In paniek gaat Amin Zayani naar de SEH (Spoedeisende Hulp) vanwege een torenhoge bloedsuiker ondanks Insuline toediening

STEUN RO

Help! Diabetes ontregeld

De bloedsuiker wil maar niet dalen ondanks 2x een bolus Insuline. In paniek gaat  Amin Zayani naar de SEH (Spoedeisende Hulp). Om een lang verhaal kort te maken: de Insuline uit zijn koelkast werkt niet meer zoals bedoeld. De bloedsuiker blijft dus te hoog. Maar, crisis een kans. Amin richt MedAngel op. Daarbij ondersteuning door Accelerator Rockstart. Inmiddels is er al veel bekendheid in de media.

Onderzoek met een datalogger in de koelkast laat zien dat bij 275 patiënten maar 6.8% binnen de voor biologicals aanbevolen temperatuursrange zit. Bij 25% is gedurende meer dan 2 uur de temperatuur in de koelkast onder nul. Dat is een kritische grens (en dus een probleem) bij medicijnen zoals insuline. Want dan is de werkzaamheid in gevaar, zoals onderzoeker Amin Zayani aan den lijve heeft ondervonden.Zie publicatie .Beluister toelichting:

Boter, kaas en eieren
De koelkast thuis is – in theorie- hetzelfde als welke koelkast dan ook. Koelkasten zijn goed geïsoleerd, ingericht volgens een sociale code en er is een temperatuurregulatie. De thuiskoelkast dient melk, boter en eieren voldoende koel te houden. Maar, de kwaliteit van de thermostaat en de kwaliteit van de regulatoren in thuiskoelkast is grof. Het systeem meet de temperatuur slechts op één plek en niet overal in de koelkast. Bovendien wordt de luchtstroom gemeten. Er is namelijk een temperatuursgradiënt met een flinke range tussen boven en onderin de koelkast. Het onderscheid tussen een medische koelkast en de thuiskoelkast is enorm. Een medische koelkast is steeds “mission critical”. Het leven van mensen hangt er van af. Tenslotte worden medische koelkasten regelmatig onderhouden. Er komt dan een technicus en die test alles. Er zijn meestal dubbel aangelegde systemen (redundantie). De andere thermostaat neemt het zonodig over. Dat is natuurlijk niet nodig in de thuiskoelkast. Daarbij gaat het zoals gezged er alleen om de melk, boter, kaas en eieren koel te houden.

Wanneer is jouw koelkast door een technicus bekeken
Vraag aan mij als interviewer: Wanneer is jouw koelkast door een technicus bekeken? Nooit dus! Koelkasten worden in de loop der tijd slechter. Dat gebeurt gewoon. En dan: een massale fluctuatie ontstaat vanwege het feit dat de luchttemperatuur wordt gemeten. Alleen al het opengaan van de deur geeft problemen. Als je warme vloeistof in de koelkast zet, zie je de temperatuur stijgen. Bijvoorbeeld bij een feestje, als je tevoren drank in de koelkast zet. Dat gebeurt in de thuissituatie. Iedereen heeft een eenvoudige normale koelkast. Grote ziekenhuizen hebben medische koelkasten, die worden gevalideerd. Soms zijn er minder optimale situaties zoals op een afdeling waarbij een kleine koelkast staat die verpleegkundigen gebruiken. En dat is niet altijd een medische koelkast. Hoe onze afnemers van MedAngel medicijnen -zoals vooral insuline opslaan- is illustratief. Ze hebben thuis vaak meer dan één koelkast. Een grote in de keuken voor de familie en een kleinere die niet elke dag wordt gebruikt. Zoals Amin dat ook zelf doet. De insuline wordt in de kleine koelkast opgeslagen die niet elke dag voor van alles wordt geopend. Dan fluctueert temperatuur minder. Veiliger en beter.

Quote (een patient in Zwolle)
De insuline stond bij de apotheek in de afhaalbox. Die afhaalkastjes zijn ongekoeld en daar stond het dus in. De volgende dag pas afgehaald. Toen navraag gedaan over de houdbaarheid omdat het uit de koelkast is geweest. Apotheekster achter de kassa heeft het toen opgezocht op de computer: houdbaarheid verminderd naar 4 weken.

