Gesprek met zwangere over prenataal testen onder de maat

Je ongeboren kind wel of niet laten testen op afwijkingen? Het gesprek tussen zorgverlener en zwangere hierover is van levensbelang. Toch laat de kwaliteit van die gesprekken nu nog te wensen over.

Marianne de Cock had er tijdens haar zwangerschap geen moment bij stilgestaan dat haar kind wel eens het syndroom van Down, of een andere afwijking zou kunnen hebben. “Door omstandigheden was ik te laat voor de combinatietest, maar ik mocht gezien mijn leeftijd – ik was toen 42 – nog wel een vruchtwaterpunctie laten doen. Ik ben er automatisch ingerold, het hoort er gewoon bij, dacht ik. Ik kwam in een wereld die nieuw voor mij was, als een mak schaap liep ik mee. Ik had er alle vertrouwen in dat het wel goed zou komen. Maar dat werd heel anders toen de test het syndroom van Down uitwees. Dat stond echt ver van mijn bed. Ik had er van tevoren wel informatie over gekregen van mijn gynaecoloog, maar op de een of andere manier vond ik het heel moeilijk om te bevatten wat het dan in zou houden. Dat was mijn eigen naïviteit.”

Uit op geruststelling

Je zou denken dat wie haar ongeboren kind laat onderzoeken, weet waar ze aan begint. Toch blijkt dit niet altijd het geval: van de vrouwen die verloskundig onderzoeker Neeltje Crombag van het UMC Utrecht in 2016 interviewde voor haar promotieonderzoek, zei driekwart nog niet te weten wat ze zouden doen met een negatieve uitslag. Ook weinig ouders van kinderen met Downsyndroom wisten vooraf wat ze wilden doen met de screeningsuitslag als zou blijken dat ze een verhoogde kans op down hadden. Dat blijkt uit diepte-interviews met deze ouders door de Stichting Downsyndroom. “Dat zou eigenlijk anders moeten”, vindt Gert de Graaf van de stichting. “Als mensen zich pas op downsyndroom gaan oriënteren als ze net weten dat hun ongeboren kind het heeft, dan is dat een heel ongelukkig moment. Ze gaan namelijk door een rouwproces heen, terwijl ze nog zwanger zijn. Daardoor zijn ze emotioneel volslagen uit evenwicht, maar ze moeten wel in korte tijd een beslissing nemen over het al dan niet afbreken van de zwangerschap. Eigenlijk zou je voordat je kiest voor zo’n test al moeten weten wat downsyndroom betekent.”

Strengere eisen

Veel zwangeren willen zelf ook meer dan alleen praktische informatie over de verschillende prenatale testen, zo bleek in 2015 uit het promotieonderzoek van verloskundig onderzoeker Linda Martin. Ze willen begeleid worden bij het keuzeproces; het wikken en wegen en het helder krijgen en afwegen van hun normen en waarden over prenatale screening, om zo te komen tot een bij hen passend besluit. Toch is er voor dat laatste aspect te weinig ruimte in de spreekkamer, zegt Martin. Zij concludeerde dat zorgverleners zich bij de zogeheten ‘counseling’ – het gesprek over de keuze om al dan niet prenataal te testen – met name richten op het geven van gezondheidsvoorlichting, dus op informatie over de diverse testen en de aandoeningen waarop wordt getest. Verloskundige Janneke Gitsels toonde in haar promotieonderzoek – ook uit 2015 – aan dat in slechts 43% van de counselingsgesprekken aandacht wordt gegeven aan waarden met betrekking tot het (ongeboren) leven, het leven met een beperking en zwangerschapsbeëindiging. Er gaapt, kortom, nogal een kloof tussen wat de zwangere nodig heeft om een goed geïnformeerde keuze te maken, en wat ze daadwerkelijk krijgt.

