Michelle Kolsteeg (46) is moeder van Phileine (7). Vier jaar geleden ontdekte ze een knobbel in haar borst:  kanker. Ze werd bestraald, de tumor werd weggehaald en alles leek weer in orde. Tot ze vorig jaar op een avond neer ging.

STEUN RO

Michelle: “Ik klapte in elkaar, middenin de woonkamer.  De pijn in mijn rug was onbeschrijfelijk.  Ik viel op de grond en kon niks meer. Phileine heeft 112 gebeld. We hadden dat geoefend, voor de zekerheid. We wonen samen dus better safe then sorry. Phil wil gelukkig later dokter worden en vindt elke injectie mega interessant dus ze vond het een groot avontuur. De ambulance kwam en met morfine hebben de broeders me heel voorzichtig van de grond op het bed gelegd. Ze konden verder niks voor me doen. Mijn moeder heeft Phileine opgehaald en haar vader is naar me toe gekomen en bij me gebleven. Dat was de laatste keer dat Phileine mij thuis heeft gezien. Ik zou pas vier maanden later terugkomen, maar dat wist ik gelukkig nog niet.

De dag ervoor was ik ook onderuit gegaan. ‘s Ochtends toen ik Phileine naar school had gebracht. Ik had al een tijdje last met lopen en pijn in mijn ribben. Ik dacht dat ik iets verrekt had of te veel op hoge hakken gelopen…. Ik was al bij de Osteopaat geweest en de Chinese arts. De huisarts had me voor een röntgenfoto naar het ziekenhuis gestuurd en daar bleek dat ik een tijdje geleden een rib had gebroken. Ik was verder niet gealarmeerd, ik dacht aan bestralingsschade. Ik kreeg een doorverwijzing voor een botscan en pijnstillers. Die bewuste avond lag ik thuis op de bank ‘rustig aan te doen’. Ik strompelde van de wc naar de bank, toen ik neerging.

Op verzoek van de huisarts ging ik volgende dag naar het ziekenhuis voor onderzoek. Weer een ambulance voor de deur. Ik werd op een brancard gehesen en door het verkeer gemanoeuvreerd. Niet te doen! In het ziekenhuis hebben ze urine en bloed afgenomen. Het duurde allemaal eindeloos en ondertussen lag ik te creperen van de pijn. Ze konden niks vinden en ik werd met nóg sterkere pijnstillers – de beruchte oxycodons –  naar huis gestuurd. Achteraf bleek dat ze niks gedaan hebben met mijn bloed en urine. Heel bizar. Ook bizar is dat ik twee dagen later  nog naar een festival ben geweest! Het was bij mij om de hoek en ik  ken de organisatoren. Ik kon via de zijingang naar binnen en heb daar – onder de pijnstillers -  heerlijk op een kruk zitten genieten met mijn zusjes.

Een paar dagen later is in de Alexander Monroe kliniek de  botscan gemaakt. Toen zagen ze dat het helemaal mis was. Mijn wervelkolom zat onder de uitzaaiingen en mijn 10e wervel – het dwarsleasie punt- was nog maar 9 mm dik, helemaal aangevreten door de tumor. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden, maar dat kon alleen in een ander ziekenhuis. Omdat de brancard niet in de lift paste en ze geen enkel risico wilden nemen met mijn rug, ben ik door de brandweer buitenom via het dak naar beneden getakeld. Het was een spectaculair filmpje op social media! In de Daniel Den Hoed kliniek hebben ze vervolgens acht schroeven in mijn rug gezet om de boel te stabiliseren.

