Gaat het om een verschillend wereldbeeld van diverse overheidsorganisaties. Acronym: NIVEL, RIVM en VWS
Dat is de vraag die bij mij blijft rondzingen. ‘Nice to Know’. Dit was kernonderdeel van het antwoord dat ik op 8 februari 2018 kreeg van Erik Gerritsen. Erik Gerritsen die onvermoeibaar namens VWS zich met allerlei dossiers bezighoudt. Hij had zich degelijk en snel laten informeren naar aanleiding van mijn vraag hoe het nou staat met De Grote Griepmeting (GGM). Hulde daarvoor. Is er op basis van de (afgezwakte) Tweedekamermotie een perspectief? Antwoord: “Voor ons is er geen reden om anders met SIA/GGM om te gaan dan tot heden”. Dat betekent voor de Grote Griep Meting (influenzanet) een achterhoedegevecht. Voor de goede orde: ik ben geen belanghebbende, maar was een tijd deelnemer als burger en weet er inmiddels aardig wat van. Ik weet niets over de condities en de financiële achtergronden die spelen. Ik ben gewoon verbaasd.
Mijn visie
Deze grote griepmeting is een onderwerp waarover ik meerdere malen heb geschreven. Het komt er in het kort op neer dat vrijwilligers wekelijks gegevens aanmelden over hun eventuele griep– en verkoudheidsverschijnselen. Regelmatig via pushberichten. Dat levert een fantastisch inzicht op over de voortgang van een eventuele influenza-epidemie. Maar ook veel meer (zie toelichting verderop). Deze Grote Griepmeting (die al in tien landen van Europa opereert onder de naam Influenzanet) dreigt nu roemloos ten onder te gaan. Want de initiatiefnemers kunnen en willen het niet langer als particulier initiatief voortzetten. Inmiddels is er een grote database en de nodige ervaring opgedaan. Het punt is dat het Nivel, het eerstelijns instituut van de overheid, op een geheel andere wijze ook data verzamelt over eventuele griepuitbraken. Dat gaat via peilstations, huisartsenpraktijken, waarbij ook bacteriologisch en virologisch onderzoek plaatsvindt. Een totaal andere wereld. Want verreweg de meeste grieppatiënten komen daar niet eens.
Visie RIVM. Hoe betrek je burgers
Op 16 februari 2018 was ik bij een bijeenkomst van het RIVM over het fenomeen burgerwetenschap. Het RijksInstituut RIVM ontwikkelt een visiedocument over burgerwetenschap. Nut en noodzaak van citizen science staat centraal. Er is daartoe een divers gezelschap in Utrecht bijeengekomen om bij te dragen aan deze visie ontwikkeling. Er worden door burgers enkele pitches verzorgd. Dit blijkt een andere wereld te zijn. Een goed voorbeeld is hoe op twee verschillende wijze informatie wordt verzameld. Hoort vogels tellen door burgers hier ook bij? Milieumetingen parallel aan RIVM netwerk met goedkopere sensoren en met een geheel andere techniek. De bedoeling is nadrukkelijk om dit soort data te integreren in de officiële meetgegevens. Is dit de transitie van nice to know naar need to know? Volgens mij is dat de toekomst. Dus ik denk dat de grote griepmeting/influenzanet, toekomst heeft.
Carl Koppeschaar
Veel beter dan ik, kan Carl Koppeschaar, het wetenschappelijk talent achter deze metingen, het fenomeen verwoorden! Het Influenzanet-systeem verzamelt een verscheidenheid aan waardevolle gegevens over ILI-activiteiten (influenza-achtige verschijnselen). Influenzanet heeft het potentieel om de geografische verspreiding van ILI te volgen aan de hand van de postcodes van de deelnemers. Bovendien kunnen De demografische gegevens kunnen worden gebruikt om de situatie te bewaken. Daarbij kunnen op elk moment extra vragen worden opgenomen in de online intake-vragenlijst en kunnen nieuwe vragen worden toegevoegd in een bepaald seizoen. Zo is in het seizoen 2004-05 een stressgerelateerde vragenlijst toegevoegd in Nederland, met significante trends tussen stress / persoonlijkheid en zelfgerapporteerde ILI. Multivariabele logistische regressieanalyse is uitgevoerd om de voorspellende kracht van stress en persoonlijkheid te testen. Negatieve affectiviteit (Odds Ratio (OR) 1,05, P = 0,009), sociale remming (OR 0,97, P = 0,01) en waargenomen stress (OR 1,03, P = 0,048) voorspelden ILI-rapportage. Oudere leeftijd was geassocieerd met ILI-rapportage (OR 0,98, P = 0,01).
