‘Ik denk niet dat Kieran zelf echt begrijpt wat er met hem aan de hand is, al heb ik het hem wel verteld: Dat mama niet wist dat ze zwanger was en een paar glaasjes wijn heeft gedronken toen hij al in mijn buik zat. Dat daardoor zijn hersentjes niet helemaal goed zijn ontwikkeld, waardoor hij is zoals hij is.
‘Oh. okee.’ zei hij. Hij Hij vertelt nu ook heel trots aan mensen: ‘Ik heb FAS.’
Schuldgevoel? Dat heb ik elke dag. Ik weet verstandelijk dat ik er niets aan kan doen, maar dat ook zo voelen is een ander verhaal. Ik heb hulp gezocht, maar er is niets dat het schuldgevoel ooit zal weghalen. Ook omdat ik tegen vooroordelen aan blijf lopen. Mensen denken toch snel dat je een asociaal figuur bent als je een kind met FAS hebt. Daarom ben ik vaak niet heel erg scheutig om het te vertellen. Soms zeg ik wel eens dat hij een aangeboren hersenafwijking heeft, gewoon om niet het hele verhaal te hoeven doen en mezelf te moeten verdedigen. Anders dan met FAS roept dat geen vragen op.
Er is me altijd verteld dat ik nooit spontaan zwanger zou kunnen worden. Ik heb PCOS, een syndroom wat de hormonale balans verstoord en waardoor ik geen normale eisprong heb. De kans op een natuurlijke zwangerschap was een op tien miljard, en mijn oudste dochter is dan ook met behulp van IUI* (intra-uteriene inseminatie: het binnenbrengen van zaad in de baarmoeder, red.) geboren. Ik wilde dolgraag nog een tweede kind, maar vanwege complicaties tijdens mijn zwangerschap werd me afgeraden om de eerste twee jaar weer zwanger te worden.
Omdat ik toch niet spontaan zwanger kon raken, dácht ik, was dat geen probleem.
Na een korte vakantie met mijn man in Engeland voelde ik me niet lekker. Ik was duizelig bij het opstaan en voelde me slap. Een zwangerschap was wel het laatste waar ik aan dacht. Door de PCOS heb ik geen eisprong en mijn menstruatie blijft uit, maar dat was normaal. Jarenlang had mijn leven gedraaid om het niet zwanger kunnen raken, dus ook al gebruikte ik geen voorbehoedsmiddelen, het was gewoonweg geen mogelijkheid die in mijn realiteit paste.
Toch wilde mijn huisarts een test doen, gewoon om alles uit te sluiten. Binnen een paar seconden draaide hij zich om en zei: ‘De test is positief.’ Ik was totaal in shock, maar toen er ook nog een bloedtest werd gedaan wisten we het zeker: ik was zwanger. Een paar dagen later kreeg ik een echo voor een termijnbepaling en bleek ik al elf weken heen.
Twee weken voordat ik wist dat ik zwanger was, heb ik tijdens onze vakantie behoorlijk wat gedronken. Ik snap het zelf ook niet, maar op dat moment hebben we daar helemaal niet bij stilgestaan. We waren zo ontzettend blij door dit onverwachte ‘cadeau’, dat alles eromheen op de achtergrond raakte. Al snel werd ik ook weer opgeslokt door het zwanger zijn. Kieran was een hele drukke baby, hij schopte me bont en blauw. Zo erg dat hij zelfs mijn ribben kneusde. Toen hij werd geboren zag Kieran wat geel en hij ademde raar, als een ezeltje. Ook bleef hij veel huilen en het zuigen ging niet echt goed.
Later kwamen we erachter dat het doordringende huilen en de slechte zuigreflex tekenen van FAS zijn. Net als de drukte en de krachtige bewegingen die hij al had toen ik nog zwanger van hem was.
Toen Kieran drieënhalf was heeft hij zijn loop-autootje tegen een ander jongetje aangegooid zodat die een tand uit zijn mond had, en met vier sloeg hij een ander kind twee blauwe ogen. Hij ging van nul naar honderd binnen een seconde. Ik vroeg hem wel eens waarom hij zo boos werd, maar dan zei hij altijd: ‘Weet ik niet’.
Aan de andere kant had hij een enorm lage pijngrens. Als hij een schaafwondje had, reageerde hij alsof zijn vinger eraf viel. Tenzij hij aan het vechten was. Dan voelde hij niets meer. Toen hij naar de kleuterschool ging, waarschuwde ik zijn meester. Hij was mijn dochter gewend en zij was een modelleerling. Ik wilde hem erop voorbereiden dat dat met Kieran wel iets anders lag. ‘Oh’ zei hij. ‘Dat komt wel goed.’ Ik wenste hem veel succes, maar twee dagen later kwam hij al naar me toe om te zeggen dat ik gelijk had. Kieran was bijna niet te handhaven. Hij spuugde, gilde en rende rond als een kip zonder kop.
