Terwijl in hun omgeving de ene na de andere baby geboren wordt, is het dertigers Jonathan en Maite na twee jaar zelf proberen nog altijd niet gelukt. “We begonnen kinderverjaardagen en babyshowers te mijden,” zegt Maite. “En niemand die ons begreep.”
Ze belanden op de afdeling fertiliteit van het ziekenhuis. Jonathans zaadcellen zijn in orde. Maite heeft op haar eierstokken wel wat endometriose (slijmvlies dat normaal alleen in de baarmoeder zit), maar dit moet geen problemen opleveren. Onverklaard verminderd vruchtbaar is de diagnose. ‘Geen zorgen’, zegt de dokter bij de start van het IUI-traject*,‘dit gaat lukken.’”
In de daaropvolgende maanden bestaat hun leven uit hormooninjecties, echo’s en inseminaties. Maite probeert alles rondom de ziekenhuisafspraken heen te plannen, ze heeft een veeleisende baan. Twee jaar en zo’n tien IUI-pogingen verder, stelt de fertiliteitsarts daarom nóg een paar rondes voor – ze zaten er qua timing van de eisprong-vanwege weekenden en feestdagen-een paar keer naast. En nee, ze kunnen niet overstappen op andere medicatie of een ander protocol. “Terwijl we zonder succes steeds hetzelfde deden.”
Na lang aandringen mogen ze IVF* proberen. Bij de eerste ronde worden zestien eitjes geoogst en na reageerbuisbevruchting zijn er acht levensvatbare embryo’s. Na implantatie van het beste embryo is Maite kortstondig zwanger – maar krijgt een vroege miskraam. Een tweede geïmplanteerd embryo blijft ook niet zitten. Maite: “Verdrietig, maar er lagen er nog zes in de vriezer.” Op de dag van de derde implantatie krijgen ze een belletje. Jonathan: “Alle zes embryo’s waren dood gegaan. ‘Dat gebeurt soms bij het ontdooien’, zei de arts.”
De arts stelt voor toch de endometriose te verwijderen. Allebei de eierstokken worden tegelijk behandeld. Na de operatie blijkt Maites AMH-waarde* (die weergeeft hoeveel eicellen er genoeg gerijpt zijn om bevrucht te worden) enorm te zijn gedaald. Ze krijgt opvliegers: “Hadden ze te veel weggebrand? Zat ik in de menopauze?” In de spreekkamer vragen ze of de operatie wel goed is gegaan. “We begonnen met een flink aantal eitjes”, zegt Jonathan tegen de arts. “Nu lijken om allerlei domme redenen onze kansen verkeken. Afname van vruchtbaarheid is niet genoemd als risico, maar Maite heeft nu opvliegers.”
“Opvliegers?”, reageert de arts. “Da’s niet goed, nee. AMH kan zichzelf herstellen, maar soms gebeurt dat niet.”
Na lang dubben gaan ze toch voor een tweede IVF-poging. Dus weer hormooninjecties waarna er rijpe eicellen zullen worden geoogst. Het is rondom Pasen en daarom wordt Maites cyclus met medicatie van vier naar vijf weken opgerekt. Nul eitjes. “Dit voelde als het eindstation,” zegt ze.
Tot overmaat van ramp blijkt Jonathan darmkanker te hebben. Maite: ”Ik was een mentaal wrak. Tegelijkertijd moest ik sterk zijn voor Jonathan, maar hoe dan?”
Wanneer Maite voor de zoveelste keer vraagt om psychologische hulp, maakt een van de fertiliteitsartsen een huiliehuilie-gebaar. Het echtpaar is totaal verbouwereerd. “Wel kreeg ik toen eindelijk die verwijzing voor de psycholoog in het ziekenhuis.”
In een later gesprek oppert het stel voorzichtig of het misschien beter is om te stoppen. De artsen beamen dit.
Na een maand of zes bij de psycholoog herpakken Jonathan en Maite zich: “Leggen we ons neer bij een leven zonder kinderen? Of gaan we toch nog een allerlaatste poging wagen?” Jonathan is dan succesvol geopereerd. Na een week online researchen maakt het stel een afspraak in Leuven.
