‘Toen we hoorden dat Merle gehandicapt was stortte mijn wereld in. De artsen zeiden dat ons meisje waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen of praten. Alle dromen die we als jonge ouders hadden – over haar eerste lachje, de eerste keer dat ze papa of mama zou zeggen en zelfs dat ze haar knietjes kapot zou vallen tijdens het buitenspelen – al die beelden die we ons zo levendig hadden voorgesteld, gingen binnen een seconde op zwart. Ik dacht op dat moment niet eens aan wat dit voor ons, als ouders, betekende. Het enige wat ik dacht was: ‘Meisje toch…wat voor leven ga jij krijgen?’
Merle was ons eerste kindje, en vanaf dat ik wist dat ik zwanger was, voelde ik me ongerust. Ik kon mijn vinger er niet opleggen waar dat gevoel vandaan kwam. Ik besprak het met mijn man, met onze familie en mijn verloskundige, en allemaal probeerden ze me gerust te stellen. Er was geen enkele reden om aan te nemen dat er iets niet goed zou zijn met ons kindje, dus ik probeerde uit alle macht om het angstige gevoel los te laten. Alleen, dat lukte niet. Ik durfde bijvoorbeeld nog geen kleertjes te kopen. Dat was in mijn ogen vragen om problemen.
Tijdens de twintig weken echo kreeg ik de bevestiging van mijn gevoel: de echoscopist zag dat ons dochtertje een schisis (hazenlipje) had. ‘Zie je wel!’ dacht ik. Ik was niet voor niets ongerust geweest. Mijn man schrok zich te pletter.
Omdat een schisis op zichzelf kan staan, maar ook onderdeel kan zijn van veel complexere problemen, gingen we de medische malle molen in. Ik kreeg een punctie, waarna we ruim twee weken moesten wachten op de uitslag. In die periode heb me helemaal suf gegoogled en getobt: ‘Stel nu dat het kindje niet levensvatbaar is’ dacht ik ‘Wat doen we dan?’ Het was een ongelooflijk intense periode waarin we na moesten denken over dingen waaraan je helemaal niet wilt denken.
Gelukkig zaten Patrick en ik al heel snel op een lijn, ik denk dat dat onze relatie ook gered heeft. Er is geen goed en kwaad in, maar als je niet overeenkomt in de dingen waar je in zulke gevallen voor kiest, kan dat heel heftig zijn voor je relatie. We wilden niet dat ons kindje alleen geboren zou worden om te lijden en weer te sterven.
De dag van de uitslag sprongen we tegen het plafond als de telefoon ging. Als de uitslag slecht zou zijn wordt je gebeld, en als alles goed gaat krijg je een brief. We checkten wel honderd keer onze mobiel, maar we werden niet gebeld. In plaats daarvan kwam er een brief waarin stond dat alles goed was. Uit het onderzoek was gebleken dat onze dochter alleen een schisis had.
We moesten allebei ontzettend huilen van opluchting. We waren zo blij. Natuurlijk: een operatie en logopedie zijn niet leuk, maar in verhouding met de heftige problemen waar we bang voor waren, stelde het niets voor. We zijn direct iedereen gaan bellen met het goede nieuws, en daarna zijn we een stel roze gympjes gaan kopen. Nu durfde ik het wel.
De opluchting was echter van korte duur. Al snel bleek dat Merle achter bleef in haar groei. Omdat ik zelf niet zo groot ben werd het daaraan toegeschreven, maar gaandeweg kreeg ik steeds sterker het gevoel dat er misschien iets over het hoofd was gezien. Er werd gezegd dat ik te hard werkte. Nu heb ik best een intensieve baan als docent op de Hogeschool Rotterdam, maar zo hard werkte ik ook weer niet. Toch hield ik me aan het advies van bedrust en stoppen met werken. Zonder resultaat: uiteindelijk is mijn bevalling ingeleid, omdat men bang was dat Merle in mijn buik niet genoeg bloed, zuurstof en voedingsstoffen kreeg.
Toen Merle geboren werd woog ze maar 1950 gram. Ze was piepklein en had een raar gezichtje. Ik dacht meteen: ‘Ik weet het niet met jou. Volgens mij is het niet goed.’ Ze werd heel snel bij me weggehaald, ik mocht haar maar heel even vasthouden. Patrick ging met haar mee en ze kreeg een infuus en een sonde. Ik was ‘s nachts bevallen en halverwege de nacht werd ik met bed en al naar haar toe gereden. Toen kon ik haar voor het eerst echt vasthouden. Ik had meteen het gevoel: ‘Het is niet goed met jou, maar het kan me niet schelen wat het is. Ik bescherm je.’
