Kwaliteit van leven ondanks alzheimer

Grietje en Pieter de Boer leefden tien jaar met de ziekte van alzheimer: Grietje als patiënt, Pieter als mantelzorger. Mede dankzij Pieters vasthoudendheid en soms onconventionele oplossingen maakten ze er het beste van.

Een hand geven doet Grietje de Boer (63) liever niet. Maar als ik ga zitten knikt ze me hartelijk toe. “Gezellig…!” zegt ze aftastend. Een innemende verschijning. Verzorgd uiterlijk, aandachtige ogen,  lieve glimlach.

Tien jaar geleden hoorden zij en haar man Pieter (64) dat ze alzheimer had. Aan die diagnose ging niet eens zo’n lange periode vooraf. Het eerste vege teken kregen ze tijdens het autorijden. “Grietje remde bij een rotonde,” zegt Pieter. “De motor sloeg af. En toen lukte het haar niet meer om de auto te starten. Ik schoot in de lach, maakte een grapje: vrouwen achter het stuur en zo. Achteraf denk ik nog steeds: had ik maar niet gelachen.”

Geen woorden meer

In het volgende halfjaar ging het snel. “’s Nachts ging ze naar de wc en kwam niet terug. Toen ik ging kijken waar ze bleef, stond ze besluiteloos op de overloop. Ik zei: ‘Hé, kom je nou?’ Zodra ze me zag, wist ze weer waar ze heen moest. ‘Ja,’ zei ze en kwam naar me toe alsof er niets gebeurd was. Maar haar oriëntatie was verstoord. Ook de motoriek werd slechter. Daarna kwamen de taalproblemen. Grietje begreep steeds minder wat anderen zeiden. En zelf kon ze ook geen woorden meer vinden.”

Grietje zit kalm te luisteren. Af en toe knikt ze instemmend of glimlacht. Verbaal neemt ze amper deel aan de conversatie. Maar bepaalde kernbegrippen en namen van dierbaren herkent ze wel. Zoals die van haar broer en zus. Of van haar moeder, in hun gezin als ‘oma’ aangeduid. Pieter: “Oma belt elke dinsdag, hè Griet?” Plotseling straalt ze: “Ja!”
Haar gezichtsuitdrukking wisselt met de toon van ons gesprek. Daarvoor is ze heel ontvankelijk, weet Pieter: “De toon maakt de muziek!” Volgens hem beseffen veel zorgverleners en mantelzorgers dat onvoldoende. Mede daardoor keerde Grietje vaak somber en ontmoedigd terug van een ziekenhuisverblijf of dagbesteding.

‘Typisch alzheimer’

“Wilden ze haar naar de wc brengen, dan zeiden ze: ‘Mevrouw De Boer, sta eens op!’ Ten eerste weet ze niet meer wie mevrouw De Boer is. Ten tweede: hoe vriendelijk je ook bent, als je die woorden telkens herhaalt, krijg je een commandotoon. Ten derde begonnen ze aan haar te trekken. Dus: een wildvreemde geeft jou een opdracht die jij niet verstaat en wil je tegelijk meetrekken. Ja, dan deins je natuurlijk terug! En dat noemen ze ‘onhandelbaar’ en ‘typisch alzheimer’. Maar als ik rustig zeg: ‘Kom Grietje, we gaan even naar de wc’ is het geen enkel probleem.”

Zo heeft Pieter talloze illustraties van goedbedoelde communicatie die dementiepatiënten tot wanhoop drijft. “En dan zegt men: ‘Hij of zij kan niet thuis blijven wonen, want is agressief en onhandelbaar.’ Nee, het is de omgeving zelf die onhandig reageert! Die confronteert deze mensen alsmaar met wat ze níet kunnen. Die frustratie maakt hen verdrietig of boos. “

In 2011 leek het beloop een dramatische wending te nemen. Overdag werd Grietje suf, ’s nachts overheersten juist onrust en paniek. Pieter: “Dat soort verschijnselen wordt meestal onderdrukt met medicatie.” Toen Grietje ook telkens een ademstilstand kreeg, interpreteerden artsen dat opnieuw binnen de alzheimer-context: “De eindfase, meneer De Boer. Sterkte.”

Verse zuurstof

Maar Pieter legde zich er niet bij neer. Hij las alles wat los en vast zat en vond een onverwachte invalshoek: de klimatologische. “We isoleren tegenwoordig onze huizen. Maar we vergeten daarbij dat we zelf de hele dag CO2 uitademen, terwijl ons brein verse zuurstof nodig heeft. En speciaal mensen met dementie zijn heel gevoelig voor teveel C02.”
Pieter experimenteerde met CO2-meetapparatuur. In de buitenlucht is het CO2 gehalte zo’n 400 ppm (parts pro million), binnenshuis is 800 tot 1000 ppm wenselijk. “Maar in onze huiskamer proberen we de CO2 op 700, 800 ppm  te houden,” wijst hij naar een metertje op de schoorsteenmantel. “Bij 700 zit Grietje kaarsrecht en is alert. Maar boven de 800 zíe je haar suf worden, dan zakt het hoofd voorover.” In hun slaapkamer heeft hij een ventilator in de buitenmuur gemaakt: “Daar houden we het op 500, 600 ppm. En Grietje slaapt al jaren weer als een roos!”

Handleiding

“Kwaliteit van leven ondanks alzheimer,” luidt Pieters devies. Gloedvol draagt hij die overtuiging uit: het kan wél. “Maar zowel zorgprofessionals als mantelzorgers krijgen doorgaans te weinig handvatten om met dementiepatiënten om te gaan,” constateert hij. Zelf heeft hij een intensieve zoektocht afgelegd naar een leefstijl waarbij hij en Grietje zich allebei comfortabel voelen. Hun bevindingen verwerkte hij tot een ‘Handleiding bij dementie’, uitgegeven door het Radboud Alzheimer Centrum.

“Meestal blijkt het om kleine, logische dingetjes te gaan. Zo heb ik me lang afgevraagd waarom Grietje verdrietig werd als ík haar corrigeerde, maar niet als onze kinderen dat deden. Tot ik ontdekte dat ik, weliswaar op een lieve toon, zei: ‘Nee, nu eerst even…’ Maar de kinderen zeiden: ‘Ja ma, en nu…’ Het woordje ‘nee’ ervaart Grietje als afkeuring. ‘Ja’ is een goedkeuring en maakt haar blij. Zó eenvoudig kan het zijn.”

NASCHRIFT door Pieter de Boer:

“Grietje is 20 februari 2017 in Nunspeet overleden. Helaas sloeg Alzheimer begin februari genadeloos toe. Om een lijdensweg te voorkomen, moesten we toegeven dat de ziekte had gewonnen. We besloten haar de laatste dagen liefdevol te laten verzorgen in Hospice de Regenboog.
Ondanks alles was het een mooi afscheid, waarbij Grietje tot het laatste toe onze stem herkende en erop reageerde.

We kijken als gezin en familie in dankbaarheid terug op wat Grietje voor ons heeft betekend. Op de enorm fijne band die we, mede door haar, met elkaar hadden en hebben. Haar lieve dankbare lach gaf ons steeds de moed en kracht om ervoor te gaan. Samen met Grietje hebben we mogen ontdekken dat er kwaliteit van leven is ondanks alzheimer. En dat de voorkomende narigheid in het gedrag van deze patiënten veelal een logische oorzaak heeft en niet ‘typisch dementie’ is.
Daarom is het goed om onze aanpak uit te blijven dragen. Ik blijf die ook promoten via o.a. Dementienet.com.”

Mijn gekozen waardering € -