Voor de meeste Nederlandse stellen is een paar maanden zelf ‘proberen’ genoeg om zwanger te worden. Maar bij vijftien procent van hen gaat het moeilijker en tien procent belandt in een vruchtbaarheidstraject. De meerderheid hiervan krijgt een gezonde baby, maar een kleine groep lukt dit niet. Jaarlijks zoeken daarom enkele duizenden stellen hun heil in het buitenland, vaak in België. Waarom is dat? Het antwoord is niet zwart-wit. Er blijkt een sterk medisch cultuurverschil te bestaan, een verschil in hoe de twee landen omgaan met wetenschappelijk bewijs en richtlijnen, in manieren van financiering en de rol van zorgverzekeraars. Wat zijn de ervaringen van de patiënten en van de behandelende artsen aan weerskanten van de grens en kan het lonen om daar verder te gaan als het hier vastloopt?
Exodus
Dat wensouders vanuit Nederland hun geboortegeluk over de grens beproeven is niet nieuw. In de jaren tachtig reizen stellen voor de nieuwe IVF-techniek onder andere naar België, omdat er in Nederland weerstand tegen is en maar een handjevol klinieken die behandeling aanbiedt. Vervolgens is er een tweede golf Nederlanders die erheen gaan vanwege nieuwe technieken voor mannen met slecht zaad zoals ICSI*, MESA* en TESE*. Het duurt voor elk van deze technieken ongeveer tien jaar voor ze in Nederland ook beschikbaar komen.
Maar het zijn in die jaren niet alleen technieken waarvoor stellen in België aankloppen. Nederland is -nog altijd- strenger, bijvoorbeeld doordat je vanaf 43 jaar al geen IVF-traject meer mag starten en door maar drie IVF-cycli te vergoeden per baby, waar België er in totaal zes vergoedt. Dit is een politieke keuze vanwege de kosten: de meeste stellen lukt het om binnen drie pogingen een baby te krijgen. Maar na die derde poging is de kans om alsnog zwanger te worden voor de overige stellen helemaal niet zoveel lager. De wens om door te gaan is dus te begrijpen. Maar in tegenstelling tot Belgische klinieken, boden (en bieden) Nederlandse klinieken en ziekenhuizen geen mogelijkheid om een vierde of vijfde poging zelf te betalen, omdat dit oneerlijk zou zijn voor wie het niet kan betalen.
In 2003 vergeleek gynaecoloog Petra de Sutter van het Universitair ziekenhuis Gent de Nederlandse en Belgische patiënten die de voorgaande tien jaar waren behandeld in haar ziekenhuis. Wat bleek? De Nederlanders – die voor een deel in Nederland waren uitbehandeld, opgegeven of simpelweg geweigerd vanwege leeftijd – scoorden met 23,2 procent doorgaande zwangerschappen bijna even goed als de daar behandelde Belgen (25,3 procent). Opvallend, omdat de Nederlandse vrouwen een paar jaar ouder waren, het al langer probeerden en in eigen land vergeefs vruchtbaarheidsbehandelingen hadden gehad. Toch kregen zij hier ongeveer even vaak als de Belgen uiteindelijk een baby. Volgens de onderzoekers toonde de exodus dat het Nederlandse zorgsysteem tekortschiet voor deze groep en was het qua kosten, maar ook medisch en ethisch gezien te verdedigen om deze patiënten wél te behandelen.
Schieten met een kanon op een mug, vinden artsen in Nederland. ‘Een schot met hagel,’ vindt de Belg, ‘er raakt er altijd wel eentje’
Anno 2023 behandelen Belgische fertiliteitsklinieken nog min of meer dezelfde groepen Nederlandse patiënten. Gynaecoloog Marieke Schoonenberg van vruchtbaarheidskliniek Nij Geertgen in het Brabantse Elsendorp onderzocht in 2021 de motieven van stellen die naar het buitenland afreizen. Hun belangrijkste redenen zijn dat aanvullend onderzoek en behandelingen in Nederland niet worden aangeboden, plus dat de zorg volgens hen kwalitatief tekortschiet en niet patiëntgericht genoeg is. Ook ervoeren ze een gebrek aan emotionele ondersteuning.
