In het restaurant van zorgcentrum de Hullen in Roden lopen vrijwilligers af en aan om alle bezoekers een goeie plek te geven. De zaal is gereserveerd voor een Alzheimercafé. Er is koffie, thee en kaneelkoek – ‘Moet je proeven, is echt goed!’- van de plaatselijke bakker. Het gaat vanavond over het levenseinde en wat je daar allemaal voor moet regelen om te zorgen dat het gaat zoals je zelf wenst. ‘Zeventig procent van alle ouderen wil graag thuis sterven’, vertelt Rika Roffelsen, coördinator bij Netwerk Dementie Drenthe. ‘Maar heel vaak sterven mensen niet thuis omdat ze niets hebben geregeld.’
Roffelsen (56) is samen met voormalig huisarts en emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde Betty Meyboom-de Jong (83) te gast in het Alzheimercafé. Beiden hebben het vanavond over de dood. De hoofdrol is glansrijk weggelegd voor de topfitte tachtiger. Zij schreef vorig jaar Uitburgeren, een boekje over ‘wat iedereen kan weten en regelen omtrent het levenseinde’. ‘Nu ik ben gestopt met patiëntenzorg en alle andere medische activiteiten vind ik het zinvol om het publiek, en met name het oudere publiek, voor te lichten over het levenseinde. Ik vind dat onderwerp relevant omdat het nog steeds taboe is.’
Empatisch en volhardend
De Drentse projectleiders ‘Voorbereiding Laatste Levensfase’ hadden zich geen beter boegbeeld kunnen wensen. Meyboom-de Jong laat niets onbesproken. En is niet alleen heel praktisch, maar ook empathisch en volhardend. ‘Als je een niet-reanimeren verklaring hebt getekend, zorg dan dat je buren en je naasten ook weten dat je niet wilt worden gereanimeerd. Anders bellen zij 112 als het misgaat. Terwijl jij helemaal niet naar het ziekenhuis wilt worden afgevoerd in een ambulance, maar een dokter wenst die thuis je pijn en benauwdheid verlicht.’
Het Drentse project ‘Voorbereiding Laatste Levensfase’ is een samenwerking van regionale ziekenhuizen, huisartsen, verpleeghuizen, wijkverpleging en welzijnswerk. Samen proberen zij de inwoners van Drenthe te stimuleren om zélf de regie te voeren op hun laatste levensfase. Dat gebeurt onder meer door bijeenkomsten zoals vanavond in Roden. Maar ook door zorgprofessionals te trainen om het gesprek met de patiënt aan te gaan. Zodat de zorg voor palliatieve en chronisch zieke patiënten verbetert en crisissituaties en onnodige opnames voorkomen kunnen worden.
Mentor
In de zaal van zorgcentrum de Hullen zitten enkele patiënten met dementie en vooral veel familieleden en naasten van mensen met deze ziekte. In totaal zijn er zo’n 40 belangstellenden. Ali Poppe en Anna Jonkman-Heslinga hebben beiden een echtgenoot met dementie. Poppe noemt zichzelf ervaringsdeskundige. ‘Ook mijn twee zussen hebben Alzheimer en een van mijn zwagers inmiddels ook.’ Poppe heeft bij de notaris geregeld wat er met haar koophuis moet gebeuren als zij overlijdt. Meer niet. ‘Ik kan alles wel opschrijven, maar ik heb niemand om mij te helpen. Ik heb geen kinderen, en ook geen neven of nichten.’ Nog geen kwartier eerder heeft Meyboom-de Jong in haar verhaal op de mogelijkheid van een mentor gewezen. Poppe wil daar niets van weten. ‘Wat moet ik met een vreemde? Ik wil liever iemand die ik ken.’
Anna Jonkman-Heslinga heeft haar zaken wel op orde, denkt ze. ‘Ik wil niet naar een verpleeghuis. Mijn mannetje zit daar nu anderhalf jaar en gelukkig komt hij ieder weekeinde naar huis, maar zelf zou ik dat nooit willen. Ik wil gewoon euthanasie als ik niet meer voor mijzelf kan zorgen.’ Jonkman-Heslinga vertelt dat ze een wilsverklaring heeft en dat haar kinderen weten in welke lade zij die bewaart. Op mijn vraag of ze haar wens ook met haar huisarts heeft besproken, kijkt ze verschrikt op. ‘Nee, moet dat dan?’
