Het is een aantal maanden geleden dat Peter Kapitein in zijn auto zit en met toenemende verwondering luistert naar een opgewonden stem die uit de luidsprekers komt. Kapitein, oprichter van kankerpatiëntenbelangenorganisatie Inspire2Live, is onderweg naar een afspraak bij zorgverzekeraar CZ en gestrand in een file. Normaal neemt hij de telefoon niet op als hij achter het stuur zit maar nu kon het wel even want hij stond al geruime tijd stil. “U bent toch degene die alle longartsen van Nederland aan het enquêteren is op dit moment?” was Leon van den Toorn, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, zonder veel opsmuk van wal gestoken. Kapitein had beaamd dat zijn stichting Inspire2Live inderdaad een gerenommeerd bedrijf – gespecialiseerd in het verzamelen van medische data – opdracht had gegeven specialisten in de oncologie te interviewen om de beste kankercentra van Nederland in kaart te brengen voor de vijftien meest voorkomende kankersoorten. “Dus we interviewen alle oncologen,” had hij uitgelegd, “om op die manier straks een betrouwbare lijst te kunnen presenteren waar kankerpatiënten van op aan kunnen.” De reactie van Leon van den Toorn was kort en krachtig geweest: “Ik wil dat u daar meteen mee stopt,” klonk het door te telefoon, “want patiënten hebben daar geen verstand van.”
Peter Kapitein is blij dat hij in een stilstaande auto zit. Hij verbaast zich over de felheid van die reactie, zeker omdat hij deze longarts kent als een waardig medestander tijdens gezamenlijke inspanningen in de strijd tegen de tabaksindustrie. Maar dat idealisme is nu ver te zoeken. “Los van het feit dat ik wel degelijk weet waar ik het over heb,” legt Kapitein uit, “zegt niet mijn stichting Inspire2Live welke kankercentra het beste zijn voor mensen met o.a. longkanker maar zeggen uw eigen collega’s dat. Radiologen, oncologen en pathologen. Mensen die er verstand van hebben laten in deze lijst weten naar welk ziekenhuis ze bij wijze van spreken hun eigen moeder zouden sturen. Betrouwbaarder kán niet, zou je denken.” Het is heel even stil aan de andere kant en dan werpt Leon van den Toorn tegen: “Ja, maar wij hebben dat nu eenmaal anders geregeld in Nederland. Wij hebben afspraken met huisartsen dat patiënten naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis worden gestuurd.” En daarmee legt hij de bal op de stip voor open doel bij een man die maar één belang voor ogen heeft, namelijk dat van de patiënt. “Kijk Leon,” verzucht Kapitein, “en dát is nou precies waarom die lijst zo verschrikkelijk belangrijk is. Want nu is het inderdaad een postcodeloterij met als inzet mensenlevens. Als jij toevallig naast het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis woont of naast het UMCG in Groningen en er wordt bij jou longkanker geconstateerd, heb je mazzel. Maar woon je in Delfzijl of in Hoogeveen, dan heb je dus gewoon pech?”
Leon van den Toorn is niet de eerste persoon in de medische wereld die ‘een beetje verdrietig’ wordt van Peter Kapitein. Toen ik in 2019 redacteur/researcher was bij het EO-programma Je Geld Of Mijn Leven, hoorde ik voor het eerst over het fenomeen Kapitein. Om kandidaten te zoeken voor Je Geld Of Mijn Leven, een real life programma waarbij we vier medische crowdfunders volgden die in Nederland niet de zorg kregen die ze nodig hadden, sprak ik tientallen oncologen, chirurgen, wetenschappers en patiëntenorganisaties. Ik ontdekte al gauw dat er behoorlijk wat gefrustreerde mensen rondlopen in de zorg. Niet alleen onder patiënten en verplegers maar ook onder behandelaars. Met name innovatieve behandelaars voelden zich vaak geketend door ‘het systeem’. Van deze laatste, innovatieve groep specialisten, kreeg ik steeds weer dezelfde naam door: als ik écht wilde weten wat er aan de hand was in, excusez le mot, kankerland, was Peter Kapitein de man die ik moest spreken. Hij wist van de hoed en de rand, was een wandelende encyclopedie met het geheugen van een olifant, een geboren lobbyist, kreeg partijen bij elkaar, was slim, gedreven, strijdbaar en kende iedereen die ook maar iets te betekenen had in de oncologie. Hij kwam uit de verhalen naar boven als een hardnekkige, zij het welbespraakte en goedgeklede, luis in de pels van de gevestigde orde. Een vechter dus tegen hetzelfde systeem dat de kandidaten van het programma waar ik voor werkte buiten spel zette door hun behandelingen niet te vergoeden. Een man naar mijn hart dus.
