Jan Troost (1958-2023), boegbeeld van de gehandicaptenemancipatie: “Liefde is het mooiste wat je kan overkomen”

"Proost voor Troost!" klonk het op 22 april in De Lindenberg in Nijmegen. Jan Troost - de even aimabele als vasthoudende strijder voor gehandicaptenemancipatie - had zijn eigen "Prematorium Party" georganiseerd. Hij wist sinds kort dat hij terminaal ziek was en wilde nog bij leven afscheid nemen. Op 16 mei overleed hij in zijn woonplaats Wijchen. Kort daarvoor sprak ik met hem over de Zeven Deugden.

Fides (geloof)

‘Ik ben van huis uit hervormd, maar zat op een gereformeerde basisschool. Dat was de enige school die me wilde hebben; andere scholen durfden het niet aan, een kind met zulke broze botten. (Troost had osteogenesis imperfecta, MC) Bij het Bijbellezen in de klas moest ik altijd voorlezen. Als beloning gaf de meester mij een prachtige kinderbijbel.

Op mijn twaalfde ging ik naar het katholieke internaat van de Sint-Maartenskliniek, De Monnikskap. Daar hadden we een godsdienstleraar die over natuurgodsdiensten in Afrika vertelde. Dat fascineerde me. Verder was het er streng katholiek, met zusters en een pastoor. En een biechtstoel, waar ik dan weer niet in mocht omdat ik hervormd was. Ik vond die biecht een geweldige uitvinding, want dan werden je zonden vergeven. Dat zouden ze weer moeten doen. Dat zou mij een stuk geruster maken. Iedereen heeft wel zonden begaan, toch?

Als kind lag ik veel in het ziekenhuis. Regelmatig overleden er kinderen op zaal. Maar daar werd niet over gesproken. De bedgordijnen gingen dicht en later bleek zo’n kind verdwenen. Het raam van onze zaal keek uit op een kerkhof. Soms werd er een graf geruimd. Vreemd, want mij was altijd verteld: “Als de Heer terugkomt, gaan de graven open en dan zullen we verrijzen met een nieuw lichaam!” Maar ik zag dat er nú al mensen werden opgegraven en in een knekelput gegooid. Ja, dat heeft wel iets met me gedaan.

Later, in de Maartenskliniek, zag ik hoe vooral tieners met spierdystrofie achter elkaar doodgingen. Eerst geloofde ik nog braaf dat Onze Lieve Heer daar een bedoeling mee had. Maar er overleden ook vrienden van mij. Zoals Gerard, zestien jaar oud. Dat heeft mijn geloof gedeeltelijk doen instorten. Ik dacht: wat heeft dit nu voor zin? Allemaal jongeren die graag wilden leven. Er stierf ook een vriend wiens ouders Jehova’s Getuigen waren. Daarom mocht hij geen bloed krijgen tijdens de operatie. Toen dacht ik: als dít godsdienst is… Dan geloof ik liever in het leven.
Toch heb ik later − toen ik pas op mezelf woonde en eerst depressief werd − nog even bij de Jesus People gezeten. Een soort hippies, iedereen was lief en vrolijk. Ze zongen “Jouw vriend is mijn vriend” en dat soort teksten. Ik heb wel altijd iets met rituelen en spiritualiteit gehouden. Ik zal nooit zeggen dat ik atheïst ben.’

Iustitia (rechtvaardigheid)

‘Als veertienjarige activist besloot ik dat ik mijn leven zou wijden aan gelijke rechten voor iedereen. En dit jaar − vlak voordat ik een zware operatie moest ondergaan − werden eindelijk de gronden handicap en seksuele gerichtheid opgenomen in Artikel 1 van de Grondwet. Ik was erbij in Den Haag en filmde hoe minister Bruins Slot haar handtekening zette. Het voelde als een overwinning, een hoogtepunt in mijn carrière! Ik dacht: als ik die operatie niet overleef, heb ik dít althans mogen meemaken.
In 1999 kruisten we als Gehandicaptenraad al de degens met cultuurfilosoof Wim Rietdijk. Hij bepleitte dat kinderen met een functiebeperking geaborteerd of geëuthanaseerd moesten worden, omdat hun leven ‘onvolwaardig’ zou zijn. We wilden aangifte doen van belediging. Maar dat kon toen niet, want belediging wegens handicap was niet strafbaar. Toch hebben we, mede dankzij Kamerleden als André Rouvoet en Kees van der Staaij, de belediging wegens handicap in 2005 alsnog in het Wetboek van Strafrecht kunnen krijgen.
Begrijp me goed, ik ben niet per se tegen abortus of euthanasie. Maar het kan en mag níet zo zijn dat gebrek aan geld en slechte zorg daarvoor de reden worden.

