Na jaren organiseren, voorbereiden en overleg met de buurt en allerlei instanties kon ‘Hospice Issoria’ aan de Plantage 4 in Leiden in mei 2003 de deuren openen. Issoria is een huis voor de opvang van terminaal zieke mensen. Mensen met een levensverwachting van maximaal drie maanden. “De drie maanden zijn soms moeilijk in te schatten voor een verwijzer, dat laat zich niet altijd met een schaartje knippen”, vertelt Lideke Van Gool, zorgvrijwilligster en pr-medewerkster van het hospice.
De coördinatoren, alledrie werken ze parttime, zijn de enige betaalde krachten bij Issoria. Zij zijn, met roulerende diensten, altijd ter plekke aanwezig of bereikbaar, dag en nacht, ook in de weekeinden. Verder werkt iedereen vrijwillig. “Dat willen we ook zo houden”, vertelt Lideke, omdat we in geen geval een ‘zorginstituut’ willen worden, maar juist de thuissituatie zo dicht mogelijk proberen te naderen. Behalve de vrijwilligers werkt hier ook een vast team van (oncologie-)verpleegkundigen in roulerende diensten. Zij worden via de thuiszorgorganisatie ActiVite ingeschakeld. Alleen de nachtdiensten bij Issoria worden helemaal door verpleegkundigen gedaan. We werken nauw samen met huisartsen; die blijven eindverantwoordelijk voor hun patiënten. De mensen zijn hier te gast, wij doen er alles aan om hun laatste dagen of maanden zo comfortabel en ook nog zo fijn mogelijk te maken. “Onze gasten houden zelf de regie, maar wij nemen, indien gewenst, wel de naasten een hoop zorg uit handen.”
Van Gool heeft een passie voor haar werk. “Ja, dat heb ik ook, het is heel dankbaar werk, ook al weet je dat iedereen die binnenkomt hier is om te sterven. Het komt echter ook voor dat een gast opknapt. Dat kan moeilijk zijn, want dan moet je soms besluiten dat die gast alsnog naar een verpleegtehuis gaat. En wanneer doe je dat? Dat doe je niet zomaar, maar we zijn er ook niet op ingesteld om gasten hier langdurig te houden, daar zijn andere voorzieningen voor. Je hebt altijd extremen, er is hier eens een mevrouw binnengekomen die al binnen een uur overleed. Zij was zo opgelucht dat ze hier was, dat ze letterlijk de strijd op kon geven en kon loslaten. De meeste vrijwilligers hebben zelf ook al het nodige meegemaakt in hun leven. Het is wel zaak dat vrijwilligers goed met hun eigen verlieservaringen om kunnen gaan, omdat het werk soms emotioneel behoorlijk belastend kan zijn.”
Wie zijn die vrijwilligers dan wel? Van Gool: “Soms zijn het gepensioneerde, actieve, mensen die nog niet achter de geraniums willen zitten, maar iets nuttigs willen doen voor de maatschappij. Maar ook jongere, nog werkende, mannen en vrouwen. Soms blijven familieleden van gasten hier als vrijwilliger betrokken. We hebben voortdurend een bestand van 80 tot 90 vrijwilligers. Dat lijkt erg veel, maar we hebben op een dag al acht vrijwilligers nodig. Er zijn vier diensten van elk vier uur, waar we twee mensen inzetten. Tel maar na! De vrijwilligers werken sowieso één keer per week, soms meer. Bovendien zijn er commissies, het bestuur, het bestuur van de Vrienden van Issoria, mensen die in de tuin werken, boodschappen doen; je hebt ze echt allemaal heel hard nodig. Stel dat we de nacht ook nog met vrijwilligers zouden draaien, dan zouden het er nog veel meer moeten worden!”