De gemiddelde succespercentages voor IVF in Nederland en België verschillen nauwelijks. Het heeft dus geen zin om bij voorbaat voor een vruchtbaarheidstraject naar België af te reizen. Soms komen mensen al na één mislukte IVF-poging naar België, vertelt Frauke Vanden Meerschaut, gynaecoloog in het UZ Gent en voorzitter voortplantingsgeneeskunde bij de Vlaamse Vereniging van Gynaecologen: “Zodra zij merken dat wij in Gent niet veel anders doen, gaan sommigen terug naar Nederland.”
En ook in België lukt het niet altijd, benadrukt Vanden Meerschaut: “Ons werk is ook psychologisch. Wanneer een dossier eindigt zonder baby, dan vind ik het mooi als patiënten ons team bedanken. Daar heb ik soms meer deugd van dan van een geboortekaartje. Dan weet je: wij hebben er samen alles aan gedaan en deze mensen hebben er vrede mee.”
Dat wil niet zeggen dat afreizen naar België nooit loont. In Nederland werken vruchtbaarheidsartsen met vaste protocollen en hun collega’s in België werken meer op maat en blijven langer zoeken naar oplossingen, vertelt Vanden Meerschaut, die tijdens haar opleiding in Nederland werkte. Zelfs wanneer de kans op slagen niet hoog is en de patiënt de behandeling zelf moet betalen. “Soms is het nodig om nu net nog eens die allerlaatste poging te doen. Ook al is uw kans bijvoorbeeld maar vijf procent. Wie ben ik dan om te zeggen: je mag niet?”
Hyperspurt
Voor hún ultieme poging zijn Maite en Jonathan inmiddels in Leuven. Na een uitgebreide intake, bloedonderzoek en een lange echosessie, zegt de Belgische arts tegen Jonathan en Maite: “De eierstokken zien er goed uit, de AMH-waarde is inderdaad wat hersteld, wat betekent dat er weer eitjes zijn om bevrucht te worden. Het zal niet gemakkelijk zijn, maar het is zeker niet onmogelijk.”
Hij is geschokt dat de Nederlandse arts allebei de eierstokken tegelijk heeft geopereerd. “Wat als ze allebei onherstelbare schade hadden?”
Vanaf het begin is het een verschil van dag en nacht qua aanpak, zegt het echtpaar. Maite: “We werden als mens gezien en niet als nummertje.” Diverse keren switcht de arts van protocol en medicatie: “Alles werd op mijn lichaam en cyclus aangepast in plaats van dat mijn lichaam zich moest voegen naar het protocol.”
Richtlijnen
De strakke behandelprotocollen waarmee Nederlandse gynaecologen en fertiliteitsartsen werken, zijn gebaseerd op de richtlijnen van de gynaecologenvereniging. Nieuwe behandelingen en testen komen pas in de richtlijnen wanneer er voldoende wetenschappelijk bewijs voor is – ‘evidence based’. Het meest overtuigend daarbij zijn studies waarbij de ene helft van de patiënten de behandeling krijgt en de andere helft niet. Maar die studies zijn kostbaar en duren ook nog eens jaren.
Het probleem is dat er niet genoeg geld is om alle nieuwe behandelingen en diagnostiek op die degelijke manier te onderzoeken, “waardoor veel fertiliteitsbehandelingen nooit op het niveau van evidence based gaan geraken”, zegt Wim Decleer, die werkt als zelfstandig gynaecoloog in het Belgische Aalter en in het Jan Palfijnziekenhuis in Gent.
Van alle mensen die bij Decleer komen, krijgt hij naar eigen zeggen meer dan de helft zwanger door het op maat toepassen van ovariële stimulatie, inseminatie met bewerkte en verrijkte zaadcellen, door laparoscopie, hysteroscopie, door eileiders doorgankelijk maken en een tussenschot of endometriose weg te nemen. “IVF is alleen voor de moeilijke gevallen.”
Decleer herinnert zich zijn praatje op een congres voor Nederlandse en Vlaamse gynaecologen. Hij presenteerde de resultaten van een nieuwe behandeling, waarmee hij bij 357 vrouwen met herhaalde miskramen succes behaalde. “Een schande dat ik niet de helft een placebo had gegeven”, vonden de Nederlanders. Maar je kunt toch niet zeggen: we hopen dat u weer een miskraam krijgt, want dan hebben we bewijs? Dat grenst aan het ethisch ontoelaatbare.”
