‘Een baby die niet kan kruipen of lopen: zo begon mijn leven met de progressieve spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Door de tijd heen verergerden mijn klachten en kon ik steeds minder. Toch bracht een nieuw medicijn de ziekte anderhalf jaar geleden tot stilstand. Sindsdien is mijn gezondheid stabiel.
Omdat veel spieren zijn verzwakt, leef ik met 24-uurs zorg en hulpmiddelen op stroom. Om te voorkomen dat mijn hulpverleners door hun rug gaan als ze mij verzorgen, heb ik een hoog-laagbed. Via een elektrische tillift word ik in bed gemanoeuvreerd. Daar lig ik op een speciaal matras dat via zacht blazende lucht doorligplekken voorkomt. Overdag en ‘s nachts maak ik gebruik van een beademingsapparaat. Standaard staat er één aan de lader, zodat ik niet gelijk in de problemen kom als het apparaat uitvalt. Ik ben niet in staat tot hoesten of slikken. Daarom zorgt een vernevelaar voor het losmaken van het slijm en helpt een hoestmachine mijn longen om het slijm naar boven te halen.
Elke nacht staat mijn elektrische rolstoel aan de lader, zodat die de volgend ochtend klaar is voor gebruik. Met mijn handen kan ik vrijwel niets. Zodoende heb ik een een omgevingsbestuurder: een elektrisch kastje waarmee ik alle apparatuur in huis kan bedienen. Voor boodschappenbriefjes en allerlei andere kleine schrijfklusjes waar je normaal pen of papier voor gebruikt, zet ik mijn computer aan. Via spraakherkenning kom ik tot eenzelfde resultaat, maar dat kost wél stroom. Omdat ik veel thuis ben en er continu iemand van de zorg om me heen is, staat de verwarming altijd aan.
Lastig parket
Na mijn universitaire studie heb ik geprobeerd om betaald te werken, maar doordat ik steeds verder achteruit ging, bleek dat niet haalbaar. Wel doe ik vrijwilligerswerk. Zo ga ik regelmatig met andere mensen met een beperking op stap voor de gemeente Arnhem. We kijken dan hoe toegankelijk nieuwe gebouwen zijn voor rolstoelgebruikers of mensen met een blindengeleidehond. Ik leef in een sociale huurwoning van 65 vierkante meter. Het appartement is gelijkvloers en heeft twee slaapkamers, één voor mij en één voor de zorgverlener. Voor de woning betaal ik 616 euro per maand, waarvoor ik 173 euro huurtoeslag krijg. Het afgelopen jaar spendeerde ik 2500 kWh stroom en 1068 kuub gas.
Omdat ik geen betaald werk kan doen, leef ik van een Wajong uitkering. Voor mij betekent dat een maandelijks toeslag van 1410 euro. Daarvan ging tot vorig jaar 150 euro naar de energierekening. Mijn energiecontract liep vorige maand af. Ik zag de dreigende verhoging al met angst en beven tegemoet en verhoogde mijn maandbedrag alvast naar 175 euro. Ik krijg liever iets terug, dan dat ik bij moet betalen. Het maandelijkse voorschotbedrag schoot echter naar 270 euro, een extra aanslag op mijn inkomen naast de inflatie waar we mee kampen. Wel krijg ik al een aantal jaar elk kwartaal honderd euro van mijn zorgverzekeraar als tegemoetkoming voor de energiekosten, maar die is nog niet berekend op de huidige energieprijzen. Daarmee word ik door de verhoging in een lastig parket gebracht. Ik kan mijn beademing bijvoorbeeld niet uitzetten, want dan ga ik dood.
Verstijfd bij achttien graden
Een paar jaar geleden is mijn huis door de woningbouwvereniging deels verduurzaamd. Zo is er spouwmuurisolatie aangebracht, heb ik dubbel glas, deels vloerisolatie en vier zonnepanelen. Daar ben ik heel blij mee. Door de zonnepanelen kon ik afgelopen jaar toch iets meer dan 600 kWh terugleveren. Ook het gasverbruik is sinds de isolatiemaatregelen naar beneden gegaan. Mijn kamertemperatuur houd ik op 19,5 graden en daar is niet veel meer aan te besparen. Ik zit nog aan de lage kant, maar dat komt omdat ik ben opgevoed met de gedachte: ‘Als je het koud hebt, trek je maar een dikke trui aan.’ Op achttien graden stoken is voor mensen met een spierziekte zoals ik te laag, we raken dan helemaal verstijfd.
Om het huis toch nog iets verder te kunnen isoleren, vraag ik af en toe aan een handige zorgmedewerker of hij radiatorfolie wil aanbrengen of de ramen extra isoleert.
Douchen doe ik zo’n drie tot vier keer in de week, maar wel langer dan gebruikelijk is. Voor mijn spieren is het heel fijn als ik wat langer kan genieten van de warme stralen.
Ik ben blij met de energietoeslag van twee keer 190 euro voor de komende maanden. Vanaf januari gaat ook m’n uitkering en de huurtoeslag een paar tientjes omhoog en dan hoop ik quitte te kunnen spelen. Ik hoop vooral dat de energiekosten niet nog hoger worden, want dan moet ik leuke dingen laten liggen. Ik kan tegen een stootje doordat ik heb kunnen sparen en m’n ouders wat hebben nagelaten. Maar dat is niet voor iedereen weggelegd.’
