Zou schoolvoorbeeld van publiek-private samenwerking kunnen betekenen
We zijn deze Kerst 2014 bij de neus genomen. In eigen gezin, familie en bij kennissen verschillende gevallen van heftige griepverschijnselen. Een dokter is er niet aan te pas gekomen. Verdere details zal ik de lezer besparen, maar het was tamelijk heftig. Het past bij de aankondigingen dat ons land te maken heeft met een milde epidemie van griepverschijnselen. Let op: er is geen medicus aan te pas gekomen. Dat aspect is van belang voor de rest van mijn verhaal.
Onze Amerikaanse collega’s is nu gelukt waar ik van meet af aan voor gepleit heb (quote van Carl Koppeschaar)
Grote Griep Meting
Een maand geleden kreeg ik een aangrijpend mailbericht van Carl Koppeschaar met de volgende quote ‘ Onze Amerikaanse collega’s is nu gelukt waar ik van meet af aan voor gepleit heb, maar waarvoor zelfs niet een klein beetje geld te vinden was’. Carl Koppeschaar is niet zo maar iemand. Hij is van oorsprong sterrenkundige en gewend om gegevensbestanden (big data) te analyseren en te bewerken. Daarnaast was hij geruime tijd eindredacteur. Samen met Ronald Smallenburg is hij al een aantal jaren actief met burgerparticipatie waar het gaat om signaleren en volgen van ziekte uitbraken. Een particulier initiatief onder de vlag van ‘Science in Action’. De Grote Griepmeting had destijds de wereldprimeur. Ik ben een fan ‘van het eerste uur’ van deze professionele en bevlogen initiatiefnemers. Wereldwijd komt er intussen erkenning heb ik kunnen vaststellen. Typisch wel weer een geval van profeten die in eigen land niet (beter: onvoldoende) worden geëerd. Carl en Ronald verdienen een pluim en liever nog een lintje! Maar ook actieve support van u en mij.
Burgerparticipatie
Surveillance van Burgerparticipatie in de vorm van de Grote Griepmeting levert dus jaar-in, jaar-uit prachtige data. die vooruitlopen en beter zijn dan de -overigens ook zeer nuttige- registratie via peilstations. Peilstations zijn 1e lijns praktijken (Huisartspraktijken) waar data worden verzameld aan de hand van consulten. Let wel, lang niet iedereen bezoekt een huisarts met griepverschijnselen. Zie onze eigen ervaring! Bij het RIVM (Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu) berust de regie. Hoe mooi zou de integratie van de initiatieven kunnen zijn. Ondanks politieke druk is mijn indruk dat dit particuliere initiatief niet van harte wordt ondersteund door het RIVM (feitelijk een afgeleide van het Ministerie van VWS). Zou schoolvoorbeeld van publiek-private samenwerking kunnen betekenen.
Recente Amerikaanse publicatie:
Carl Koppeschaar verwijst naar een overzichtsartikel met daarin de huidige stand van zaken rond burgerparticipatie bij het registreren en melden van ziekteverschijnselen. De auteurs van dat artikel stellen vast dat de 21e eeuw wordt gekenmerkt door de opkomst van op internet gebaseerde surveillance (volgsystemen) voor infectieziekten. Deze systemen worden gevoed met vrijwillig afgestane symptoomgegevens van het grote publiek. De systemen kunnen data zodanig aggregeren en communiceren dat het real-time monitoring benadert. De auteurs van het Amerikaanse artikel beoordelen bewakingssystemen waarin burgers actief zijn en die momenteel in de lucht zijn in 13 verschillende landen. Deze surveillance aanpak levert een hoge mate van nauwkeurigheid en toegenomen gevoeligheid en tijdigheid ten opzichte van op traditionele gezondheidszorg- gebaseerde systemen, volgens de auteurs. Ze zijn ook nuttig gebleken voor de beoordeling van risicofactoren, vaccin-effectiviteit en patronen van gezondheidszorggebruik terwijl ze goedkoper, flexibeler, en meer schaalbaar dan traditionele systemen. Desalniettemin zijn er belangrijke uitdagingen, waaronder vooroordelen bij de bevolking, correctie voor verstorende variabelen en beperkte specificiteit (afgrenzen influenza of verkoudheid bijvoorbeeld). In zijn algemeenheid levert participatieve ziekte surveillance unieke ziekte informatie (data) die niet beschikbaar is via de traditionele surveillance.
