Al jarenlang volg ik de ontwerper en communicatiespecialist op Twitter, waar hij als @Kanteldenker prominent aanwezig is. Hij tweet en blogt over zijn werk, zijn woonplaats en vooral over zijn gezin.
Via hem leerde Twitter zijn dochter Mayim (1998) kennen, wier ontwikkeling hij even realistisch als liefdevol beschrijft. Het resulteerde in een monumentaal document, over de impact van een meervoudige handicap.
Op 24 juni 2021 ging het verhaal van Mayim officieel de wereld in.
Die datum, 24 juni, is ook meteen de praktische reden dat Marcel Kolder zijn auteursdebuut heeft uitgegeven via Boekscout in plaats van een ‘reguliere’ uitgeverij. Want dat zou meer tijd hebben gekost. En 24 juni, de feestdag van Sint-Jan de Doper, is een bijna heilige datum binnen de kolderiaanse gezinscultuur; een soort Leitmotiv ook.
Zo was het bijvoorbeeld op 24 juni 1996 dat zoon Machiel werd gedoopt. Het is ook de geboortedatum van moeder Michelle, die op 24 juni 2020 een zware behandeling voor borstkanker met goed gevolg kon afsluiten. Maar het was eveneens op 24 juni, in het jaar 1997, dat Michelle tijdens een vakantie werd overvallen door een onbestemde angst. Angst om haar dochter, die ze toen nog onder haar hart droeg.
En precies op dit moment begint het boek, met Mayim als ik-figuur. Ze maakt ons deelgenoot van een prenatale gebeurtenis. Op die 24ste juni – op een strand in Portugal, in de derde maand van Michelles zwangerschap – neemt de ontwikkeling van Mayims brein een onverhoedse wending. Het begin van een meervoudige handicap, die artsen als ‘corticale dysplasie’ zullen betitelen, maar die zijzelf in poëtischer termen omschrijft, vanuit het perspectief van de alwetende verteller.
‘Levend water’
‘Mayim’ is een spiegelbeeldige samentrekking van de namen Marcel en Michelle, met in het midden de Y als symbool van verbinding. Het is tevens Hebreeuws voor ‘levend water’.
MAYIM, Levend Water, zo heet ik, zo ben ik werd de titel van dit persoonlijke document, dat Marcel Kolder zelf classificeert als een ‘autobiografische roman’.
Dat dekt de lading wel. Het is non-fictie, want de beschreven gebeurtenissen zijn echt. Het is autobiografisch, omdat alles wordt verteld vanuit het oogpunt van Mayim zelf. Tegelijk zitten er fictieve elementen in; het was immers onmogelijk om alle gevoelens en gedachtegangen van Mayim te reconstrueren.
Marcel Kolder geeft haar de stem van een ongeveer tien- tot twaalfjarige, momenteel nog haar mentale leeftijd. Mayim associeert en fantaseert er lustig op los. Ze neemt ons mee in haar belevingswereld. Het is de wereld van een meisje dat zich aanvankelijk alleen verwondert, maar zich in toenemende mate bewust wordt van haar afhankelijkheid.
Mayim is ook intensief bij het jarenlange schrijfproces betrokken geweest. Vader schreef, Mayim controleerde zijn teksten en bepaalde wat wel en niet in het boek mocht. Sommige dingen vond ze ‘stom’, andere te privé; over seksualiteit bijvoorbeeld wilde ze het niet hebben. Maar voor het overige is ze genereus geweest, evenals haar ouders en haar broer. Het viertal gunt ons een royale blik in hun gezinsleven, van zowel de praktische als de emotionele kant. En daar zullen met name gezinnen in soortgelijke situaties dankbaar voor zijn.
Zo wordt de onwetende lezers eindelijk uitgelegd wat een gigantische onderneming het is om als gezin een dagje uit te gaan, laat staan op vakantie. Hoe je als ouders van een gehandicapt kind denkt dat je alle voorbereidingen hebt getroffen, onder meer door een hotel te boeken dat zichzelf rolstoeltoegankelijk noemt vanwege de lift – en hoe eenmaal ter plaatse die lift helaas toch te smal blijkt voor Mayims rolstoel.
Vuurwerk
The devil is in the details, leren we van de familie Kolder. Wie had ooit bedacht dat harde knallen (dus ook vuurwerk!) letterlijk veel pijn doen aan een spastisch lichaam?
En dat je, ook al beschik je over een fatsoenlijke woordenschat, extra veel tijd nodig hebt om een paar zinnen te spreken aangezien je spastische tong au moment suprême tóch de bedoelde medeklinker verandert?
En dat een enorme S-bocht in je rug ontzettend veel pijn doet, al was het maar doordat je spijsvertering wordt belemmerd, met alle buikpijn van dien?
En dat een uiteindelijk toch maar rechtgezette ruggengraat met tientallen titanium schroeven je het gevoel kan geven dat je op een spijkerbed ligt, zodat anderen je ’s nachts telkens moeten omdraaien?
Met name één hoofdstuk, ‘Het M-woord’, beschrijft aangrijpend hoe Mayim snakt naar meer privacy en minder afhankelijkheid:
‘Het M-woord. Het hangt altijd in de lucht, alles wat in ons huis wordt georganiseerd hangt van mij af. Ik, Mayim, M, sta altijd centraal, of ik het wil of niet. (…) Aandacht krijgen is te gek, heerlijk, als je niet altijd aandacht krijgt, maar ik krijg altijd aandacht, omdat ik niets in mijn eentje kan doen. Eigenlijk kan ik alleen maar in mijn eentje dénken. Voor de rest kan ik niemand verrassen of iets nieuws vertellen, want er is altijd iemand bij me die het ook al heeft geroken, gehoord, geproefd, gezien.
