Iedereen die zich bezighoudt met de strijd voor gelijke rechten van Nederlanders met een beperking kende Jan Troost. Decennialang zette hij zich onvermoeibaar in als belangenbehartiger voor de doelgroep. Daar is nu een gedwongen einde aan gekomen. In april raakte bekend dat hij ongeneeslijk ziek was. Ik interviewde Jan in 2019. Als hommage aan deze bijzondere voorvechter, en ter introductie aan iedereen die niet bekend was met Jan en zijn strijd, publiceer ik dit interview opnieuw. Onder dezelfde titel en op één plek geactualiseerd. Voor de rest is de inhoud nog steeds relevant.
Ik ken Jan Troost al heel wat jaren. We kwamen elkaar af en toe tegen in de tijd dat ik nog bij MEE Rotterdam Rijnmond werkte. Hij was in die jaren voorzitter van wat toen nog de CG-Raad heette. Tegenwoordig zet Jan zich als zzp’er in voor zaken als toegankelijkheid en inclusie. In dit interview geeft hij zijn visie op hoe de maatschappij aankijkt tegen mensen met een beperking, vroeger en nu. Na een korte persoonlijke introductie.
‘Ik ben 60 jaar en ik heb vanaf mijn geboorte Osteogenesis Imperfecta, een zeldzame aandoening aan het bindweefsel dat onder andere zorgt voor extreem breekbare botten. Daardoor heb ik al ongeveer 50 keer iets gebroken. Ik ben een positieve professionele bemoeial en pragmaticus, creatief, met humor en veel levenswijsheid. Ervaringsdeskundige, deskundige Wet Gelijke Behandeling, deskundige VN Verdrag en toegankelijkheidsdeskundige (Design for all). Vanaf mijn 14e zit ik in de belangenbehartiging. Ik ben begonnen als disability activist en heb daarna vele functies mogen bekleden op lokaal en nationaal niveau in Nederland. Waarvan acht jaar als voorzitter van de CG-Raad, de landelijke koepelorganisatie van organisaties voor gehandicapten en chronisch zieken, tegenwoordig Ieder(in).’
De houding van de maatschappij tegenover mensen met beperking is veranderd. Niet in de laatste plaats, omdat de doelgroep zelf veel assertiever is geworden. Hoe kijkt Jan daartegenaan? ‘In de jaren zeventig woonden we in Nederland in totale apartheid buiten de samenleving. Vaak zelfs achter een hek met verzorging door religieuzen. Mede doordat jongeren met een handicap hun plaats in de samenleving wilden opeisen, zijn er grote verbeteringen ontstaan op het gebied van inkomen, werk, huisvesting, vervoer en voorzieningen. Er kwam een eind aan de charitas en daarvoor recht in de plaats. Mede doordat de AAW (Algemene Arbeidsongeschiktheidswet, in 1998 vervangen door de wajong, red.) ook jongeren met een handicap vanaf 18 jaar een inkomen gaf, ook als je geen werk had. Voordat dit gebeurde, bleef je als jonggehandicapte afhankelijk van je ouders.
‘Ook de voorzieningen om te kunnen participeren, zoals aanpassing van de auto of de werkplek, werden gerealiseerd. De afgelopen jaren heeft er echter een kaalslag plaatsgevonden in Nederland. Mede door stapeling van bezuinigingsmaatregelen die door rechtse regeringen is ingezet. De inkomenspositie van veel mensen is enorm achteruitgegaan. Echte banen met een fatsoenlijk inkomen zijn er normaal niet voor mensen met een handicap. Die gewoon wél willen werken, alleen soms met aanpassingen. Door al die bezuinigingen is de participatiesamenleving ontstaan. Mensen zijn vaak afhankelijk geworden van mantelzorg. Soms denk ik weleens dat we terug in de tijd zijn gegaan.’