Verplicht apart consult

Precies dat was voor minister Schippers reden om het groene licht voor de NIPT – een nieuwe niet invasieve prenatale test die per 1 april 2017 voor alle zwangeren beschikbaar komt – samen te voegen met striktere eisen voor de kwaliteit van de counseling. De Gezondheidsraad waarschuwde: omdat de NIPT door de hogere betrouwbaarheid laagdrempeliger is dan de combinatietest, moeten we ervoor waken dat het geen routinetest wordt. Dus wordt het al langer bestaande advies om een apart consult over prenatale screening van een half uur in te plannen, een harde eis: vanaf 1 juli 2017 is dat verplicht. Nu duren counselingsgesprekken gemiddeld slechts negen minuten en zijn ze meestal onderdeel van een gewone controle-afspraak. De ruim drieduizend zorgverleners met een vergunning voor counseling, zowel gynaecologen als klinisch en eerstelijns verloskundigen, kregen eind vorig jaar allemaal een uitnodiging voor een verplichte nascholing. Alleen degenen die deze nascholing gevolgd hebben, mogen na 1 april 2017 counselen over de NIPT. In het najaar van 2017 volgt een eveneens verplichte nascholing voor communicatieve vaardigheden. De NIPT wordt de komende drie jaar aangeboden in het kader van een wetenschappelijk onderzoek – de TRIDENT 2- studie. Binnen die studie wordt ook voor het eerst onderzoek gedaan naar hoe zowel zorgverleners als zwangeren de counseling beleven. Over twee jaar wordt duidelijk of de inspanningen op het gebied van nascholing hun vruchten afgeworpen hebben.

Counselen als specialisme

Counselors reageren wisselend op de eisen die aan hen als counselor gesteld worden. Martin: “Sommigen snappen volledig dat het goed is dat er zoveel aandacht is voor de kwaliteitsverbetering. Anderen reageren met wat weerstand, ook omdat het een heel geregel is voor toch al drukke praktijken. Zwangeren zouden ook niet zitten te wachten op een extra consult, maar ik vermoed dat veel afhangt van hoe je als zorgverlener zo’n gesprek aanvliegt. Bij goede uitleg, zullen de meeste zwangeren het belang ervan wel onderkennen. Een kort, standaard praatje voldoet in ieder geval niet, je hebt tijd nodig om de individuele behoeften van de zwangeren in kaart te brengen, door open vragen te stellen over bijvoorbeeld de voorkennis, emoties, normen en waarden en opvattingen over de gescreende afwijkingen.”
Martin kan zich voorstellen dat aan de hand van de nieuwe eisen zorgverleners bij zichzelf te rade gaan of zij willen blijven counselen. “Zo kan het zijn dat verloskundigen in een groepspraktijk de taken bijvoorbeeld anders gaan verdelen. zodat diegenen counselen die er het meeste affiniteit mee hebben. In een ziekenhuis kan je zo’n taakverdeling waarschijnlijk ook maken. Op die manier wordt counselen als het ware een specialisme.”

Een lastig gesprek

Waarom is een goed gesprek voeren over prenatale screening in het algemeen, en over de NIPT in het bijzonder, zo ingewikkeld? “Meer tijd nemen betekent niet dat het vanzelf een beter gesprek wordt”, zegt Martin. “Wel is de consensus dat voldoende tijd reserveren helpt om een goed gesprek te voeren. Een goed counselingsgesprek vereist daarnaast bepaalde communicatieve vaardigheden én gedegen kennis. Als je niet weet hoe een test werkt, kan je ook niet goed uitleggen wat de cliënt aan de uitslag heeft, dus daar begint het al mee. Daarnaast is het een hele kunst te voorkomen dat persoonlijke opvattingen van de zorgverlener doorklinken in de counseling; je zou waardevrij moeten counselen. Het is zorgvuldig zoeken naar een balans tussen problemen en mogelijkheden. Dus: eerlijk zijn over bijvoorbeeld gezondheidsrisico’s van een kind met down, maar tegelijkertijd ook aandacht hebben voor wat deze kinderen wél kunnen. Deze aandacht voor waardevrij informatie uitwisselen, is van wezenlijk belang voor het keuzeproces van de zwangere. Met gerichte nascholing van zorgverleners in de geboortesector hopen we zwangeren steeds beter te kunnen begeleiden bij het maken van een ‘individuele geïnformeerde reproductieve keuze’, met andere woorden: een keuze op basis van alle informatie, afgemeten naar wat voor die persoon op dat moment het beste past.”