Dat was hij ook. We gingen lunchen, altijd in de buurt van De Nederlandse Bank aan het Frederiksplein van Amsterdam, waarbij hij al sinds 1985 in dienst is. In zijn jonge jaren als archivaris en IT-medewerker en later in management- en adviesfuncties. Peter Kapitein is een indrukwekkende verschijning, lang, slank, heldere ogen en een slimme maar ook verrassend vriendelijke uitstraling. Je kunt je goed voorstellen dat deze man in veel verschillende werelden gedijt. “Ik was hard op weg naar een leven lang rondrijden in een auto met chauffeur, verblijven in de duurste vijfsterrenhotels en uitsluitend gekleed gaan in maatpakken.,” biechtte hij tijdens één van onze gesprekken op. “Zo’n mannetje was ik wel. En omdat mensen niet van veranderingen houden, in de gezondheidszorg niet maar ikzelf ook niet, was er een groot ‘interrupt’, zo noem ik dat altijd, nodig om mij een ander pad te laten inslaan.”
In het geval van Peter Kapitein was die levens veranderende ‘onderbreking’ lymfklierkanker. Het werd op 44-jarige leeftijd bij hem geconstateerd. Negen chemokuren en acht immunotherapieën kregen zijn kanker er niet onder. Na drie jaar lang verstoppertje spelen met de dood waren het uiteindelijk de stamcellen van een anonieme donor die zijn leven redden. Dat hij een doorstart kreeg dankzij de onbaatzuchtigheid van een onbekend medemens maakte diepe indruk. Hij was inmiddels al ambassadeur geworden van Stichting Alpe d’Huez en had de berg tussen zijn chemokuren door zes keer beklommen. Toen hij langzaam weer naar – inmiddels blakende – gezondheid terugkrabbelde, ontdekte hij dat zijn levensloop voor altijd was veranderd. Hij begon zich te verdiepen in nieuwe behandelmethoden, innovatieve therapieën, nieuwe geneesmiddelen en klinische studies over de hele wereld en wat hij zag beviel hem niet. Dat kon en moest beter was zijn overtuiging. Dat resulteerde in de oprichting van de kankerpatiëntenbelangenstichting Inspire2Live met als missie om mondiaal patiënten, artsen en wetenschappers met elkaar te laten samenwerken om kanker onder controle te krijgen. Het hart van de stichting is een groep van zo’n 45 patiënt advocates, patiënten, ex-patiënten of dierbaren van patiënten die zich belangeloos en onafhankelijk inzetten voor mensen die geconfronteerd worden met kanker. Ze brengen wereldwijd partijen bijeen om speerpunten in de gezondheidszorg te bespreken en bespoedigen. De belangrijkste: A. Patiënten en ex-patiënten zelf een prominentere rol in de gezondheidszorg bezorgen. B. Het traject van medische doorbraken in het laboratorium naar het op de markt komen en vergoeden van een medicijn of de behandeling die daaruit voortkomt te verkorten. C. Meer aandacht en vergoeding krijgen voor het allerbelangrijkste onderdeel van een behandeling: de diagnose en daaropvolgend: personalized medicine (zie kader beneden), een aanpak die volgens Peter Kapitein, en velen met hem, de toekomst heeft.
“Het is nu al jarenlang mogelijk om per persoon het individuele DNA van hun kankertumor te bepalen en zo al een betere inschatting te maken van welk medicijn er nodig is,” aldus Peter Kapitein. Dat deze levensreddende wetenschap nog steeds in de testfase is en nog maar op zeer kleine schaal wordt toegepast is een enorme frustratie voor de bevlogen Kapitein, die daarin breed wordt gesteund door specialisten uit de medische wereld. Nog steeds worden er ‘schoten hagel’ op doodzieke patiënten afgevuurd omdat die nu eenmaal in het behandelprotocol staan en dus vergoed worden.