Op het schoolplein werd ik al snel met de nek aangekeken. Wanneer de school uit was en Kieran kwam naar buiten hoorde ik de andere ouders over hem praten. Dingen als: ‘Kijk die nou. Geef mij maar eens een weekje’ tot ‘Wat een aso.’
Het was waar: Kieran had altijd ruzie en de andere kindjes klaagden thuis over hem.Dat hij gemeen was, of ze vertelden dat hij weer op de gang had moeten staan. Soms als iemand niet in de gaten had dat ik naast ze stond als ze weer wat over hem zeiden, riep ik hard: ‘Kom maar schat, we gaan naar huis!’ Dan kregen die ouders een rode kop, maar vanuit de auto zag ik ze nog steeds naar me kijken en en met elkaar smoezen.
Natuurlijk deed dat zeer, maar ik kon niet ontkennen dat er iets aan de hand was met Kieran. Ik stond er inmiddels alleen voor, vanaf dat Kieran twee was. Mijn man werd verliefd op een ander en vertrok naar Engeland waar hij oorspronkelijk vandaan kwam. Al eerder had ik gemerkt dat hij zo min mogelijk thuis was. Hij kon de situatie met Kieran niet goed aan, en liet hem bijvoorbeeld de hele avond links liggen als hij in bed lag te huilen. Als ik toevallig een avondje weg was met vriendinnen belde hij me op en liet hij het me horen hoe hard Kieran huilde, en dan moest ik maar begrijpen dat hij er gek van werd.
Uiteindelijk werd Kieran’s gedrag zo extreem dat ik vrijwillig naar bureau Jeugdzorg ben gestapt. Dat was best een emotionele horde: jeugdzorg komt bij probleemgezinnen, en als je een ding niet wilt is dat jouw gezin een probleemgezin is.Toch moest ik mezelf daar overheen zetten. Ik wilde weten wat er aan de hand was. Ik dacht aanvankelijk aan autisme of ADHD, maar om het zeker te weten werd afgesproken dat er een onderzoek zou komen naar Kieran’s gedrag op school.
Kieran werd een aantal dagdelen geobserveerd, waarna bleek dat zijn gedrag inderdaad niet normaal was. Niets beklijfte bij hem, wat er ook gezegd werd. Er waren meer drukke kinderen in de klas, maar die luisterden wel. Kieran bleef rondjes rennen en hij zag ook geen gevaar, hij fietste op straat bijvoorbeeld gewoon recht op een auto af. Niemand had ook maar een greintje controle over hem.
Uiteindelijk werd besloten dat hij naar het speciaal onderwijs moest. Een kleinere setting, waar meer persoonlijke aandacht voor hem was. Tegelijkertijd zou hij in dagbehandeling gaan bij een stichting die gespecialiseerd was in kinderen met gedragsproblematiek. Dat vond ik heel heftig: je kind in een dagbehandeling, voor iets waarvan je niet eens wist wat het was. Wat me over de streep trok, was dat me verteld dat dat ze daar ook zouden uitzoeken wat er precies met hem aan de hand was. Uiteindelijk kwam er alleen niet echt iets specifieks uit. Kieran had kenmerken van zo ongeveer alles wat je kunt verzinnen op dat gebied: van PDD NOS tot autisme.
Uiteindelijk kwam het verlossende antwoord door een nieuwe psychiater die de zaak met een frisse blik bekeek. Zij was de eerste die heel terloops vroeg of ik misschien drugs of alcohol had gebruikt tijdens mijn zwangerschap. Toen viel het kwartje: Engeland. Ik vertelde dat ik inderdaad alcohol had gedronken, voor ik wist dat ik zwanger was. ‘Heb je ooit gehoord van FAS? ‘ vroeg ze ‘want ik vermoed dat dat het wel eens kan zijn.’
Het enige wat ik uit kon brengen was: ‘Oh.’
Ik werd heel bang. Als dit het was, dan was het echt mijn schuld. Dan had ik het kunnen voorkomen. Toch klopte alles wat ik las over FAS. De slikproblemen, het huilen, de hoogoplopende emoties….. Alles viel op zijn plek.
Ik werd doorverwezen naar de FAS kliniek in Zutphen waar allerlei metingen en lichamelijke onderzoeken werden gedaan. Op alle testen raakte hij zo ongeveer de hoogste score. Ik kreeg een stapel folders mee, een emailadres waarnaar ik kon mailen met vragen en mocht naar huis.
Daar zat ik dan, in mijn auto, kilometers van huis en helemaal verdoofd. Uiteindelijk startte ik de auto en reed naar huis.