Complexiteit
Grote farmaceuten hebben al allerlei oplossingen maar die zijn te complex. Er is een fundamenteel verschil. Sommige oplossingen worden gezocht in een Callcenter dat monitort en ziet wat er in huis gebeurt. Ze interveniëren dan per telefoon. Een ouderwets callcenter werkt niet. Zelf zie ik mij niet als een patiënt, aldus Amin. Ik ben niet ziek. Ik heb een metabole ontregeling. De manier waarop ik dit wil managen bepaal ik zelf. Ik zie de dokter maar 4x per jaar. Ik leef hiermee 24 uur per dag. Ik ben mijn beste dokter. Ik ben mijn enige dokter elke dag. Daarbij wil ik meer autonomie hebben. Dat is voor de meerderheid van de mensen het geval.Dat is een fundamenteel verschil met andere oplossingen. Het is niet te verantwoorden dat ‘de grote jongens’ ons zeggen hoe het moet. Amin gelooft dat druk uitoefenen op ‘de grote jongens’ niet de manier is. Ik denk dat het veel gezonder en beter vol te houden is als mensen de medicijnen krijgen en het verder zelf kunnen regelen. Geef ze de spullen dat ze het kunnen hanteren. Het is in mijn beste belang als farmaceutische firma om jou te helpen. Zo zou het moeten zijn.

The Last Mile
Een benadering die niemand ter tafel heeft gebracht zoals blijkt in het gesprekken met grote farmaceuten. Wie zorgt voor dat laatste stuk zorgverlening in de keten (in jargon: the last mile) Farmeceuten voelen veel verantwoordelijkheid voor allerlei zaken in de sfeer van aansprakelijkheid. Stel dat dingen niet werken. En er is veel regelgeving, het gaat over bijwerkingen en bevoorrading. Ze willen niet nog niet weer een verantwoording erbij hebben. En nu komen wij als MedAngel met de opmerking dat ze die helemaal niet hoeven te hebben! Wij geloven dat het antwoord is mensen te empoweren. Dit bracht niemand ter tafel voordien. Het is bovendien een noodzaak. Als bevolking en maatschappij worden we alleen maar ouder en niet gezonder. We zullen nooit genoeg traditionele hulpbronnen hebben om voor iedereen te zorgen zoals we als we deden in de zestiger jaren van de vorige eeuw. Daarom is het zaak mensen zelf op te voeden en spullen te geven zoals de MedAngel temperatuursensor. Amin laat in een moeite de glucosesensor zien die hij in zijn arm heeft aangebracht. Hij meet zijn bloedglucose ter plekke. Hij gebruikt 14 dagen continu een dergelijke sensor, die daarna weer vervangen moet worden. Kortom, andere oplossingen zijn complex, duur en niet op te schalen. Wereldwijd zijn er veel projecten. MSD Nederland gaf op een zeker moment (project CALM) iedereen met biologicals een eigen koelkast met sensor en toegang tot een eigen callcenter. De kosten zijn dan enorm. Dat is niet op te schalen. We willen oplossingen die honderden miljoenen mensen kunnen gebruiken. En die geen honderden euro’s kosten.

Pilot
Thuis probeer ik de sensor en doe alsof ik insuline (Insulatard) gebruik. Uit de databasis komt naar voren welke de temperatuur marges zouden moeten zijn. Een week boodschappen in de koelkast (08.30 uur) ontregelt de gewenste temperatuur enigszins gedurende langere tijd.

We zijn een medische firma
Hebben jullie ook plannen om deze goedkope sensor in de voedselketen te gebruiken, Amin? Nee, we blijven in de medische sector. Ik vertel tegen iedereen dat mijn team, mijn gebruikers, investeerders en partners niet in de temperatuurmonitoring business zitten. We zijn een peace of mind business. De empowerment business. We willen mensen helpen om te leven met de leefstijlverandering die hun specifieke situatie vereist. Diabetes en reuma verschillen. We zijn een medische firma. We luisteren naar de patient. Op een zeker moment probeerde iedereen ons te pushen om therapietrouw (compliance) in te bouwen. We maakten toen een filosofische keuze, een fundamentele keuze, namelijk om nooit de invloed van iemand anders dan de gebruiker te volgen.. Dat beïnvloedt hoe je het doet. We organiseren interviews in de Sint Maartenskliniek met patiënten. En toen plotseling begonnen sommige patiënten het probleem te benoemen dat ze soms injecties vergeten. Pas toen besloten we om therapietrouw als een doel van onze firma te beschouwen. Zo denk ik erover. Therapietrouw is trouwens heel relevant in de sfeer van biologicals. Juist als je maar eens per één of twee weken medicijnen gebruikt. Misschien kunnen we biologicals in een donkere box opslaan en als een licht aangaat of een accelerator in beweging komt, dit als patient registreren? Dat zou een nuttige uitbreiding kunnen zijn. Zoals we MedAngel zich nu zien ontwikkelen, is het 100% zoniet 1000% Patient-Driven. We hebben een farmaceute in het team. Een jonge vrouw van 27 jaar. Ze heeft een enorme interesse voor de patiënt experience en user design. Ze interviewt de mensen thuis. Kijkt hoe de mensen de dingen gebruiken. Dat helpt ons, zodat we niet iets maken dat de mensen niet nodig hebben. Ik geloof niet in de meeste oplossingen die afkomstig zijn van mensen die in een kantoor zitten of een laboratorium. Contact met de werkelijkheid is cruciaal.

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -