Ruim een jaar geleden verloren Jop de Vrieze en Zvezdana Vukojevic hun zoontje Mikki vlak voor de geboorte. Ze gingen op zoek naar oorzaken en proberen te voorkomen dat anderen hetzelfde overkomt. Ondertussen zijn ze weer zwanger. In deze serie doen ze verslag van hun ervaringen. Deze week episode 10, over de rol als (on)welkome luis in de pels.

STEUN RO

‘Foetale groeivertraging’. Hoe vaak zullen we dat woord gelezen en opgeschreven hebben, de afgelopen maanden? Het staat op het programmafoldertje dat we net in een tasje met wat reclameflyers en een notitieblokje overhandigd hebben gekregen.

We zijn gearriveerd in een congresgebouw aan de rand van Utrecht, voor een symposium over het onderwerp wat ons leven veranderde en ons het afgelopen jaar in zijn greep hield. Een onschuldig woord voor een afschuwelijk fenomeen: de slecht functionerende placenta voorziet het ongeboren kind van te weinig voeding en zuurstof, waardoor het gevaar loopt te stikken of verhongeren – met in het geval van Mikki de dood tot gevolg.

Het had niet veel gescheeld, of we waren er helemaal niet bij geweest vandaag. Normaal gesproken zijn organisatoren blij als je je als journalist aanmeldt voor hun evenement, maar ditmaal kregen we nul op het rekest: ‘Deelname is bedoeld voor zorgprofessionals teneinde hun kennis te verdiepen. Derhalve worden voor dit symposium geen perskaarten uitgegeven.’ Erboven hing per ongeluk de interne mail die de projectcoördinator aan de administratief medewerkster stuurde: ‘Precies de juiste toonzetting zoals ik met professor … had afgesproken! Dank!’ Vreemd, op de site staat duidelijk dat overige belangstellenden eveneens van harte welkom zijn.

Waarom werden we geweerd? Omdat we als ouders emotioneel betrokken zijn bij het onderwerp? Omdat Jop de professor destijds wel telefonisch interviewde, maar niet opvoerde in ons NRC-verhaal? Omdat hij hem een kritische mail met suggesties had gestuurd over de conceptrichtlijn foetale groeirestrictie van de beroepsorganisatie voor gynaecologen, de NVOG, waarvan hij auteur is?

Afwijzing

Verontwaardigd deelden we de afwijzing op Twitter. Een aantal geboortezorgprofessionals boden ons aan een balletje op te gooien bij de organisatie, net als een contact bij de NVOG. Ook een buitenlandse spreker waarmee we vanwege het symposium mailcontact hadden, beloofde een goed woordje voor ons te doen.

Na een paar dagen kregen we bericht: ‘Van professor … heb ik zojuist vernomen dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat u zich inschrijft als deelnemer.’ Tegen betaling van 219 euro per persoon dus. Onhaalbaar voor freelance journalisten – geen enkele opdrachtgever vergoedt dergelijke kosten. Jop wijdt er nog een mail aan, maar krijgt geen antwoord. Pas wanneer zijn redacteur van het internationale blad Science de professor een mail stuurt omdat hij mogelijk een artikel aan het onderwerp wil wijden, krijgen we last minute bericht dat er twee badges voor ons klaarliggen.

Bij aankomst ontvangt de dame-die per ongeluk de interne mail doorstuurde-ons met een stralende glimlach. Allebei onze namen blijken verkeerd geschreven op onze badges.

Onwennig betreden we de lobby, waar zeker honderd mensen al nippend aan hun koffie en thee in gesprek zijn. We zijn buitenstaanders, al zullen weinigen zo persoonlijk betrokken zijn bij het onderwerp als wij. Hoeveel mensen hier zouden ons verhaal hebben gelezen?

Al snel komt er een jonge vrouw op ons afgelopen. Het blijkt Kirsten Schatorje, een bevlogen en vooruitstrevende verloskundige die we leerden kennen via Twitter. ‘Wat goed dat jullie toch gekomen zijn!’

Even later duikt Paul de Reu op, de gepensioneerde verloskundige die met ons zijn frustratie deelde over de anti-technologische houding binnen zijn beroepsvereniging de KNOV en een van de centrale figuren in ons artikel werd. Hij is samen met zijn dochter Caroline, die echoscopiste is. We spreken hen naast het standje met echoscopie-apparatuur. Op de vraag wat hij hier als gepensioneerde doet, antwoord hij: ‘De te kleine kindjes hebben altijd mijn aandacht gehad, en dat blijft zo.’

Tegen het eind van de lunchpauze schiet ook verloskundig onderzoeker Ank de Jonge ons aan. Zij leidt de IRIS-studie naar de voor- en nadelen van extra echo’s in het laatste deel van de zwangerschap. Destijds interviewden we haar zeer kritisch voor ons artikel, omdat we sterke twijfels hadden over de meerwaarde van de studie. Nu vraagt ze of Zvezdana zitting wil nemen in een klankbordgroep. Ze stemt in, al geeft ze aan waarschijnlijk kritisch te zijn over sommige dingen. ‘Van mening verschillen mag en is goed’, zegt De Jonge.