Toen Kieran’s diagnose duidelijk was, heb ik hulp gezocht om met mijn schuldgevoelens om te kunnen gaan. Ik was bijvoorbeeld altijd overdreven beschermend. Niemand mocht hem corrigeren, want hij kon er niets aan doen. En als ik zelf een keer boos op hem werd, kreeg ik heel snel spijt en ging daarna overcompenseren door extra cadeautjes voor hem te kopen. Tegen mijn dochters was ik vaak strenger, en dan kreeg ik daar ook weer schuldgevoel over en kregen zij ook iets. Al met al niet zo’n gezonde dynamiek. Inmiddels heb ik geleerd om beter met mijn schuldgevoel om te gaan. Rationeel weet ik dat ik er niets aan kon doen, al blijft het gevoelsmatig een ander verhaal. Daarvoor zou ik nog jaren therapie kunnen gebruiken.
Ik heb gelukkig twee hele goede vriendinnen die de situatie waar ik in zit snappen. Met hen kon ik ook goed praten over mijn schuldgevoel, en ze rijden me vaak naar afspraken en helpen me in het huishouden. Verder heb ik een juweel van een gastouder die ook wel eens blijft slapen. Op die manier krijg ik alles net voor elkaar. Ik drink nog wel eens, af en toe als ik op stap ben. Maar er staat altijd een enorme rem op en ik drink sowieso nooit waar mijn kinderen bij zijn. Het gevoel wat ik heb bij alcohol is heel dubbel, omdat ik weet wat het veroorzaakt heeft. Gewoon lekker een avondje doorzakken zal ik nooit meer doen. Mijn relatie met alcohol is heel beladen geworden, en ik wil niet dat mijn kinderen me zien met een kater.
Bij de meeste FAS ouders is er sprake van verslaving, of er is teveel schaamte om naar buiten te treden. Iemand zoals ik, een normale vrouw die ‘per ongeluk’ een FAS kind kreeg, is een speld in een hooiberg. Het zou fijn zijn om een lotgenoot te vinden om mee te kunnen praten. Misschien zelfs iemand met kind met wie Kieran overweg zou kunnen, want hij zegt vaak dat hij graag vriendjes zou willen hebben en dat hij het gevoel heeft dat niemand hem leuk vindt. Als ik dat hoor breekt mijn hart.
Ik zie dat hij ontzettend onder zijn eenzaamheid lijdt en hij geeft vaak aan dat hij het leven moeilijk vindt. Kieran is elf, maar cognitief ligt zijn leeftijd ongeveer op dat van een achtjarige. Hij kan geen contacten onderhouden en de ongeschreven sociale regels snapt hij niet. Ik kan Kieran en zijn jongere zusje bijvoorbeeld ook niet alleen laten. Hij kan heel agressief zijn, ook naar haar toe. Haren trekken, schoppen duwen en dan heel hard lachen. Dat is moeilijk, maar ik voel geen weerstand tegen hem omdat hij zulke dingen doet. Als hij een vreemd kind was had ik hem waarschijnlijk ook een rotkind gevonden, maar nu kan ik alleen maar met hem meevoelen. Er is een reden waarom hij is zoals hij is. Hij heeft er niet om gevraagd. Het komt door iets dat ik heb gedaan, al was dat niet bewust.
Kieran woont nu nog gewoon thuis, maar ik denk niet dat dat zo blijft. Als hij vol in de puberteit komt is hij waarschijnlijk niet meer te houden. Ik heb na mijn ex een tijdje een vriend gehad met wie ik nog een dochtertje heb gekregen, ja, ook spontaan, maar mede omdat hij ook niet goed met Kieran om kon gaan, is ook die relatie stuk gelopen. De veiligheid van mijn dochters staat voorop. Nu kan ik Kieran fysiek nog de baas, maar straks niet meer.
Hij gaat nu twee keer per week naar een zorgboerderij, maar hij weet nog niet dat hij in de toekomst niet meer thuis kan wonen. Voor nu laat ik het gewoon zo. Ik hoop dat hij te zijner tijd wel snapt waarom hij niet voorgoed thuis kan blijven wonen, en het niet ziet als een straf.
Het enige wat ik nu nog met mijn schuldgevoel kan doen, is de beste toekomst creëren die voor Kieran mogelijk is. Daarbij hoort dit interview: ik wil anderen laten inzien dat het echt Russisch roulette is om alcohol te drinken tijdens de zwangerschap.
Ik zou nooit een druppel alcohol aanraken als ik van mijn zwangerschap had geweten. Te veel mensen, ook artsen, zeggen nog: ‘Een glaasje kan geen kwaad.’ Wel dus. Als je alcohol drinkt op het moment dat je kind bezig is met het aanleggen van bepaalde functies, loop je het risico dat die verstoord raken. Mijn zoon is het bewijs.’
Er is een website in het leven geroepen voor biologische ouders van kinderen met FAS: www.circleofhope.nl
*Dit verhaal verscheen eerder, in ingekorte versie, in &C
