“Als je weet wat kwaliteit van leven voor iemand inhoudt,” zegt verpleegkundig specialist Mascha Juffermans (45), “dan kan de zorg daarop afgestemd worden.” Ze werkt in hospice Kajan in Hilversum en het regionaal palliatieteam. “Want als je wensen bekend zijn, geeft dat richting aan beslissingen over behandelen, reanimeren, opnemen in het ziekenhuis en meer”, legt ze uit. “Dat helpt in acute situaties, maar ook als je het zelf niet meer kunt duidelijk maken.”
Het belang van een levenseindegesprek heeft door corona een impuls gekregen. Wel of niet naar de ic bij COVID-19 was ineens een relevante vraag voor veel ouderen, huisartsen en de zorg, waar de druk groot was. “Mensen overzien de gevolgen van medisch ingrijpen vaak niet”, weet Juffermans. Zoals restschade na behandelingen, bijvoorbeeld bij reanimatie op oudere leeftijd, of langdurige ziekenhuisopnames. “Soms overlijden mensen in het ziekenhuis, terwijl ze thuis wilden sterven. Zo’n levenseindegesprek helpt voorkomen dat mensen achteraf andere keuzes gemaakt zouden hebben.”
Briefje met wensen thuis
Thuis ergens een briefje neerleggen, is niet voldoende, waarschuwt Juffermans. “Als je wilt dat een ander jouw wensen goed uitvoert, dan moet je die delen. Dat geldt ook voor een ingevulde euthanasie- of wilsverklaring.” Wie het goed wil regelen, bespreekt dit met zijn partner of familie en met de (huis)arts, die je wensen kan toetsen op betekenis en haalbaarheid, en kan vastleggen. “Je kunt er altijd op terugkomen”, neemt ze een vaak gehoorde zorg weg. “Het is geen contract maar een kader voor kwaliteit van leven. Dat kan veranderen bijvoorbeeld omdat je situatie of gezondheid verandert.”
Zoals bij Ton uit Almere gebeurde, toen hij vorig jaar zomer een niet te opereren tumor in zijn buik bleek te hebben. “We spraken voor de diagnose weleens over het onderwerp”, zegt zijn partner Anneke Huijzer (62). Ze werkt als verpleegkundige in het C’est la Vie-huis in Naarden. “En vaker tijdens het proces. Je ziet het wel aankomen, maar weet niet wanneer het leven eindigt. Pas als je uitbehandeld bent, wordt het concreet.” Dat was bij Ton en haar in juli.
Na een jaar van ups en downs verlangden ze beiden naar rust en stabiliteit. “Ton wilde heel bewust het leven afsluiten en thuis sterven.” Dat betekende afscheid nemen van familie, vrienden, goede buren en bepaalde collega’s. Zijn wens mondde uit in geplande, groepsgewijze afscheidsbezoeken. “We nodigden bijvoorbeeld zijn vier broers tegelijk uit en een andere dag mijn familie. Ter voorbereiding vroegen we hun: Wat wil je nog met hem delen? Wat wil je nog kwijt?”
Vertrouwen
“Daar moest men even aan wennen”, lacht ze bij de herinnering. “En het was heus niet dat de laatste keer dat bijvoorbeeld zijn broers hem zagen, hoor.” Anneke ontving de genodigden deze warme augustus in de tuin, vertelde vooraf hoe het op dat moment met Ton ging en las voor uit Het leven eindigt nooit van Willigis Jäger. “Om te delen hoe hij met vertrouwen het einde bezag. Hij kwam steeds verder in zijn proces, droeg steeds minder mee en werd lichter, ook letterlijk. Deze afscheidsbezoeken gaven hem ruimte om te sterven.” Voor nabestaanden bleken ze minstens zo betekenisvol te zijn. “Ik ontmoette veel dankbaarheid: ‘hier kunnen we verder mee’ hoorde ik vaak achteraf terug.”
Op het laatste moment veranderde zijn wens om thuis te sterven. “Toen hij naar een hospice wilde, moest ik wel even schakelen”, bekent Anneke. “Maar hij wilde ons terug. We waren continue ‘aan het werk’ om de zorg 24-uur per dag rond te krijgen.” Ton werd opgenomen in Naarden. “Toen kwamen wij weer aan onze rust toe en dat straalden wij naar hem uit.” Het huis verlaten voor het hospice was een moeilijk moment voor Ton. Ze spraken af dat hij zou terugkomen om afscheid te nemen. “Hij is thuis opgebaard en een week gebleven.”
Uitdoven
“Corona was geen discussie: hij wilde met uitgezaaide kanker niet opgenomen, niet beademd en niet gereanimeerd worden”, vertelt ze. “Ton wilde het lichaam zo natuurlijk mogelijk laten sterven, uitdoven. Het overlijden van zijn moeder begin dit jaar bleek later een voorbeeld. “Hij wilde zo comfortabel mogelijk sterven. Wat overigens hard werken betekende. Dat paste bij hem.” Een slaapmiddel bracht rust. Hij zocht steeds meer de stilte, sliep vaker en keerde naar binnen. Tot Ton op 8 september overleed in bijzijn van zijn partner en twee dochters.
“Ik kijk in dankbaarheid terug: alles is gezegd en gedaan”, blikt Anneke terug. “Onze liefde leeft voort.” Dat ze samen Tons wensen konden bespreken en bekend maken, zodat zij en de zorgverleners ernaar konden handelen, is nog altijd een grote steun bij het afscheid en omgaan met verlies en rouw. “Je kunt het levenseinde niet voorspellen”, is haar les en raad. ,,Maar wel beïnvloeden hoe het gaat door er bij leven over te praten.”
Meer informatie:
Hulp of een checklist bij het bespreken onderwerpen en wensen rondom het levenseinde staan onder andere op www.thuisarts.nl, www.knmg.nl, www.overpalliatievezorg.nl en op www.palliatievezorggooi.nl. De Gooi en Eemlander publiceerde dit artikel eerder. Foto: Letting Go… by Capture Queen is licensed under CC BY 2.0.