De dag erna kreeg Merle al drie epileptische aanvallen. Aanleiding om het materiaal van de punctie opnieuw te onderzoeken. De artsen hadden een vermoeden van het Wolf-Hirschhorn syndroom (WHS): een aangeboren chromosoomafwijking. De oorzaak is dat er een stukje van chromosoom 4 ontbreekt. De gevolgen daarvan verschillen per persoon, vaak is het hoofd van een kind met WHS wat kleiner en staan de oogjes verder dan normaal uit elkaar. Een schisis hoort daar ook bij, net als dat er vaak een hartafwijking, nierproblemen en epilepsie optreedt. De spieren zijn slap en zulke kindjes hebben altijd een verstandelijke beperking. Ook zijn kinderen met dit syndroom extra gevoelig voor ontstekingen, zoals luchtweginfecties.
Heel plat gezegd: Merles afwijking was een foutje van de natuur. Net zoals de uitkomst van de test een foutje was. Er ontbrak zo weinig aan het chromosoom, dat de eerste test het niet had opgepikt. Toch was het genoeg om zeer verstrekkende gevolgen voor ons te hebben.
Toen Merle drie dagen oud was, werd het vermoeden van de artsen naar ons uitgesproken. Er werd nog een keer naar het materiaal van de vruchtwaterpunctie gekeken en na een week kregen we de uitslag. Merle bleek het syndroom inderdaad te hebben. Verder dat ze een hartruisje en gaatjes in haar hart. Ze werd regelmatig een beetje blauw en was heel moe. Het syndroom is heel zeldzaam, 1 op de 50.000 is het vermoeden. In Nederland zijn er maar twintig of dertig kinderen die dit hebben. Een derde van die kinderen haalt zijn of haar derde verjaardag niet.
We waren lamgeslagen. Doordat ik zoveel had gegoogeld wist ik meteen: Dit is echt heel erg. Ik had gezocht op ‘groeivertraging in de baarmoeder’ en ‘schisis’, en dit was een van de eerste dingen die direct naar boven kwamen. Het cliché van ‘Als het maar gezond is’ ging op dat moment door mijn hoofd. Want ons kind was niet gezond. Integendeel: ze was heel zwaar gehandicapt.
Merle kreeg medicatie tegen epilepsie, maar de aanvallen bleven komen. Na zo’n aanval had ze spierpijn en hoofdpijn, dat merkten we aan hoe ze zich gedroeg, volgens de artsen was dat ‘normaal’ na zo’n aanval. Ook de medicatie zelf had bijwerkingen. De eerste anderhalf jaar van haar leventje waren ontzettend hectisch. Soms zaten we wel drie keer per week in het ziekenhuis.
De eerste tijd was echt standje overleven. Merle moest elke drie uur voeding krijgen. Ze kon zelf niet drinken, dus ze had een sonde. Een voeding duurde een uur, dus we waren dag en nacht bezig met voeding. Daarnaast spuugde ze haar voeding vaak uit, waardoor we haar bed moesten verschonen. De wasmachine draaide bijna continu. We maakten een schema, zodat we soms nog een beetje konden slapen ‘s nachts. Sociale contacten stonden op een laag pitje, het was de zorg voor Merle en werken. Meer hadden we niet. Meer konden we eigenlijk ook gewoon niet. Daardoor bleef er ook niet zoveel tijd over om over ‘later’ na te denken. Wat misschien maar goed was, want dat beeld was heel onduidelijk. Niemand wist, hoe ze zich zou gaan ontwikkelen.
Omdat WHS zo zeldzaam en ongeneeslijk is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. We wisten dus eigenlijk niets meer, dan hoe het op die dag ging. Misschien zou ze bij de lucky few horen die leerde praten en lopen, maar waarschijnlijk niet.
Een paar keer heeft Merles leven aan een zijden draadje gehangen. Toen haar hart het niet meer vol hield en ze daaraan geopereerd moest worden. Toen ze ernstige epilepsie ontwikkelde, waardoor ze binnen een minuut een heel laag zuurstofgehalte kreeg en helemaal blauw werd. Dan werden we weer met onze neus op de feiten gedrukt: we hebben een heel kwetsbaar meisje. Maar daar kun je ook niet de hele tijd mee bezig zijn, dan ga je er aan onderdoor. En weet je, je gaat zelfs aan dat idee wennen, dat je kind vroeg kan overlijden. In het begin waren we bij elk incident ontzettend geschrokken en zo bezorgd. Daarna komt er een soort van gelatenheid. Wéér een aanval, wéér in de ambulance, wéér in het ziekenhuis, wéér je hele agenda leeg vegen. Het werd ons nieuwe ‘normaal’.
