Ik ben geboren met een trechterborst. Pectus Excavatum, noemen doktoren het onderling. Schoenmakersborst, heet het ook wel. Kortweg gezegd is een trechterborst een ingedeukte borstkas.
Wie het opzoekt op mijnkinderarts.nl leest: “Het ontstaat in de loop van jaren. Omdat een trechterborst cosmetische gevolgen heeft kan het hebben ervan voor kinderen vooral in de puberteit erg belastend zijn. Liever dragen ze een T-shirt dan de vorm van hun borstkas te laten zien.”
Ik zou het zelf geschreven kunnen hebben. Tot aan m’n twaalfde of dertiende deed het me eigenlijk niets. Vriendjes maakten grapjes, en ik grapte mee. Privézwembadje, dat soort dingen. In mijn herinnering had ik het in behoorlijk erge mate, al kan dit natuurlijk ook mijn perceptie zijn. Als ik foto’s zie van trechterborsten op internet, denk ik altijd: die van mij was erger.
Foto’s om die herinnering te staven heb ik niet, en dat is op zich ook weer veelzeggend.
Rond mijn twaalfde veranderde mijn perceptie. Tijdens het omkleden na de gymles, zei een klasgenoot: “Wat heb jij nou? Daarmee kun je toch nooit naar het zwembad?”
Het was volgens mij niet eens gemeen bedoeld. Hij zei het vanuit de grond van zijn hart. Maar ik denk dat juist dát maakte dat die opmerking mij nooit meer losliet. Bewust of onbewust.
In de jaren die volgden, ging ik niet graag meer naar het zwembad. En áls ik er al niet onderuit kwam, dan bleef het T-shirt inderdaad vaak aan. Wat ook al niet hielp, was dat ik nooit eens iemand anders met ’n kuil in z’n borst zag. Dus óf ik kampte met een uiterst zeldzame aandoening, óf al die anderen hielden ook hun T-shirt aan.
Ik kreeg er vervolgens ook nog eens irreële angsten bij. Ik meed feestjes, want ja, misschien zou het uitdraaien op zoenen, en wie weet zou zo’n meisje haar hand onder mijn shirt willen laten glijden. Het zweet brak me uit bij de gedachte alleen al.
Bij m’n ouders viel dit rare gedrag natuurlijk ook op. En toen ik een jaar of zestien was, besloot m’n moeder om samen met mij haar licht op te steken bij de medische wereld. Dat gaf meteen nieuwe inzichten. Volgens de dokter was ik heus niet de enige, en waren er verschillende manieren om mijn euvel op een tamelijk eenvoudige, onschuldige en ongevaarlijke wijze te verhelpen.
Eén van die manieren leek tamelijk rigoreus, maar was in die tijd (begin jaren tachtig) de beste en meest gehanteerde ingreep. Ik kan er tegenwoordig niets meer over terugvinden, maar onze dokter bezwoer destijds dat het een vrij simpele en ‘volkomen ongevaarlijke’ ingreep betrof: het borstbeen zou worden losgemaakt van de ribben, zou worden doorgezaagd (in de lengte, als ik mij goed herinner), zou worden omgedraaid, en vervolgens door middel van acht stangetjes weer aan de ribben worden vastgemaakt. Twee jaar later zouden die stangetjes dan weer worden verwijderd.
Een kind leek de was te kunnen doen, als ik die dokter mocht geloven. En ik geloofde hem.
In december 1982 zou het allemaal gaan gebeuren. Net zeventien was ik geworden. De verschillende data staan nog in mijn geheugen gegrift. 14 december, 16 december, 21 december, 28 december. Dan was er ook nog een datum aan het eind van januari. De 25e, denk ik. Maar zeker weten doe ik het niet meer.
14 december 1982
De dag dat ik naar het ziekenhuis – het Beatrixoord in Haren – ga. Zenuwachtig ben ik niet. Ik kijk er oprecht naar uit. Geen idee waarom ik maar liefst twee dagen voor de operatie al naar het ziekenhuis moet. Is dat nog steeds gebruikelijk? Wat ik me nog herinner is dat ik onderuit ga bij het aftappen van drie buisjes bloed. Ik besluit heel stoer te kijken naar hoe het bloed in de buisjes spuit. Bij de derde gaat het mis. ’t Wordt licht in m’n hoofd, en hop, daar glij ik van m’n stoel. Sindsdien vraag ik bij ’t bloedprikken altijd vriendelijk of ik erbij mag liggen. Softie of niet.