Ten opzichte van landen zoals België doet Nederland veel van die studies, waardoor het een goede wetenschappelijke reputatie heeft. Tegelijkertijd geven meerdere Belgische en Nederlandse artsen aan dat Nederland bij veel innovaties achteraan loopt. Cruciaal is wat je doet tot het ultieme bewijs voor die nieuwe behandeling of test er is: wacht je ermee, of pas je deze al toe? “Wij zijn in Nederland terughoudend, we willen het eerst bewezen hebben voordat we het gaan doen,” zegt Smeenk. “En in het buitenland zijn ze het al aan het doen voordat er überhaupt een studie is geweest. Ik denk dat de waarheid in het midden ligt.”
Smeenk noemt een stoplichtsysteem in Groot-Brittannië. Voor een test of behandeling met groen licht is overtuigend bewijs. Staat het stoplicht op rood, dan is de behandeling of test bewezen waardeloos of gevaarlijk. “Maar bij een heleboel oranje stoplichten is het nog niet uitgekristalliseerd”, zegt Smeenk. “En dat zijn de dingen waar mijn patiënten om vragen.”
Dilemma: wanneer je zulke ‘oranje’ behandelingen al aanbiedt, wordt het onderzoek ernaar lastig. Zowel artsen als patiënten ‘geloven’ dan al dat het werkt en patiënten willen niet in de placebogroep belanden, aldus Sjoerd Repping, tot 2019 hoofd Voortplantingsgeneeskunde in het AMC en nu hoogleraar zinnige zorg in het Amsterdam UMC: “En tegelijk zijn er juist voorbeelden dat iets wat in het buitenland al helemaal ingeburgerd was, tóch niet bleek te werken of zelfs schadelijk was.”
Perfect bewijs
Op social media ziet Dorothy (35) Nederlandse gynaecologen laatdunkend doen over vrouwen met een kinderwens: “‘Als je zegt dat ze op hun kop moeten staan, doen ze dat ook nog.’ Wat ze uit het oog verliezen is wat een onvervulde kinderwens met je doet als mens.” Dorothy en haar man Alfred hebben al vijf onverklaarde miskramen gehad en zijn de wanhoop nabij. Hun Nederlandse gynaecoloog zegt: ‘“Mijn handen zijn hier gebonden door alle protocollen. Probeer het in België, daar kunnen en mogen ze meer.” De bewuste gynaecoloog wil geen interview geven. Mogelijk omdat zij niet horen te verwijzen naar het buitenland en ook geen medewerking dienen te verlenen aan een buitenlands traject. Zo hebben ze in de beroepsvereniging althans met elkaar afgesproken. “Tegelijkertijd hebben we een zorg- en informatieplicht, dus dat wringt”, aldus Jesper Smeenk.
Voordat Dorothy en Alfred bij het Universitair Ziekenhuis Gent belanden, hebben ze alweer twee miskramen gekregen. Eenmaal daar valt hen op dat ze meer bloedtests en onderzoeken krijgen dan in Nederland. Dat verschil bevestigt de Bredase gynaecoloog Jesper Smeenk. Toen hij in 2009 aan zijn subspecialisatie begon, zette hij nog veel kruisjes op het labformulier. “Nu hebben we dat tot enkele kruisjes beperkt, omdat er zo weinig uitkwam en de relatie met eventuele zwangerschapskans zo gering was. Het kost nou eenmaal geld en dat is geld van jou en mij.”
Hoe kan die zorg zo verschillen? In België werken artsen ook evidence based, maar is de richtlijn een uitgangspunt om samen met de patiënt een behandeltraject uit te stippelen. Want iedereen is genetisch net een beetje anders, zegt Vanden Meerschaut. “Wanneer iemand na één, twee pogingen met een bepaald middel niet goed reageert, dan switchen we. Daarvoor is geen wetenschappelijk bewijs, maar het kan wel individueel een verschil maken.”