Het begon allemaal in juni 2015 toen ik voor het eerst een knobbel in mijn borst voelde. Ik volgde een dieet omdat mijn borsten – cup 70 K – wat kleiner te krijgen. Toen het vet van mijn lichaam smolt, voelde ik de knobbel. Het bleek een tumor van ruim drie centimeter. Het ‘geluk’ was dat ik grote borsten had. Ze konden de tumor verwijderen met een borstsparende operatie en hebben mijn andere borst hieraan aangepast. Eindelijk was ik van die grote borsten af! Na de operatie ben ik nog 21 keer bestraald en heb ik mijn lifestyle volledig omgegooid. Geen alcohol meer, geen suiker, geen vlees, geen zuivel. En minstens zo belangrijk: stress reductie. Hoe meer tijd er verstreek, hoe meer het ‘normale’ leven weer zijn intrede deed. Na drie jaar onveranderd goede MRI scans van mijn borsten was ik ervan overtuigd dat de kanker niet meer zou terugkeren…

Ondertussen had ik metastasen in mijn rug en schedel, uitzaaiingen van de borstkanker. Volgens de reguliere medische wereld is dat niet meer te genezen en de hulp die ik krijg is palliatief – levensverlengend. Ik slik medicatie om verdere groei tegen te gaan en probeer met voeding de ziekte te stabiliseren. Mijn hoop is gevestigd op onderzoeken van dr. Thomas Seyfried, die aantonen dat een ketogeen dieet en glutamine blokkers de stofwisseling van kankercellen kan stoppen. Ondanks indrukwekkende resultaten, is zijn onderzoek nog niet doorgedrongen in de reguliere behandelingen. Ik ben al weken op zoek naar een arts in Nederland die glutamineblokkers kan voorschrijven en me hierbij kan begeleiden. Heel frustrerend! Want de klok tikt. Ik heb de dood op mijn hielen…

De periode nadat ik was neergegaan, was heel heftig. Vanuit de Daniel Den Hoed kliniek ging ik vier weken revalideren in een zorghotel. Ik lag als een plant in bed en vooral ‘s ochtends had ik het moeilijk, als ik wakker werd en de realiteit tot me door drong: de kanker is terug. Een moeilijk moment was ook toen er een chip in mijn buik werd geschoten om de overgang te initiëren. Voor hormoontherapie is het belangrijk dat je geen oestrogenen meer aanmaakt. In een tijdsbestek van twee maanden werd ik de overgang ingejaagd, ik was nog geen 46 jaar. Het plaatsen van die chip voelde zo onherroepelijk, alsof ik een andere dimensie in werd geschoten. Dat was de eerste keer dat ik echt over mijn toeren was en heel hard gehuild heb. Toch had ik ook een top tijd in het Erasmus. Ik had een eigen kamer op de 12e verdieping met fenomenaal uitzicht over ‘mijn’ Rotterdam. Het was een komen en gaan van familie en vrienden, vaak sliep een vriendin of een van mijn zusjes bij me op de kamer, er werd heerlijk eten voor me gekookt en de kapper kwam ook aan mijn bed. Mijn wereld was klein, maar comfortabel en liefdevol. Het was als een film, in een roes.

Ik liet me meeslepen in die roes, maar deep down dacht ik: dit was het dan. Ik werd bestraald, had veel pijn, ging de overgang in en had allerlei bijwerkingen van de medicatie. Ondertussen bleef mijn calcium maar stijgen, een slecht teken. Ik had de hoop al opgegeven. Na vier weken revalidatie in het zorghotel ben ik met mijn laatste restje kracht en tegen het advies van de artsen in naar het 3E Centrum in Duitsland gegaan, een kliniek die natuurlijke en complementaire therapie biedt bij kanker volgens de methode van Johanna Budwig.  Een maand lang ben ik daar intensief gecoacht met  een speciaal dieet, detox en mindwork: positief vooruit kijken.

In Duitsland heb ik mijn levenskracht terug gekregen. Ik kwam er aan als een wrak, kon amper lopen en had veel pijn.  Maar al na de eerste week was mijn calciumwaarde weer normaal en een maand later voelde ik me sterk en positief en klaar voor de toekomst.