Maar vanaf de tweede zomer ging het eigenlijk steeds beter. Merle leerde zelfs zitten, we zongen liedjes met haar en ze oefende met staan. Het ging zo goed, dat de wens om nog een kindje te krijgen begin te groeien. We hebben er heel goed over nagedacht. Dingen als: ‘Mag je er voor kiezen een kind in een gezin terecht te laten komen waar de aandacht nooit eerlijk verdeeld is? Waar papa en mama vaak weg zijn, omdat ze naar het ziekenhuis moeten met je zus. De grote zus, die in praktijk altijd het kleine zusje zal zijn. Kunnen we een tweede kindje wel genoeg bieden? Omdat onze wens zo groot was, en we een geweldige groep familie en vrienden hebben die klaar stond om ons te helpen wanneer dat nodig zou zijn, besloten we er toch voor te gaan. Ik was vrijwel meteen zwanger.
Nog voor we de test deden voelde ik al dat het raak was. Het gekke is: vanaf het eerste moment had ik een heel ander gevoel bij deze zwangerschap: ‘Dus zo voelt het als het goed is!’ dacht ik. Het was heerlijk om zwanger te zijn zonder me zorgen te maken. Ik had in tegenstelling tot mijn zwangerschap van Merle dit keer heel sterk het gevoel: ‘Met dit kind komt alles goed.’
We hebben het Merle verteld, dat ze een broer of zusje zou krijgen, maar omdat haar IQ ongeveer veertig was, denk ik niet dat ze er echt veel van begreep.
Toch was ze een vrolijk meisje: Het liefste wat ze deed was op schoot zitten, terwijl wij liedjes voor haar zongen. Wanneer we stopten klapte ze in haar handjes om aan te geven dat we meer moesten zingen. Vaak zongen we zo lang dat we er schor van werden. Ook met de iPad kon ze goed omgaan. Een keer zette ze per ongeluk keihard Metallica op, wij stonden op dat moment in de keuken en schrokken ons rot, maar Merle zat ontzettend te lachen.
We waren gelukkig, het ging goed met haar. Dat komt omdat de ergste dingen, ‘opgelost’ waren: Merles hartje was door twee operaties verbetert, haar epilepsie was door een cocktail aan medicatie redelijk onder controle, ze spuugde niet meer elke voeding uit doordat ik in overleg met een diëtiste een op maat gemaakt dieet voor haar had ontwikkeld. We zagen dat ze – eindelijk! – sprongen ging maken in haar ontwikkeling. Echt hardop lachen, simpele grapjes zoals ‘Kiekeboe’ begon ze te begrijpen.
In de lente mocht Merle in een opblaasbadje met water. Ze spetterde met haar benen en armen. Voor ouders van een gezond kind is dat heel normaal, maar voor ons wat dat gespetter heel bijzonder. De fysiotherapeut zag eindelijk vooruitgang. Merle ging zelfs proberen om zelf te kunnen zitten. Omdat ze zich eerder zo rot had gevoeld, was haar ontwikkeling blijven hangen. Nu zagen we gewoon dat Merle kon genieten.
Toen durfden we ook meer aan de toekomst te denken. Zou ze dan toch leren zitten? Zou ze ooit leren staan? Zou ze nu wél gebarentaal kunnen leren, zodat we met haar konden communiceren? We gingen op zoek naar een school voor haar. Kochten een nieuw bed waarin we haar op werkhoogte konden verzorgden. Natuurlijk wisten we dat ze een zorgenkindje zou blijven, maar we waren niet meer bang dat we haar elk moment zouden kunnen verliezen.
Maar onze droom – van een gezin van vier – spatte uiteen, toen Merle negen weken voordat haar zusje geboren werd, vrij plotseling overleed.
Merle had regelmatig hevige luchtweginfecties en dat was nu ook weer het geval. Het werd winter, haar epilepsie nam toe en Merle kreeg longontsteking. Mijn buik werd steeds dikker en zij werd steeds zieker. Op een maandag zaten we bij de spoedeisende hulp waar een longfoto gemaakt werd. Omdat ik zwanger was, mocht ik vanwege de straling van de foto niet met haar mee. Ik stond dus naast de arts en zag de foto verschijnen. Ik ben zelf astmapatiënt en weet hoe een foto van gezonde longen eruit ziet: als twee zwarte vlekken. De longen van Merle zaten vol wit ‘spinnenweb’. ‘Het is over’, dacht ik. Zoveel ontstekingen, het is klaar.’ De artsen hebben alles geprobeerd om haar te redden. Antibiotica, beademing, noem maar op, maar haar leverwaarden en nierwaarden werden steeds slechter, en uiteindelijk gaven haar organen het op. We wisten dat niemand meer iets voor haar kon doen en dat ze zeker zou komen te overlijden, dus op dat moment besloten we haar mee naar huis te nemen.