In de Nederlandse richtlijnen speelt naast wetenschappelijk bewijs nog iets een grote rol: kosteneffectiviteit. Dit is waarom stellen die het al minstens een jaar niet lukt in verwachting te raken, vaak te horen krijgen het nog een jaar te blijven proberen en vervolgens eerst IUI krijgen. Daarmee hoopt men een groot deel al zwanger te krijgen. Daarna volgt eventueel pas het effectievere maar duurdere IVF-traject. En neem bijvoorbeeld de chromosomenkaart, die een arts kan laten maken. Zo’n 2 procent van de stellen met herhaalde miskramen is drager van een afwijking die de kans op succesvolle zwangerschap verlaagt. Ontdek je zo’n afwijking, dan kun je de embryo’s voor implantatie hierop screenen. Je moet dus veel mensen onderzoeken om één geval op te sporen en vind je er een, dan maak je extra kosten vanwege de behandeling die erop volgt. Niet kosteneffectief, is in Nederland de redenering.
Vraagtekens
Een Belgische arts zal eerder extra onderzoeken of nieuwe behandelingen voorstellen, waarvan sommige door de patiënt zelf moeten worden betaald, zegt Vanden Meerschaut. “Vooral in die dossiers waar nog veel vraagtekens zijn. Waarom lukt het toch keer op keer niet? Dan kan het interessant zijn om de baarmoederholte een keer te bekijken of een biopsie te nemen om te bepalen of het baarmoederslijmvlies misschien chronisch ontstoken is,’ zegt ze. In België zijn ze bijvoorbeeld meer geneigd een chromosomenkaart te overwegen na een aantal miskramen of gefaalde implantaties. “Voor sommige patiënten die in Nederland al mislukte IVF-behandelingen achter de rug hebben, is het zuur om er bij ons achter te komen dat ze zo’n erfelijke afwijking hebben”, zegt Vanden Meerschaut. “Maar dat komt voor, ja.”
Tijdens zo’n extra onderzoek, ontdekt de Vlaamse dokter van Maite dat de eicellen van Maite zeer lang niet reageren en dan plotseling een hyperspurt maken. “Hij had de eerste eisprong ook gemist. Vervolgens kregen we extra veel echo’s om de eisprong te detecteren.” Daarbij helpt dat de verpleegkundigen, laboranten en artsen in dit Belgische ziekenhuis in het weekend en rond de feestdagen werken.
Na de tweede IVF-poging is het raak: zwanger. Helaas krijgt Maite na drieënhalve maand een miskraam. De Leuvense arts plant direct een Zoomafspraak in: “Hoe gaat het met jullie?”, vraagt hij. “Neem tijd om te herstellen, maar jouw eicellen zijn nu van goede kwaliteit. Als de sterren goed staan, proberen we het nog eens.”
Een schot hagel
Uit het bloedonderzoek van Dorothy blijkt dat ze een stollingsafwijking heeft. In Nederland viel het binnen de normale range, maar haar Vlaamse gynaecoloog schrijft bloedverdunners voor. Dit voorbeeld toont een verschil in denkwijze tussen Nederlandse en Belgische artsen: wanneer je bij een patiënt stuit op afwijkingen die op zichzelf niet dé verklaring vormen voor de verminderde vruchtbaarheid, kun je die terzijde schuiven, of toch proberen aan te pakken om de kansen iets te verhogen. Schieten met een kanon op een mug, vinden artsen in Nederland, aldus Dorothy, maar haar Belgische arts omschreef het grappend: “We zien dat liever als een schot met hagel, er raakt er altijd wel eentje en misschien is dat net het goede!”
De Belgische arts van Dorothy doet ook een hysteroscopie, een kijkoperatie van de baarmoeder. Daarbij blijkt dat ze een bijna volledig tussenschot heeft in haar baarmoeder. Zo’n tussenschot, legt de arts uit, kan de kans op miskramen verhogen. Thuis begint Dorothy, die een wetenschappelijke achtergrond heeft, zich in te lezen.
Tussenschot
Normaal gesproken heeft een baarmoeder de vorm van een omgekeerde peer. Door een aangeboren afwijking heeft ongeveer 3% van de vrouwen in het midden van de baarmoeder een wand, van soms enkele millimeters lang tot bijna over de gehele lengte. Vrouwen die herhaalde miskramen hebben gehad, hebben zo’n tussenschot vijf keer vaker. En vrouwen met een tussenschot hebben een drie keer hogere kans op miskramen, vermoedelijk doordat zo’n tussenschot de innesteling van het embryo bemoeilijkt. Op basis van die inzichten is de afgelopen jaren het aantal via de vagina uitgevoerde tussenschotverwijderingen wereldwijd enorm toegenomen. Verschillende studies laten zien dat die operaties in uitzonderlijke gevallen tot bloedingen kunnen leiden, maar deze operaties lijken de kans op een succesvolle zwangerschap met tientallen procenten te verhogen.
