‘Er wordt nu gezegd: ‘Door Corona is alles in een klap anders’ Maar ons leven staat al stil vanaf 10 januari 2019. Wanneer je ziek wordt, raak je automatisch van de maatschappij afgezonderd. Ik kwam al niet meer in de supermarkt, in een restaurant of op een feestje. En ik kon voorheen ook al een hele tijd niet normaal wandelen of spelen met mijn zoontje.
Ons gezin leeft eigenlijk al een jaar in een vorm van isolatie, maar het was nog net te doen. Tot Corona zich verspreidde over de wereld en uiteindelijk ook ons land bereikte, waardoor wij nu in complete isolatie leven. Geen fysieke sociale contacten meer, geen knuffels, kusjes, of een klein borreltje met familie of vrienden. Niemand komt meer langs, en nu kunnen Koen, mijn man en ons zoontje Hugo ook niet meer naar buiten. Koen hockeyde twee keer per week, dan kwam er iemand bij mij en kon hij even de hele dag uitwaaien. Familie en vrienden zorgden er voor dat er elke dag iemand bij ons langskwam, maar dat kan nu niet meer. Niemand anders kan ons helpen, want ik mag door mijn zwakke immuunsysteem geen enkel risico lopen.
Op Valentijnsdag 2018 kwam ik erachter dat ik zwanger was. Op precies dezelfde dag, een jaar later, zou ik aan mijn eerste chemo en bestraling zitten. In januari 2019 hoorde ik dat er bij mij baarmoederhalskanker geconstateerd was. Stadium 3C: Mijn gehele baarmoederhals bleek al ingenomen te zijn door de tumor, en er waren uitzaaiingen gevonden in mijn lymfeklieren.
Ik was toen 30 jaar. Drie maanden daarvoor was ik bevallen van onze zoon Hugo. Door een opeenstapeling van pech en ‘kleine’ foutjes in het ziekenhuis, is de kanker veel te laat ontdekt waardoor een intensieve en zware kuur onvermijdelijk was. Wanneer de kanker eerder ontdekt zou zijn, had mijn leven er nu waarschijnlijk anders uit gezien.
Op mijn babyshower kreeg ik een bloeding en ik moest direct naar het ziekenhuis. Het was op dat moment vijf weken voor de geplande keizersnede. Hugo lag in een volledige stuitligging en omdat ik leed aan HG* (hyperemesis gravidarum, extreme zwangerschapsmisselijkheid, red) waarvoor ik gedurende mijn zwangerschap af en aan in het ziekenhuis lag om behandeld te worden tegen uitdroging, was ik te verzwakt om op een natuurlijke manier te bevallen.
Na een abrupt einde van mijn babyshower door de bloeding, werd er een uitstrijkje gemaakt. Een week later zou ik de uitslag krijgen, maar die uitslag kwam nooit. Ik dacht: ‘geen nieuws, goed nieuws’. Ik ging er vanuit dat als er iets uit was gevonden de artsen het mij echt wel verteld zouden hebben, ik was tenslotte heel vaak in het ziekenhuis voor mijn misselijkheidsklachten.
De geplande keizersnede heeft ervoor gezorgd dat ik een ‘normale’ bevalling heb mogen meemaken, als een ‘normale’ vrouw. Ik denk er regelmatig aan terug, hoe extra verdrietig het was geweest, wanneer tijdens het persen de tumor was ontdekt. Een baby kan zich niet door tumorweefsel heen wringen, waardoor ik in dat geval tijdens mijn bevalling ontdekt zou hebben dat ik kanker had. De geboortedag van onze Hugo is daarmee met recht de mooiste dag uit mijn leven. Tien weken heb ik een geweldige kraamtijd gehad, en voelde ik me intens gelukkig. Die tijd pakt niemand me meer af.