Ik weet niet waar Merle zich bewust was van het feit dat ze zo ziek was, ze had een hele zware cognitieve beperking, maar we merkten natuurlijk wel of ze zich fijn voelde of niet. Ik denk dat ze heel blij was dat ze thuis was. In het ziekenhuis was ze heel onrustig. Eenmaal thuis hebben we haar in ons bed gelegd, tussen ons in, lekker veilig zodat ze ons kon ruiken en voelen. We hebben haar lievelingsliedjes gezongen en heel veel geknuffeld. Het was heel verdrietig, maar ook heel mooi. Midden in de nacht is ze, met een lach om haar mondje ingeslapen. Het was ontzettend verdrietig, maar toch waren die laatste momenten samen ook heel mooi. Ze is heel rustig weggegleden.
Vanaf het moment dat ze overleden was tot aan haar crematie hebben we haar thuis gehouden. We hebben haar zelf gewassen en aangekleed. Ze was vies en had gespuugd, haar haartjes zaten in de war. We hebben juist altijd ons best gedaan om haar er mooi en verzorgd uit te laten zien, en dat wilden we nu weer.
Ik weet nog steeds niet hoe we het allemaal hebben gered in die periode, maar je doet het gewoon. Hoewel het natuurlijk bizar is. Met Merle in onze eigen auto zijn we naar het crematorium gereden. Mijn ene hand op mijn buik die opbolde en heen en weer golfde van het leven. Mijn andere hand op een klein, wit kistje.
Het afscheid was klein en intiem. Merle hield niet van drukte. We hebben haar favoriete liedje gespeeld en afscheid van haar genomen met onze beste vrienden en familie. Toen we thuiskwamen vielen we in een gat. We hadden ons voorbereid op een leven met vier en ineens ben je weer met zijn tweeën. We belanden in een vreemd soort niemandsland. Thuis stonden nog kasten vol met sondevoeding en allerlei hulpmaterialen voor Merle. Haar kleertjes hingen nog aan de waslijn. We hadden zoveel verdriet en op dat moment wil je dat een plek gaan geven. maar we moesten ons ook voorbereiden op de komst van het nieuwe kindje, en we wilden echt niet dat zij een soort plaatsvervanger van Merle zou worden. We wilden haar niet met de last opzadelen dat zij ons weer gelukkig moest maken, dat vonden we niet eerlijk.
Negen weken later werd onze dochter Elin werd geboren. ‘Brenger van licht’, betekent haar naam. Op het moment dat ze haar op mijn buik legden, werd de grijze wolk die over mijn leven hing roze.
Dat kwam denk ik ook door de zwangerschapshormonen. Ik weet nog dat mijn man in de schommelstoel zat, waar we veel met Merle hadden gezeten. Hij had Elin in zijn armen en de tranen stroomden over zijn wangen omdat hij aan Merle moest denken. Dan dacht ik: waarom huil je nou? Maar een paar weken later overkwam mij hetzelfde. Ik had hier met twee kinderen moeten zitten, dacht ik dan.
Met Elin kregen we een nieuwe kans. Alles waar we van droomden maar wat helaas geen werkelijkheid mocht worden met Merle, beleefden we met Elin wel. Ineens had ik een baby die uit zichzelf ging drinken. Die huilde als ze honger had, en na zes weken lachte omdat ze ons herkende. ‘Wat is het eigenlijk makkelijk he, zo’n baby’ zei ik heel vaak tegen mijn man. Merle leerde ons dat een normaal leven iets is om diep dankbaar voor te zijn.
Na Elin hebben we nog twee dochters gekregen. Bij de derde zeiden sommige mensen tegen ons: ‘Jammer he, alweer een meisje’. Daar moeten we alleen maar om lachen. We zijn dolblij met onze gezonde kinderen, wat doet het geslacht er dan toe?
Of ze zeggen: je zal het wel drukken hebben met drie van die kleintjes! Ook daar moet ik om lachen, want met Merle was ik tien keer drukker. Deze meisjes gaan gewoon vanzelf lopen. Ze dronk aan mijn borst en daar hoefden we niets voor te doen. Een hele bijzondere gewaarwording, hoe gezellig, makkelijk en fijn het kan zijn, ze gingen lachen, lopen en praten en we waren zo trots. Er was geen fysiotherapeut of logopedist voor nodig, alles ging vanzelf.
We hebben een mooie collage van de foto’s van de kinderen, alledrie weten ze dat ze een zusje hadden dat Merle heette. We zijn ontzettend gelukkig en dankbaar. Maar soms vind ik het nog steeds heel verdrietig, dat vier foto’s van kinderen naast elkaar hangen. maar dat ze nooit samen op een foto zullen staan.’
Kader
Ilse schreef een boek over Merle:’ Bikkeltje’
‘Als je het liefste krijgt, wat je niet wilde’
De opbrengst van het boek doneert zij aan stichting zeldzaam, die ouders van kinderen zoals Merle ondersteunt. Meer informatie vind je op www.bikkeltje.nl