Mijn terugkomst in Nederland was geweldig. Ik kwam terug op mijn verjaardag en mijn familie en vrienden hadden er alles aan gedaan om het mooiste verjaardagsfeest ever voor me te organiseren. Als ultiem cadeau hadden mijn zusjes een prachtig magazine voor me gemaakt waarin bijna zeventig man mooie, persoonlijke verhalen over onze vriendschap heeft geschreven. Heel bijzonder. Als ik me down voel, pak ik de ‘M’ erbij en word ik vanzelf weer blij als ik al die mooie en liefdevolle verhalen lees. Ik ben gewend om altijd alles zelf te doen, mijn eigen zaken te regelen en voor mezelf te zorgen. Maar sinds ik ziek ben, voel ik me gedragen door alle lieve mensen om me heen.
Hoewel ik me steeds beter ging voelen, bleek begin dit jaar toch dat de medicatie niet was aangeslagen. CT- en botscans laten zien dat de kanker verder is uitgezaaid. Op de scans zijn mijn rug en schedel inmiddels bijna helemaal zwart. Een vriendin maakte de vergelijking met het kapsel van ’Olijfje’ van Popeye. Ik had al een tijdje last van oorsuizenen druk in mijn hoofd en nu weet ik waar dat door komt. Ik slik inmiddels een heel nieuw medicijn, palbociclip, een eiwitremmer. Ik hoop dat het mijn wonderpil wordt.

In mijn hele vriendenkring – en die is aardig groot – heeft niemand kanker. Waarom ik? Ik weet het niet. Ik vind het moeilijk mijn woede en verdriet daarover te uiten. Ik vind het ook moeilijk om het verdriet van dierbaren te zien. Toen ik was neergegaan, stond mijn zusje zo hard te huilen in het ziekenhuis, dat ik haar heb gevraagd op te houden. Ik kan mijn eigen verdriet amper aan. Het is zo diep en rauw. Ertegen ‘vechten’ heeft geen zin. Dit is mijn pad en dat moet ik accepteren. Het is een proces. De ene dag gaat het beter dan de andere. Ik ben een aantal weekenden in retraite geweest in Friesland. Daar heb ik geschreeuwd en gehuild en alles eruit gegooid te midden van een groep relatief onbekenden. Dat was bevrijdend. Voor vrienden en familie schrijf ik elke paar weken een lange mail met de stand van zaken. Zo hoef ik niet steeds hetzelfde verhaal te vertellen en het is een fijne manier om moeilijke dingen te delen. Schrijven is ‘makkelijker’ dan praten. In die mails vertel ik hoe ik me voel en hoe het écht met me gaat.

Ziekzijn is een dagtaak. Ik ga van het ziekenhuis naar de fysiotherapie en moet drie keer nadenken voor ik een hap neem. Ik ga nu ook zes weken lang elke ochtend naar Rijswijk voor zuurtsoftherapie: twee uur in een  tank met een zuurstofmasker op mijn hoofd. Het is goed tegen stralingsschade en een algehele boost voor je cellen. Ik heb veel over de ziekte geleerd de afgelopen jaren. Over het metabolisme van kankercellen, over allerlei soorten therapieën en baanbrekende onderzoeken.  Ik lees alles, behalve survival rates, die laat ik links liggen. Ik heb geen angst voor de dood maar zie wel op tegen het moment van doodgaan. Ik probeer er niet aan te denken. Ik richt me bewust op wat ik kan doen aan de situatie en probeer positief te blijven. Ik voel me ook relatief goed, heb wel beduidend minder energie en mijn avonden houden om negen uur op. Maar ziek zijn en je ziek voelen zijn twee verschillende dingen. De échte helden zijn mensen die zich ziek voelen en dan nog positief kunnen blijven.

Phil is mijn achilleshiel. Ze was drie toen ik borstkanker kreeg. Ik heb haar uitgelegd dat ik slechte cellen had en later dat die slechte cellen naar mijn rug waren gegaan. Een paar maanden geleden heb ik voor het eerst het woord ‘kanker’ in de mond genomen. Daar schrok ze van. De tante van een vriendinnetje is overleden aan kanker en ze vroeg of dat ook bij mij kon gebeuren. Ik heb haar verteld hoe ik over de dood denk, dat ik geloof in reïncarnatie en dat we zelf onze ouders uitkiezen. Ze vroeg of we dan later, als we samen boven zijn, dezelfde ouders kunnen uitkiezen zodat we weer samen zijn… Zulke gesprekken zijn moeilijk. Maar ik ben ook opgelucht dat er geen geheim meer is tussen ons. Je moeder verliezen op jonge leeftijd is natuurlijk traumatisch, maar ik kan er wel voor zorgen dat het een zachte landing wordt.  Phil is een klein bijdehandje, heel sociaal en vol leven. Die komt er wel! Ze heeft ook een lieve vader die heel veel van haar houdt. We zijn al vijf jaar uit elkaar, maar hij is mijn beste vriend en Phils welzijn is het allerbelangrijkste voor ons allebei. Die gedachte stelt mij gerust.

