De 65-jarige Noor Cuenen-Satijn heeft verbanden van tien bij tien centimeter op beide armen. De vellen hangen erbij. Haar handen zijn bont en blauw. ‘Ik hoef maar iets aan te raken en ik zit onder de blauwe plekken’, zegt ze. ‘En ik krijg snel wondjes. Ze blijven bloeden.’ Haar stem klinkt zacht. Praten gaat moeizaam. Ze verontschuldigt zich dat ze moeilijk verstaanbaar is. ‘Dat ik zo hees ben, komt ook door die medicijnen.’
Voordat Noor Cuenen-Satijn in het revalidatiecentrum werd opgenomen waar ze nu nog twee maanden moet blijven, moest ze vaak worden opgenomen in het ziekenhuis. Door haar COPD wordt ze vaak zo benauwd dat ze moeite heeft met ademen. ‘De vorige keer ben ik zelfs in coma geraakt’, vertelt ze. ‘Ik kon nog net de ambulance waarschuwen.’
En toch moet ze haar medicijnen gaan afbouwen. Want ze kreeg zoveel medicatie dat het haar meer kwaad dan goed deed. En de achteruitgang door de ziekte remmen kunnen ze niet.
Noor Cuenen-Satijn is niet de enige COPD-patiënt die last heeft van flinke bijwerkingen door de medicijnen die ze moet nemen. ‘Een dunnere huid, kwetsbaardere bloedvaten, botontkalking, schimmelinfecties in de mond en keel, en een hoger risico op longontsteking.’ Longarts en onderzoeker Frits Franssen draait er niet omheen: de bijwerkingen van inhalatiemedicijnen tegen COPD zijn niet mis. Sommige van die medicijnen zijn hard nodig: luchtwegverwijders, bijvoorbeeld. Want bij deze ziekte, waarvan roken bijna altijd de oorzaak is, zijn de luchtwegen blijvend vernauwd. Van de 400 duizend mensen in Nederland die COPD hebben, sterven er jaarlijks zo’n achtduizend als gevolg van de ziekte.
Om COPD beter te kunnen herkennen is de GOLD-richtlijn opgesteld, die over de hele wereld wordt gebruikt. De richtlijn verdeelt de ziekte in vier stadia: GOLD 1, 2, 3 en 4. In het laatste stadium zijn de luchtwegen zo vernauwd dat patiënten bijna geen lucht meer kunnen uitademen. Soms is dagelijks toedienen van extra zuurstof noodzakelijk. ‘Tijdelijke verslechteringen, door bijvoorbeeld een verkoudheidsvirus of een bacteriële infectie, kunnen dan levensbedreigend zijn’, zegt Franssen. ‘10 procent van de mensen die een longaanval krijgt en in het ziekenhuis belandt, komt niet meer levend thuis.’
Longfunctie
De beste manier om te voorkomen dat de longfunctie nog sneller achteruit gaat, is stoppen met roken. Maar dat lukt lang niet altijd. Daarom krijgen bijna alle mensen met COPD inhalatiemedicijnen: puffers. De meeste patiënten krijgen in de beginperiode van de ziekte langwerkende luchtwegverwijders. Maar het merendeel krijgt ook inhalatiecorticosteroïden: ontstekingsremmers. En daar ligt vooral het probleem, zegt Franssen: ‘Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat die inhalatiecorticosteroïden heel belangrijk zijn voor mensen met astma. Bij COPD ligt het anders. Alleen in ernstige gevallen hebben die medicijnen dan nut. Maar in de dagelijkse praktijk krijgen óók patiënten met een milde tot matige COPD een onderhoudsbehandeling met inhalatiecorticosteroïden.’
En dat zijn er veel. Heel veel, zo bleek uit het eigen onderzoek van Franssen, die werkzaam is bij Ciro, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen in Horn en voorzitter is van de werkgroep COPD van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). Van de patiënten die hij onderzocht, gebruikte 78 procent van de mensen met milde COPD (GOLD 1) inhalatiecorticosteroïden bij binnenkomst in zijn zorginstelling. Van de mensen met matig tot ernstige COPD (GOLD 2) was dat zelfs 84 procent. Ook het Longfonds en de Longalliantie Nederland stellen dat er sprake is van een forse overbehandeling met deze ontstekingsremmers.
Alleen bij twee of meer acute verslechteringen – of ‘longaanvallen’ – per jaar is er volgens Franssen reden om deze medicijnen voor te schrijven. ‘Maar dan alleen bij mensen met ernstige of zeer ernstige COPD’, zegt Frits Franssen. ‘De studies wijzen weliswaar uit dat inhalatiecorticosteroïden het aantal longaanvallen verminderen, maar dat geldt alleen voor de groep mensen die echt een slechte longfunctie hebben.’
Een groot probleem is, zegt Franssen, dat bijna alle studies naar inhalatiemedicatie gesponsord worden door de farmaceutische industrie. Onafhankelijk onderzoek is er bijna niet. En tot overmaat van ramp, zegt hij, geeft de nieuwste update van de internationale GOLD-richtlijn nóg meer ruimte om inhalatiecorticosteroïden voor te schrijven aan mensen met milde tot matig ernstige COPD. ‘Zo worden dus de mogelijkheden voor artsen om deze inhalatiemedicijnen voor te schrijven verbreed, terwijl er geen bewijs is dat ze een gunstig effect hebben op het verloop van de ziekte. Zo vergoelijk je wat toch al in de praktijk gebeurt. Een kwalijke zaak.’
Waarom worden inhalatiecorticosteroïden voorgeschreven aan zoveel COPD-patiënten, terwijl er maar een kleine groep baat bij heeft? Kaderhuisarts Annelies Lucas, gespecialiseerd in astma en COPD, denkt dat het te maken heeft met de wens van veel artsen om patiënten te willen helpen. Ook de komst van speciale combinatieinhalatoren, die zowel een langwerkende luchtwegverwijder bevatten als een ontstekingsremmer, zorgt voor overbehandeling bij COPD.
Het voorschrijven van die combinatiepreparaten heeft de laatste jaren een grote vlucht genomen, zegt Lucas. ‘Dokters zijn vooral doeners. Als een patiënt met COPD steeds blijft terugkomen met klachten van benauwdheid en slijm ophoesten, dan wil de dokter die patiënt helpen. Vaak hebben deze patiënten al een langwerkende luchtwegverwijder en denkt de huisarts: nou, laten we de boel maar combineren. En dan schrijft de huisarts dikwijls een combinatiepreparaat voor, waarin ook een ontstekingsremmer zit.’
Lucas noemt deze gang van zaken ‘heel menselijk’, maar niet verstandig. In de NHG-Standaard COPD staat zelfs expliciet dat een huisarts de behandeling niet met een combinatiepreparaat moet beginnen. ‘Je kunt denken: wat maakt het uit, we proberen het gewoon. Want als je iets nieuws probeert helpt het altijd een beetje. Dat is het bekende placebo-effect: als je denkt dat het werkt, helpt het ook. Maar er is nooit aangetoond dat inhalatiemedicijnen de achteruitgang van COPD kunnen remmen. Bovendien zijn die inhalatoren erg duur. Je kunt je afvragen of die ene millimeter slijm minder per dag zoveel geld mag kosten.’
Overbehandeling
Al in 2013 rapporteerde het Zorginstituut Nederland over overbehandeling bij COPD in de ‘Pakketscan COPD. Gevraagde, aangeboden en verzekerde zorg vergeleken’. Verschillende artsen komen in dit rapport aan het woord. Zo constateerde huisarts Ivo Smeele dat in de zorggroep waar hij werkzaam is, meer dan 40 procent van de COPD-patiënten inhalatiecorticosteroïden gebruikt: ‘Dat zijn er veel te veel, daar kan de helft van af.’ En longarts Wanda de Kanter stelt: ‘Kijk, iedereen begint met inhalatiecorticosteroïden, en alles erop en eraan, en dat wordt eigenlijk niet meer gestopt.’ Volgens Jan Willem van de Berg, ook longarts, kan er door het minder voorschrijven van combinatiepreparaten honderd tot tweehonderd euro per COPD-patiënt per jaar bespaard worden. Onderzoekers van het UMCG stellen dat veel artsen bij patiënten met lichte tot matige COPD de behandeling met inhalatiecorticosteroïden eigenlijk moeten stoppen, maar terughoudend zijn om dat te doen, omdat ze bang zijn dat de patiënten dan longaanvallen krijgen. Artsen weten namelijk niet bij welke patiënten ze de behandeling met inhalatiecorticosteroïden veilig kunnen stoppen.
Dat klopt, bevestigt huisarts Bart Meijman, oud-voorzitter van de huisartsenkring Amsterdam. Meijman is een van de initiatiefnemers van de beweging ‘Optimale zorg – Dappere dokters’. Deze nieuwe generatie dokters wil betere zorg bieden door kritisch te kijken naar overconsumptie en overbehandeling. Hij stelt dat het gebruik van inhalatiecorticosteroïden er bij patiënten met COPD ‘vaak gemakkelijk insluipt en vervolgens niet meer gestopt wordt’. ‘Als huisarts krijg je die patiënten vanuit de tweede lijn vaak weer terug, nadat ze door een longarts zijn gezien in het ziekenhuis. En als die inhalatiecorticosteroïden dan gestart zijn door een medisch specialist, dan is het heel moeilijk om tegen die patiënt te zeggen: stop daar maar eens mee.’