Extra ingewikkeld

Het counselingsgesprek over de NIPT is extra ingewikkeld door de opzet van de TRIDENT 2-studie waar het aanbieden van de NIPT de komende drie jaar onder valt. In de toekomst kan de NIPT in principe voor meer afwijkingen worden gebruikt dan nu gebeurt. Commerciële aanbieders in het buitenland doen dat ook al. In Nederland is de test echter voor andere aandoeningen dan de drie meest voorkomende chromosoomafwijkingen (trisomieën 21,18 en 13, oftewel down, edwards en patau) niet gevalideerd. Toch kan het gebeuren dat het bloedonderzoek aanwijzingen voor andere afwijkingen oplevert, zonder dat daar gericht naar gezocht wordt. Vrouwen moeten voordat ze de NIPT laten doen, een keuze maken of ze ook van deze zogeheten ‘nevenbevindingen’ op de hoogte gebracht willen worden. Als vrouwen deze niet willen weten, leggen ze in het laboratorium een filter over de resultaten, waardoor ze niet zichtbaar zijn. Martin: “Het is een taaie klus voor de counselor om die opties, en de mogelijke gevolgen, helder uit te leggen. Zwangeren kunnen bovendien ten onrechte het idee hebben dat ze door de NIPT de vruchtwaterpunctie kunnen overslaan, terwijl vervolgonderzoek altijd nodig blijft. Het is ook belangrijk heel duidelijk te maken dat we niet alles kunnen testen. Vergelijk het met het gericht schijnen van een zaklamp: om de lichtbundel heen blijft de rest donker. We willen niet de suggestie wekken dat we met meer prenatale screening ook de maakbaarheid van het leven met grote stappen dichterbij brengen.”

Meer dan medisch lijstje

“In de spreekkamer krijg je bijna altijd alleen medische lijstjes”, zegt Elsemiek Corvers (39), die dit zelf meemaakte toen bleek dat de zoon in haar buik down had. “Ze vertellen over zoveel procent kans op een hartafwijking, zoveel procent kans dat een kind met down op die-en-die leeftijd bepaalde vaardigheden onder de knie heeft, enzovoort.” Corvers ervaring komt overeen met een enquête onder 242 ouders met een kind met down dat de Stichting Downsyndroom in 2016 liet uitvoeren. Van de 165 ouders die hun ongeboren kind op down lieten testen, zegt bijna de helft (47%) dat ze geen enkele informatie over down gekregen hebben. Van de ouders die wel informatie kregen, vond 11% die erg mager, 23% zegt dat alleen de medische informatie toereikend was. Slechts 19% van de ouders is tevreden met de informatie die ze kregen over zowel de medische aspecten, als over het leven met een kind met Downsyndroom.

