Janneke (38) woont samen en is stiefmoeder van drie kinderen. Ze heeft sinds haar twintigste last van psychoses.

STEUN RO

‘Wat er met mij gebeurt tijdens een psychose is lastig te beschrijven. Elke psychose is anders en achteraf mis ik vaak hele periodes in mijn geheugen. De ene psychose duurt een paar weken, de ander een paar maanden, soms ben ik helemaal de weg kwijt, vaak sta ik nog met één been in de realiteit. Wat alle psychoses gemeen hebben, is dat ze beginnen met heftige emoties. Met verdriet of boosheid, gevolgd door depressie en afzondering. Vervolgens krijg ik waanideeën en paranoia, het gevoel dat iedereen tegen me is en dat ‘ze’ erop uit zijn om mij te ondermijnen. Ik zie overal tekens die dit bevestigen. Ik hoor gefluister in de wind en ik denk dat mensen in televisieprogramma’s tegen mij praten. Ik slaap niet meer en eet niet meer en zonder ingrijpen zou ik mezelf waarschijnlijk iets aan doen.

Ik heb verschillende diagnoses gehad. Ik heb een rapport waarin staat dat ik een schizo affectieve stoornis heb. Dat wil zeggen dat de psychosen acuut vanuit het ‘niks’ ontstaan en er waarschijnlijk een genetische aanleg is voor stemmingsstoornissen. Mijn grootvader heeft zelfmoord gepleegd, waarschijnlijk tijdens een psychose maar dat weet ik niet zeker. Ik weet alleen dat hij in het najaar altijd ‘gek in zijn hoofd werd’ en zich terugtrok op zolder. Mijn moeder heeft haar leven lang last gehad van depressies. Geestesziekten komen voor in mijn familie. In een later rapport staat mijn aandoening omschreven als psychosespectrumsyndroom of PSS. Voor mij maakt het niet zo veel uit hoe ze het noemen. Ik heb episodes dat ik in de war ben en daar heb ik mee moeten leren leven…

De eerste keer was tijdens mijn studie. Ik was net op kamers en verhuisd vanuit een rustige woonwijk naar de grote stad. De nieuwe studie, de grote stad, het drukke studentenleven… Achteraf gezien was de overgang vanuit mijn oude vertrouwde, beschermde leven gewoonweg te groot voor mij. Mijn herinnering uit die tijd is niet heel scherp maar ik weet dat ik me vaak eenzaam en verloren voelde alleen op mijn kamertje. Toen ik na een korte relatie met een jongen vrij abrupt en onverwacht gedumpt werd, brak er iets in mij. Ik had weinig ervaring met jongens, was straalverliefd en snapte niet wat ik verkeerd gedaan had. Het verdriet om die plotselinge afwijzing was het startpunt van mijn eerste psychose.

Het ontwikkelde heel langzaam in de loop van een aantal weken. Ik voelde me heel verdrietig en depressief en raakte steeds meer in mezelf gekeerd. Ik trok me terug op mijn studentenkamer en had steeds minder contact met medestudenten en huisgenoten. Ik werd angstig en wantrouwend. Ik had het gevoel dat iedereen tegen mij was en durfde bijvoorbeeld niet te telefoneren omdat ik dacht dat ‘ze’ me zouden afluisteren. Ik was prikkelbaar en rusteloos. Ik kon geen college meer uitzitten en lag nachten achtereen wakker. Soms liep ik uren achter elkaar wanhopig door de stad te dolen tot het licht werd. Ik wist niet wat ik met mezelf aan moest. Ik wist dat er iets aan de hand was, maar ik wist niet wat.

Mijn ouders hadden als eerste door dat het niet goed met me ging en namen me mee naar de huisarts. Maar het lastige was dat ik ook goede dagen had, vooral als ik thuis was bij mijn ouders in mijn oude vertrouwde omgeving. Bij mijn ouders thuis lukte het bijvoorbeeld veel beter m te slapen en voelde ik me weer een beetje mezelf. In het begin had ik ook nog geen waanideeën en kon ik goed vertellen wat er aan de hand was. Ik had liefdesverdriet… De huisarts stelde me gerust. Het advies was dat ik me op mijn studie moest richten, dan zou het verdrietige gevoel vanzelf weer over gaan.

Maar het ging niet over. Het werd alleen maar erger. Na een paar weken was ik helemaal de weg kwijt. Ik kwam amper van mijn kamer af. Ik weet nog dat ik urenlang intens luisterde naar de wind omdat ik stemmen hoorde als het waaide. Ze zieden allerlei – vooral nare – dingen tegen me. Dat ik slecht was en dat ik alles aan mezelf te danken had. Dat ik het niet verdiende om hier te zijn. Het was heel beangstigend. Ook als ik de televisie aan zette, hoorde ik presentatoren of acteurs in films vergelijkbare dingen tegen me zeggen. In mijn beleving had de hele wereld zich tegen mij gekeerd en ik had geen idee wat ik eraan kon doen.