Eén van de doelstellingen van Inspire2Live is het beter en onafhankelijker informeren van kankerpatiënten teneinde ze mondiger te maken, iets dat in sommige gevallen zomaar levensreddend kan zijn. Vandaar de beruchte lijst die Inspire2GO (het uitvoerend orgaan van Inspire2Live) binnenkort publiceert waarop de meest excellente kankercentra staan voor de 15 meest voorkomende kankersoorten in de westerse wereld.
Dit is een zeer belangrijk wapenfeit voor Kapitein. “Deze lijst gaat inslaan als een bom,” voorspelt hij. “Er zijn natuurlijk al jaren talloze lijsten in omloop,” legt Kapitein uit, “die noemen we oliebollenlijstjes met criteria die nergens op zijn gebaseerd. Maar dit is een lijst waaraan gedegen onderzoek voorafging, uitgevoerd door IQVIA, een multinational die medische data verzameld en openbaar maakt. Dit is geen oliebollenlijst maar een sterk argument waarmee patiënten bij hun huisarts aan kunnen komen. Als er dan een vermoeden van bijvoorbeeld longkanker is, kan een patiënt nu goed geargumenteerd aangeven naar welk ziekenhuis hij wil. Je hebt in Nederland vrije ziekenhuiskeus. En bij kanker is vaak de eerste klap een daalder waard. Deze lijst kun je in de strijd gooien als je huisarts je toch naar een bevriend specialist van een lokaal artsenmaatschap wil sturen.”
De verschillen tussen kankerbehandelingen in verschillende centra zijn groot, benadrukt Peter Kapitein. Hij komt met een statistisch voorbeeld uit 2016 over slokdarmkanker. “Er worden in 23 centra in Nederland slokdarmkankeroperaties uitgevoerd. Het merendeel, 60%, wordt uitgevoerd in vier centra: het AMC in Amsterdam, het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, het UMC in Utrecht en het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Dus 40% van de operaties wordt verdeeld tussen de andere 17 centra in Nederland. Van de 750 slokdarmkankerpatiënten die in Nederland jaarlijks geopereerd worden, doet het AMC er zo’n 150 tot 160. Je kunt gewoon aantonen wat het verschil van overlevingskansen is in het AMC – waar ze ervaring hebben – en in een ziekenhuis waar ze die operatie sporadisch uitvoeren. Die data zijn beschikbaar, alleen niet te vinden of te ontcijferen voor de gewone consument, zeker niet als hij net heeft gehoord dat hij kanker heeft. Nóg een statistiek: in Nederland gaat 2.6% van de patiënten waarop zo’n zware slokdarmkankeroperatie is uitgevoerd postoperatief dood. Ten gevolge van de operatie dus. In het AMC gaat niemand dood ten gevolge van deze operatie. Dus kunnen we hier aan tafel met z’n tweeën uitrekenen dat 2.6 procent van 750 mensen – zo’n twintig levens – onnodig sterven ten gevolge van deze operatie.”
Toen Peter Kapitein tien jaar geleden Inspire2Live oprichtte voorspelde hij dat in 2020 kanker een chronische ziekte zou zijn geworden. Hij geeft nu toe dat die doelstelling te ambitieus was, geboren uit hoop en naïviteit, beide goede eigenschappen volgens hem. Toch is er ook goed nieuws. “60% van de kankers hebben we tegenwoordig onder controle. Als je niet uitgezaaide darmkanker of een niet uitgezaaid melanoom hebt, ben je sowieso genezen na de operatie. Maar ook op uitgezaaide kankers krijgen we steeds meer grip. Vijftig jaar geleden gingen ongelofelijk veel vrouwen dood aan borstkanker. Tegenwoordig is meer dan 90% van de borstkankergevallen onder controle. Toch ben ik ervan overtuigd dat we niet 60% maar wel 80% van de kankers onder controle zouden kunnen hebben als we nu al zouden implementeren wat we kunnen, execute what we already know.”
