Met donorhart naar de top

Tijdens een familiebarbecue een week na de geboorte van Lucas parelden er zweetdruppeltjes van zijn voorhoofdje. De baby dronk niet en vertoonde weinig levenslust.
Het was snikheet die zondag, dat zou de zweetdruppeltjes kunnen verklaren. Toch vertrouwde Claudia Valentijn, de moeder, het niet helemaal. De volgende dag meldde ze zich met haar baby op haar arm bij de huisarts. Die stuurde haar meteen door naar het ziekenhuis in Venlo. Het werd een race tegen de klok.
“In de auto kreeg Lucas blauwe plekken op het onderbeen. Ik dacht aan nekkramp. In de gang van het ziekenhuis kwam toevallig een kinderarts voorbij. Die zag Lucas en rukte hem uit de maxi-cosi. Achteraf is het snelle handelen zijn geluk geweest. Anders was Lucas er wellicht niet meer geweest. Zijn aderen klapten als het ware dicht. Vocht toedienen kon alleen nog via het beenmerg, René, haar man: “Drie uur zijn ze bezig geweest om zijn leven te redden.”

Vernauwing
Lucas moest met spoed overgebracht worden naar het ziekenhuis in Maastricht. Daar stelden specialisten de diagnose. Het was geen virus, zoals de ouders dachten, maar een aangeboren vernauwing in de grote lichaamsslagader van het hart, ofwel coarctatio aortae. De eerste dagen na de geboorte merkt een baby daar weinig van, omdat de verbinding tussen de aorta en de longslagader dan nog open is. Die sluit bij iedere baby na ongeveer een week. Toen dat gebeurde bij Lucas, ontstond er acuut een probleem. Zijn hartje kon het bloed bijna niet rondpompen, waardoor hij in een cardiogene shock terecht kwam.
De volgende dag werd Lucas geopereerd in het ziekenhuis in Leuven, vertelt Claudia. “Ze hebben de hoofdslagader uit zijn linkerarm gehaald en die geplaatst in de aorta.”
De doktoren constateerden bij Lucas tevens een ASD, atriumseptumdefect, een aangeboren hartafwijking, waarbij er een gaatje zit in het tussenschot van de boezems van het hart. Hoe groter de opening, hoe eerder er gezondheidsklachten ontstaan. Dat gebeurde bij Lucas na 2,5 jaar. Hij was snel moe en at weinig. Woog nog maar 8,5 kilo, terwijl een baby van één jaar normaliter al tien kilo weegt. Tien kilo is ook het minimumgewicht voor een openhartoperatie, die Lucas te wachten stond. “De artsen restte uiteindelijk geen andere keuze dan opereren”, blikt René terug. “Daarna knapte hij snel op.”

Wandelvierdaagse
Lucas ging gewoon naar de lagere school, meldde zich aan bij de voetbalclub en speelde in zijn vrije tijd met vriendjes. Niks aan de hand. Wel moest hij jaarlijks op controle. De uitslagen waren telkens goed. Niet helemaal, ontdekten zijn ouders achteraf. In 2010 maakte een cardiologe in Maastricht een aantekening dat het hart van Lucas iets afwijkends liet zien, zonder dat te melden aan de ouders.  Daar kwamen Claudia en René later pas achter. De gezondheid van hun zoon ging achteruit, al hadden ze dat niet meteen in de gaten. Tijdens de wandelvierdaagse in Peel en Maas in juni 2011 klaagde Lucas dat hij moe was. De afstand van tien kilometer was te veel voor hem. ‘Niet zeuren, doorwandelen’, zei zijn vader. En tijdens het voetballen moest zijn vader hem als trainer achter de veren zitten. Enkele maanden later kampte Lucas met een verkoudheid, die maar niet over ging. Meestal lag hij uitgeteld op de bank. 
“Op een dag kwam ik thuis van het werk. Lucas zag asgrauw. Ik dacht, dit is niet goed. Niet veel later waren we in het ziekenhuis” René: “Een verpleegster moest bij hem blijven. Ze mocht Lucas niet uit het oog verliezen. Toen wist ik dat het ernstig was.” 

Pompkracht
Inderdaad was er bij Lucas sprake van gedilateerde cardiomyopathie. Bij deze hartaandoening wordt het hart groter. Daarnaast vermindert de pompkracht waardoor hartfalen kan ontstaan. Bij Lucas werkte de grote hartspier nog maar voor veertien procent. Lucas mocht weer naar huis, maar niet voordat zijn ouders een spoedcursus reanimeren hadden gekregen. Voor het geval dat.