Na mijn bevalling namen de bloedingen toe. Er ontstonden meer lichamelijke klachten, maar die konden ook toegeschreven worden aan de kraamperiode. Geen aanleiding voor de artsen om mij opnieuw te onderzoeken. Sterker nog, geen moment dat iemand nog dacht aan dat uitstrijkje. Zelfs ikzelf niet. Ik was nog zo jong en net moeder geworden…. Kanker kwam niet eens in me op. Maar dat was het dus wel. Omdat de bloedingen niet stopten, ben ik op mijn eigen aandringen toch opnieuw onderzocht. Ik wil iedereen dan ook echt op het hart drukken om op tijd een uitstrijkje te laten maken. Wanneer er klachten ontstaan is het meestal al te laat. Baarmoederhalskanker is gelukkig een van de weinige kankersoorten die goed te behandelen is. Maar dan moet je wel op tijd zijn. Ik was dat niet en moest een enorm zware behandeling volgen van acht chemokuren van acht uur per dag, en een groot aantal in- en uitwendige bestralingen. De kuur duurde drie maanden en viel me ontzettend zwaar. Lichamelijk en mentaal ging het zo slecht met me dat ik vrijwel mijn gehele kuur in het ziekenhuis heb doorgebracht.
Vijf weken geleden heb ik mijn eerste driemaandelijkse controle scan gehad. De tumoren in mijn baarmoederhals lijken onder controle en de zichtbare uitzaaiingen in mijn lymfeklieren zijn operatief verwijderd, maar mijn vooruitzichten zijn helaas onzeker.
Mijn arts heeft letterlijk gezegd: ‘Je hebt pech of geluk. We weten echt niet wat je kansen zijn.’ Er is een mogelijkheid dat er op microscopisch niveau cellen zijn blijven zitten, of dat het terugkomt. Dit geldt voor elke kankerpatiënt, maar door de doseringen van de chemo en bestralingen in mijn lichaam is het gebied waar de kanker zat zo beschadigd dat ik niet opnieuw geopereerd of bestraald kan worden. Er zal op dat moment geen nieuwe behandeling voor mij mogelijk zijn, dan kunnen ze alleen mijn leven nog rekken.
Wat ik wel zeker weet ik dat ik nooit meer kinderen kan krijgen.
Koen en ik wilden altijd een groot gezin. Ik vier, maar Koen wilde zijn eigen elftal. Dat grote gezin zal er helaas nooit komen, maar ik zeg wel altijd dat Hugo hierdoor extra bijzonder is. Het lijkt alsof alle goeds nu in één kindje is gestopt.
Als ik Hugo zie lachen kan ik wel genieten, maar er zit altijd een verdrietige kant aan. Ik moest direct stoppen met borstvoeding omdat ik chemo kreeg, en kon niet voor hem zorgen en de dingen doen waar ik me zo op verheugd had. Simpele dingen, zoals een wandelingetje maken. Ik was zo trots, wilde hem laten zien aan de wereld, en de wereld aan hem. Maar ik kon niets, en die tijd haal ik nooit meer in. Ik weet ook dat, ongeacht hoe het ook loopt, ik dat nooit meer mee zal kunnen maken met mijn eigen kind. Dat heeft wel iets gedaan met mijn onbevangenheid. Die is voorgoed weg.
Koen en ik zijn dertien jaar samen. Het contrast tussen ‘voor’ en ‘na’ kon niet groter zijn. Hij vroeg me ten huwelijk op een Toscaanse heuvel bij een concert van Andrea Bocelli, en anderhalf jaar later zijn we eveneens in Italië getrouwd. Tijdens onze honeymoon hebben we symbolisch de pil weggegooid, en het dromen over een groot gezin was begonnen. Fantastisch leek het me, al die kinderen, de reuring, en chaos, allemaal aan een grote tafel… de gesprekken en gezelligheid, ik zag het al helemaal voor me. We hebben een hele goede, sterke relatie maar sinds ik ziek ben geworden is alles compleet veranderd. Ik zeg altijd: als een geliefde kanker krijgt, krijg je allemaal een beetje kanker.
Ook op seksueel gebied is alles anders geworden. Koen is van partner naar mantelzorger gegaan. Een van de permanente gevolgen van mijn kuur is dat ik voor altijd in de overgang zal blijven en daardoor zijn mijn hormonen helemaal uit balans. Ik zou extra mannelijke en vrouwelijke hormonen kunnen slikken, alleen dan heb ik weer een verhoogde kans op borstkanker, overbeharing en de baard in de keel. Geen optie voor mij. Ook is de binnenkant van mijn benen en onderbuik nog steeds zo gevoelig en pijnlijk dat mijn libido door deze omstandigheden niet echt worden verbeterd….Ik associeer die plek ook met mijn ziekte. Daar is de kanker ontstaan.
