Ongeveer drie maanden na haar conceptie moet het zijn gebeurd, vertelt Mayim op de eerste bladzijde. Op 24 juni 1998, tijdens een vakantie in Portugal, overviel moeder Michelle opeens een onbestemde angst om dat baby’tje daarbinnen.
‘Door een ondoorgrondelijke gebeurtenis wordt er een soort van labyrint aangelegd. Een constellatie waar hoogleraren zich later over verbazen. Mijn hersenen hebben hun eigen plek onder mijn schedeldak niet goed gevonden. Ze noemen het corticale dysplasie. Ik denk dat het zo bedoeld is. Papa vertelt jaren later, toen hij röntgenfoto’s van mijn hersenen zag: Het is het doolhof van een verlichte geest.’
Zo reconstrueert Mayim wat zich tijdens die vakantie in haar prille brein voltrok. Een onverhoedse wending in de prenatale ontwikkeling die, hoe poëtisch ook omschreven, haar een meervoudige beperking zou bezorgen. Epilepsie, spasticiteit, een toenemende kromming in haar ruggengraat − het zijn maar enkele aspecten die haar jonge leven ernstig bemoeilijken.
Stephen Hawking
22 jaar is Mayim Kolder nu. Een fleurig geklede jonge vrouw met oplettende ogen en een charmante glimlach. Ze heeft een broer, Machiel, en een vaste vriend, Jeffrey. Tijdens ons Zoomgesprek laat ze haar vader het woord doen. Maar ze wil me wel graag iets laten zien, iets dierbaars: een bolvormig keramisch kunstwerk, zwart met zilver. Het blijkt een urn te zijn, met daarin de as van haar hondje Suka dat twee jaar geleden stierf.
Want Mayim is een hartstochtelijk dierenvriendin. Hoewel rolstoelgebonden werkt ze in een dierentuin, Almere Jungle. En hoewel ze zelf denkt op het niveau van een ongeveer 12-jarige, is natuurkundige Stephen Hawking een van haar grote helden. Ze stond erop dat juist deze zwaar gehandicapte wetenschapper werd geciteerd in het boek, en wel zijn woorden bij de opening van de Paralympics 2012:
‘We zijn allemaal verschillend, er bestaat niet zoiets als een standaard mens, maar we delen dezelfde menselijke geest. Wat belangrijk is, is dat we het vermogen hebben om te creëren… Hoe moeilijk het leven ook lijkt, er is altijd iets dat je kunt doen en waarin je kunt slagen.’
Wie de familie Kolder op Twitter volgt en het pas verschenen boek leest, beseft dat dit ook hun levenshouding is. Al jaren blogt Marcel Kolder over het wel en wee van zijn dochter Mayim, citeert hij opmerkingen die ze in haar onbevangen wijsheid maakt, tweet hij foto’s van haar schilderijen en maakt de wereld deelgenoot van alle tegenslag maar ook van de – soms moeizaam gerealiseerde – oplossingen.
Brieven
Zo hebben hij en zijn vrouw Michelle Rutten zich succesvol ingespannen voor speciaal onderwijs in Almere. Want dat was er nog niet: ‘Wel voor kinderen met gedragsproblemen, een zogeheten Cluster 4-school, maar niet voor Cluster 3, de kinderen met een lichamelijke beperking,’ legt Kolder uit. ‘Vanuit het ministerie wilden ze eigenlijk geen speciaal onderwijs creëren, want daar was een stop op. Maar ja, Almere is een groeistad. Er komen steeds meer mensen en dus ook meer kinderen. Op een bepaald moment gingen er elke ochtend 180 gehandicapte kinderen met busjes naar het oude land – twee uur in de file – omdat hier in Almere geen speciaal onderwijs was.
‘Nou ja, toen ben ik brieven gaan schrijven naar de krant en heb gewoon de feiten verteld. Zo van: maar jongens, dit kan toch niet? Die gezinnen moeten ’s ochtends om zes uur op omdat de kinderen urenlang in de file staan. En juist deze kinderen hebben al zo weinig tijd, want ze moeten ook nog naar revalidatie en ook nog dit en dat … Uiteindelijk ging Den Haag óm. We zijn als ouders negen jaar intensief betrokken geweest bij het thema toegankelijkheid op diverse gebieden, van school tot WMO.’ Lachend: ‘Michelle heeft daar in 2016 dan ook een lintje voor gekregen, dat scheelt weer.’