Peter Kapitein wordt door de Nederlandse Bank gefaciliteerd om zich in te zetten voor Inspire2Live en de hele wereld over te reizen als publiek spreker en lobbyist. Omdat hij ‘systeemstarheid’ en de onwil van mensen om te veranderen niet alleen in de medische- maar ook in de financiële sector ziet en parallellen trekt tussen die twee werelden. In het boek dat hij in 2016 publiceerde, Hoe heeft het zo ver kunnen komen? constateert Peter Kapitein dat in beide sectoren het systeem belangrijker is geworden dan het doel waarvoor het systeem is opgericht. Veel politici stappen over naar de bankensector waardoor er een vervlechting van belangen ontstaat. En in de medische sector is de industrie bepalend voor de ontwikkeling van medicijnen en apparatuur met het doel winst te maken. De overheid is gericht op kostenbeperking van de behandeling van ziekten en te weinig op preventie. En de lange starre en onbreekbare keten van medicijnontwikkeling tot vergoeding van medicijnen, die nu kostbare jaren duurt, is niet meer van deze tijd nu de ontwikkelingen in medische research zich in rap tempo opvolgen. Hoe kunnen we de lange, moeizame weg die kansrijke innovaties moeten afleggen van laboratorium naar het bed van de patiënt verkorten? Volgens hem kan dat maar op één manier: door diezelfde patiënt onderdeel van ‘het systeem’ te maken. Iets wat nu niet gebeurt. Nergens is de patiënt leidend, terwijl hij degene is die bediend wordt. Kapitein weet en kent genoeg patiënten en ex-patiënten die intelligent en mondig zijn, die weten wat er met ze aan de hand is en die weten hoe het zorgsysteem in elkaar zit. Waarom krijgen dat soort mensen – als ervaringsdeskundigen – geen actieve rol in ons zorgsysteem?
In een bevlogen artikel op zijn website legt Peter Kapitein uit waarom beter luisteren naar patiënten en hen onderdeel van het systeem maken voor alle betrokken partijen een beter idee is. Hij bepleit dat je als wetenschapper, zittend in je kantoortje of laboratorium, niet in je eentje kunt zitten prakkiseren over onderzoeken met toegevoegde waarde in de gezondheidszorg. Je moet communiceren en met patiënten werken en luisteren naar hun behoeften en klachten. Dan kun je in overleg beslissen over wat er moet gebeuren en wat als eerste moet worden gedaan. Zo zal medisch onderzoek meer waarde en impact hebben voor patiënten en de samenleving. En zal het ongetwijfeld ook de tevredenheid van onderzoekers in hun werk opwaarderen. Ook voor de belastingbetaler is dit de beste keuze op voorhand. Het is essentieel om te beginnen, vanaf het begin, met degenen die je bedient. Het voegt waarde toe aan goed onderzoek. Het voegt waarde toe aan de samenleving en vooral: het voegt waarde toe aan de kwaliteit van leven van de patiënt.
Laten we even inzoomen op één van Peter Kapiteins allergrootste frustraties: We don’t execute what we already know. Op dit moment zijn de drie grootste killerkankers: alvleesklierkanker, glioblastoom (hersentumor) en longkanker. Alvleesklierkanker en glioblastoom zijn in vrijwel alle gevallen dodelijk en longkanker overleeft slechts 15% van de gevallen, al worden er nu hoopvolle resultaten behaald met immunotherapie waar trials voor lopen. “Maar als je kijkt naar onderzoek van de twee dodelijkste soorten, alvleesklierkanker en hersentumoren, is er de afgelopen dertig jaar eigenlijk niets gebeurd.” Na een korte pauze nuanceert hij z’n uitspraak: “Nou ja, er is wel wát onderzoek gedaan maar gewoon niet goed. Ook in het geval van een dodelijke kankersoort als alvleesklierkanker is er veel meer mogelijk. Dat zal Hans Clevers, hoogleraar moleculaire genetica in het UMC Utrecht, bevestigen. We zouden alle kankerpatiënten nu al veel beter kunnen helpen door enerzijds hun DNA-foutjes in kaart te brengen. En anderzijds, hun medicatie te testen op zogenaamde organoids; miniatuurorgaantjes die worden gekweekt uit het menselijk weefsel van een patiënt. Ik leg het even simpel uit: stel jij hebt longkanker en de artsen willen weten welk medicijn of welke combinatie van medicijnen effectief jouw kanker gaan bestrijden. Dan neemt Hans Clevers een biopt van jouw tumor en gaat die in een petrischaal opkweken. Hij voedt jouw levende cellen, die gaan dan delen en die worden dan een levend klontje met jouw DNA, jouw unieke genetische samenstelling. Vervolgens snijdt hij jouw miniorgaantje in plakjes en kan daar – buiten jouw lichaam om dus jij hebt geen nare bijwerkingen – onbeperkt medicijnen op gaan testen. Op sommige medicijnen reageren jouw tumorcellen niet, op andere een beetje en van weer andere, of een combinatie daarvan, gaan ze dood. Dan weet je dus met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid dat die behandeling gaat werken. Dit is bestáánde wetenschap. Dit kúnnen we al. En het wordt níet toegepast.”