Lapmiddel

Dat dit symposium wordt georganiseerd laat zien dat foetale groeivertraging de laatste tijd serieuzer wordt genomen. Maar er is ook een andere reden: de verloskundigenvereniging publiceerde recent een nieuwe richtlijn, de NVOG heeft dit jaar een conceptversie uitgebracht en helemaal goed op elkaar aansluiten doen die twee nog niet. Deze dag, met sprekers van beide professies, is een soort lapmiddel om de boel bij elkaar te brengen.

De presentaties tijdens het ochtendprogramma laten vooral de indruk achter dat het nog heel moeilijk is om de kinderen in nood eruit te vissen, zonder te veel gezonde kinderen ‘mee te vangen’. De sector wil zo min mogelijk ouders ten onrechte ongerust maken en kinderen onnodig eerder geboren laten worden, omdat ook dat gezondheidsrisico’s oplevert. Maar minstens zozeer is het een kwestie van geld: iedere zwangere elke drie weken een groei-echo in de laatste drie maanden is overduidelijk beter dan geen echo’s, maar dat gaat geen verzekeraar betalen.

Eigenlijk zouden die extra kosten van groei-echo’s eens afgezet moeten worden tegen de economische gevolgen van doodgeboorte voor de samenleving: het verlies van arbeidsproductiviteit of uitval van de verweesde ouders, de kosten van psychologische bijstand en de extra medische zorg die de ouders de jaren volgend op het overlijden van hun kind krijgen. Afgelopen oktober maakte de Australische Stillbirth Association deze berekening als eerste: doodgeboorte zal hen de komende vijf jaar zo’n 680 miljoen dollar kosten. Een reden voor de Australiërs om te pleiten voor publiekscampagnes die de bewustwording bij zwangeren en zorgverleners moeten vergroten. Dat zouden wij ook in Nederland toejuichen.

Maar zelfs al zou je die rekensom maken, dan nog doe je de impact tekort. Wat dat betreft is onze aanwezigheid vandaag een symbolische: wij staan voor het perspectief wat in die discussie over risico’s, percentages en kosten vaak uit het zicht verdwijnt: dat van ouders die worden geconfronteerd met de dood van hun kind – een verlies dat niet in geld uit te drukken valt.

Curve

Tijdens de pauze komt de congresdame weer naar ons toe met in haar kielzog een van de internationale sprekers; Aris Papageorghiou wil ons graag ontmoeten. Jop interviewde hem destijds per Skype voor ons NRC-artikel.

Hij schudt ons de hand en vraagt hoe het met onze zwangerschap gaat. Daarna vertelt hij uitgebreid over zijn onderzoek naar een universele curve om de groei van ongeboren kinderen te volgen. Er is grote behoefte aan zo’n curve, omdat er nu wereldwijd tientallen verschillende curves gebruikt worden, de meeste gebaseerd op kleine populaties.

De tegenstrever van Papageorghiou, de Britse hoogleraar Jason Gardosi is er ook. Hij pleit juist voor gepersonaliseerde groeicurves, waarbij onder meer de etniciteit en de lengte van de moeder wordt meegewogen. Die manier van denken noemt Papageorghiou gevaarlijk. Dat kinderen van bijvoorbeeld Indiase moeders vaak klein zijn komt volgens hem niet door hun huidskleur, maar door hun sociaal-economische omstandigheden. Corrigeer je daarvoor, dan zie je groeivertraagde kinderen over het hoofd.

Volgens de conceptrichtlijn van de NVOG hebben geïndividualiseerde curves geen meerwaarde. Gardosi mag geen presentatie geven, maar is in samenspraak met de KNOV, die zijn methode wél onderschrijft, op eigen initiatief gekomen om met Papageorghiou in discussie te gaan.

Het is een heikel punt. In de aanloop naar de publicatie van ons artikel probeerden we wekenlang een interview met Gardosi te regelen, maar steeds hield hij dat met uiteenlopende smoesjes af. Afgelopen week mailde hij spontaan dat hij naar Utrecht zou komen.

Tijdens de pauze stappen we op hem af, terwijl hij staat te praten met de professor. ‘Zullen we na afloop even gaan zitten?’ Zegt hij. De professor schudt ons wel de hand, maar zegt verder niets.

Na afloop van het congres spreken we Gardosi in de leeggelopen lobby. Waarom hij toen niet wilde praten? ‘Tja’ zegt ie, ‘er was toen crisis bij de KNOV, daar wilde ik niet tussen gaan zitten.’

Hij bestelt twee biertjes, een spa rood en klapt zijn laptop open.

De hele serie teruglezen?

1: Gefriemel
2: Zombies
3: Anders onder controle
4: Doorgetrokken streep
5: Kompas
6: Kikker
7: rugzakje
8: Polsbandje
9: Vaderrol

Wat eraan vooraf ging:

Het kind van de rekening