Maar er is ook kritiek, vooral vanuit Nederland. Zo zegt het feit dat vrouwen met een baarmoedertussenschot vaker miskramen krijgen, nog niet dat het tussenschot daar de oorzaak van is. Laat staan dat de verwijdering ervan helpt. Er zijn namelijk ook vrouwen met een tussenschot die wél een kind krijgen. Amsterdamse onderzoekers zetten zelf een studie op waarin ze de helft van de vrouwen wel en de andere helft niet opereren. De studie duurt lang. In 2021 verschijnt het resultaat van die studie: het verwijderen van het tussenschot verhoogt de kans op een gezonde baby niet, aldus de onderzoekers. Maar collega’s uit onder andere Engeland, Polen en Turkije reageren zeer kritisch: de studie telde slechts 79 patiënten, van wie 40 wel en 39 geen operatie kregen. Tussenschotten variërend van enkele millimeters tot volledig en waren op één hoop gegooid. Bovendien deden niet alleen vrouwen mee met herhaalde miskramen, maar ook vrouwen met eerdere vroeggeboortes en vrouwen met onverklaarde onvruchtbaarheid, waarbij allerlei andere factoren konden meespelen.
Begin 2022 verschijnt de nieuwe Europese conceptrichtlijn voor de behandeling van herhaalde miskramen. Daarin staat dat deze Amsterdamse tussenschotstudie te klein en te zwak is om doorslaggevend te zijn. De Europese richtlijn bevat een voorzichtig positief advies om het tussenschot te verwijderen bij vrouwen met herhaalde miskramen. Maar Nederlandse gynaecologen uiten felle kritiek, waarop in de uiteindelijke Europese richtlijn van begin 2023, komt te staan dat artsen zelf met hun patiënten zelf moeten afwegen of ze het zinnig vinden. Daarentegen raadt de Nederlandse richtlijn, die ook begin 2023 verschijnt, de operatie op basis van de Amsterdamse studie áf. “Maar in sommige gevallen wil je als arts wél een tussenschot kunnen verwijderen, wanneer de inschatting is dat het zou kunnen helpen”, zegt gynaecoloog Jesper Smeenk van het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis in Breda.
Als jij meer doet of van de richtlijn afwijkt, krijg je dat in Nederland gewoon niet betaald. Daar staat tegenover dat wij soms mensen terugzien vanuit België, bij wie er zo aan de baarmoeder is gesleuteld dat er blijvende schade is ontstaan.
Na overleg met Dorothy verwijdert de Belgische arts haar tussenschot. Kort erna wordt ze inderdaad zwanger, maar helaas: miskraam nummer acht – waarschijnlijk is er toch meer aan de hand. De arts laat vervolgens de zaadcellen van Alfred analyseren. Hij blijkt relatief veel afwijkende spermacellen te hebben. Ze krijgen prenatale genetische screening, waarna de gynaecoloog een embryo terugplaatst. ‘Dat werd miskraam nummer 9, maar nu wel pas na elf weken,’ zegt Dorothy. Ze overleggen met de arts. Tijdens de kijkoperatie zijn er ook vlekjes gezien, die duiden op een chronische ontsteking aan het baarmoederslijmvlies. Ze krijgt antibiotica en progesteron om de aangroei van het baarmoederslijmvlies te stimuleren.
Voor de tiende keer raakt Dorothy in verwachting. Ze passeert de zes weken, tien weken, twaalf weken. Langzaam durven ze te hopen. Twintig weken. Geen afwijkingen op de echo. Dan, in het laatste trimester, wordt het toch nog bloedstollend. Ze krijgt last van ernstige zwangerschapsvergiftiging, maar met behulp van bloeddrukverlagende medicatie komen ze tot 35 weken waarna hun baby alsnog met spoed wordt gehaald. Bij de geboorte schiet de gynaecoloog vol – het is dezelfde die het stel destijds naar België stuurde: ‘Had je dit nou ooit gedacht of had je ook de hoop opgegeven?’, vraagt Dorothy. ‘Daar kan ik geen antwoord op geven.’” Bij Dorothy bekruipt het gevoel dat de dokter niet wil toegeven dat het in Nederland nooit gelukt zou zijn.