De frustratie van Peter Kapitein over het feit dat deze medische doorbraak, uniek in de wereld en van Hollandse bodem, nog steeds niet breed wordt toegepast ten faveure van kankerpatiënten is des te begrijpelijker als je bedenkt dat het gebruik van organoids drie jaar geleden al effectief is gebleken en zelfs is vergoed door de zorgverzekeraars. “Ik ben een beetje geneigd om alleen maar over kanker na te denken maar het inzetten van organoids wordt wel degelijk al toegepast. Het succes ervan heeft de hele wereld al verbaasd in 2017 toen het voor het eerst werd gebruikt om te bepalen of een peperduur medicijn wel- of niet succesvol zou zijn bij de behandeling van cystic fibrosis oftewel taaislijmziekte, een hele ernstige aandoening die ontstaat bij jonge kinderen.” Er kwam destijds een kostbaar nieuw medicijn op de markt, Orkambi, dat veelbelovend was voor het bestrijden van taaislijmziekte maar wat nog niet standaard in het basispakket zat en dus niet werd vergoed. Door het middel eerst op genetisch identieke miniorgaantjes van de taaislijmziektepatiënten uit te proberen, kon bij sommigen van hen het effect vooraf al bewezen worden. Daarop besloot minister Edith Schippers het – voor de kinderen waarvoor het bewezen werkte – toch in het basispakket op te nemen. “Bij alle behandelde gevallen van taaislijmziekte is destijds zwart op wit vast komen te staan dat als de zieke cellen sterven in een organoid, ze dat ook doen in de patiënt zelf,” zegt Peter Kapitein. “Na deze successtory werd groots aangekondigd dat de volgende stap zou zijn om deze techniek in te gaan zetten bij het bestrijden van kanker. Niet gebeurd. Dus het wordt voor een kleine patiëntengroep nu al jarenlang succesvol ingezet maar voor kankerpatiënten – een veel grotere groep – nog niet.”
