Hoe Marc van Zuwen zijn eigen behandeling uitstippelde (en z’n tumor overwon)

Marc van Zuwen wist – gecoacht door zijn geneesheren – met behulp van één medicijn, een dagelijkse dosis vitaminen, een Russisch drankje en een gezonde levensstijl zijn tumor drastisch te laten slinken.

In 2007 kreeg Marc van Zuwen – 47 jaar, manager bij een bank – fysieke klachten. Onderzoek leerde dat er sprake was van een flinke tumor in het gebied tussen zijn rechterschouder en rechterborst. Bij nader onderzoek in het ziekenhuis bleek het een zeldzaam gezwel te zijn, luisterend naar de naam ‘bindweefselwoekering’. Die kan zich niet uitzaaien door het lichaam, maar hij kan wel verder groeien. En dat laatste mocht niet te snel gaan, gezien de ruimte die het gezwel al innam, de pijn die het veroorzaakte en de mate waarin het met zijn directe omgeving was vergroeid.

Van Zuwen kreeg te horen dat er in principe twee mogelijkheden waren: bestralen – maar dat was in dit geval een experimentele behandeling, of opereren – niet vrij van gevaar door de verwevenheid met omliggend weefsel en zonder garanties dat het gezwel niet zou terugkeren. Additionele bestraling zou in dat laatste geval alsnog nodig kunnen zijn.

Omdat zijn behandelend geneesheer twijfelde of hij moest opereren of niet, ging Van Zuwen op zoek naar iemand die hem meer duidelijkheid kon verschaffen. Hij sprak een boel medici over zijn probleem en kwam tot de conclusie dat die het ook allemaal niet zeker wisten. “Je ziet dan dat ook chirurgen last kunnen hebben van het timmerman-effect: heb je alleen een hamer, dan zie je elk probleem als een spijker.” Typerend was een gesprek waarin een gerenommeerd orthopedisch chirurg zich verontschuldigde voor het feit dat hij hem niet zou kunnen opereren. “Waarop ik zei: ‘Maar ik vroeg je niet me te opereren. Ik vroeg hoe je denkt dat ik hier het beste mee om kan gaan.’”

Uiteindelijk kwam hij bij een vooraanstaand internist en kankerspecialist terecht. “Die stelde me gerust. Hij had ook geen kant-en-klare oplossing, maar gezien het feit dat er geen urgente dreiging – het gezwel groeide, maar langzaam – leek te zijn, stelde hij een experimentele aanpak voor met een medicijn – Tamoxifen – dat gebruikt wordt tegen borstkanker bij vrouwen, en het ‘even aan te zien’.” Deze internist werd Van Zuwens geneesheer.

Ondertussen dook Van Zuwen in de wetenschappelijke literatuur, want hij wilde zelf mee kunnen praten over zijn genezingsproces. “Dit is een vrij zeldzaam verschijnsel, dus de hoeveelheid leesstof was te overzien. Wat ik wel erg moeilijk vond, was hoe ik al die informatie op waarde moest schatten.” Online vond hij enkele communities waar onderzoek werd besproken dat veelbelovend kon zijn voor zijn aandoening. “Grappig, zo werd ik op een gegeven moment door m’n arts op een nieuwe ontwikkeling gewezen die ik al een jaar of twee aan het volgen was.” Bij zijn bezoeken – elke 2/3 maanden – aan de internist kon hij z’n vragen stellen.

Kwakzalverij

Eén dilemma hield Marc Van Zuwen heel erg bezig en dat was de constatering van één van de chirurgen die hij had gesproken, dat tumoren soms als vanzelf verdwenen. “Ik wilde weten wat de oorzaak van zo’n verdwijnend tumor kon zijn, maar daar was geen eensluidende verklaring voor.” Zijn geneesheer wees hem op het boek Antikanker van David Servan-Schreiber, waarin een link wordt gelegd tussen een gezonde levenswijze en de kans op genezing. Van Zuwen besloot gezonder te gaan leven. “Ik nam me voor elke week één ding gezonder te doen dan de week ervoor.” Hij at gezonder – veel groenten, vis, bessen – ging mediteren en meer bewegen, begon met vitaminepreparaten en bleef zoeken naar middelen die in zijn geval een gunstige werking konden hebben. Hij deed dat samen met een gepensioneerde vriend van zijn vader, die als biochemicus kon bepalen in welke hoeken gezocht moest worden. Van Zuwen: “Ik heb van alles geprobeerd: elke dag een theelepel kurkuma – geelwortel – bijvoorbeeld. Ik slik nu zo’n 20 pillen per dag, allemaal vitaminen die het immuunsysteem zouden versterken.”