Zelf op zoek

Corvers ging samen met haar man actief op zoek naar meer informatie én naar andere ouders die hun ervaring wilden delen. Ze liet uiteindelijk haar zwangerschap afbreken. “Juist die gesprekken met andere ouders hebben ons geholpen die bijna onmogelijke knoop tóch door te hakken. We spraken met ouders die voor afbreken hadden gekozen, maar ook met ouders die dit niet hadden gedaan. Daardoor kregen we een gedifferentieerd beeld van wat het betekent om een kind met down te hebben. Waarom heeft niet ieder ziekenhuis een pool van goed getrainde ouders die vrijwillig zo’n gesprek met aanstaande ouders willen voeren? Ik denk dat dat echt enorm zou helpen, want het is verder bijna onmogelijk om neutrale informatie te vinden die niet óf te medisch is, of té religieus gekleurd.” Corvers richtte daarom de stichting Hoe?Verder op, voor onafhankelijke informatie bij het al dan niet voortzetten van een gewenste zwangerschap en voert zelf regelmatig gesprekken met zwangeren. “Wat ik hoor, is dat de psychosociale kant van het keuzeproces vaak wordt overgeslagen. In sommige ziekenhuizen doen ze dat wel heel goed; in bijvoorbeeld het AMC in Amsterdam is er psychosociale ondersteuning beschikbaar en ouders kunnen na een afgebroken zwangerschap nog vijf keer naar een bijeenkomst met lotgenoten komen. Op die manier erken je ook dat zo’n keuze een enorme impact op iemand leven kan hebben, dat is belangrijke erkenning voor ouders die door zo’n proces heengaan.”

Sturende vragen

Corvers geeft tegenwoordig ook gastcolleges over counseling aan zorgverleners in de geboortesector. Tijdens die bijeenkomsten voor verloskundigen en gynaecologen laat ze de deelnemers vaak rollenspellen doen waarin ze wisselend de rol van ouder en zorgverlener spelen. “Dat levert vaak eye openers op. Dat ze merken hoe sturend ze vragen stellen bijvoorbeeld. En hoe het vervolgens voelt als je aan de andere kant van de tafel zit en je het idee krijgt dat de ander bij wijzen van spreken al de agenda pakt om de afbreking in te plannen.”
Dat idee kreeg ook Marianne De Cock toen haar de uitslag van de vruchtwaterpunctie – haar dochtertje had down – was meegedeeld. “Ik was totaal murw geslagen, maar doordat de dienstdoend gynaecoloog zei dat het niet goed was, was de abortus al bijna gepland. Mijn eigen gynaecoloog stuurde me naar huis om na te denken en bracht me diezelfde avond nog het boek ‘Upside van Down’. Toen ben ik gaan lezen en dacht ik: maar dit is helemaal niet zo erg. Ik ben ook bij iemand op bezoek gegaan die net een kindje met down had gekregen, en het viel me heel erg mee. Dat was het moment dat ik besloot er volledig voor te gaan. Mijn eigen gynaecoloog heeft mij de rest van de zwangerschap perfect en liefdevol begeleid. Als ik het opnieuw mocht doen, dan zou ik mij toch wel weer laten testen, maar puur om ‘voorbereid’ te zijn. Want hoewel mijn keuze me mijn relatie heeft gekost, ben ik erg gelukkig met mijn dochter.”

Steun ons onderzoek naar de geboortezorg!

Dit was ons derde verhaal uit de serie ‘Op weg naar de NIPT’. In de periode voor 1 april 2017 – de datum dat de NIPT voor alle Nederlandse zwangeren beschikbaar komt – publiceren we een aantal artikelen over verschillende kanten van prenatale screening.

Wij – Denise Hilhorst en Annemiek Verbeek – schrijven over de geboortezorg. Wij duiken in actuele thema’s, spreken deskundigen én ouders, en zijn altijd op zoek naar de nuance. Zodat onze lezers antwoorden krijgen op belangrijke vragen. Wij publiceren op Blendle/Cafeyn zonder tussenkomst – en dus ook zonder betaling – van een tijdschrift of krant. De helft van wat jij hier voor ons artikel betaalt, komt bij ons terecht.

Draag je ons werk een warm hart toe en wil je ons extra steunen?

Klik dan hier!

Eerdere artikelen in deze serie:

Waarom we ongeboren kinderen nog op down onderzoeken
Zwangere tast nog in het duister over nieuwe NIPT

Mijn gekozen waardering € -