En zo zijn er volgens Peter Kapitein veel meer schrijnende voorbeelden te noemen die bewijzen dat het protocol in te veel gevallen belangrijker is dan de belangen van de patiënt, vaak ook tot grote frustratie van behandelaars. “Oké, nog een voorbeeld. In het Erasmusziekenhuis in Rotterdam werkt neurochirurg Sieger Leenstra. Uit frustratie dat veel van zijn patiënten sterven, doet Sieger Leenstra samen met een moleculair bioloog onderzoek naar de effectiviteit van de medicatie die oncologen voorschrijven. Hij vraagt dan netjes aan zijn patiënten of hij wat meer tumor dan nodig is eruit mag snijden voor wetenschappelijk onderzoek en,” vervolgt Peter Kapitein grinnikend, “begrijpelijkerwijze heeft zelden iemand bezwaar ertegen dat er méér tumor wordt weggesneden. Daarvoor krijgt Sieger vooraf altijd netjes een handtekening van zijn patiënt, laat daar geen misverstand over bestaan. Samen met zijn moleculair bioloog probeert hij dan verschillende medicijnen uit op de weefselkweken die hij heeft afgenomen. Zo wéét hij vaak al dat zijn patiënt weinig heeft aan het standaardmedicijn Temozolomide en vaak weet hij ook al bij welk medicijn zijn patiënt méér gebaat zou zijn. Vervolgens moet hij dan toezien hoe medicijnen die bijna niet werken tóch door oncologen worden voorgeschreven en toegediend. En dan hebben we het niet over aspirientjes, dit zijn medicijnen met heftige bijwerkingen. Sieger Leenstra is neurochirurg en mág zelf geen medicijnen voorschrijven. En zelfs al mocht hij het wél, dan zou dat medicijn, dat niet in het protocol zit, niet worden vergoed door de zorgverzekeraars. Uiteindelijk gaat het om de vergoeding. Als je niet de mazzel hebt dat jouw wondermiddel in het basis zorgpakket zit moet je de mazzel hebben dat je in een medische studie zit en dan zou het kunnen dat het wel wordt vergoed als bewezen is dat het bij jou wel werkt. Maar als je die mazzel niet hebt, is het einde verhaal. En dan moet je wachten totdat de effectiviteit ervan bewezen is voor jouw soort kanker. En die tijd heb je niet want dat duurt jaren.”
Volgens Peter Kapitein is er maar één manier om dit soort ineffectief medicijngebruik definitief tot het verleden te laten behoren: zo snel mogelijk de overstap maken naar personalized medicine (zie kader). De eerste stappen om den Haag hiervoor op te warmen zijn al gezet in de vorm van een initiatiefnota die door een meerderheid in de Tweede Kamer wordt gesteund en waarin bepleit wordt dat een DNA-analyse bij mensen met uitgezaaide kanker standaard in het basispakket moet komen. Kapitein legt uit: “DNA-analyse bestaat al tien jaar in Nederland, wordt uitgevoerd in de Hartwig Medical Foundation en wordt zeer gewaardeerd door de wetenschappelijke, medische wereld. En steeds weer gingen de directie van de Hartwig Medical Foundation of Emile Voest, moleculair oncoloog en medisch directeur van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in hun eentje naar de minister van VWS in Den Haag, om te bepleiten dat deze techniek in het zorgpakket opgenomen moet worden. Zonder resultaat. En gooien we het nu over een andere boeg: we brengen Tweede Kamerleden in actie.” Ex-presentatrice Léonie Sazias, Tweede Kamerlid van 50PLUS en Rens Ramakers Tweede Kamerlid van D66 werden benaderd. Geen toeval want beiden zijn kankerpatiënten. Rens Ramakers is inmiddels genezen en Léonie Sazias heeft uitgezaaide darmkanker. Ze kregen vorig jaar een uitnodiging om naar de Hartwig Medical Foundation te komen voor een rondleiding en kennismaking. Ze leerden daar over WGS-sequencing (Whole Genome Sequencing), een techniek waarmee de complete DNA-sequentie van een mens in kaart wordt gebracht en waaruit haarscherpe diagnoses c.q. behandelmethodes kunnen volgen. Het toeval wilde dat Léonie, die met haar uitgezaaide darmkanker in het verleden zwaar over gedoseerd was, in aanmerking kwam om opgenomen te worden in een lopende trial (de zogenaamde DRUP-studie, zie kader) die dus wordt vergoed door de zorgverzekeraars. Ze ontdekte direct aan den lijve de voordelen van deze nieuwe manier van diagnosticeren. Haar medicatie werd aangepast en haar gezondheid en kwaliteit van leven ging er enorm op vooruit. Uiteraard was ze meteen ervan overtuigd dat dit voor alle kankerpatiënten met uitgezaaide kanker beschikbaar moest komen. En dus overhandigde ze op 4 februari j.l. de initiatiefnota die dat bespreekbaar moet gaan maken in Den Haag, medeondertekend door Kamerleden Joba van den Berg (CDA) en Hayke Veldman (VVD) aan Pauline Evers van het NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. “Dit is echt heel goed,” lacht Peter Kapitein. “Deze nota wordt gesteund door een Kamermeerderheid van D66, VVD, CDA en 50PLUS. Dus de minister krijgt nu gewoon de opdracht van de Tweede Kamer om dit op de politieke agenda te zetten. Hij kan het niet meer negeren. Missie geslaagd.”