Ik ben niet per se tegen abortus of euthanasie. Maar het kan en mag níet zo zijn dat gebrek aan geld en slechte zorg daarvoor de reden worden

Indertijd is me ook gevraagd om politiek actief te worden voor de ChristenUnie, want ik was het met veel standpunten eens. Dat ieder mens recht op leven heeft bijvoorbeeld. Die fractievergaderingen werden altijd geopend met gebed, wat ik wel mooi vond. Maar ik merkte dat ik toch ‘te veel’, te breed geloofde. Ik zie in elke religie wel iets goeds. En het voelde oneerlijk om te faken dat ik honderd procent christelijk dacht.’

Fortitudo (moed)

‘Daarbij denk ik toch aan al die kinderen in de Sint-Maartenskliniek en alle andere strijdmakkers die zo jong gestorven zijn. Zelf zou ik hooguit 28 jaar worden, voorspelden de artsen ooit. Maar ik ben nu 65. En ik heb mezelf altijd beschouwd als een van de laatste soldaten van de compagnie. Last man standing. Daaarom heet mijn website ook troostoverleven.nl. En dat  is ook mijn drive geweest om te blijven strijden voor gelijke rechten voor mensen met een handicap. Ik koester daarbij steeds de gedachte dat je je gevallen kameraden als het ware op je rug met je meedraagt.’

Sapientia (wijsheid)

‘Veel van wat we hebben opgebouwd, wordt weer afgebroken. In 1976 kreeg je recht op een rolstoel. Toen ik achttien werd, stond er een aangepaste Volvo 66 voor me klaar zodat ik maatschappelijk kon functioneren. Maar nu zie je mensen zelf crowdfundingsacties opzetten voor een rolstoel of een rolstoelbus. De afgelopen twintig jaar zijn ons steeds meer rechten afgepakt. Dat begon al met minister Hans Hoogervorst. Dat was een boekhouder; hij had geen verstand van gezondheidszorg, maar moest op de centen letten. Daarmee is een trend gezet.

De solidariteit is uit het zorgpakket verdwenen. Het spreekt niet langer vanzelf dat de overheid mensen met een functiebeperking ondersteunt. Nog steeds worden er nieuwe gebouwen neergezet die niet of nauwelijks toegankelijk zijn als je in een rolstoel zit of een visuele beperking hebt. Dat is niet alleen onrechtvaardig, het is ook allesbehalve wijs. Een handicap is een maatschappelijk probleem, geen persoonlijk probleem. Vergeet niet dat iedereen van de ene dag op de andere gehandicapt kan raken! En dan wil je nog steeds meedoen, participeren. Maar de overheid moet die participatie dan wel faciliteren, met voorzieningen en toegankelijkheid van openbare ruimtes. Hoe kun je in je rolstoel als dagvoorzitter fungeren, als je het podium niet eens op komt?’

Temperantia (matigheid)

‘Mwah… Als Bourgondiër heb ik daar niet zoveel mee. Ik wist altijd wel het nuttige met het aangename te verenigen. In de Maartenskliniek was ik president van de carnavalsvereniging. Later, als belangenbehartiger voor mensen met een beperking, ging ik na elk werkbezoek altijd ergens lekker eten. Je moet genieten van het leven. Voor mijn werk heb ik ook verre reizen gemaakt: Rusland, Japan, Amerika… Daarom heb ik nu ook geen bucketlist. Ik heb in mijn leven alles gedaan wat me leuk en interessant leek.’