… Ik heb er toch ook niet voor gekozen om in die klote rolstoel te zitten, en nooit eens rustig doorslapen ’s nachts omdat ik moet worden gedraaid, en die stalen schroeven in mijn rug, dat stijve staketsel. Of gewoon lekker in je eentje uitgebreid naar de WC gaan en de Tina lezen.
… Een paar dagen geleden zei ik heel rustig tegen mijn ouders, heel kalm, niet boos: ‘Ik wil niet meer gehandicapt zijn.”‘
Geen klaagzang
Toch is MAYIM, Levend Water… geen klaagzang geworden, integendeel. De nadruk ligt op alles wat Mayim wel kan. Observeren. Mijmeren. Denken. Dichten. Schilderen. Dieren verzorgen in Almere Jungle. Verontwaardigd zijn. Liefhebben. Politieke keuzes maken vanaf haar achttiende (waarbij ze op een andere partij stemt dan haar vader). Creatieve oplossingen verzinnen voor levensgrote problemen:
‘Ik heb nog een idee, over die aardbevingen in Groningen. Het is een soort ballon onder de grond die leegloopt, mijn oplossing, in die ballon stop je gewoon weer lucht, of nog slimmer, water uit de zee. Een soort waterballon dus en dan stoppen die aardbevingen gewoon.’
Op diezelfde niet-klinische, niet-cynische, maar bijna speelse toon leggen vader en dochter Kolder wat Mayims corticale dysplasie inhoudt, hoe een epileptische aanval eruitziet en in welk opzicht haar hart gedeeltelijk disfunctioneert. Juist dat contrast wringt: die argeloos babbelende verteltrant versus de onafzienbare rij hindernissen die Mayim steeds weer moet nemen om enigszins te mogen meedoen in de maatschappij.
De ondertitel van het boek is veelzeggend: ‘Een autobiografie over het leven van Mayim in een wereld vol beperkingen’. Vader en dochter Kolder kantelen het perspectief. Niet Mayim is beperkt, maar de wereld om haar heen. Meekijkend over haar schouder ontdek je hoe de openbare ruimte is ingericht op de begenadigde ‘normale’ mens, met wie fysiek en mentaal vrijwel niks mis is. Die het verschil tussen links en rechts weet, met gemak trappen op- en afloopt, onbelemmerd vloeiende zinnen uitspreekt en zonder hulp naar de wc kan. Opeens realiseer je je hoezeer diezelfde openbare ruimte veel andere mensen beperkt en uitsluit.
Kafka
En dan is Mayim nog gezegend met liefhebbende, maar ook hoogopgeleide en assertieve ouders (die bovendien magistrale netwerkers blijken) plus een lieve broer die geen moeite te veel is. Dat is nog een relatieve (!) luxe. Je kunt ook geboren worden bij ouders die op drie hoog achter van een minimuminkomen overleven en vanuit die achterstandspositie moeten vechten tegen de bureaucratische bierkaai.
Want ook dat aspect komt in dit boek duidelijk naar voren: de kafkaëske ambtenarij waarmee het gezin Kolder worstelt, en het uitputtende lobbywerk dat noodzakelijk is om Mayim zoveel mogelijk bij de ‘normale’ maatschappij te betrekken.
Nu laten Mayims ouders er geen twijfel over laten bestaan dat ze zich vanuit hun eigen situatie tegelijk willen inspannen voor andere gezinnen. Zo heeft moeder Michelle Rutten een carrièreswitch gemaakt: ze startte haar Mayim Werkbureau-Werken met je Hart en begeleidt mensen met een beperking die óók graag een fijne baan willen. En vader Marcel Kolder heeft − naast zijn talloze brieven aan politici, kranten en diverse instanties – met dit boek weer een ferme bijdrage geleverd aan inclusiviteit.
Want niet alleen smaakt zijn debuut als romanschrijver naar meer, het is vooral een hartstochtelijk pleidooi om anders te (leren) kijken naar mensen met een handicap. Om te beseffen dat ook zij dromen en idealen hebben, en behoefte aan autonomie en zelfontplooiing.
Temeer daarom mogen we vurig hopen dat dit boek in brede kring wordt gelezen. In het bijzonder door politici en beleidsmakers.
NASCHRIFT: Op 7 augustus 2023 overleed Michelle Rutten, levenspartner van Marcel Kolder en moeder van Mayim en Machiel. Tijdens haar onverwacht en kort maar hevig ziekbed werd het Michelle Rutten Kantelfonds opgericht. De doelstelling omschreef Marcel als volgt:
‘We starten naast de kosten rond het afscheid van mijn vrouw en zorg op korte termijn een nieuw fonds, niet alleen voor onze dochter (voor alle hulpmiddelen en zorg die nu nodig is), maar in tweede instantie breder. Een kantelfonds om, als het fonds groter wordt met een eigen bestuur, jongvolwassenen met een beperking te helpen. Dat is de ster op de horizon. De ster die Michelle is, als ze er niet meer is.’
Mayim Kolder & Marcel Kolder: ‘MAYIM, Levend Water, zo heet ik, zo ben ik. Een autobiografie over het leven van Mayim in een wereld vol beperkingen’
Uitgeverij Boekscout, Soest. ISBN 978-94-643-1535-6
184 blz. Prijs € 20,50 incl. verzendkosten.