Je kunt niet argumenteren met ‘een systeem’ en je kunt ook niemand de schuld geven als ‘het systeem’ niet deugt. Het grootste gebrek bij het huidige zorgsysteem is volgens Peter Kapitein te wijten aan het feit dat mensen eigenlijk niet willen veranderen tenzij er ‘urgentie’ is. Hij schrijft op zijn site: “Wanneer de wetenschap heeft bewezen dat behandeling B beter is dan behandeling A, zal niets vanzelf veranderen. Mensen willen niet veranderen. Ze zullen er lang over praten maar pas dingen aanpassen als er een urgentie is. We moeten de urgentie weer terugbrengen in de gezondheidszorg. Het klinkt raar maar vandaag de dag is er geen urgentie te bekennen in de gezondheidszorg. Het is gewoon geen realiteit dat we een nieuwe behandeling implementeren wanneer wordt ontdekt dat die beter is dan de bestaande. Een krachtig voorbeeld is de geschiedenis van radicale borstamputatie (mastectomie) voor vrouwen met borstkanker. Nadat bewezen was dat een lumpectomie – een borstsparende operatie – hetzelfde resultaat had als een radicale borstamputatie, die vrouwen verminkte, kostte het Bernie Fischer – die dit bewees na een studie met meer dan 10.000 vrouwen – en de directeur van het Amerikaanse National Cancer Institute – Vincent DeVita, meer dan 6 jaar om de procedure gewijzigd te krijgen. Denk aan het aantal onnodig verminkte vrouwen die van die traagheid het slachtoffer zijn geworden. Waarom hebben we niet gelijk gehandeld? Onmiddellijk ons best gedaan voor deze vrouwen?”
“Waar is de urgentie,” vraagt Peter Kapitein zich af. “Want er ís urgentie voor de patiënt en hun behoeften; daarom moet de patiënt een rol gaan spelen in het hele systeem. De patiënt zou één van de mensen moeten zijn die aan de touwtjes trekt en een stem moeten hebben in het nemen van beslissingen. Ze moeten niet alleen worden geraadpleegd. Het organiseren van wetenschap en gezondheidszorg op deze manier zal grote voordelen opleveren voor patiënten en dus de samenleving. Dan zouden we wat we al weten en bewezen hebben veel sneller implementeren, en we zouden belastinggeld uitgeven op een manier waarop het is bedoeld. Voor de gemeenschap. Een inspirerend voorbeeld waarbij de protocollen voor het hogere belang creatief werden omzeild gebeurde in 1996. De Nederlandse arts en wetenschapper, professor dr. Joep Lange, ontdekte toen samen met enkele van zijn beste vrienden en collega’s de combinatietherapie voor HIV/aids. Hij nam een groep van zijn aller ziekste patiënten mee naar den Haag en ging op audiëntie bij Els Borst, destijds minister van gezondheid. Hij zei tegen haar: ‘Beste Els, we weten inmiddels hoe we het hiv-virus moeten bestrijden maar uw ambtenaren vertellen mij dat ik mijn patiënten daarmee niet mag behandelen. Deze zes jongens zullen daarom allen over drie maanden dood zijn.’ Waarop Els Borst zei: ‘Beste Joep, we gaan deze jongens niet laten sterven. Je gaat ze behandelen en ik regel het wel met mijn afdeling en de toezichthouders.’ Later legde ze in de kamer uit waarom ze dit deed: ‘Als de wetenschap zegt: zo is het. En de dokter zegt: zo kan ik mijn patiënten behandelen. En de patiënt zegt: ‘Zo wil ik behandeld worden.’ Wie ben ik dan om dit niet te faciliteren?” Peter Kapitein vindt zowel Joep Lange als Els Borst, levensredders die beide ironisch genoeg een gewelddadige dood zijn gestorven, memorabele voorbeelden. Het waren mensen die de patiënt vooropstelden, zoals het zorgsysteem in zijn oorspronkelijke vorm ook ongetwijfeld bedoeld was.
