Het Zorginstituut Magazine is beslist een lezenswaardig blad binnen de gezondheidszorg. Zo staat er in het oktobernummer (2018) een toelichting bij de mammaprint, die niet in het basispakket komt en wat de nodige onrust veroorzaakt. Maar ook is er een artikel over de nieuwe kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen: patiënt staat voorop, zo luidt de titel.
Bijnier
De bijnieren zitten aan de bovenzijde van elk van de beide nieren. Ze hebben een heel belangrijke functie. Adrenaline, een stresshormoon, dat nuttig is als overlevingsmechanisme. wordt aangemaakt in het bijniermerg. De schors van de bijnier produceert cortisol (maar ook aldosteron en geslachtshormonen). Deze corticosteroiden (letterlijke betekenis: hormonen van de bijniercortex, de schors). Dat is wat minder bekend. Maar weer meer als we weten dat prednison een synthetische afgeleide is. Een teveel aan het bijnierschorshormoon cortisol heet de ziekte van Cushing, een tekort heet de ziekte van Addison.
Kwaliteit
Adviseurs van vanuit het Zorginstituut juichen het document toe. De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen valt op ten opzichte van andere aandoeningen in het register door de de mogelijkheid om echt samen te beslissen over de behandeling. De grote betrokkenheid van en aandacht voor patiënten is een belangrijk ding. Prof. Bruce Wolffenbuttel stelt op de fraaie website van Bijniernet dat de gemiddelde huisarts maar eens in de twintig jaar een patiënt met de ziekte van Addison ziet. “Aan onze studenten geneeskunde en arts-assistenten leren wij om het patroon van ziekten te herkennen, zeker voor aandoeningen die niet zo vaak voorkomen. Voor de ziekte van Addison geldt: “ZZMLBG, dat is ziek, zwak, misselijk, lage bloeddruk, gebruind”.
Addison
Onmiddellijk gaat mijn gedachten terug naar een merkwaardige situatie. In de vorige eeuw moest ik vrijwel van de ene dag op de andere de eenmanspraktijk van mijn voorganger-internist overnemen. Deze was geveld door een beroerte. Een feitelijke overdracht kon dus niet plaatsvinden. Ik probeerde mij zo goed mogelijk voor te bereiden door mij in te lezen in de dossiers. In zo’n algemene interne praktijk zitten geregeld bijzondere patiënten. Zo stuitte ik op een dossier van een patiënt met de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie, de ziekte van Addison. Deze patient gebruikte al jaren medicijnen in de vorm van synthetische bijnierschorshormonen, corticosteroïden. Hij liet zich daar ook wel op voorstaan. Was zich goed bewust van zijn exclusiviteit.
Twijfel
Bij het bestuderen van de gegevens bekroop mij steeds meer het gevoel dat de diagnose toch wel wat op losse schroeven stond. Als nieuweling in de praktijk is het nooit slim om meteen het beleid van een collega om te gooien. Dat leidt steevast tot onbegrip en soms zelfs wantrouwen bij de patiënt. Maar in een aantal gevallen kon ik er niet omheen om op een zeker moment iets te doen. Maar daarvoor nam ik wel de tijd. Er moest eerst een vertrouwensrelatie ontstaan tijdens de controles op de polikliniek (foto: polikliniek 4). In de loop van een paar jaar begon ik toch eens aan de dosis corticosteroïden te sleutelen. Uiteindelijk bleek dat de patiënt volledig zonder corticosteroïden kon. Maar denk maar niet dat mij dit in dank werd afgenomen. Zeker toen ik ook nog terugverwijzing naar de huisarts voorstelde. Achteraf is nog denkbaar dat betrokkene ooit via een (alternatieve?) arts langdurig cortison heeft gekregen en de bijnieren “lui” geworden waren. Er kan een zogenaamde steroïd-geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan, een situatie waarbij een crisis kan optreden. Heeft mijn voorganger dat wellicht bij de hand gehad? Daarover ontbrak informatie.
Zeldzaamheidssyndroom
De reactie van de patient is voor de lezer misschien een verrassend fenomeen. Maar indien de literatuur er op wordt nageslagen is dat minder ongewoon dan verwacht. In het verleden zijn veel patiënten beschreven met het zogenaamde zeldzaamheidssyndroom. Ad Vingerhoets schreef ooit in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde het volgende: Elke arts die patiënten in behandeling krijgt met een ziekte die hij zelden of nooit ziet, zal er zich van bewust moeten zijn dat het ontstaan van een zeldzaamheidssyndroom gemakkelijk plaats kan vinden en dat de weg terug niet eenvoudig is. Ook u zult, ongeacht in welke richting medische loopbaan zich beweegt, met het zeldzaamheid syndroom te maken krijgen en daarbij soms tot eigen lering moeten vaststellen zelf de veroorzaker daarvan te zijn. Zo is het ons ook vergaan. Met betrekking tot de psychische schade bij patiëntenomgeving geldt echter: een gewaarschuwd mens telt voor twee (december 1976). Kortom misschien toch weer een les, mogelijk ook voor patientenverenigingen.
Bronnen
https://www.gezondheidsplein.nl/menselijk-lichaam/bijnieren/item45086
https://www.ntvg.nl/artikelen/het-zeldzaamheidssyndroom
https://www.zorginzicht.nl/bibliotheek/bijnierziekten/Paginas/Home.aspx
https://www.zorginstituutnederland.nl/over-ons/zorginstituut-magazine
Dit artikel lees je gratis. Vind je het artikel en mijn inzet de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten blijken door een bijdrage. Ik maak graag van lezers mijn fans en volgers. Suggestie voor een onderwerp, maar ook commentaar is altijd welkom.