Niet alleen voor mij ligt dit heel gevoelig, ook voor Koen is dit een ongemakkelijke situatie. Daarnaast zijn een deel van mijn organen en weefsel permanent beschadigd geraakt door de bestraling, waardoor ik met incontinentie kamp. Een lange wandeling is hierdoor onmogelijk omdat ik regelmatig in mijn broek plas en ik loop nog steeds met een rollator, omdat tijdens de operatie een aantal zenuwen in mijn been zijn beschadigd. Klachten als extreme vermoeidheid, depressiviteit, een vagina die langzaam dichtgroeit door verklevingen die ontstaan door de bestraling, pijn als ik naar het toilet ga, blaasontstekingen en gewrichtspijn zijn omstandigheden waarmee ik dagelijks moet leven.
Natuurlijk is dat heel triest. We zijn nog zo jong en seks hoort bij je relatie. Als je zeventig bent, dan is zoiets natuurlijk nog steeds vervelend, maar dan denk ik dat je er wel veel meer vrede mee zou kunnen hebben.
Mensen zeggen: je moet het de tijd geven, maar Koen leeft al twee jaar met een patiënt en ik denk dat hij regelmatig denkt; ‘wat een leven.’
Daarom zitten we zowel samen als individueel in therapie. De isolatie waar we ons al een jaar in bevinden was al heel erg pittig, maar door Corona is het alleen maar zwaarder geworden. Het hele proces rondom mijn ziekte verbindt ons niet echt. Vroeger zou ik zeggen: ik wil dat land nog zien, en daar uit eten en dit nog meemaken in mijn leven. Een bucketlist stond eigenlijk al klaar. Maar nu het leven zo kwetsbaar blijkt te zijn, is mijn lijstje korter dan ooit. Als mijn familie en vrienden er maar zijn, met een glas champagne en een borrelplank erbij, dan is het goed. Aan één grote tafel met elkaar, en alleen maar lachen, echt voluit. Als ik daaraan denk, word ik blij. Voor Koen is dat anders. Hij wil juist heel graag de wereld over reizen met zijn gezin. Sterker nog, het liefst wil hij alles met z’n drieën doen. Maar ik wil alleen nog maar dicht bij huis blijven, bij mijn vrienden en familie in de buurt zijn, en dat schuurt soms wel.
Gelukkig krijgen we nog wel therapie op afstand, via beeldbellen, want de relatietherapie nu harder nodig dan ooit. Idealiter is dat het fijnst als je elkaar ziet omdat je achter een scherm toch bepaalde non verbale communicatie mist. Maar dit is wel een fijne oplossing we zijn allang blij dat het gewoon door kan gaan. We houden ons voor ogen dat het tijdelijk is.
Tijd is alles in dit verhaal, omdat je denkt: Het moet nù, want later kan het misschien niet meer, voelen dingen soms geforceerd. En nu zitten we ook nog eens gedwongen in een andere wachtkamer, die van Corona. De wereld staat nu misschien stil, maar het leven gaat gewoon door. Ik leef met kanker én de corona crisis, waardoor de impact van mijn ziekte helaas alleen maar groter is geworden. We moeten al zolang omgaan met een noodgedwongen situatie, dat dit ervoor zorgt dat we soms verder uit elkaar staan dan ooit. Maar ondanks alles ben ik ervan overtuigd dat onze relatie het gaat overleven. Onze liefde is sterker en reikt dieper dan het effect van de kanker. Daarom wil ik dit verhaal ook delen. Ik hoop dat het anderen in dezelfde situatie steunt, maar ook dat we reacties krijgen waardoor wij ons minder alleen gaan voelen, omdat we zien dat we niet alleen zijn in dat waar we doorheen gaan. ’
Felice vindt het fijn om berichtjes te ontvangen. Wil je contact met haar opnemen? Dan kan dat via instagram: @fbittertje
Een eerdere versie van dit verhaal verscheen in VIVA
