdwenen. ‘Als ik nu iets aan het zoeken ben, is er gelijk iemand om te helpen.’ Alleen als het over Lobke gaat, die nu bij het gezin van Natasha woont, verstrakt zijn gezicht. ‘Ik ben dolblij als ik haar zie.’ Zijn stem breekt: ‘Ik weet dat het hondje het goed heeft.’
Oud-verpleeghuisdirecteur Jules de Vries weet als geen ander hoe ouderen de werkelijkheid ervaren. Naarmate je ouder wordt, verandert je leeftijdsperspectief, schreef hij in het ledenblad van Verenso, de beroepsorganisatie van specialisten ouderengeneeskunde. Toekomstverwachtingen verdwijnen, zeker als je in het verpleeghuis woont. De dingen die nu gebeuren, krijgen meer betekenis op zichzelf, in plaats van dat ze in het perspectief van een toekomst worden geplaatst. En naar die houding groei je toe, schrijft hij. ‘Veel mensen die je spreekt over het verpleeghuis geven aan dat ze daar in elk geval nooit zouden willen zitten. Meestal vergissen ze zich.’
Wees dus voorzichtig met je euthanasieverklaring, schrijft De Vries, want je weet niet hoe het je uiteindelijk zal vergaan. De euthanasievraag komt in het verpleeghuis veel minder voor dan je als buitenstaander zou verwachten.
Stemmingswisselingen
Joop Weishaupt (71) was nooit zo’n mensenmens. Toen hij nog werkte, ontwikkelde hij medische apparatuur. Ook thuis was hij altijd aan het knutselen. In zijn eentje, bij voorkeur. Voor hem en zijn vrouw Janneke (71) ontwierp hij een bijzonder huis, een zeskant. Vanaf zijn 65ste veranderde er iets. Jarenlang was hij degene die de geldzaken deed en de administratie regelde. Steeds vaker zei hij tegen Janneke: doe jij het maar. Daarna kwamen de buien: de boosheid, de stemmingswisselingen en de achterdocht. Janneke liep op haar tenen. Ze moest voortdurend opletten. En soms werd het gevaarlijk: ‘Dan trok hij opeens aan het stuur als we in de auto zaten. Het was niet meer veilig.’ De dag dat Janneke haar man naar het verpleeghuis bracht, noemt ze de zwartste dag van haar leven. Joop, haar einzelgänger, woont inmiddels vier weken tussen allerlei andere mensen in Viattence-locatie Wendhorst in Heerde. ‘Het is wonderbaarlijk’, zegt Janneke, ‘thuis kon hij van het ene op het andere moment omslaan. Hier is dat nog niet gebeurd.’ En nee, hij krijgt geen pillen om rustig te blijven. Joop schilt de aardappeltjes voor het eten en geeft bewoners die slecht ter been zijn een arm. Dan gaan ze een stukje lopen. Joop glimlacht. ‘Er is een fijne sfeer’, zegt hij. ‘Er is verbondenheid.’
Een verhuizing naar het verpleeghuis kan in het begin vervreemdend zijn, maar al snel komt er iets voor in de plaats: rust. Specialist ouderengeneeskunde Van Houten noemt dat het ‘hèhè-moment’. ‘Dan komt iedereen weer een beetje bij. We zien dat vaak gebeuren. Alleen: díé verhalen lees je niet in de media.’
Natuurlijk, hij is blij dat er 2,1 miljard euro is toegezegd voor de verpleeg huizen, een miljardendeal die staatssecretaris Martin van Rijn de tegenstribbelende politieke partijen in een grand farewell door de strot heeft geduwd.
‘Geld voor verpleeghuizen: prachtig. Daar kun je niet tegen zijn. Maar ondertussen maak ik me wel zorgen om al die ouderen die ziek en dement thuis zitten, en om hun overbelaste mantelzorgers. In de thuiszorg is er een groot tekort aan zorgpersoneel. En dáár hebben ze geen Hugo Borst die voor hen opkomt.’
Dit artikel werd op 30 september 2017 gepubliceerd in Volkskrant Magazine (©). De vrouw op de foto is niet een van de geïnterviewden.