Ondertussen ging zijn geneesheer met pensioen en kreeg Van Zuwen met diens opvolger te maken. “Ook die pakte het geweldig op. Hij luisterde, knikte en stelde af en toe een vraag. En soms waarschuwde hij me. Zoals die keer dat ik in de literatuur een stof had gevonden die veelbelovend leek, maar neerkwam op een keiharde chemokuur. ‘Dat moesten we maar niet doen’, zei hij dan.”

Op zeker moment kwam Van Zuwen met het Russische drankje Kombucha aanzetten, waar een stof in moest zitten die wel eens een goede werking zou kunnen hebben. Van Zuwen merkte dat het de pijn die hij permanent voelde, verlichtte en legde het voor. “Kombucha blijkt bekend te staan als hardcore kwakzalverij, maar mijn arts zei na bestudering: ‘Je weet niet of het helpt, maar het zou zomaar kunnen.’ Dat drankje slik ik nu al jaren dagelijks – ik mis het als ik het niet genomen heb. Of het echt werkt, weet ik niet. Onderzoeken konden we dat niet, want ik slikte nog een medicijn en 20 andere pillen. Misschien is het wel 100% placebo, maar zelfs dat is dan meegenomen.”

Krimp

In 2010 ging Van Zuwen met zijn gezin op vakantie naar Australië en daar ging het mis. Plotseling begon de tumor sneller te groeien; er vormde zich een bobbel op zijn rug.  “Ik at daar anders, misschien had het ook iets met de warmte te maken. In ieder geval moest ik bij thuiskomst onmiddellijk naar het ziekenhuis en zag het ernaar uit dat er toch bestraald moest gaan worden.” Bij nader onderzoek bleek de groei toch meegevallen – er was wellicht sprake geweest van een ontstekingsreactie – en werd besloten de bestaande behandeling – Tamoxifen, door Van Zuwen gecombineerd met gezonde leefwijze, vitamines en zijn drankje – voort te zetten.

En vanaf medio 2010 geschiedde het wonder: de woekering begon langzaam te slinken. Gaandeweg voelde Marc Van Zuwen steeds meer verlichting en bij meting een jaar later bleek dat er echt sprake was van krimp. “In mei 2012 en bleek de tumor met 40 procent geslonken over alledrie de dimensies, wat betekent dat de massa met wel zo’n 75 procent was afgenomen.” Sinds 2014 wordt er jaarlijks gemeten en de tumor is over die jaren licht blijven slinken. Mei 2017 was de laatste keer, de omvang was stabiel en dat was in dit geval goed nieuws. Van Zuwen is vorig jaar weer wat meer gaan sporten en zijn geneesheer had daar twijfels bij in verband met de doorbloeding en het invasieve karakter van de tumor. “Opbouw van spiermassa zou weer tot groei kunnen leiden, maar dat is dus niet gebeurd. Ik heb nu officieel toestemming om te blijven sporten.” Met kombucha is hij ondertussen gestopt, maar curcuma slikt hij nog wel “en ik ga beginnen met een nieuw pilletje.” Over all heeft hij het idee dat hij het gezwel heeft overwonnen. “Ik heb tegenwoordig zo weinig last, dat ik soms vergeet m’n medicijnen te slikken. Ik ben heel erg blij dat ik in eerst instantie niet met een operatie heb ingestemd. Zelfs goede vrienden verklaarden me om die reden voor gek, maar ik wist gewoon dat ik bij een medicus moest zijn die bereid was niet meteen tot handelen over te gaan.” Over die begeleiding dan ook niets dan goeds wat hem betreft. Hij lacht. “Achteraf ben ik pas gaan zien hoe slim ze dat eigenlijk deden. Ze wisten precies hoe ze met mij om moesten gaan en hebben bij de huidige stand van kennis de juiste strategie gekozen.”

Image by PDPics from Pixabay

Mijn gekozen waardering € -

Sinds 2012 als freelancer gespecialiseerd in de zorg, haar besturing en de werking van het stelsel. Wilde ooit eigenlijk ornitholoog worden.