Wat is Personalized Medicine?
Kanker wordt veroorzaakt door fouten in het erfelijke materiaal in een cel. Die fouten zijn bij iedere tumor anders, waardoor elke tumor genetisch uniek is. Bij personalized medicine krijgen patiënten op basis van hun DNA en de genetische kenmerken van hun tumor een gepersonaliseerde behandeling aangemeten. Dat begint in Nederland met een bezoek aan de Hartwig Medical Foundation. Deze stichting is in 2015 opgericht om systematische DNA-analyses en koppeling van genetische patiënt- en behandelgegevens landelijk mogelijk te maken. Zo ontstond de eerste landelijke databank met genetische en klinische gegevens van patiënten met uitgezaaide kanker. Hun missie is de vooruitgang in het onderzoek naar kanker en de behandeling daarvan stimuleren, met als doel om de zorg voor toekomstige kankerpatiënten te verbeteren. “Personalized medicine betekent weten welke van de soms twintig mogelijke medicijnen je in een bepaald geval moet aanbieden”, zegt Edwin Cuppen, hoogleraar Humane Genetica en directeur van de Hartwig Medical Foundation. “Maar personalized medicine is meer dan ‘medicijnen op maat’, het draait om het afstemmen van de gehele behandeling op de patiënt. Voor behandeling op maat worden veel gegevens verzameld. Voor het in kaart brengen van de genetische veranderingen van tumoren, maar ook om de gevoeligheid voor geneesmiddelen te voorspellen. Welke patiënten zullen baat hebben bij een middel, welke niet en bij wie zal het bijwerkingen veroorzaken? De werking van een middel wordt deels bepaald door de concentratie ervan in het bloed: bij te hoge concentraties treden bijwerkingen op, bij te lage concentraties is het niet effectief. Dit wordt veroorzaakt door de dosering maar ook door de snelheid waarmee het geneesmiddel door enzymen wordt afgebroken. De hoeveelheid enzymen en hun activiteit is bij mensen genetisch bepaald en dus af te lezen uit hun genetische profiel.”
Uitleg van ‘De DRUP-studie’
De DRUP-studie is in het leven geroepen voor uitbehandelde kankerpatiënten wier tumor zo’n bijzonder DNA-profiel heeft dat standaardmedicijnen niet aanslaan. Het is een te kleine groep om een grootschalig onderzoek voor te starten maar men heeft een manier gevonden om een deel van hen toch te bedienen, namelijk de internationale DRUP (Drug Rediscovery Protocol) studie.
Daarbij wordt het DNA van de tumor geanalyseerd en wordt er gezocht naar het medicijn dat korte metten maakt met die specifieke tumor. Meestal is dat een medicijn dat is ontwikkeld voor een andere vorm van kanker (met dezelfde eigenschappen) en dat dus ook uitsluitend wordt voorgeschreven én vergoed voor die specifieke vorm. In meer dan 30% van de DRUP-kandidaten werkte deze medicatieshuffle. De farmaceut, het zorginstituut en de zorgverzekeraars hebben daarna de koppen bij elkaar gestoken om de patiënten voor wie d.m.v. DNA-analyse een beter alternatief medicijn werd gevonden een vergoeding op maat aan te bieden zodat ze het middel konden blijven gebruiken, ook na de DRUP-studie proefperiode van vier maanden.
Peter Kapitein over DRUP: “Het wordt veel te bescheiden toegepast. Waarom is het nog steeds een studie? Vierhonderd mensen worden er behandeld. Het zou al lang niet meer een studie maar een breed ingezette behandelmethode moeten zijn. Léonie Sazias zit nu in DRUP omdat ze door ons erop gewezen is dat dit überhaupt kán. En nu gaat het goed met haar terwijl ze in het verleden zwaar over gedoseerd is en enorme fysieke klachten kreeg van de bijwerkingen. Het is zo simpel. Wat is het foutje in het DNA? Welk medicijn grijpt daarop aan? Wat geven we de patiënt waarvan we wéten dat het werkt? Perfect toch? Dus pomp dat DRUP-programma gewoon vol met duizenden patiënten. En zorg dat het in het basispakket komt.”