Mijn huisgenoten hebben uiteindelijk 112 gebeld. Ik herinner me alleen nog flarden. Later hebben ze me verteld dat ik een aantal dagen mijn kamer niet was afgekomen en dat ze me urenlang heen en weer hadden horen lopen. Ik liet niemand binnen, sliep niet meer en at niet meer. Ik deed mijn behoefte op een emmer. Als iemand op mijn deur klopte, begon ik heel hard te huilen en riep ik dat ze mij alsjeblieft geen pijn moesten doen. De mensen van de ambulance hebben de deur geforceerd en me meegenomen.

Het was een traumatische ervaring. Ik herinner me hoe ik werd vastgebonden op een brancard, een injectie kreeg en even later werd opgesloten in een witte cel. Inmiddels weet ik dat het een separeer-cel was in een psychiatrische instelling, een zogenaamde prikkelarme ruimte, waar mensen die in de war zijn geplaatst worden om rustig te worden. Ik weet niet precies hoelang ik in de isoleer gezeten heb, maar in ieder geval een hele nacht. Ik vond het verschrikkelijk. Ik had geen idee waar ik was en voelde me radeloos, angstig en door alles en iedereen verlaten. Wat ik nodig had was om getroost en gerustgesteld te worden. Ik durf wel te zeggen dat die opname in de isoleer mijn eerste psychose nóg heftiger gemaakt heeft. Het duurde een hele tijd voor ik weer een arts of verpleegkundige durfde te vertrouwen.

Mijn herinnering aan die eerste opname is wazig. Volgens mijn ouders was ik een soort ‘zombie’, zo erg zat ik onder de medicijnen. Er waren groepsgesprekken en individuele gesprekken maar het ging allemaal grotendeels langs me heen. Wat me is bijgebleven van die eerste opname is vooral de creatieve therapie. Ik heb van alles gemaakt: collages, kleiwerkjes, puzzels… Nog steeds helpt ‘bezigheidstherapie’ mij in moeilijke periodes. Het leidt af en brengt me tot rust.

Na een week of twee mocht ik weer naar huis. Ik kreeg het strenge advies om rustig aan te doen en gestructureerd te leven. Ik ging weer thuis wonen en pakte vandaaruit mijn studie op. Ik baalde dat ik geen normaal studentenleven kon leiden, maar was ook opgelucht dat ik niet terug hoefde naar mijn kamertje in de studentenflat. Ik heb mijn studie in vier jaar afgemaakt en in die tijd zijn er geen noemenswaardige of gekke dingen gebeurd. Op mijn 25e ging ik weer op kamers en vond ik een baan. Ik maakte me geen zorgen over die psychose want ik dacht dat het – zoals de arts had verteld – waarschijnlijk een eenmalig incident was geweest.

Twee jaar later ging het mis. Weer begon het met liefdesverdriet. Ik had bijna een jaar een relatie met iemand toen ik erachter kwam dat hij getrouwd was. Ik kwam er bij toeval achter toen ik hem met zijn vrouw en kinderen in het park zag. Mijn wereld stortte in. Het was zó schokkend, dat weer een psychose triggerde. Ik noem het een trauma-gerichte psychose: ik voelde zó veel dat mijn lichaam en geest het niet konden verwerken.

Die tweede psychose duurde ongeveer een jaar en verliep heel anders. Het begon heel heftig met een korte periode van extreme boosheid en verwarring. Ik kraamde de gekste dingen uit en hoorde overal fluisterende stemmen die zeiden dat ik me had ingelaten met de duivel en het allemaal mijn eigen schuld was. Dat het beter was als ik dood zou gaan… De stemmen waren heel dwingend, ze zeiden dat  ik mezelf iets aan moest doen. Ik liep de hele dag te huilen. Een vriendin heeft me naar de crisisdienst gebracht en vandaaruit is de hulpverlening op gang gebracht. Ik ben een aantal weken intern behandeld en daarna kreeg ik dagbehandeling en individuele gesprekken met de psychiater.