Webgebaseerde respondent
Ook werd in Nederland tijdens het seizoen 2009-10 aanvullende informatie verzameld naar het voorkomen van bijwerkingen na pandemische griep vaccinatie.Daardoor kon een vergelijk worden gemaakt tussen de traditionele papieren enquête (waarvoor deelnemers werden gerekruteerd via huisartsen) en de web-based survey (waarvoor deelnemers werden geworven via het Nederlandse Influenzanet; Er werden geen significante verschillen gevonden in lokale reacties (OR 0,98, 95% BI 0,88-1,10) of systemische bijwerkingen (OR 1,12, 95% betrouwbaarheidsinterval 0,99-1,27). Er waren echter belangrijke verschillen in de leeftijdsgroepen die reageerden. Namelijk, de publicatie was gebaseerd op de web-gebaseerde enquête. Bovendien is in beide onderzoeken gemeld dat vrouwen meer kans hebben op bijwerkingen, en de incidentie van bijwerkingen groter is, en de aanwezigheid van een co-morbiditeit verhoogt het risico op lokale reacties en systemische bijwerkingen.
Contactpatronen
In andere onderzoeken naar de Influenzanet-gegevens in het Verenigd Koninkrijk en Nederland hebben de analyses van vragenlijsten over contactgedrag veranderingen in contact patronen aangetoond. Webgebaseerde respondent gestuurde detectie zou de identificatie van symptomatische patiënten kunnen verbeteren door gebruik te maken van lokale sociale netwerken. Door respondenten gestuurd toezicht zou kunnen leiden tot een grotere participatie in de leeftijdsopbouw en sociale status van participerende surveillance deelnemers, waardoor de representativiteit van de bevolking wordt verbeterd en de impact van griepvaccinatie wordt voorspeld. Er moet echter ook rekening mee worden gehouden dat het aandeel ILI in het onderzoek zou kunnen toenemen vanwege de deelname van een groep deelnemers aan dit onderzoek.
Ten slotte is gegevensvalidatie de sleutel tot meer acceptatie en geloofwaardigheid op het gebied van de volksgezondheid. In de winter worden de peilstation-huisartsen gevraagd om het over te nemen en / of keelzwabbers van een subgroep van patiënten met ILI voor virologische determinatie. Deze gegevens informeren de nationale en internationale beslissingen van gezondheids– beleidsmakers. De huisartsen monsters dekken echter niet het grote deel van de bevolking dat geen medische zorg voor ILI zoekt. Een systeem van zelfafname (dat wil zeggen zwabberen van de neusgaten en / of keel en vervolgens het uitstoten van swabs voor virologisch testen) bij deelnemers aan influenza kan helpen deze beperking te overwinnen.
Internationaal
Deze aanpak is gecontroleerd door het Verenigd Koninkrijk en Zweden.. In de studie van het Verenigd Koninkrijk ontving een groep van 294 bellers van de nationale gezondheidsdienst (National Health Direct Service) die verkoudheden of griep noemde, een zelfafnameset. Ze werden gevraagd om beide neusgaten schoon te vegen en vervolgens wattenstaafjes te verzenden voor het testen op influenzavirussen. De gemiddelde tijd tussen de oproep en de resultaten van het laboratorium was 7 dagen. Het totale influenza positieve aandeel (16%, 23/142) was lager dan het nationale virologische surveillancesysteem van het Verenigd Koninkrijk (26%), maar de piek positiviteit voor beide gebeurtenissen vond gedurende dezelfde week plaats. Deze studie heeft aangetoond dat deze mensen zelfvoorzienend zijn en dat ze motiveerbaar zijn voor antigene karakterisatie en moleculaire detectie, waardoor de noodzaak voor medisch personeel om monsters te verkrijgen, afneemt. Self-sampling door de bellers verstrekt onder de meldingen van influenza die in de gemeenschap circuleren en tot de detectie van verschillende stammen van het virus. Deze bemoedigende resultaten hebben geleid tot een self-sampling studie met deelnemers van Influenzanet gepland in het Verenigd Koninkrijk.Voornemenis om de gegevens van Influenzanet met sociale netwerken, nieuws streams, gezondheid forums, klinische gegevens te integreren Versterken en routine data-oogsten voor een beter begrip van de sociaal-economische aspecten van ILI epidemieën in Europa en een aantal inzicht in gedrag zijn, bijvoorbeeld, influenza houding ten opzichte van eerdere vaccinatie.. Early Warning Detecting jaar stijging van ILI activiteit in sommige subgroepen.