Ondanks alles, prijs ik mezelf gelukkig. Ik kijk terug op een fantastisch leven. Ik heb geen bucketlist want ik heb nog nooit iets níet gedaan wat ik wilde doen. Ik ben altijd overal in gedoken en heb genoten van alles wat ik heb meegemaakt. De meeste vrienden en vriendinnen heb ik al meer dan dertig jaar en op werkgebied vond ik al jong mijn grote passie: het televisievak. Ik sta nu helaas op non-actief, maar ben twintig jaar fluitend op en neer gereden naar mijn werk in Hilversum. Ook prijs ik mezelf gelukkig dat ik op mijn twintigste het paradijs op aarde ontdekte: Formentera. Ik ga er jaarlijks heen, soms twee keer per jaar en heb er een sprookjes bruiloft gehad op het strand. Ik heb vele liefdes gekend, de leukste dochter gekregen die ik me kan wensen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Mijn leven is een aaneenschakeling van hoogtepunten. Ik hou van spektakel, actie in de taxi! Ook dit hoofdstuk in mijn leven zal ik niet rustig ondergaan.

Ik doe alles wat ik kan om de kanker uit mijn lijf te krijgen. En daarnaast probeer ik zoveel mogelijk nú te leven. Een vriendin van mij gaat trouwen en noemde ‘ergens volgende zomer’ als tijdsindicatie. Op zulke momenten krijg ik een brok in mijn keel. Volgende zomer is zo ver weg… Tegelijkertijd is het nog geen twee voor twaalf. Ik heb nog zoveel levenskracht. Ik hoop binnenkort een arts te vinden die mij kan begeleiden bij het ketogeen dieet en de glutamine blokkers. Kankercellen leven op glucose en glutamine. Als ze die bouwstoffen niet krijgen, kunnen ze niet leven. Zo simpel is het. We hebben contact met een kliniek in Turkije waar ze ervaring hebben met deze therapie. Wie weet wat daar nog uit komt?

Ondertussen zijn alle clichés waar. Als de tijd gaat dringen, waardeer je alles veel meer. Kleine dingen worden belangrijk. Een uitstapje naar Disneyland  -  de hartenwens van Phileine samen met mama en papa – is niet gewoon fijn, maar echt zó fijn!  En als de zon schijnt, schijnt hij twee keer zo hard. Mijn leven intensiveert en ik zie dat ook gebeuren bij de mensen om mij heen. Ik ben een spiegel voor ze en dat geeft betekenis aan mijn leven.  Ik ben ook blij dat het me nu overkomt en niet toen ik 26 was. Ik heb genoten van het leven en geniet nog elke dag. Ik vind nog steeds dat ik voor het geluk geboren ben. Want geloof me: het kan een stuk slechter met je gaan!”

 

Michelle overleed in februari 2020.

Aan familie, vrienden en kennissen liet ze een kaart achter met een een persoonlijke boodschap:

Elke dag is een cadeautje.

Geniet van elke dag. Daar hoef je vrij weinig voor te doen, behalve dankbaarheid tonen voor het mooie leven wat je leidt. Maak plannen en koester je dierbaren. Toekomst hebben is een voorrecht…gebruikt het!

Vier het leven en wees lief voor elkaar.

Liefs,

Michelle

 

Waardeer dit artikel!

Dit artikel las je gratis. Vond je het de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen.

Zie hier voor meer informatie!

Mijn gekozen waardering € -
De artikelen van Anne verschenen eerder in tijdschriften en kranten waaronder Fabulous Mama, Viva, Margriet, Esta, Linda en NRC Next.