Caritas (liefde)

‘Liefde is het mooiste wat je kan overkomen. Dan denk ik eerst aan mijn vrouw Paula en onze vier kinderen. In 1991 werd onze tweeling geboren, Samme en Jelte. Maar door een complicatie was er een vruchtwatertekort ontstaan. Samme leefde acht minuten, Jelte acht uur. We wilden de jongens laten dopen. Maar bij Samme kon dat niet, volgens de dominee, omdat hij net overleden was. Achteraf denk ik: man toch. Je werkt als pastor in een ziekenhuis. Je ziet een moeder die net een zware keizersnede heeft gehad, haar kind verloren is en zielsgraag wil dat dit kind alsnog wordt gedoopt. Hoe haal je het dan in je kop om te zeggen dat dit niet mag? Wat kost dat beetje water nou? Maar nee: alleen Jelte werd gedoopt omdat hij nog in leven was, en Samme werd dan daarin ‘meegenomen’, zo noemde die dominee het. Dat heeft mijn geloof niet echt geholpen.
Toch steek ik nog vaak een kaarsje op voor Samme en Jelte. Ach, ik zet me ook niet zozeer af tegen het geloof als wel tegen zulke liefdeloze regels. Zie je dat Mariabeeld? Dat heb ik voor Paula gemaakt. Een madonna met twee baby’s in haar armen.

Vriendschap is een vorm van liefde die altijd heel belangrijk voor me is geweest

Ook vriendschap is een vorm van liefde die altijd heel belangrijk voor me is geweest. In 2017 overleed mijn dierbare vriend Jeroen Zwart alias Broeder Tuck, van onze actiegroep ‘Terug naar de Bossen’. In onze acties verwerkten we namelijk theatrale elementen, geïnspireerd op het verhaal van Robin Hood, en Jeroen speelde steevast de rol van Broeder Tuck.
Onlangs heb ik een goede vriendin van mij gekoppeld aan een vriend, omdat zij er veel moeite mee heeft dat ik er straks niet meer ben. Ik heb hun gezegd: “Zoek eens contact met elkaar, heb het er samen over.” Een beetje zoals Jezus aan het kruis tegen zijn vriend Johannes zegt: “Vanaf nu is Maria jouw moeder.” Tja, dat is misschien toch nog de dominee in mij, haha.’

Spes (hoop)

‘In mijn autobiografie staat ook een dagboekfragment, over de geboorte en het overlijden van Samme en Jelte: “Ik hoop dat Paula en ik samen oud mogen worden, dat we nog veel kinderen mogen krijgen en dat jullie aan het eind van ons leven ons staan op te wachten.”
Nou, we hebben later nog twee geweldige kinderen gekregen, Ivar en Jeske. Maar wat het hiernamaals betreft… Ik zweef een beetje tussen hoop en vrees. Enerzijds heb ik geen overtuiging in de trant van “Straks gaan we naar de hemel” of zo. Anderzijds heb ik wel bepaalde beelden voor ogen. Bijvoorbeeld dat mijn grote vriend Broeder Tuck straks in zijn bruine pij op een wolk staat te wachten, met Samme en Jelte in zijn armen. Ja, ik hoop toch dat er zoiets bestaat.’

Activist tot in de kist

 Jan Troost (Nieuw-Loosdrecht, 3 april 1958 – Wijchen, 16 mei 2023) was maatschappelijk werker, theatermaker en ‘activist tot in de kist’ zoals hij zelf zei. Hij is geboren met osteogenesis imperfecta of brozebottenziekte. Zijn puberjaren bracht hij door in de Sint-Maartenskliniek bij Nijmegen. Op zijn veertiende regelde hij daar zijn eerste demonstratie.
Weldra groeide hij uit tot boegbeeld van de gehandicaptenemancipatie in Nederland. Zo was hij voorzitter van de Gehandicaptenraad (nu Ieder(in)), organiseerde symposia en was oprichter van actiegroep Terug naar de Bossen (geïnspireerd op het verhaal van Robin Hood) en Aparticipatie. Ook vlogde hij met filmmaker Mari Sanders over leven met een beperking. In maart 2022 verscheen zijn autobiografie
Troost Over Leven. 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd.

Jan Troost was getrouwd en vader van vier kinderen.

Mijn gekozen waardering € -

Van Friese afkomst, maar geboren en getogen op de Veluwe. Na het gymnasium deed ik één semester Nederlandse taal- en letterkunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Daarna belandde ik op het conservatorium in Zwolle (nu ArtEZ) en begon als muziekstudent met het recenseren van concerten en cd's. Na mijn eindexamen verbreedde dit schrijfwerk zich naar meerdere genres en opdrachtgevers.
Van 1991-1998 studeerde ik daarnaast psychologie in deeltijd aan de Universiteit Utrecht.
Journalistieke aandachtsgebieden: human interest, cultuur, zingeving.