De laatste paar jaar kreeg het gezin nog extra ‘uitdagingen’, om dat populaire eufemisme te gebruiken. In 2019 bleek Michelle borstkanker te hebben. Met alle spanning en rompslomp van dien: chemo, operatie, bestralingen. Uiteraard was Mayim vreselijk bezorgd om haar moeder. Tot overmaat van ramp deed, nog voordat Michelles behandeling was afgerond, het coronavirus zijn intrede en volgde weldra de lockdown. Mayim zat noodgedwongen thuis. Niks Almere Jungle, niks rolstoelhockey, niks giechelen met klasgenoten. Ook grote broer Machiel, die in Amsterdam studeert, kon een tijdlang niet naar het ouderlijk huis komen.
Mayim leed onder deze opeenstapeling van stressfactoren. Bij vlagen voelde ze zich compleet wanhopig. Toch liet ze zich af en toe verf en penselen aanreiken en slaagde erin een aantal kleurige bloem- en vlinderschilderijen te maken.
24 juni
Op 24 juni 2020 kreeg Michelle haar laatste bestraling. Toen was ze, in Mayims woorden, ‘klaar met kanker’. Omdat de datum 24 juni − de dag van Sint-Jan de Doper – als soort Leitmotiv terugkeert in de gezinshistorie, werd besloten dat ook de boekpresentatie op 24 juni zou plaatsvinden. Als rituele afronding van een tijdperk: Mayim is meerderjarig, Michelles ziekte is achter de rug, de rolstoelhockeytraining is weer begonnen en het boek is af.
Mayim verwondert zich over dingen met een verwondering die wij zijn kwijtgeraakt. (Marcel Kolder)
Marcel Kolder: ‘We hebben ook een hoofdstuk gewijd aan kinderen die overleden zijn. Ik heb hun ouders toestemming gevraagd om die namen te noemen, want ik vond dat belangrijk. Veel mensen staan er namelijk niet bij stil dat er binnen de sociale bubbel van iemand als Mayim veel mensen doodgaan. Alleen al het laatste halfjaar zijn er negen jongeren overleden. En dan vraag je je af: waarom zoveel? Nou, dat heeft ook met de leeftijd te maken. Als je taaislijmziekte hebt, of de ziekte van Duchenne of bepaalde stofwisselingsziekte, dan stopt je leven meestal zo tussen je vijftiende en je dertigste. Dat is bij Mayim zelf niet zo, maar ze heeft wel van veel mensen afscheid moeten nemen.’
Zeehondje
Mayim was al die jaren actief betrokken bij de totstandkoming van het boek. Zij bepaalde wat ze wilde vertellen en wat ze te privé vond. Maar hoewel alles vanuit haar perspectief is geschreven, waren er ook situaties waarover ze niet kon meepraten. Zoals gesprekken tussen haar ouders onderling, medische en kunsthistorische details of gebeurtenissen uit haar peutertijd. Marcel Kolder: ‘Dan moest ik dus bedenken: hoe zou Mayim dit nu zelf verwoorden?’
Het resulteerde in een asentimentele, directe stijl. Juist door de serene eenvoud waarmee de feiten worden benoemd, schrik je des te meer van de talloze obstakels die mensen met een meervoudige beperking tegenkomen. In de buitenwereld, maar ook binnenshuis. Zo is het met twee spastische handen – Mayim vergelijkt ze in het boek met ‘de flappertjes van een zeehondje’ − erg lastig typen en tekenen.
‘…Maar hoe schrijf je dan dit boek als je van die moeilijke handen hebt, vraag je je af? Mijn vader interviewt me en schrijft datgene wat ik vertel in zijn rode aantekenboekje, stapels van die boekjes heeft hij in zijn bureau. … Daarna typt hij het in zijn iMac en lees ik het per verhaaltje in alle rust terug. Dan vertel ik mijn vader wat weg moet of wat anders moet, of wat stom is of wat verkeerd.’