En verder? Er moet geschoren worden, natuurlijk. De gehele borst en alles in de buurt, tot en met de oksels – dáár heb ik tenminste haar – moet glad. Ook herinner ik me een gesprekje (“Het stelt echt geen reet voor”) met chirurg dr. Eikelaar. Oh, en het laxeringsproces staat me nog helder voor de geest. De maag en darmen moeten leeg. Nou, ik ben de beroerdste niet. U vraagt, wij draaien.
16 december 1982
D-day. De dag van de operatie. Niet om iets te insinueren, maar ik vind dat de anesthesist nogal naar alcohol ruikt. Vast een feestje gehad. Geen tijd om er iets van te zeggen, want tien seconden later ben ik weg.
Later die dag (of is het de volgende morgen?) word ik weer wakker. Dat is alvast meegenomen. Ik moet aanvankelijk plat blijven liggen, maar ik mag na een paar dagen al weer voorzichtig proberen rechtop te zitten, te staan, en zelfs al eventjes te lopen. Dat lukt.
21 december 1982
Een dag eerder ben ik naar een andere kamer gereden. Aanvankelijk deelde ik de kamer met een dementerende longkankerpatient, die me ’s nachts de nodige schrik aanjoeg. Hij zag spoken, en die leken boven mijn bed te hangen. Voor dat soort gekkigheid was ik niet in de stemming, en dat begreep gelukkig ook het ziekenhuispersoneel. Daarom ben ik komen te liggen op de kamer bij een jongen met een kippenborst, die geweldig tegen zijn operatie van morgen opziet. Het lijkt de verpleegsters wel een goed idee dat ik hem wat moed inpraat. Naar waarheid vertel ik dat de gehele operatie plus nasleep geen reet voorstelt.
Die jongen moet de nacht van zijn leven hebben gehad. Mocht mijn motivatiespeech enig effect hebben gesorteerd, dan is alle goodwill om vier uur ’s ochtends als sneeuw voor de zon verdwenen. Op dat tijdstip begin ik namelijk te schreeuwen als een mager speenvarken. Helse pijnen vanuit de linkerkant van mijn borst. Paniek over wat dit zou kúnnen zijn heb ik niet. Daarvoor is de pijn té erg.
Eerst een nachtzuster aan mijn bed. Al snel nog eentje. Dokters volgen. Koortsachtig overleg. Geen idee waarover. Ja, over mij. De paniek is zichtbaar op hun gezichten. Het is voelbaar in de kamer. Niemand heeft ook maar enig idee wat er aan de hand zou kunnen zijn, zoveel is wel duidelijk.
Na een uur komt er iemand op het idee om een röntgenfoto te maken. Daad bij het woord: ik kom te liggen onder een apparaat dat van boven een foto maakt. Het resultaat maakt tenminste iéts duidelijk: de linkerkant van mijn bovenlichaam zit vol met vocht. En vocht blijkt in dit geval bloed. Met andere woorden: ik moet ergens een inwendige bloeding hebben. Niet goed.
Er gaat onmiddellijk een naald in mijn arm. Met behulp van dit infuus wordt er vers bloed in mijn lichaam gespoten. Er volgt een verdovingsprikje in m’n zij, ter hoogte van m’n hart. Niet veel later volgt een vleesboor, waarmee een gat met een diameter van een centimeter in m’n zij wordt geboord. Daarin proppen ze een plastic buis, die als een ouderwetse drain het oude bloed uit m’n borstkas moet pompen.
Ondertussen word ik door de gangen van Beatrixoord gereden. Het tempo is straf. “Je gaat naar het Academisch”, wordt me verteld. Oké. De ergste pijn is inmiddels verdwenen. Paniek is er evenmin. Al die mensen die zo druk met me zijn zullen het wel weten, hou ik mezelf voor.
De ambulance staat klaar. Zodra ik erin lig, gaan de sirenes aan. Hoe laat zou het zijn, een uurtje of half zes ’s ochtends? We gieren over de Rijksstraatweg en de Verlengde Hereweg. De snelheid en de sirenes doen de paniek lichtjes toenemen. Dit moet toch wel serieus zijn, lig ik te denken.
Eenmaal in het Groningse Academisch Ziekenhuis, het huidige UMCG, ga ik in and out. Eén keer ga ik écht out. Ik zie een witte gloed. Geen tunnel, alleen een witte gloed. Telt dit als een bijna dood-ervaring? Ik vind van wel. Ik voel me onnatuurlijk rustig.
Ik merk dat m’n ouders zijn gearriveerd. Of misschien wordt me dat alleen maar verteld en merk ik niks. Ik lig daar maar. Vers bloed spuit via het infuus in m’n arm, oud bloed vloeit via de plastic drain weer naar buiten. Dat oude bloed wordt in zakken van een liter naast me aan de muur gehangen.