Sinds die twee psychose, slik ik medicatie. Ik heb verschillende medicijnen geprobeerd. Van sommige werd ik apathisch, van andere kwam ik twintig kilo aan. Sinds vijf jaar heb ik lichte medicatie die goed aanslaat en waar ik me goed bij voel. Ik ben wel iets vervlakt en dat vind ik moeilijk maar ik durf niet te stopen uit angst dat de psychoses terugkomen. Ik heb ook psycho-educatie gehad waardoor ik zelf symptomen en signalen kan herkennen. Ik heb een signaleringsplan met een schematisch overzicht van wat ik wanneer moet doen. Als het te druk is om mij heen, kan ik bijvoorbeeld ineens heel draaierig worden in mijn hoofd. Dan raak ik afgesneden van mijn gevoel. In die gevallen moet ik het rustig aan doen, op tijd naar bed en zoveel mogelijk prikkels vermijden. Gaat het over in slecht slapen, sombere gevoelens en hartkloppingen, dan bel ik mijn SPV-er – sociaal-psychiatrisch – voor overleg.

In totaal heb ik vier psychoses gehad. De derde was heel mild en ingetogen. Deze keer gebeurde het vrij intern, in mijn hoofd. Ik was niet verbaal en niet angstig. Je merkte vrij weinig aan me behalve dat ik erg naar binnen gekeerd was en niet zo goed voor mezelf zorgde. Gevoelsmatig was het geen negatieve periode. Het neigde een beetje naar grootheidswaanzin. Ik voelde me euforisch en had het gevoel dat ik het universum snapte en kon sturen met mijn gedachtes. Ik voelde me heel erg verbonden met de natuur en zag hoe alles met elkaar in contact staat. Ik weet dat het een psychose was omdat die grootheidswaanzin erbij kwam kijken en mijn realiteitszin enigszins verstoord was. Maar het was niet persé allemaal onzin, het was ook een spirituele ervaring.

De laatste episode was vijf jaar geleden en dat was eigenlijk meer een depressie. Ik heb maandenlang somber en depressief op de bank gelegen. Het was een psychose omdat ik ook lichte wanideeën had, ik hoorde bijvoorbeeld weer fluisterstemmen die me van alles opdroegen en als ik iemand op de televisie zag lachen, dacht ik dat hij mij uitlachte. Het grote verschil met vroeger was dat ik nu met mezelf in gesprek kon gaan. Ik weet inmiddels dat het mijn eigen stem is die ik hoor. Als ik denk dat iemand op tv tegen mij praat, kan ik tegen mezelf zeggen dat dit niet waarschijnlijk is omdat het programma niet speciaal voor mij gemaakt is. Ik heb geleerd om mezelf ‘eruit’ te praten. Toch kan ik soms onzeker zijn over mijn gedachten en twijfelen aan mezelf. Hoe weet ik of iets normaal is of niet?

Gelukkig heb ik een hele lieve vriend die goed om kan gaan met mijn onzekerheden. Hij zegt altijd: ‘zelfs als je gekke dingen zegt, ben je normaal want jij bent goed zoals je bent.’ Ik ben heel gelukkig met hem en voel me gezegend met onze relatie. We kennen elkaar al tien jaar en hebben sinds vijf jaar een relatie. We wonen samen en zijn kinderen wonen fulltime bij ons. Ik richt me op het huishouden en doe vrijwilligerswerk in het buurtcentrum. Betaald werk is voor mij helaas een brug te ver. Ik krijg er te veel stress van. Maar verder leid ik een heel fijn en goed leven. Vooral het zorgen voor de kinderen, doet mij ontzettend goed. Het geeft structuur en zingeving aan mijn leven. Door mijn kwetsbare geestelijke gezondheid heb ik voor mezelf de keuze gemaakt om geen kinderen te krijgen. Ik wil mijn genen niet doorgeven. Dat ik nu toch op deze manier mag ervaren hoe het is om moeder te zijn, is het grootste geschenk in mijn leven.’

Feiten & Cijfers

Een psychose is een toestand waarbij iemand de grip op de realiteit kwijt is. Hij of zij ziet of hoort vaak dingen die er niet zijn (hallucinaties) en is overtuigd van bepaalde ideeën die niet kloppen (wanen).
Je kunt eenmalig een korte psychose krijgen. Duurt de psychose langer of komen ze meerdere keren voor, dan krijg je de diagnose schizofrenie.
Schizofrenie openbaart zich meestal tussen het zestiende en dertigste levensjaar.
1 op 10.000 Nederlanders (14-45 jaar) ontwikkelt per jaar een eerste psychose.
De meest voorgeschreven medicijnen zijn antipsychotica en anti-Parkinsonmiddelen (tegen bijwerkingen van antipsychotica)
De oorzaak is (nog) onbekend, maar erfelijkheid in combinatie met een verhoogde kwetsbaarheid voor stress spelen een belangrijke rol.
33% van de mensen met een eerste psychose herstelt volledig.

(bronnen: ypsilon en GGZ)

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -

 

 

De artikelen van Anne verschenen eerder in tijdschriften en kranten waaronder Fabulous Mama, Viva, Margriet, Esta, Linda en NRC Next.