Financiële prikkels
Waarom lijken artsen in Nederland voor ‘ingewikkelde gevallen’ zoals Dorothy en Maite minder te kunnen doen dan hun Belgische collega’s? In beide systemen is er sprake van financiële prikkels. Schoonenberg: ‘Geld speelt uiteindelijk een grote rol.’
In België declareert de arts alle afzonderlijke consulten, behandelingen en eventuele medicatie apart bij het ziekenfonds. Het loont dus om meer te doen. In Nederland maakt een arts, wanneer een patiënt voldoet aan een bepaalde diagnose, een ‘diagnose-behandelcombinatie’ (dbc) aan. Voor zo’n op richtlijn gebaseerde dbc krijgt de zorgverlener een standaardvergoeding – voor het gemiddelde van wat zo’n behandeling inhoudt. Bij de ene patiënt zul je meer doen en bij de ander minder, maar de vergoeding blijft hetzelfde. Hierbij loont het dus om je aan het protocol te houden en niets extra te doen. “Als jij vervolgens meer doet of van de richtlijn afwijkt, krijg je dat gewoon niet betaald”, zegt Jesper Smeenk. “Daar staat tegenover dat wij soms mensen terugzien vanuit België, bij wie er zo aan de baarmoeder is gesleuteld dat er blijvende schade is ontstaan.”
Artsen zoals Smeenk en Schoonenberg die wel proberen een extra stap te zetten voor de patiënt, worden op dit moment door het Nederlandse systeem niet ondersteund, maar beperkt. Liefst zou Smeenk bepaalde toevoegingen waarvan niet keihard bewezen is dat ze helpen toch willen uitvoeren, mits ze niet schadelijk zijn. “Om mijn patiënten te kunnen ondersteunen. Temeer omdat ze soms diezelfde handelingen in het buitenland wél vergoed krijgen door hun verzekeraar.”
In Dorothy’s geval werd haar Belgische traject eerst geweigerd door de zorgverzekeraar: “Hun argument? Ik werd in Nederland gewoon zwanger. Dat klopte, maar ik kreeg steeds miskramen.” Huilend en met een woordenboek in de hand legt Dorothy meermaals uit dat vruchtbaar zijn niet alleen het vermogen is om vrucht te dragen, maar ook het verkrijgen ervan is. “Na vijf keer doorverbinden en het noemen van een advocaat werd het toch vergoed.”
Zorg op maat
Al met al is de Nederlandse vruchtbaarheidszorg voor de grootste groep wensouders prima. Maar voor de groep die meer zorg op maat nodig heeft, zou het goed zijn als ze die ook hier kunnen krijgen. In haar onderzoek beveelt gynaecoloog Marieke Schoonenberg aan in gesprek te gaan met de zorgverzekeraars om aanvullend onderzoek in Nederland uit te breiden en te vergoeden. Ze denkt aan een extra pakketje met budget bij bijvoorbeeld de derde IVF-poging, om aanvullende dingen te kunnen doen uit het grijze gebied, zoals extra bloedonderzoek of hormonen toedienen.
In een Nieuwsuuruitzending van april dit jaar zegt gynaecoloog Annemiek Nap namens de NVOG dat ze graag meer willen doen voor Nederlandse patiënten die nu naar België gaan. Ze gaan erover in gesprek met de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen, Freya. Maar uit dat gesprek komt niets concreets, zegt José Knijnenburg van Freya. “Het ging er alleen over dat als ergens geen code voor is, dit ook niet vergoed kan worden.”
Nap wil vooral inzetten op het versnellen van het Europees onderzoek, waardoor we meer te weten komen over het nut van bijvoorbeeld add ons bij IVF. Ondertussen pleit ze ervoor patiënten beter uit te leggen waarom ze dingen níet doen, ook omdat die vanuit hun kinderwens bereid zijn ver te gaan: “Ik vraag wel eens wat ze bedoelen met ‘alles hebben gedaan’? Want je wil toch alleen maar dingen doen die nuttig zijn. Als je dat gesprek aangaat, dan snappen ze het vaak.”