Participatory Medicine
Betrokkenheid van de gemeenschap is overigens al lang een belangrijk onderdeel van de volksgezondheid. In de jaren 1850 identificeerde Engelsman John Snow de rol van water bij de cholera-transmissie met behulp van gegevens die hij kreeg door te praten met mensen tijdens een cholera-epidemie in Londen. De WHO (Wereld Health Organisation) wendde zich tot veldwerkers, die gewapend met foto’s van pokkenslachtoffers de dorpelingen opzochten en zo ziektegevallen opspoorden. Deze aanpak was van cruciaal belang bij het identificeren van de laatste bolwerken van de ziekte en leidde tot de pokkenuitroeiing. Op veterinair gebied werd een soortgelijke aanpak gekozen in de laatste stadia van de Runderpest uitroeiingcampagne. Boeren ontdekten gevallen bij hun eigen vee. Deze aanpak wordt ‘participatieve surveillance’ genoemd, verwijzend naar de deelname van de ‘community’ bij ziekte opsporing.
Hoe nu verder
In de 21e eeuw is meer betrokkenheid van het publiek haalbaar. Via participatieve surveillance systemen die het mogelijk maken dat burgers rechtstreeks (via Internet) rapporteren over ziekten. Deze systemen bevorderen de reguliere, vrijwillige inbreng van gezondheidsgerelateerde informatie door het grote publiek met behulp van computers of smartphones. Gerapporteerde gegevens worden bijna real-time geaggregeerd en gevisualiseerd zodat onmiddellijke feedback aan gebruikers en volksgezondheidinstanties mogelijk is. Dit biedt de mogelijkheid tot het verbeteren van toezicht op ziekten door gegevens sneller te krijgen en te communiceren.
Dit decennium
Actieve participatieve bewaking bij besmettelijke ziekten (oftewel op Internet gebaseerde participatieve surveillance) is pas ontstaan in het laatste decennium. Hoewel er niet veel systemen bestaan komen er bijna elk jaar nieuwe implementaties bij. Het eerste systeem, de Grote Griepmeting is opgericht door een groep van individuen uit verschillende Instituten tijdens het 2003/2004 griepseizoen in Nederland en in het Nederlands sprekende Vlaanderen. De Grote Griepmeting werd opgericht om griepachtige ziekteverschijnselen te monitoren door het verzamelen symptoomgegevens van vrijwilligers. Deelnemers registreren zich, beantwoorden een intake vragenlijst met diverse medische, geografische en gedragsmatige vragen en ontvangen wekelijks e-mails t.b.v. rapportage van symptomen (of het ontbreken daarvan) sinds hun laatste bezoek aan de website. De incidentie van griepverschijnselen onder de deelnemers wordt real-time bepaald en grafische voorstelling van de resultaten wordt dynamisch bijgewerkt. Uw columnist heeft zelf ook in de beginjaren deelgenomen.
Trots
Laten we trots zijn op het Nederlandse initiatief en steek dat niet onder stoelen of banken! Laten we proberen hier een speerpunt van te maken. Dit past ook in de roep om innovatie in de zorgsector. Reacties?
Bron: Digitale Age doi:10.1186/1742-7622-11-7 Cite this article as: Wójcik et al.: Public health for the people: participatory infectious disease surveillance in the digital age. Emerging Themes in Epidemiology 2014 11:7.
