Corine Jansen heeft een missie. De zorg verbeteren, door de kracht van verhalen in te zetten. Corine is specialist in zogeheten narrative medicine: ‘In Nederland staat narrative medicine nog in de kinderschoenen. Er is nog heel veel werk te doen. Maar het kan zoveel toevoegen aan het huidige systeem!’ Op de Amerikaanse Colombia University is narrative medicine inmiddels een masterprogramma voor onder andere geneeskunde studenten.

STEUN RO

Corine Jansen werkte jarenlang als Chief Listening Officer bij het REshape Center, het innovatiecentrum van het Radboudumc in Nijmegen. Daar deed ze iets nieuws; heel goed luisteren naar patiënten. Naar hun gevoelens, maar vooral ook naar hun wensen. ‘Ik leerde dat luisteren de basis is van iedere relatie. Nu wil ik een stap verder gaan en zorgen dat mensen gehoord en gezien worden. Zowel de patiënten, als de artsen.’

Toon kwetsbaarheid

Vanaf september begint Corine, samen met presentatiedeskundige Sander Datema, met een serie workshops. Ze wil mensen tools aanleren om hun verhaal te leren vertellen. ‘Dat is echt niet zo gemakkelijk als het klinkt. Patiënten hebben gewoon niet altijd zin om sterk te zijn en hun verhaal uit de doeken te doen. En artsen aan de andere kant vinden het vaak heel moeilijk om hun masker af te zetten en hun kwetsbaarheid te tonen. Ze hebben het gevoel dat dat ten koste gaat van hun geloofwaardigheid.’

Maar dat goed naar elkaar luisteren en het vertellen van een goed verhaal tot hele mooie dingen kan leiden zag Corine meerdere keren van zeer dichtbij. ‘Ik mocht in New York meekijken met de artsen Gabriel Sara en Danielle Ofri. Gabriel is oncoloog en heeft op zijn afdeling in het Mount Sinaï St Luke’s Roosevelt-Hospital een hele nieuwe aanpak geïntroduceerd. Iedere maand organiseert hij een ontbijtsessie met alle medewerkers van zijn afdeling. Enkel en alleen om tijd te creëren om elkaar écht te horen en zien. Ze praten met elkaar, delen verhalen, maar maken ook samen muziek. Hij speelt gitaar en mondharmonica en de rest van het personeel valt hem bij met zang en ritme-instrumenten. Daardoor komen de mensen zichtbaar dichter bij elkaar. Dan en daar mag alles gezegd worden en alle emoties mogen er zijn.’

Oncoloog Gabriel Sara en Corine Jansen
Oncoloog Gabriel Sara en Corine Jansen
Oncloog Gabriel Sara, samen met Corine Jansen

‘Tijdens zo’n ontbijtsessie vertelde één van de medewerkers dat ze zich verdrietig voelde over een patiënte op de afdeling. De patiënte was stervend en haar dochter moest van de andere kant van Amerika komen. Het was maar de vraag of ze op tijd bij haar moeder kon komen. De medewerkster vroeg daarom, of iedereen met haar, bij het bed van de stervende vrouw, wilde gaan zingen. Om het loslaten makkelijker te maken. Kun je je voorstellen wat daar gebeurde? Een hele kring van verplegers en artsen om het bed van die vrouw die muziek maken voor deze ene patiënte? Zo prachtig! Dat is pas zorg verlenen! En dat heeft dan niets met medicijnen of therapiën te maken, maar alles met het écht zien van de behoefte van een patiënt. Deze mevrouw kon niet meer beter worden. Wat kan je dan nog voor haar doen? Dit dus. De vrouw overleed een uur later.’

Toon respect

De andere arts die Corine ontmoette was Danielle Ofri. Zij werkt in het Bellevue Hospital in New York, maar schrijft ook voor de New York Times en publiceerde inmiddels enkele boeken. ‘Danielle Ofri beseft zich terdege, dat kwaliteit van leven voor een patiënt vrijwel het allerbelangrijkste is. Voor een arts is het best heel lastig om écht te horen wat een patiënt nodig heeft en daar op de juiste manier op in te springen.

Danielle heeft een patiënte met diabetes, mede veroorzaakt door zwaar overgewicht. De vrouw weegt 155 kilo, heeft geen werk en heeft thuis te maken met fysiek geweld. Natuurlijk wil Danielle deze vrouw graag beter maken. Maar zij beseft dat dat voorlopig niet mogelijk is. Dus kijkt ze naar wat er wel mogelijk is; luisteren en respect tonen. Toen deze vrouw haar vol trots vertelde dat ze vijf kilo was afgevallen, doordat ze minder cola was gaan drinken, was het enige dat Danielle deed complimenten geven en meejuichen.

