Een anecdote. Als waarnemend internist werd ik vele jaren geleden met spoed naar de operatiekamer geroepen. De operateur was -bij een (mij overigens onbekende) patiënt- gestuit op een grote maagtumor. Een tumor met een opmerkelijke anatomie die uitstulpte. Ik merkte op dat het wel eens een leiomyosarcoom zou kunnen zijn. Dat bleek bij weefselonderzoek het geval. Een spierweefsel tumor uit de groep van sarcomen. Voor mijn imago als waarnemer destijds een opsteker. Maar wat betekent een sarcoom voor de patiënt? .
Innovation for Health (1 februari 2018 WTC Rotterdam)
Er was tijdens het jaarlijkse event Innovation for Health ondermeer een workshop met de titel de patiënt centraal bij innovaties. Vandaag de dag is algemeen geaccepteerd dat innovaties in de zorg betekenisvol en waardevol moeten zijn voor patiënten, aldus de inleiding. De aanpak is er in toenemende mate op gericht om de patiënt te includeren bij de participatie. Dit als belangrijke randvoorwaarde. In de praktijk blijkt dat patiëntperspectief overigens niet zo gemakkelijk. Patiënten zijn zich vaak niet bewust van de mogelijkheden om hun ervaring (de vakterm: experiential knowledge) in te brengen en professionals missen meestal de expertise om een waardevolle participatie mogelijk te maken.
Laat u inspireren
Violet Petit-Steeghs verschaft gereedschap om de patiënt werkelijk te betrekken. Zij is medewerker van het Athena-instituut (Vrije Universiteit te Amsterdam). Het Athena instituut maakt onderdeel uit van de Faculteit Bètawetenschappen van de VU. Hoe betrek je de patiënt daadwerkelijk. Ze komt met twee aansprekende voorbeelden: een chirurgisch herstel van een aangeboren anorectale misvorming en een ingreep bij blaaskanker. In beide situaties weet de patiënt werkelijk niet waar hij/zij te rade moet gaan met vragen. Bijvoorbeeld in het eerste geval over de vrees voor potentieproblemen. En in de tweede over de gevolgen van een cystectomie (blaasverwijdering). De uitdaging is om om over disciplines heen samenwerking te organiseren. Barrières te slechten. Maar ook het organiseren van zorgvragers. Het gaat om de inzet van experiential knowledge. Bij een stomazakje gaat het er bijvoorbeeld niet alleen om of het goed plakt, maar ook of het materiaal scheuren kan. Of hoe het voelt op de huid. Al deze elementen kunnen leiden tot betere innovaties die van substantieel belang zijn, politiek aanslaan en zelfs normatief kunnen worden. Ook bij de KWF Kankerbestrijding is er de trend tot meer patiëntbetrokkenheid. Pas wel op voor pseudo-betrokkenheid! Het gaat dus echt om effectieve en duurzame betrokkenheid. Qua Input, invloed en representativiteit. Een systeembenadering dus.
De patiënt als partner
Gerard van Oortmerssen, Professor in Tilburg en voorzitter van het Patiëntenplatform Sarcomen gaat in op de revolutionaire ontwikkeling door digitalisatie. Hij heeft die kennis weten in te zetten bij sarcomen. Sarcomen vormen een veelkleurige, veelvormige groep. Het betreft vaak kleine groepjes patiënten met een bepaalde aandoening. Op fora delen patiënten informatie, krijgen advies van ervaren medepatiënten en ondersteunen elkaar emotioneel. Kankerpatiënten, in het bijzonder patiënten met zeldzame kankers, zijn in toenemende mate actief op discussiefora op internet om in contact te komen met patiënten met dezelfde diagnose. De groep GIST heeft een eigen platform gemaakt. De Liferaft Group, opgericht door patiënten heeft een register met patiëntengegevens opgezet. Het gaat om 1700 records/dossiers. Ook is er een tissue bank met 400 tumorweefsel monsters. Beschikbaar voor research. Er is een Facebookgroep. Er is een project waarbij via state-of-the-art methoden uit kunstmatige intelligentie, natuurlijke taalverwerking en datamining de “goudklompjes” worden gevonden die in de discussies zijn verborgen. Het project wordt met subsidie van het SIDN Fonds uitgevoerd door het Patiëntenplatform Sarcomen in samenwerking met TNO en de Universiteit Leiden. “Oogsten van door patiënten gegenereerde informatie van discussiefora op internet”, zo benoemt van Oortmerssen dit. Onderlinge relaties worden gelegd. Het is gelukt om discussies automatisch samen te vatten. Een voorbeeld van een resultaat is de verbetering in de toediening van de medicatie van het geneesmiddel Imatinib. Chocola helpt tegen misselijkheid, ook zo’n bevinding! Dus ook de research agenda wordt belangrijk. Onderzoek en ontwikkeling van de zogenaamde Patiënten Forum Miner gaat door. In samenwerking met andere kankerpatiëntenorganisaties worden verschillende toepassingen onderzocht. Ook is een PhD-project gestart bij de Universiteit Leiden om de wetenschappelijke basis van de methode te versterken, in nauwe samenwerking met prof. Hans Gelderblom, medisch oncoloog en GIST en sarcoma specialist aan het Leids Universitair Medisch Centrum.
Links
https://www.innovationforhealth.nl
https://www.patientenplatformsarcomen.nl/leiomyosarcoom/
https://www.contactgroepgist.nl/gesprek-hendrik-gist/
https://www.patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2017/07/LevenMetGIST_Magazine2017-nr1.pdf
https://www.facebook.com/groups/gistsupport/
