Glutenintolerantie hip? ‘Juist enorm ondergediagnosticeerd’

Glutenvrij eten: het lijkt een ware trend. Maar eigenlijk is glutenintolerantie voor veel méér mensen dan bekend een werkelijk gezondheidsprobleem. Medisch specialisten proberen iets aan die onderdiagnose te doen.

 

In Nederland heeft naar schatting één procent van de bevolking coeliakie (de medische naam voor glutenintolerantie), maar het overgrote deel weet dit niet. ‘Onderdiagnose is een groot probleem bij deze aandoening’, vertelt dr. Luisa Mearin. Ze is hoogleraar Kindergeneeskunde bij het LUMC en heeft als speciale leeropdracht coeliakie. ‘Binnen mijn specialisme, de kindergeneeskunde, is de schatting dat voor elk kind met de diagnose coeliakie er zeven zijn met een gemiste diagnose. Het niet tijdig herkennen en behandelen van coeliakie kan grote gezondheidsproblemen met zich meebrengen. Niet alleen op spijsverteringsvlak, maar denk ook aan osteoporose, gewrichtsproblemen, gedragsproblemen en groeiachterstanden.’

Oorzaak onbekend

Mensen met coeliakie reageren op gluten: een groep eiwitten in granen als tarwe, rogge, gerst en haver. Zodra het lichaam in aanraking komt met gluten, beschadigen de darmvlokken. Coeliakie is een zogenaamde auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem zich tegen het lichaam keert. De precieze oorzaak van coeliakie is nog onbekend. Erfelijkheid, (virus)infecties in de darm en de samenstelling van bacteriën, schimmels en gisten in het spijsverteringsstelsel spelen vermoedelijk een rol. Klachten zijn van persoon tot persoon verschillend en niet altijd even duidelijk.

Klachtenpatroon

En dat is waar het misgaat, stelt dr. Mearin. Volgens de hoogleraar denken artsen te weinig aan coeliakie, omdat de aandoening geen klachtenpatroon kent. ‘Wij artsen denken graag in patronen, maar die zijn er bij coeliakie niet. De valkuil is dat artsen denken: diarree en mager zijn, dát zijn de kenmerken van coeliakie. Maar er zijn ook veel zogenaamde a-symptomatische mensen met coeliakie, waarvan ik me overigens afvraag hoe a-symptomatisch die zijn. Buikpijn, ontlastingsproblemen in welke vorm van ook, de eerder genoemde groeiproblemen, gewrichtsproblemen en depressiviteit: coeliakie kan veel uitingsvormen hebben. Ik ben groot voorstander van een landelijke screening op coeliakie: er is voldoende wetenschappelijk bewijs dat dit veel gezondheidsklachten kan verhelpen en kosteneffectief is’, zegt zij.

Bloedtest

Was er nog niet zo lang geleden een dunne darmbiopt nodig om de diagnose te kunnen stellen, tegenwoordig kan dat bij veel mensen met een bloedtest. Er zijn zelfs sneltests beschikbaar waarmee een eerste stap in het diagnostisch proces te zetten is. ‘In de consultatiebureaus van de regio Kennemerland werk ik mee aan een proef met die sneltest binnen Jeugd Zorg. Kinderen die één of meer symptomen hebben van een lijst van tien, geven een druppeltje bloed af en weten binnen tien minuten of zij mogelijk coeliakie hebben. Bij verdenking van coeliakie krijgen zij een verwijzing naar de specialist in het LUMC; de verwijzingen blijken tot nu toe altijd terecht en vaak zelfs zeer duidelijk. Zo sporen we twee tot drie kinderen per maand op die aan coeliakie lijden en dat nog niet wisten. Vooral meisjes blijken een risicogroep.’

Nieuwe richtlijnen

Om de diagnosticering van coeliakie in ons land verder te verbeteren, houdt dr. Mearin zich bezig met richtlijnontwikkeling. ‘In 2020 is de nieuwe Europese richtlijn voor het diagnosticeren van coeliakie bij kinderen verschenen; daar heb ik aan meegewerkt. In Nederland zijn wij bezig met een nieuwe richtlijn voor de diagnose van coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen bij kinderen en volwassenen. Daar ben ik vanuit pediatrisch perspectief bij betrokken. In die nieuwe richtlijn is aandacht voor het stellen van de diagnose, maar ook voor de follow up. Er is namelijk nog weinig overeenstemming onder artsen over hoe dat moet; hoe frequent moet iemand op controle, wat moet je controleren?’

Preventie van coeliakie

Ook op het gebied van primaire preventie zet dr. Mearin zich in; ze is ervan overtuigd dat op enig moment in de toekomst preventie van coeliakie mogelijk zal zijn. ‘Ik coördineer een Europees cohort over preventie van glutenintolerantie, dat nu elf jaar loopt. Zo’n duizend kinderen uit zeven landen doen mee. Het zijn kinderen met een verhoogd risico, omdat hun ouders of broers/zussen coeliakie hebben. In die afgelopen elf jaar hebben we enorm veel klinische gegevens en biologisch materiaal verzameld, van voor en na het ontstaan van coeliakie. Fantastisch om onderzoek mee te doen, bijvoorbeeld over de invloed van infecties op het ontstaan van coeliakie. We kunnen hier veel inzichten mee verkrijgen en op termijn voorspellingsmodellen mee maken. Zo komen we steeds een stapje dichterbij betere vroegsignalering en kwalitatief hoogstaande zorg bij coeliakie.’

Dit artikel verscheen eerder in aangepaste vorm op DOQ.nl

Mijn gekozen waardering € -