Intensive care
Voormalig huisarts en emeritus-hoogleraar Meyboom-de Jong kijkt niet op van dergelijke onwetendheid. ‘Het gesprek over het levenseinde wordt heel vaak uit de weg gegaan. Door de patiënt, maar ook door de arts. Vaak weten huisartsen daarom niet precies wat een patiënt wil en dan komt iemand als hij of zij eenmaal ziek wordt ongelukkig in een verpleeghuis of in een appartement terecht.’ Meyboom-de Jong hamert er in haar lezing op hoe belangrijk het is dat mensen nadenken over wat zij willen in de laatste levensfase. ‘Zijn alle behandelingen nog wel wenselijk als je een zwakke gezondheid hebt? Wil je naar de intensive care als je ziek wordt door corona? Wat wil je wel en wat wil je niet? Weten je naasten wat je wilt en heb je daar iets over vastgelegd?’
Op de tafels in de zaal liggen allerlei brochures. Bijvoorbeeld eentje waarin de vraag wordt gesteld of de lezer voorbereid is op zijn of haar laatste levensfase. Een brochure met een eenvoudige wilsbeschikking. Maar ook een boekje van het samenwerkingsverband Netwerken Palliatieve Zorg waarin ruimte is om bijvoorbeeld op te schrijven waar je wilt sterven. Hoe je als kind was. Van welke muziek je houdt en wat je grootste verdriet in je leven is geweest. En, ook heel handig, waarin allerlei tips en mogelijke vragen staan die je kunt gebruiken als je het gesprek met je huisarts of specialist aangaat over hoe je je levenseinde voor je ziet.
De dood is taboe
Uit de zaal komt de vraag waarom mensen in Drenthe zo weinig hebben vastgelegd over hun levenseinde. En of de inwoners van deze noordelijke provincie anders zijn dan de rest van Nederland. Roffelsen en Meyboom-de Jong kijken elkaar aan en zeggen haast synchroon dat de dood een moeilijk onderwerp is. Een taboe ook. Roffelsen: ‘Het is ook niet altijd makkelijk om het gesprek met je naasten aan te gaan. Maar ik heb zoveel leed en ellende gezien omdat mensen niets hadden geregeld. Mensen die in een gillende ambulance naar het ziekenhuis werden gebracht terwijl ze gewoon rustig thuis wilden sterven. Crisissituaties omdat niemand wist wat een patiënt wel of niet wilde… Dat kun je voorkomen als je bespreekt wat je wensen zijn. En als je het ingewikkeld vindt om het met je partner of je kinderen te bespreken, doe het dan in ieder geval met de huisarts.’
‘Maar hoe moet je dat regelen als iemand dementie heeft’, klinkt het vanuit de zaal. Roffelsen zegt dat dit een probleem kan zijn. Meyboom-de Jong is positiever. ‘Zolang uw man of vrouw nog kan praten en kan vertellen wat hij of zij wel of niet wil, kun je nog heel veel regelen.’ Bevlogen: ‘Maar zorg altijd dat je dit soort zaken niet te lang uitstelt. Want zeker bij dementie moet je het ziekteproces goed in de gaten houden.’
In de zaal delen de talrijke vrijwilligers na de twee voordrachten hapjes en drankjes uit. Aan verschillende tafels wordt nagepraat. Anderen willen zo snel mogelijk naar huis. Een oudere man die zich met moeite staande houdt aan zijn rollator wil nog lang niet weg. Zijn vrouw overduidelijk wel. ‘Nu heeft hij nog energie. Maar als hij te lang blijft kletsen, redt hij het stukje naar de auto niet meer. En dan kan ik hem oprapen.’
www.voorbereidinglaatstelevensfase.nl
Dit verhaal verscheen eerder in Relevant, het onafhankelijke kwartaalblad van de NVVE.
Foto: Stijn Rademaker