“Met de inzet van vele vrijwilligers bereik je als het ware dat ‘de gewone wereld’ ook binnen de muren van het hospice doorgaat”, gaat Van Gool verder. “We willen dat onze gasten het zo goed mogelijk hebben, ook dat ze bijvoorbeeld kunnen eten wat ze willen en wanneer ze dat willen. Eten is vaak nog heel belangrijk, iets om naar uit te kijken soms. Daarom proberen wij er echt iets bijzonders van te maken en het er vooral mooi uit te laten zien. Sommige mensen aten niet meer toen ze kwamen, of alleen vloeibaar, maar opeens doen dat hier weer wel. Wij hebben enkele ‘kookvrijwilligers’ die speciaal komen om maaltijden te maken, hier in onze eigen keuken maar meestal koken de zorgvrijwilligers die middagdienst hebben ook. Familieleden van gasten mogen overigens ook koken. Waar het ons om gaat is de zorg van de naasten overnemen en hen kwali-tijd met hun familielid of naaste door laten brengen. Over het algemeen komen hier wat oudere mensen, maar we hebben ook wel jongere gasten gehad. Een jongen koos er voor om hier zijn laatste fase door te brengen, omdat zijn moeder zo druk was met het zorgen voor hem en in huis redderen, dat er in feite geen gelegenheid meer was om nog echt aan elkaar toe te komen. Dat kan heel belastend zijn voor beide partijen. Het wegnemen van de praktische zorg, dat is wat wij hier kunnen bieden. We willen geen steriele ziekenhuissfeer, maar een soort thuis zijn voor de gast en zijn naasten. Iedereen is dan ook dag en nacht welkom, er zijn geen vaste bezoektijden”
Issoria is in een gewoon huis gevestigd, in een gewone buurt. “In het begin was er wel wat weerstand van buurtbewoners”, vertelt Van Gool. “Zij wilden ons hier eigenlijk niet hebben, ze wilden blijkbaar liever niet geconfronteerd worden met de eindigheid van het leven. Dat er af en toe een uitvaartonderneming met een donkere auto voor de deur staat hoort nu bij het beeld in de buurt en gelukkig ondervinden we geen weerstand meer. Het idee van stervende mensen in je naaste omgeving, blijkt voor veel mensen toch erg moeilijk. Daarom is dit werk ook niet voor iedereen geschikt, je moet echt wel wat bagage hebben om dit aan te kunnen. Het is wel heel bijzonder om de laatste levensfase met mensen ‘mee te mogen lopen’. Om hier te kunnen werken moet je in ieder geval interesse in je medemens hebben en ook terughoudend zijn, de gasten bepalen wat en wanneer. Als gasten overleden zijn en voor het opbaren, de begrafenis of crematie bij Issoria opgehaald worden , doen de aanwezige medewerkers die gast ‘uitgeleide’ als hij of zij het huis uit wordt gedragen. Een laatste eerbetoon. Soms worden gasten hier, op hun eigen kamer, opgebaard, maar daar moet dan wel ruimte voor zijn. De plekken die we hebben, zijn in eerste instantie bedoeld voor mensen die zorg nodig hebben.”
Het huis waar het hospice in gevestigd is, is mooi en groot. “We hebben wel wat moeten verbouwen voordat Issoria hierin kon. En nog wordt er regelmatig een en ander aangepast. De inpandige huiskamer is vrij klein uitgevallen en zonder ramen, want we wilden de gasten grote kamers geven. Dat vonden wij belangrijker. Het heeft allemaal wel wat gekost. We zijn voor een groot gedeelte afhankelijk van donaties. Gelukkig stond buurtbewoonster Janneke Brinkman destijds helemaal achter ons, vandaar ook het servies met vlinders en vogeltjes en dito dekbedovertrekken! De verpleging van de gasten wordt bekostigd uit de AWBZ. De dagelijkse bijdrage voor ‘kost en inwoning’ is erg laag en wordt meestal via de al of niet aanvullende, verzekering van de gast vergoed. De kosten kunnen nooit een beletsel vormen om hier te komen”.
De naam Issoria is afkomstig van een vlinder. “Ja, Issoria lathonia betekent ‘kleine parelmoervlinder’,”legt Van Gool uit. “In veel culturen is deze vlinder het symbool van de overgang van leven naar dood, of van wederopstanding; een vlinder die uit zijn cocon kruipt en naar het licht opstijgt, wordt gezien als een beeld van het sterven van de mens.”
Voor de naasten van gasten die in een bepaalde periode in het hospice overleden zijn, wordt er altijd een herdenking gehouden. Dan komt iedereen bij elkaar in de kapel “Verbum Dei” die schuin achter het hospice gelegen is, De herdenkings’dienst’ heeft niets met geloof of een kerkdienst te maken, het is een gezamenlijke herdenking, een gelegenheid om weer met zijn allen bij iemand stil te staan, iets over hem te vertellen, te herinneren hoe hij was, zijn naam te noemen. De herdenkingen worden omlijst met muziek, verhalen en gedichten. Tenslotte biedt Issoria ook, indien gewenst, nog rouwondersteuning na het verlies van een dierbare.
Hospice Issoria is altijd op zoek naar nieuwe vrijwilligers en vragen, voor een evenredige verdeling, vooral ook mannen om te reageren.
Hospice Issoria
Website www.issoria.nl
Afbeelding van congerdesign via Pixabay