Knijnenburg begrijpt heel goed dat wetenschappelijk onderzoek belangrijk is. “Maar ik gun iedereen met een onvervulde kinderwens verdorie ook zo graag een eerlijke kans.”
Als het aan Sjoerd Repping ligt wordt het doen van onderzoek vast onderdeel van de zorg: “Die nieuwe zorg waarvan we hopen dat het werkt, verzekeren we dan wel, maar alleen binnen onderzoek. Dan hoeven we niet, zoals bij die tussenschotstudie 20 jaar te wachten en dan een slechte studie af te leveren. Dan stellen we vandaag een vraag, geven de ene helft van de patiënten die behandeling en de andere helft niet en dan hebben we over een jaar al het antwoord.”
Maites telefoon gaat. Het is acht jaar geleden dat ze zijn begonnen met proberen. “Er zijn vier zeer goede eicellen, waarvan twee bevruchte,” zegt de arts aan de andere kant van de lijn. “Of we er een of twee geïmplanteerd wilden hebben? Twee natuurlijk!” Na bevestiging van een goed groeiende tweeling keren ze terug naar Nederland. Ze treffen er een superfijne gynaecoloog. Met twee kids in de luiers, zegt het stel: “Hadden we dit maar eerder geweten.” Zij adviseren vastgelopen stellen om verder te kijken: “Vraag een second opinion. Het is maatwerk. En dat is in Nederland lastig.”
Een paar jaar na hun eerste bevalling, gaan Dorothy en Alfred er nog een keer voor, met dezelfde cocktail. Weer lukt het. “In totaal zijn wij in Nederland zeven keer zwanger geweest en nul keer gebleven. Met behulp van Belgische gynaecologen lukte het ons wel.” Een Nederlandse gynaecoloog merkte op dat het niet met elkaar te maken hoeft te hebben. “Terwijl er bij ons vier aantoonbare factoren waren waar men in Nederland niet naar keek. Dat ik in België wel zwanger bleef, kwam door de andere onderzoeken, door de andere behandelingen. Daardoor kreeg ik twee gezonde kinderen. Niet door het te blijven proberen.”
Kader
Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies (endometrium) ook buiten de baarmoeder voorkomt. Meestal in de buikholte, op het buikvlies en de organen in het bekken.
IVF (in vitro fertilisatie) is een vruchtbaarheidsbehandeling waarbij de bevruchting buiten het lichaam ontstaat in een reageerbuis.
IUI (intra-uteriene inseminatie). Bij deze vruchtbaarheidsbehandeling wordt bewerkt sperma direct in de baarmoeder gebracht. Eventueel wordt de cyclus van de vrouw hormonaal ondersteund.
ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie). Vorm van IVF waarbij één zaadcel in de eicel wordt geïnjecteerd.
MESA (Microchirurgische Epididymale Sperma Aspiratie). Bij een afsluiting in de zaadleiders haalt een arts operatief zaadcellen uit de bijbal.
TESE (Testiculaire Sperma Extractie). Als er problemen zijn met de aanmaak van zaadcellen, kan een arts proberen zaadcellen rechtstreeks uit de teelbal te halen.
AMH (Anti Müllerian Hormoon). Het meten van AMH in bloed is een diagnostisch middel om het aantal gerijpte eicellen van een vrouw te voorspellen, wat normaal gesproken samenhangt met de eicelvoorraad. Daalt het AMH door bijvoorbeeld een operatie aan de eierstokken, dan is de eicelvoorraad niet geslonken, maar het aantal voor bevruchting geschikte eicellen wel.
Progesteron is een vrouwelijk geslachtshormoon.
Engels stoplichtensysteem voor vruchtbaarheidsbehandelingen: https://www.hfea.gov.uk/treatments/treatment-add-ons/
De namen van de stellen zijn omwille van privacy gefingeerd. Voor dit artikel spraken wij op achtergrond met meer dan een dozijn gynaecologen in binnen- en buitenland. Hun namen zijn bekend bij de redactie.
Dit artikel verscheen in het laatste nummer van ELLE uit 2023. Bestel het nummer hier. Heb je tips of wil je je eigen ervaring met ons delen? jopdevrieze@journalist.com / z.vukojevic@journalist.com
Lees ook: Op de barricades voor IVF: Utrechts raadslid schrijft indringende verlofbrief