Kanteldienst
Ook gewoon slapen blijkt geen sinecure. ‘Mayim moet zo’n tien keer per nacht gekanteld worden, want ze kan zichzelf niet omdraaien,’ zegt haar vader. Als veertienjarige onderging Mayim een zware rugoperatie. Dat was dringend noodzakelijk, onder meer omdat de scoliose chronische obstipatie met intense pijn veroorzaakte. Chirurgen in het Belgische Sint-Niklaas namen haar wervelkolom onderhanden en zetten die recht met behulp van titanium staketsels. Een nadeel is dat Mayim door die staketsels niet meer bij de hoepels van haar rolstoel kan; ze moet haar stoel nu met een joystick bedienen. Een tweede nadeel is dat al die titaniumschroeven soms akelig voelbaar worden als ze in bed ligt. Er moet ’s nachts dus altijd iemand in de buurt zijn.
Momenteel doet broer Machiel nu tweemaal per week de nachtzorg, die binnen het gezin ‘kanteldienst’ heet. ‘Maar we hebben hem pas om hulp gevraagd toen Michelle ziek werd,’ zegt zijn vader. ‘In gezinnen met een gehandicapt kind wordt vaak toch al zo veel gevergd van de broer of zus zonder handicap.’
Machiel vindt het zelf niet nodig dat hij genoemd wordt, maar hij staat wel in het boek. Net als een vriend van hem, Wesley. Marcel Kolder: ‘Wesley is drie weken met ons mee geweest op vakantie naar Italië. In Venetië hebben de twee heren Mayim over al die bruggetjes getild. Ze doen aan allebei aan bodybuilding, dus dat kwam goed van pas. Ook toen in het hotel de lift te smal bleek voor de rolstoel, waren we heel blij met Wesley!’
Marcel Kolder is zich ervan bewust dat Mayim het nog relatief getroffen heeft met twee ouders die hoogopgeleid, welbespraakt en assertief zijn. ‘Maar we willen ons ook inzetten namens ouders die dat voordeel niet of minder hebben. Onze intentie is om ook andere kinderen vooruit te helpen,’ benadrukt hij. ‘Al is dit boek niet specifiek geschreven voor ouders met een gehandicapt kind, die willen weten wat hun de komende jaren te wachten staat. Onze bedoeling is puur om duidelijk te maken wie Mayim is, hoe zij in het leven staat en welke hindernissen ze ondervindt.
Als klein kind merkte ze die hindernissen nog niet zo op. Maar naarmate ze opgroeide en meer andere kinderen zag, ging ze zich realiseren: verhip, een handicap is toch wel ontzettend lastig! Het ergste voor haar is dat ze zo afhankelijk is van mensen om haar heen. Daar heeft ze veel moeite mee.’
Bureaucratie
Tegelijk vertelt het boek hoe een hecht gezin zich een weg baant door het vaak onherbergzame landschap van beperkingen en bureaucratie. ‘Het is een mooi evenwicht tussen hobbels en geluk’, vat Marcel Kolder samen. Dat geluk heeft mede te maken met Mayims blik op de wereld: ‘Zij verwondert zich over dingen met een verwondering die wij zijn kwijtgeraakt. Het verschil tussen links en rechts snapt ze niet; letterlijk niet, maar qua politiek ook niet. Over vluchtelingen zegt ze: “Waarom geven we die mensen niet gewoon wat geld en eten? Als ze dan later werk hebben, kunnen ze ons terugbetalen.” Het is fijn als iemand je helpt herinneren hoe simpel de dingen kunnen zijn.’
Naschrift:
Helaas bleek in de zomer van 2023 dat Mayims moeder Michelle Rutten toch nog niet ‘klaar met kanker’ was. Uitzaaiingen in de hersenen werden haar fataal. Na een kort maar hevig ziekbed, omringd met liefde, overleed ze op 7 augustus. Zie hier het In Memoriam in de lokale krant.
Mayim Kolder & Marcel Kolder: MAYIM. Levend Water, zo heet ik, zo ben ik.
Uitgeverij Boekscout, Soest. ISBN 978-94-643-1535-6
184 blz. Prijs € 20,50 incl. verzendkosten.
