Meer dan 2 miljoen Nederlanders en 750.000 Vlamingen hebben chronische pijn. De grote gevolgen die dat heeft voor hun leven, zit ‘m niet alleen in de fysieke ongemakken maar ook in het feit dat er vaan nog een taboe op het onderwerp rust. Patiënten verbergen hun pijn. Schrijfster Marleen Schefferie neemt met haar boek Pijn is persoonlijk, dat 26 september verschijnt bij Kosmos Uitgevers, het voortouw door elf mensen te portretteren die leven met chronische pijn.
Jan is één van hen. Hij woont recht boven de groentekramen van een drukke markt in Amsterdam. Zijn ferme handdruk en energieke voorkomen doen niet vermoeden dat hij met pijntjes rondloopt. Toch is het zo. ‘Drie jaar geleden in januari, toen ik nog als geluidsman werkte, ben ik geopereerd aan mijn knie’, aldus Jan. ‘Ik ben lang geleden gevallen met windsurfen en dit was mijn derde knieoperatie sinds die tijd. Het was een zware ingreep want alles moest weer open geschroefd. Als zzp’er had ik wel wat buffers maar geen verzekering, en ik maakte me zorgen. Alles verliep prima, maar twee maanden na de ingreep kreeg ik opeens pijn. Beginnend in mij knie, tot verder ontwikkelend naar mijn heup. Weer een maand later kon ik niet meer lopen en ben ik bij mijn moeder gaan wonen. Zo kon ik mijn eigen huis verhuren om toch een inkomen te hebben. Ik wist niet hoe lang het zou gaan duren. Het was een hel. Er was veel onduidelijkheid. De huisarts, de fysiotherapeut, de vijf orthopeden, de twee neurologen en een internist; ik had het idee dat ze me geen van allen serieus namen.’
Jan bezocht, buiten zijn medische raadgevers, ook enkele paragnosten en dat bleek een schot in de roos. ‘Eén van hen zei dat mijn opa het zwaar had gehad in het concentratiekamp en dat hij zijn angst op mij had doorgegeven. Die angst zat nu vast in mijn been en probeerde eruit te komen. Als ik daar zat brak ik ook af en toe van de emoties. De pijn was dan ook even helemaal weg. Maar ik wist toen nog niet hoe dat allemaal zat. Hoe emoties als pijn, angst en depressie allemaal invloed hebben. Het jaar erop probeerde ik Clonazepam, een anti-epilepticum dat kan worden voorgeschreven bij neurologische aandoeningen. Ik kreeg die pillen binnen, slikte ze en kon in een keer lopen. Ik had nul komma nul pijn. Het is een heftige pijnstiller, want ik werd er wel knetterlam van. Na een paar maanden kreeg ik helaas gewenning, en dus weer pijn. Ik kon ook steeds minder goed lopen. Nadat ik de reguliere zorg zat was raakte ik weer helemaal overtuigd van de alternatieve kant ervan. Met terugwerkende kracht denk ik dat veel van die natuurartsen kwakzalvers zijn. Wat wel werkte was mediteren. Zo ontdekte ik Vipassana Meditatie. Dat was te gek want ik kwam lopend uit de tiendaagse retraite. Je moest dan iedere dag lang achter elkaar stilzitten en je focust je vooral op je ademhaling.’
Tussen de oren
Na anderhalf jaar kwam Jan terecht bij een gespecialiseerde psychiater van de GGZ. Hij vertelde hem dat hij waarschijnlijk de aandoening centrale sensitisatie had, ook wel het pijnsyndroom fibromyalgie genoemd. Jan: ‘Het werd mij duidelijk dat er mechanisch en biologisch niks met mijn knie of mijn been aan de hand was. Dat alles in mijn hoofd zat en dus in mijn centrale zenuwstelsel. Ik ben in therapie gegaan en sprak die psychiater eens in de twee à drie weken. Ik ontdekte daar dat ik al jarenlang absurd veel stress had om niks en dat ik mezelf altijd voorbij rende. Ik stond voortdurend in een overlevingsmodus. Het was alles bij elkaar een proces van maanden. Ik snapte ook ineens al die abstracte termen waar iedereen het altijd over heeft: loslaten en accepteren. De laatste maanden ben ik meer gaan slapen, ook overdag, omdat ik erg moe ben van het hele proces. Voorheen ging de pijn nog wel eens weg, maar nu bleef het. Daar werd ik echt knettergek van, en moedeloos.
Een maand geleden zei mijn psychiater tegen mij: ‘Je kunt deze oefening doen. Ga zitten, focus op de pijn en probeer deze vast te houden. Je moet helemaal in de pijn gaan zitten. Dat zorgt ervoor dat je geen weerstand meer hebt en dan zul je zien dat het misschien niet lukt om de pijn vast te houden.’ Toen ik het probeerde leek het alsof de pijn na zestig seconden weg was. En daarna ging het helemaal weg. Ik had zoveel weerstand en angst tegen de pijn opgebouwd dat ik daardoor helemaal uit mijn lichaam ging en verstijfde. Er kwam steeds een enorme stressreactie in de vorm van pijn op gang en dat hield ik in stand. Ik kon de cyclus doorbreken door de weerstand weg te halen. Gek genoeg gaat dan ook je spierspanning naar beneden, er gaan direct andere stofjes door je centrale zenuwstelsel. Hiermee kan ik nu de pijn ontzenuwen. Ik ga bijvoorbeeld een stukje lopen en dat doet misschien wel pijn, maar ik laat dat gevoel toe en zie wel hoe lang het duurt.
De pijn bracht me lange tijd in een isolement. Ik werd niet alleen belemmerd in mijn activiteiten maar ik werd ook niet begrepen. Als je in gezelschap een aanval krijgt dan moet je het verbloemen en dat werkt juist niet. Dan bleef ik soms weleens uit beleefdheid nog een uur zitten en ging ik daarna op krukken naar huis. Je gaat er niet dood van maar het is wel heel vervelend. Ik vraag me weleens af of mensen dat doorhadden. Ik denk het niet, hoewel het volgens mij niet moeilijk was om het aan mij te merken. Nadat ik moest stoppen met mijn werk als geluidsman, kon ik niet veel meer en liep ik op krukken. Ik heb nooit financiële steun gekregen omdat ik zzp’er ben. Ik heb me ook nooit af laten keuren omdat ik altijd dacht dat ik weer geluid zou gaan doen als ik beter werd. Al die tijd verdiende ik nog mijn geld door mijn huis te verhuren. Ik was altijd al geïnteresseerd in de wereldeconomie en de goudhandel. Terwijl ik veel op de bank lag heb ik alle blogs hierover gelezen. Twee jaar terug deed ik een ontdekking over de Chinese goudmarkt en ik begon daar een blog over. Dat werd vrij snel een succes. Ik werd wereldwijd in investeerderskringen bekend. Een jaar later werd me een baan aangeboden als goudanalist, dus dat doe ik nu. Dankzij de pijn.’