Rond acht uur verschijnt dr. Eikelaar, de man die me een kleine week eerder heeft geopereerd, ten tonele. “Wat is dat?”, vraagt hij, wijzend op de inmiddels zes zakken die aan de muur hangen.
“Dat is het bloed dat we eruit hebben gehaald”, zegt een verpleger.
“Onmiddellijk opereren”, bromt Eikelaar.
Eikelaars wil is kennelijk wet, want ik word stante pede naar een operatiezaal gereden. “We gaan je repareren”, wordt me verzekerd.
Ik heb intussen wel door dat dat dit geen operatie gaat worden die geen reet voorstelt. Dit gaat een levensreddend gevecht worden. Eentje van de buitencategorie. Het enge is dat ze in tegenstelling tot vele andere operaties voorafgaande aan deze niet eens precies weten wat er aan schort. Ja, een inwendige bloeding, maar hoe of wat? Niemand die het nog weet. En als ze het euvel straks aantreffen, dan moeten we nog maar afwachten óf, en zo ja, hóé het is te verhelpen.
Nog een gekke flard van herinnering: als ze me onder narcose brengen, besluit ik van tien terug te tellen. Ik kom tot zeven.
Het goede nieuws: ik word weer wakker. En ook de pijn valt reuze mee. De verdoving zit er kennelijk nog goed in.
Zodra ik wat beter bij de tijd ben, komt er een dokter aan m’n bed. “Dat was op het nippertje”, zegt-ie. Die indruk had ik intussen. Hij legt uit: “Je hartslagader was gescheurd. Die was als het ware langzaam open gezaagd door één van je ribben, die door de operatie een beetje anders was komen te liggen.”
Dat is dan zeker een regelmatig terugkerend probleem, opper ik. “Nee, verklaart de dokter. “Normaal wordt het hart beschermd door een pericard, een hartzak, maar die bleek jij niet te hebben. Maar wij hebben het lek gedicht en een varkensblaas gebruikt ter bescherming van het hart. Je hoeft je geen zorgen te maken. Hier kun je zonder problemen vijftig mee worden.”
Van dat laatste was in ieder geval geen woord gelogen.
De eerste nacht na m’n tweede operatie is zwaar. De pijn neemt toe – de narcose en andersoortige verdovingen zijn vast en zeker uitgewerkt – en ik heb een onvoorstelbare dorst. Verzoeken om pijnstillers en een slokje water worden niet gehonoreerd. Drinken is sowieso uit den boze, wordt mij toegebeten. Voor de rest heeft men geen tijd voor mij. Er schijnt die nacht een behoorlijk ernstig ongeluk te zijn gebeurd, want het is spitsuur op de Intensive Care. Heb ik weer.
De dagen die volgen verlopen tamelijk rimpelloos. De pijn wordt minder, en ik lijk te herstellen. Het enige wat er aan schort is nul komma nul eetlust. Wat ik ook probeer – ik krijg geen hap naar binnen. Niettemin krijg ik op 27 december te horen dat ik een dag later al weer naar huis mag. Dat lijkt tamelijk vlot, een week na een levensreddende operatie, maar wie ben ik? Ik ben tenslotte geen dokter. Natuurlijk spartel ik niet tegen. Wie ligt er nu liever in een ziekenhuis dan thuis?
M’n moeder heeft een bed voor me gemaakt in de woonkamer. Gezellig. ’s Avonds blijft ze bij me op de bank slapen. Het herstel verloopt gestaag – denken we. Het enige waar ik tegenop zie is een goor puffertje waar ik drie keer per dag mee aan de slag moet. Het schijnt nodig te zijn om het vocht dat op, rond en tussen m’n longen zit te laten verdwijnen. En dus puf, blaas en zuig ik drie maal daags dat het een lieve lust is.
Wat maar niet wil vlotten: m’n eetlust. De weken kruipen voorbij, maar er wil nog altijd geen hap naar binnen. Wat ik ook probeer en hoe zeer ik ook m’n best doe. Het gebrek aan voedsel heeft natuurlijk z’n weerslag. Niet alleen stokt daardoor het herstel, maar ik word ook nog eens graatmager. Nou was ik nooit een dikzak, maar tegen het einde van januari 1983 ben ik vel over been. Slechts 42 schamele kilootjes, bij een lengte van (toen al) 1 meter 90.
Op de televisie speelt mijn club FC Groningen in de Watergraafsmeer op spectaculaire wijze gelijk tegen Ajax. Het wordt 5-5 (!), maar ik heb er nauwelijks oog voor. Ik ben er slecht aan toe.
