Stel je voor: op tafel ligt een dichte zak chips. Ribbelchips paprika, je favoriete chips. Maar ja, zie die zak maar eens open te krijgen… Voor Wouter ter Brake (16) uit Valkenswaard, die lijdt aan Becker Myotonie, best een lastige klus. Maar door diezelfde spierziekte maakt hij ook veel leuke dingen mee. Van een dagje Efteling (zonder wachtrijen) tot de Wintertijd Challenge van Spieren voor Spieren. Er zijn veel spierziekten. Maar Becker Myotonie, met een variatie van Thompson Myotonie zoals Wouter heeft, dat komt niet zo vaak voor. ‘In Nederland in maar iets van acht gezinnen’, vertelt Wouter. ‘Door mijn ziekte ben ik stijf en heb ik verkrampingen in mijn handen en benen. Ik zie er heel gespierd uit, alsof ik elke dag in de sportschool zit. Maar dat komt dus door die verkramping. Dat kost veel energie, waardoor ik snel moe ben. Ook val ik sneller. Chipszakken openmaken gaat dus ook lastig. Net als veters strikken. “Daarom heb ik elastieken veters, zodat ik mijn schoenen zelf aan en uit kan doen.
Aapjes kijken
Omdat Wouter niet lang kan lopen, heeft hij een rolstoel. Ook slikt hij dagelijks medicijnen, zodat zijn spieren minder stijf zijn. Klinkt logisch, en hard nodig ook. Maar een geschikte rolstoel of medicijnen, die krijg je niet zomaar van de verzekeraar. ‘Ik had eerst een handbewogen rolstoel, maar dat was heel zwaar. Daardoor had ik altijd iemand nodig die me duwde.’ Een rolstoel met eMotion aandrijving kreeg hij aanvankelijk niet. Want: hij was nog ‘te goed’, te mobiel, zo oordeelden deskundigen. ‘Gelukkig heb ik nu eindelijk een rolstoel die ik zelf kan voortbewegen.’
Ook voor de medicijnen hebben zijn ouders, samen met de neuroloog van het academisch ziekenhuis Maastricht, hard moeten knokken bij de verzekeraar. Want: te duur en te weinig mensen die er baat bij hebben omdat Wouters ziekte zo zeldzaam is. ‘Maar het is gelukt. Sinds vorig jaar krijg ik speciale medicijnen uit Amerika. Laatst was ik ze trouwens een dag vergeten te slikken. Meteen was ik helemaal stijf en kon ik bijna niet lopen. Toen zijn we er achter gekomen dat het medicijn echt goed werkt.’ Dankzij de inspanningen van Wouter’s ouders en arts kunnen inmiddels ook andere Becker Myotonie-patiënten in Nederland dit medicijn vergoed krijgen.
Toeters en cheques
‘Mijn grootste droom is dat kinderen met een spierziekte kunnen genezen of meer mobiel worden. Daarvoor is veel geld nodig, voor onderzoek.’ Om hier aan bij te dragen is hij al een aantal jaar kindambassadeur van Spieren voor Spieren. In die rol is Wouter vaak te vinden op evenementen waar geld wordt opgehaald voor de stichting. Bijvoorbeeld om een startschot te geven of om na afloop een cheque in ontvangst te nemen. Een aantal jaar geleden zelfs een met een bedrag van € 73.398. Een flink bedrag dat in 2014 werd opgehaald tijdens diverse acties door Laco, het sportcentrum in Oirschot waar Wouter fitnesst (want hij doet het natuurlijk zo nu en dan echt wel) en ambassadeur is. Samen met fitnesstrainer Mathieu deed hij juni nog mee aan de Spierathlon. ‘Vooral het zwemmen vond ik leuk. Kon ik vanuit het bootje mooi zien hoe Mathieu zwom, terwijl hij mij voorttrok.’
Wouter kreeg vier jaar geleden te horen dat hij een spierziekte heeft. ‘Natuurlijk vind ik dat niet leuk. Maar sinds ik ambassadeur van Spieren voor Spieren ben, vind ik het iets minder erg. Ik ontmoet veel mensen, zoals Pieter van den Hoogenband en Luuk de Jong. En ik mag leuke dingen doen. In een Ferrari-rijden, een rondje boven Nederland vliegen.’ Zijn favoriete uitje? Dat is de jaarlijkse Spieren voor Spieren Dag. ‘Dan gaan we met allemaal kinderen wat leuks doen. Op 10 september gaan we naar de Apenheul Dat is wel handig als je in een rolstoel zit: dan hoef je niet te wachten in de rij.’
Daarna is het tijd voor de Wintertijd Challange, in de nacht van 28 op 29 oktober. ‘Ik doe voor de tweede keer mee, samen met papa, mama en mijn zussen Iris en Merel. Om twee uur ‘s nachts gaan we met z’n allen zwemmen. Ik doe de schoolslag. Als ik niet meer kan, dan ga ik op een mat. Of misschien net als bij de Spierathlon in een bootje. En als ik weer energie heb, dan zwem ik zelf weer een stukje. Het is leuk om midden in de nacht te sporten én we halen geld op, dus ik hoop dat veel kinderen in Nederland er wat aan hebben. Er wordt best veel onderzoek gedaan naar bekende spierziekten, zoals Duchenne.’ Tijdens de Spieren voor Spieren Dag kinderen met een spierziekte uit heel Nederland samen. Wouter besluit: ‘Dan zie ik dat ik niet de enige ben. Ik heb bij Spieren voor Spieren leuke vrienden ontmoet en zie ook vaak kinderen die er slechter aan toe zijn dan ik. Dan denk ik soms wel: ik heb geluk.’
