Wat moet de gemeente eigenlijk van je weten als je zorg wilt? En hoe gedetailleerd moet die informatie zijn? De meeste gemeenten zijn hier vaag over. Sterker nog, vaak weten ambtenaren zelf niet wat ze wel en niet aan burgers mogen vragen en opslaan. Volgens de wet mag de overheid alleen informatie bewaren die ze echt nodig heeft voor haar taken. Toch verzamelen ambtenaren vaak veel meer dan dat: beter mee dan om verlegen.
Sleepnet
Dit blijkt onder meer uit het kritische rapport Het hemd van het lijf van de ombudsman van Rotterdam. Het laat goed zien dat ambtenaren met een figuurlijk sleepnet gegevens van burgers binnenhalen. De ombudsman stelt onder meer dat ‘het lang niet altijd nodig is om zoveel persoonsgegevens te verzamelen en vast te leggen als in de Rotterdamse praktijk gebeurt.’ Ook hoe medewerkers met medische gegevens omgaan, vindt de ombudsman zorgelijk, net als het feit dat ze allerlei medische gegevens in digitale cliëntdossiers vastleggen.
Deze voorbeelden zijn uit Rotterdam, maar de bevindingen gelden voor veel andere gemeenten. De lokale overheid rommelt behoorlijk met medische gegevens van cliënten, zo blijkt ook uit mijn eigen onderzoek in de afgelopen paar jaar.
Weinig deskundigheid
Volgens PrivacyBarometer, een initiatief dat zich inzet voor de privacy in Nederland, hebben gemeenten te weinig deskundigheid om persoonsgegevens goed te beschermen. Volgens haar website is de privacy van mensen in de laatste tien jaar stap voor stap afgenomen, zodat velen bij iedere volgende maatregel dachten: “Het is immers voor een goede zaak”. ‘Maar nu zie je dat de overheid op alle terreinen erg ver in ons privéleven is doorgedrongen. We worden van de wieg tot het graf geregistreerd en in de gaten gehouden.’
Motto
Waarom morren cliënten toch zo weinig dat gemeenten hun medische privacy op het spel zetten? Een logische verklaring is dat de meesten niet weten wat er op het gemeentehuis gebeurt. Mensen zijn blij dat ze geholpen worden en vertrouwen erop dat er zorgvuldig met hun gegevens wordt omgesprongen. Niet zelden denken ze ook dat ze verplicht zijn om zoveel mogelijk informatie te geven, omdat ze anders geen, of minder zorg krijgen dan ze nodig hebben. Dit is geen dwaze gedachte, daar zijn inmiddels genoeg voorbeelden van. Ten slotte, het moet gezegd, zijn er ook cliënten die er geen probleem mee hebben, onder het motto: ‘Ik heb niets te verbergen’.
Is dit zo, heb je niets te verbergen? Lastig om dit te bepalen, als je niet eens weet wat er over je verzameld wordt, door wie, en wat ermee gebeurt. Laat staan dat je weet wat de gevolgen ervan zijn op een ander moment in je leven. Privacy die je eenmaal kwijt bent, krijg je niet of nauwelijks meer terug.
Privacy die je eenmaal kwijt bent, krijg je niet meer terug
Als het om je medische gegevens gaat, zou je je nog eens extra moeten bedenken. Daar kunnen immers fouten in staan die je niet kunt corrigeren, en gezondheidsgegevens zijn beperkt houdbaar: ze veranderen steeds, raken gedateerd en zijn op een gegeven moment wellicht niet meer van toepassing.
Gezondheidsgegevens zijn beperkt houdbaar
Vergunningen en uitkeringen
Een bijkomende factor is dat burgers ook van de gemeente afhankelijk zijn voor zaken als vergunningen en uitkeringen, en de gemeente gaat over leerplicht. Als je pech hebt, kan informatie die je voor de Wmo, of Jeugdwet hebt gegeven op een ander moment weer opduiken.
Bernard de Leest, advocaat in de stad Utrecht: ‘Veel cliënten voelen zich gedwongen om gegevens af te geven, omdat ze anders in het verdachtenbankje worden gezet, dat ze de boel misschien willen belazeren. Kortom, de overheid wantrouwt de burger veel te veel.’ Hij ziet de procedure liever andersom: ‘De ambtenaar moet zich bescheiden opstellen. Zodra informatie medisch wordt, moet hij zeggen: ik wil dit niet weten, ik stuur u door naar iemand die medisch geschoold is. Dan horen wij de uitkomst wel.’