Stoppen kan best, reageert Frank Smeenk, longarts in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Dit ziekenhuis pionierde in de jaren tachtig al door nauw samen te werken met de huisartsen in de regio op het gebied van COPD. Smeenk begeleidde het promotieonderzoek van huisarts Annelies Lucas, waarbij longartsen van het ziekenhuis op basis van medisch dossier en de longfunctie van patiënten behandeladviezen gaven aan de huisarts.
‘20 tot 30 procent van de patiënten konden probleemloos stoppen met inhalatiecorticosteroïden’, zegt Smeenk. ‘Wat ik vaak zie is dat patiënten die medicijnen gebruiken zonder dat er een harde diagnose is. Dan ontstaat er overbehandeling. Er is geen effect en je krijgt de bijwerkingen er gratis bij. Ik vind eigenlijk dat een longarts veel vaker ingeschakeld moet worden bij de primaire diagnostiek. Huisartsen zijn daar wel eens huiverig voor. Eens verwezen, altijd verwezen, denken ze dan. Maar dat is allang niet meer zo. De longarts kan even meekijken, waarna de huisarts de chronische zorg weer op zich kan nemen.’
Die nauwere samenwerking juicht ook het Longfonds toe. Want, zo zegt Hendrien Witte, directeur Longfonds patiëntenvereniging, er is niet alleen maar sprake van overdiagnostiek. ‘Er lopen in Nederland naar schatting 300.000 mensen rond die een hoog risico op COPD hebben. Het begint bij een goede diagnose. Wij pleiten er dan ook voor dat de diagnose wordt gesteld in een ziekenhuis of centrum waar veel kennis over deze buitengewoon complexe ziekte aanwezig is.’
Wat is COPD?
COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease (Chronische Obstructieve Longziekte). Er zijn twee vormen. Sommige mensen hebben chronische bronchitis. Daarbij zijn de vertakkingen van de luchtpijp naar de longen ontstoken. Anderen hebben longemfyseem. Dan gaan er langzaam longblaasjes verloren. In beide gevallen is sprake van een obstructie of vernauwing in de luchtwegen. Ademen gaat moeilijker en dagelijkse activiteiten kosten veel energie. Soms ontstaan infecties, door een virus of een bacterie. Mensen met COPD kunnen dan een longaanval krijgen, een acute verslechtering van de klachten soms zelfs tot de dood leidt. Van de 400 duizend mensen in Nederland die COPD hebben, sterven er jaarlijks zo’n achtduizend als gevolg van de ziekte. Ook lopen ze een hoger risico op hartaandoeningen. Volgens schattingen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu stijgt het aantal mensen in Nederland met COPD de komende 25 jaar met maar liefst 70 procent, vooral door de bevolkingsgroei en de vergrijzing.
Roken belangrijkste oorzaak van COPD
In Nederland is roken de belangrijkste oorzaak van COPD. 85 procent van de mensen met de diagnose in ons land rookt of heeft in het verleden gerookt.
Overbehandeling met zuurstof
Inhalatiecorticosteroïden zijn niet de enige medicijnen die voor overbehandeling zorgen bij COPD. Ook zuurstof wordt te vaak voorgeschreven. Dit is een erg kostbare behandeling, die volgens de richtlijnen alleen zin heeft als de patiënt niet rookt. Toch krijgen veel rokers met ernstige COPD zuurstoftherapie. Hoe gevaarlijk dit is, bleek toen op 6 november 2012 in Amsterdam een 49-jarige man in zijn bed levend verbrandde. De man, die vanwege zijn ziekte aan de zuurstof lag, had een sigaret opgestoken, waarna zijn matras in brand vloog. Uit studies blijkt dat 25 tot 33 procent van de brandwondenpatiënten hun verwondingen opliepen doordat ze thuis naast de zuurstoffles een sigaret rookten. Meer dan de helft moet daarna kunstmatig worden beademd op de intensive care.
Overbehandeling met antibiotica
Het Zorginstituut meldt dat er eveneens sprake is van overbehandeling met antibiotica. De oorzaak is meestal een verkeerde diagnose. Huisarts Lidewij Broekhuizen stelt in haar proefschrift dat meer dan 50 procent van de patiënten die aanhoudende hoestklachten hebben door hun huisarts met antibiotica behandeld worden. De dokters denken op basis van deze klachten‘min of meer automatisch’, aldus Broekhuizen, aan een luchtweginfectie en missen vaak de diagnose COPD. Ook krijgen veel patiënten die de diagnose COPD al hebben antibiotica als huisartsen vermoeden dat er sprake is van een longaanval of exacerbatie. Meer dan 80 procent van de patiënten in de tweede lijn en de helft van de patiënten in de eerste lijn wordt behandeld met antibiotica bij zo’n longaanval. Dat terwijl maar 30 procent van de longaanvallen een bacteriële oorzaak heeft. Bij de overige 70 procent is er sprake van een virus – en dan helpen antibiotica niet.
Dit artikel is op 4 maart 2016 gepubliceerd in het wetenschapskatern Sir Edmund van de Volkskrant (€).