René: “Er volgde nog een afsluitend gesprek met de cardiologe, die de aantekening had verzwegen. We bespraken de mogelijkheden. Een harttransplantatie vond zij niet zo’n goede keuze.  ‘Wat Lucas dan allemaal moet doorstaan’, zei ze. ‘Dat kunnen jullie beter niet doen’. Bovendien, ‘Lucas had toch een fijn leven gehad’. Ik was er helemaal overstuur van.” Medicijnen, steeds meer, hielden zijn hart op gang. Lucas diende voortaan iedere lichaamsinspanning te vermijden. Dus niet meer spelen met zijn vriendjes en niet meer voetballen. Lopen werd steeds vermoeiender waardoor hij veelal rolstoel afhankelijk was. Vaak was hij te ziek om naar school te gaan.
Het medicatietraject liep ten einde. Er moest iets gebeuren: een harttransplantatie.  “Dat kan alleen in Rotterdam”, vertelt Claudia. “We liepen tegen een volgend probleem aan. Een geschikt donorhart vinden. Lucas heeft een zeldzame bloedgroep B-positief. Bepaalde antistoffen mocht de donor ook niet hebben. De arts dacht dat het wel een jaar kon duren voordat Lucas geholpen kon worden.” René: “Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. Een jaar, dat was te lang. Zoveel tijd was er niet.”

Hartstilstand
En toen kwam het slechte nieuws. Tijdens een hartkatheterisatie (november 2014)  in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam kreeg Lucas een hartstilstand. “Het was wel de beste plek waar iemand dat kon overkomen, stelde de arts ons gerust”. De vrees voor hersenletsel bleek ongegrond. Lucas knapte op. Daarna begon het wachten. Claudia: “Vorig jaar carnaval gingen we een paar dagen naar Bruinisse. De telefoon ging. Ik zei tegen mijn vader, ‘neem eens op’. ‘Maar dat is niet mijn telefoon’, zei hij. Bleek het de telefoon van het ziekenhuis te zijn. Die hadden we indien er belangrijk nieuws was vanuit het Sophia Kinderziekenhuis. Dat hoefden we niet telkens te schrikken als onze telefoon ging. ‘Waar zijn jullie?’, vroeg de arts. ‘Op vakantie’, zei ik. ‘Waar?’ ‘In Bruinisse’. ‘Dat is heel mooi. Ik verwacht jullie over een uur’.”

Onderweg naar het ziekenhuis appte Lucas zijn vriendjes en belde hij familie om het grote nieuws mee te delen. Hij was er klaar voor. Op 20 februari 2015 kreeg hij als 32e kinderpatiënt in Nederland het hart van een onbekende donor.  Nog één keer beleefde de familie een schrikmoment. Toen Lucas na ongeveer een week van de beademing afkwam reageerde hij volkomen apathisch. Praten deed hij niet.   Oorzaak: een stil delier, het tegenovergestelde van een delier waarbij iemand verward en agressief kan zijn. Dat was Lucas eerder overkomen.  “We dachten aan een hersenbeschadiging”, aldus zijn moeder. “Dat was gelukkig niet zo. Hij kon niet praten, maar begreep wel wat wij tegen hem zeiden. Als hij de zuster nodig had, dan scheen hij met een lampje.”

Fotoboeken
Uiteindelijk liep Lucas het ziekenhuis uit in Rotterdam. Controles bevestigen dat zijn lichaam het donorhart accepteert. Lucas gaat naar de middelbare school in Blerick. Wielrennen is zijn favoriete sport.  Zijn doel is om deze zomer met een klim naar de top van de Mont Ventoux geld in te zamelen voor Stichting Hartedroom. Een paar fotoboeken houden de herinneringen aan spannende en angstige tijden levendig. Lucas als baby, als peuter en als tiener. In het ziekenhuis, bedolven onder slangetjes. Broodmager. Maar er spreekt hoop uit de beelden. Een lachende Lucas, vlak voordat de harttransplantatie, spreekt boekdelen. Met zijn duim in de lucht gestoken. “Ik was niet bang”, vertelt hij. “Ik was klaar voor de operatie. Opgelucht vooral.” René: “Als hij het zwaar had gevonden, dan was het nog zwaarder voor ons geweest. Hij heeft ons als het ware er doorheen gesleept.”