25 januari 1983
Ook dokter Niermeijer, onze huisarts, vindt dat het zo niet langer kan. En dus komt er nog diezelfde middag een ambulance voorgereden. Daarmee gaat het met gezwinde spoed naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen.
Daar aangekomen word ik verwelkomd door een dokter met een hoofdschuddend gezicht op onweer. Ik moet me niet zo aanstellen, vindt hij, en vertelt me dat ik een grote jongen moet zijn. “Gewoon eten en je zult binnen een mum van tijd weer de oude zijn”, zegt hij. “Maar goed, we zullen je onderzoeken.”
Uren en talloze onderzoekjes gaan voorbij. Bloed, longfunctie, weet ik het allemaal. Dan verschijnt dezelfde dokter weer aan m’n bed. Dit keer geen gezicht op onweer, maar een schuldbewuste blik.
“Ik moet m’n excuses maken”, begint hij. “Je bent geen aansteller. Er blijkt wel degelijk het één en ander aan de hand. We hebben een acute bronchitis, een dubbele longontsteking en een narcosevergiftiging geconstateerd. Sorry.”
Nou, vooruit dan maar weer. Maar hoe gaan we dit oplossen? Medicijnen, en een vitaminekuur. “Stapje bij beetje moet je dan weer boven Jan geraken.”
En zo geschiedt. Tergend langzaam maar zeker word ik weer de oude. Het schooljaar kan ik vergeten (dan doen we Havo 4 toch gewoon nog een keer!), maar als de zomer van 1983 zich aandient ben ik weliswaar nog steeds aan de dunne kant, maar ik kan tenminste weer normaal functioneren.
7 mei 1983
Baanbrekend moment: ik had te horen gekregen dat ik ‘t na de operatie toch zeker een half jaar rustig aan zou moeten doen. Alles moet natuurlijk weer goed vastgroeien en sterk worden. Niettemin sta ik op zondag 7 mei 1983, de voorlaatste dag van de competitie, op de Z-side om te zien dat FC Groningen rivaal FC Twente met maar liefst 6-1 oprolt.
Maar bij het gejuich na één van die zes goals kom ik in de verdrukking tussen het hek en juichende medefans. De verschrikte blik van m’n broertje, die naast me staat, staat nóg op m’n netvlies gegrift. Tot grote opluchting van ons beiden kom ik er zonder kleerscheuren vanaf. Ik heb geen centje pijn. Ik ben weer beter!
Normaal gesproken worden na trechterborstoperaties zoals die ik heb ondergaan na twee jaar de acht stangetjes weer verwijderd. “Een hele simpele routine-ingreep”, werd ons keer op keer verzekerd, maar vanwege de onfrisse nasleep van mijn operatie stak mijn moeder hier toch een stokje voor. Ook geen probleem, zeiden de doktoren. Mocht ik onverhoopt last krijgen, dan konden ze er alsnog binnen een vloek en een zucht worden uitgehaald.
Prima, niks meer aan doen, vond ik. Tot m’n toenmalige vriendin het midden jaren negentig toch allemaal wat spannend begon te vinden. Wij dus naar het ziekenhuis, waar werd bevestigd wat we tien jaar eerder ook al te horen hadden kregen: het ijzerwerk wordt er doorgaans weer uitgehaald omdat mensen er op den duur last van kunnen krijgen. Maar dat hoeft dus niet, zeker als je al volgroeid bent zoals jij. “Maar als je wilt, halen we ze er nu uit”, zegt de vriendelijke dokter. “Zo niet, dan kun je langs komen zodra je last krijgt.”
Aan mijn lijf geen polonaise als ’t niet echt hoeft, denk ik. Mooi laten zitten dus.
14 juli 2007
We zitten bijna een kwart eeuw na mijn operatie. Vijfentwintig jaar waarin ik nooit iemand anders met een trechterborst heb gezien, vijfentwintig jaar zelfs waarin ik nooit van iemand heb gehoord die óók een privézwembadje in z’n borst had.
Maar dat verandert op deze zaterdag. Tijdens toiletbezoek valt mijn oog op een Reader’s Digest van een maand eerder. Fatal Hospital Mistakes You Can Avoid, luidt de cover story. Op pagina 112 begint een verhaal met als kop Nightshift Nightmare. Het is het relaas van de vijftienjarige Lewis Blackman uit South Carolina.
Lewis wordt in het jaar 2000 geopereerd aan een trechterborst, maar overlijdt enkele dagen later na de operatie. Pectus Excavatum is geen levensbedreigende aandoening, legt het artikel uit, en lichamelijk had Lewis er ook geen last van. Eén op de vijfhonderd mensen wordt er mee geboren, lees ik. Maar omdat er over een paar jaar wel káns is op complicaties (het hart kan wat te ver naar links worden geduwd), besluiten Lewis en z’n ouders tot een operatie.