Arts Danielle Ofri en Corine Jansen

Danielle vertelde me dat zij iedere dag blij naar huis gaat. Wetende dat ze werk doet dat een klein beetje verschil kan maken in het leven van mensen. En dat is onwaarschijnlijk belangrijk.’

Word partner

Leidinggevenden moeten volgens Corine een belangrijke verandering gaan doorvoeren in de ziekenhuizen in Nederland. ‘Als Gabriel een verpleegkundige was geweest en ontbijtsessies had voorgesteld, was het er waarschijnlijk nooit door gekomen. Leidinggevenden moeten laten zien dat ook artsen en verplegers hun kwetsbaarheid mogen tonen. Dat schept een openheid en eerlijkheid die medewerkers in staat stelt tot het leveren van goede zorg.’

Corine heeft een duidelijk doel voor ogen. Artsen moeten partners worden van patiënten. Daarbij staat de kwaliteit van het leven van de patiënt voorop. Het moet niet langer alleen uitgaan vanuit de arts. ‘Mensen met een chronische ziekte hebben partners nodig om te kunnen werken aan hun eigen kwaliteit van leven. Om dat te realiseren moeten ze mensen inschakelen, die met hen mee willen gaan. Als persoonlijk voorbeeld heb ik daarbij mijn Franse buurman, Pierre Massard.

Pierre Massard

Hij kon niet meer lopen na een val in een kloof. Zijn artsen vertelden hem dat hij door een dwarsleasie ook nooit meer zou kunnen lopen. Het enige dat Pierre zei, was dat hij dat niet kon accepteren. En hij is op zoek gegaan naar een team mensen die hem naar zijn doel willen helpen; lopen. Inmiddels loopt hij weer hele kleine stapjes. Hij gaat in Frankrijk iedere dag naar zee om te zwemmen en in zijn huis in Zwitserland golft hij dagelijks. Hij heeft zijn doel inmiddels bijgesteld. Hij is vastbesloten mee te gaan doen aan de Paralympics in 2020 als golfer. Ik weet zeker dat hij dat gaat redden.’

Nu weet ik eindelijk, hoe ik het mijn kinderen moet vertellen

Corine is vast van plan om ook in Nederland artsen, patiënten en mantelzorgers deze nieuwe manier van communiceren aan te leren. ‘We hebben bij het Radboudumc een korte pilot mogen doen met vijf ernstig zieke patiënten en een mantelzorger. We hebben een halve dag van hun tijd gevraagd. Meer dan genoeg, want naderhand waren de patiënten doodmoe. En we hebben gewoon met elkaar gepraat over hun verhaal. Wat is nou eigenlijk hun verhaal en hoe kunnen ze dat goed overbrengen. Een van de patiënten zei na afloop: ‘nu weet ik eindelijk, hoe ik het mijn kinderen moet vertellen.’ Communicatie is zo belangrijk! Een verhaal van een patiënt kan echt helpen bij het stellen van een diagnose. De manier waarop je communiceert verdient dus alle aandacht.’

Maak contact

De belangrijkste boodschap die Corine mee willen geven is, dat mensen écht contact moeten maken. ‘Iedereen kan contact maken. Doe dat ook. En tijd kan geen issue zijn, want als ze het in ziekenhuizen in hartje New York kunnen, dan kunnen we het zeker ook hier in Nederland. Maak contact door respect te hebben voor ieders rol, door eens te zeggen dat je iets niet weet, door muziek te maken of gewoon door te luisteren. Maak een eerlijk contact en word elkaars partner.’

Meer informatie:

Over het werk van Corine Jansen is te vinden op haar site www.joconnect.nl

Over Gabriel Sara en zijn projecten is te vinden op thehelensawayafund.org

Over Danielle Ofri is te vinden op www.danielleofri.com

Over Pierre Massard is te vinden op www.levetoietswingue.com

    Marije Klein (1973) werkt al ruim twintig jaar als journalist bij krant, internet, radio en televisie. In 2011 werd bij haar borstkanker geconstateerd en is ze over haar medische avonturen gaan schrijven. Ze schrijft nu over wat ze zelf meemaakt, maar ook over andere patiënten en zorggerelateerde verhalen. Naast publicist wordt ze inmiddels gevraagd als spreker op congressen en praat ze in medische instellingen mee over het te voeren beleid.