Influenzanet
Influenzanet kan een snel vroeg waarschuwingssysteem zijn. Sterker nog, er wordt vaak gesuggereerd dat zelfrapportage gevoeliger kan zijn dan traditionele bewakingssystemen . Dit komt omdat van de zelfgerapporteerde gegevens direct beschikbaar zijn voor geautomatiseerde analyse. Terwijl in de traditionele systemen er een vertraging van het verwerken van bestanden optreedt. Influenzanet is low-cost om te draaien in vergelijking met traditionele systemen. Financiering voor Influenzanet is ook van vitaal belang voor het onderhoud, het onderhoud van de deelnemers en het onderhoud van de media. Bovendien heeft het FP7-project van de Europese Unie, EPI WORK, het mogelijk gemaakt om het Influenzanet-systeem uit te breiden, die op dat moment alleen Nederland, België, Portugal en Italië omvatte. Influenza-monitoring met zelfrapporterende vrijwilligers is nu actief in 10 Europese landen. Met uitzondering van Nederland en België, waar Influenzanet wordt gerund door een kleine particuliere onderneming, wordt het in alle andere landen het gecoördineerd door nationale teams in onderzoek en / of de volksgezondheid instituten.
Aanvulling
Conclusie is dat Influenzanet op traditionele gezondheidszorg gebaseerde systemen kan aanvullen door het verstrekken van goede data die anders niet beschikbaar zijn. Influenzanet is betrouwbaar om dit te bereiken, omdat het verzamelen van gegevens van mensen centraal stelt. Ook wie niet op zoek is naar gezondheidszorg (en daarom niet wordt meegenomen in de traditionele controle ILI). Bovendien verzamelt het gedetailleerde informatie over de deelnemers die niet routinematig elders in bestand staan. Door zijn uniformiteit in de verschillende landen, maakt het directe vergelijkingen van ILI-activiteiten tussen landen mogelijk en biedt het een platform voor ILI in heel Europa. Bovendien biedt Influenzanet een belangrijk kanaal voor influenza-bewustzijn en gezondheidsgeletterdheid in Europa. Met zijn snelheid en flexibiliteit kan het systeem worden uitgebreid naar andere aandoeningen dan influenza. Met inbegrip van degene die ontstaan in een laag inkomen– omgeving, zoals dengue, leptospirose,, Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS), Ebola, het Midden-Oosten respiratory syndrome (MERS) en Zika virusziekten te detecteren, en waar betrokkenheid van de gemeenschap van vitaal belang is. Als dit het geval is, zou dit nieuwe internet controlesysteem op basis van vrijwillige deelnemers een belangrijk wapen kunnen ontwikkelen voor de bestrijding van influenza en andere wereldwijd besmettelijke ziekten. Influenzanet in Europa is een voorbeeld van best practice hier, niet alleen door het aantrekken van burgers/citizens om informatie die het mogelijk maakt de gegevens die zijn verkregen door de traditionele ziekte systemen aan te vullen als doel. Feedback van betrouwbare en actuele informatie voor de bevolking over ziekteactiviteit, transmissie en preventiestrategieën. Tijdens de tweede Internationale Workshop over Participatory Monitoring (Amsterdam, Nederland, 15-17 april 2013) is een intentieverklaring over de samenwerking en de uitwisseling van gegevens overeengekomen tussen Influenzanet, Flu Tracking (Australië), en Flu Near You (VS). Het doel is om te komen tot een wereldwijde “ziekte radar,” waarbij iedereen wordt uitgenodigd over de eigen gezondheidstoestand te rapporteren.
Ik nodig deelnemers aan de RIVM bijeenkomst nadrukkelijk om te reageren!
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-34000-XVI-2.pdf
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26616039
https://www.influenzanet.eu/en/