De trechterborstoperatie is in de loop der jaren geëvolueerd. Waar bij mij het borstbeen er nog compleet werd uitgehaald, door midden gezaagd en omgekeerd weer werd vastgemaakt, wordt er bij Lewis Blackman slechts één metalen stang ingebracht, die het borstbeen langzaam omhoog moet duwen.
De operatie, op 2 november 2000 in Charleston, verloopt probleemloos, volgens de betrokkenen, al duurt die tweeëneenhalf uur in plaats van de geplande 45 minuten. Dr. Edward Tagge, de chirurg van dienst, heeft namelijk wat moeite om de stang op de goede plaats te krijgen. Hij heeft vier pogingen nodig, maar uiteindelijk kan het sein operatie geslaagd worden gegeven.
Met Lewis gaat het goed. Hij zegt dat de pijn die hij voelt drie op een schaal van tien bedraagt. Dat is normaal en daar valt mee te leven.
In het verpleegsterslogboek staat dat Lewis nauwelijks urine produceert. Belangrijk, omdat hij tijdens en na de operatie de krachtige pijnstiller Toradol toegediend heeft gekregen. Veelvuldig plassen helpt de bijwerkingen van Toradol onder controle te houden.
Drie dagen later, een half uur na opnieuw een Toradol-injectie, klaagt Lewis over een schreeuwende pijn in z’n maag. Het is half zes ’s ochtends. “Zoveel pijn heb ik nog nooit gehad”, zegt hij tegen z’n moeder die naast z’n bed zit. Een verpleegster komt aanlopen. Ze wil weten hoe erg de pijn is. “Vijf op een schaal van vijf”, zegt Lewis.
De nachtzusters houden het op gas. Ordinaire winderigheid. Kan ook bijzonder pijnlijk zijn, nietwaar? Lewis’ moeder vreest dat er meer aan de hand moet zijn, maar wat kan ze? Zij zijn de experts, nietwaar?
Ondertussen gaat de toestand van Lewis zienderogen achteruit. Z’n hartslag klimt, z’n temperatuur daalt, z’n ogen worden hol, z’n gezicht slaat lijkbleek uit en hij zweet emmers vol.
Mevrouw Blackman is ten einde raad. Het is nacht, en dr. Tagge is er niet. Een andere ervaren dokter trouwens evenmin. Alleen nachtzusters, en die het houden op winderigheid.
Om half 9 arriveert de dagploeg. Die slagen er niet in om Lewis’ bloeddruk te meten. Twee uur lang wordt het op verschillende manieren geprobeerd, maar zonder resultaat. Tegen 12 uur ’s middags wordt Lewis lijkbleek en verliest hij het bewustzijn. “Het wordt zwart…”, is het laatste wat zijn moeder van hem hoort. Dat blijkt eindelijk het sein dat het ziekenhuispersoneel nodig heeft om met man en macht in actie te komen. Het mag niet baten, want Lewis Blackman komt niet meer bij kennis. “We lost him”, krijgt z’n familie om half twee te horen.
Autopsie wijst uit dat Lewis is doodgebloed: een geperforeerde maagzweer, die waarschijnlijk werd veroorzaakte door de pijnstiller Toradol. Uiteindelijk was veel van het bloed in z’n buikholte gaan zitten. Een ervaren dokter, zo wees het onderzoeksrapport uit, was wellicht op de hoogte geweest van de bijwerkingen van Toradol, en had de symptomen kunnen herkennen. Als er tijdig actie was ondernomen, had Lewis niet hoeven sterven.
Wat ík de doktoren en verpleegsters in het Beatrixoord noch het AZG kwalijk kan nemen, is dat er niet onmiddellijk actie is ondernomen. Want dat wérd er. Maar de opgegeven reden, het gemis van een hartzak, is altijd blijven knagen. Een zeurend onbehagen dat na het relaas van Lewis Blackman alleen maar werd versterkt.
Natúúrlijk, het kán. Het niet hebben van een hartzak kán inderdaad de oorzaak zijn van míjn bloeding. Het komt mij alleen té toevallig voor. Ik wist – althans tot voor een paar jaar – maar van twee trechterborstoperaties. En die waren allebei uitgelopen op een inwendige bloeding. Mijn gevoel voor logica en zulk toeval bestaat niet zegt me dat de kans dat de oorzaak dan óók dezelfde is, bijzonder groot is.
Maar ja, wie ben ik?
Image by David Mark from Pixabay