AparticipatieTV
Een van zijn hoofdactiviteiten als zzp’er is AparticipatieTV. Ik vraag Jan wat dat inhoudt en wat hij ermee wil bereiken. ‘Ik ben een beelddenker en ik weet hoe belangrijk beelden zijn als instrument voor emancipatie. In de periode dat ik tijdelijk geen werk had, heb ik samen met een regisseur en cameraman AparticipatieTV opgezet. Ik woonde zelf bijna zeven jaar (1971-1977) in een internaat in de bossen van Nijmegen. Op deze website vertellen de jongeren van toen, die soms meer dan twintig jaar in een internaat woonden, hun eigen verhaal. Verhalen en beelden van mensen die ooit in de bossen hebben gewoond, zijn namelijk van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer oude instellingen verdwijnen en daarmee helaas ook heel veel beeld- en fotomateriaal. Deze verhalen wilde ik op video vastleggen voor de volgende generaties. De naam Aparticipatie betekent van apartheid naar participatie.
‘Toen ik twee jaar geleden werkloos werd, heb ik besloten om een eigen bedrijf te starten: Inclusie Verenigt. AparticipatieTV is daarvan een onderdeel geworden. We maken filmpjes over het VN Verdrag inzake Rechten van Personen met een Beperking, over de lokale – en landelijke politiek en over acties. Maar ook zoeken we naar goede voorbeelden van inclusie. Sinds een jaar hebben we ook AparticipatieTV Amsterdam waar we gebruikmaken van de studio van Salto Amsterdam. Op YouTube staan al onze filmpjes.‘
Jan is duidelijk niet te spreken over de aanpak van de opeenvolgende regeringen wat de implementatie van het VN Verdrag betreft. ‘Ik vind het echt een schande dat we in Nederland er bijna tien jaar over hebben gedaan om het VN Verdrag geratificeerd te krijgen (in 2016 eindelijk gebeurd, red.). Nu doen we er alweer 13 jaar over om het Facultatief Protocol erdoor te krijgen (het Facultatief Protocol gaat over de behandeling van klachten die te maken hebben met de uitvoering van het VN Verdrag. Voor zomer 2023 komt de staatssecretaris van VWS, Maarten van Ooijen, met een standpuntbepaling inzake de te nemen stappen voor ratificatie. De Raad van State oordeelde juli 2022 dat er geen juridische obstakels daartoe zijn, red.).
‘Om ook de VVD van onze minister-president en de werkgevers mee te krijgen, hebben ze het woord geleidelijk toegevoegd. Een echte Nederlandse polderoplossing. Bij veel zaken wordt dit woord gebruikt. Ik heb het idee dat het bedrijfsleven meer doet dan het kabinet en de gemeenten. Ik snap ook niet waarom mensen met een handicap, die vaak meer kennis hebben dan de ambtenaren, niet gewoon betaald worden om daadwerkelijk vaart erachter te zetten. Nee, dat kunnen we wel doen als vrijwilliger!’
Zorgen over toekomst
Met het VN Verdrag eindelijk geratificeerd en alle huidige technologische en medische innovaties zou je zeggen dat de situatie van mensen met een beperking erop vooruit moet gaan. Jan is echter niet zo optimistisch. ‘Ik maak me grote zorgen. Zeker nu er in het beleid vaak een grote angst is voor onze vergrijzende bevolking. Het aantal ouderen wordt steeds vaker opgeteld bij mensen met een beperking die jonger zijn. Écht inclusief beleid staat nog in de kinderschoenen. Nog te vaak wordt alleen maar over de zorg gesproken en niet over de andere beleidsterreinen. Mensen met een handicap hebben met alle beleidsterreinen te maken. Ik roep steeds: maak een gehandicapteneffectrapportage vóór plannen worden aangenomen.
‘Steeds vaker wordt gedacht dat we handicap/ziekte kunnen voorkomen. Dat zie ik als een groot gevaar voor de acceptatie en de positie van mensen met een beperking. Als we echt gaan werken aan Design for all, en als ontwerpers en architecten begrijpen dat de gemiddelde mens niet een man is die loopt en 1,80 meter is, dan zie ik daar kansen.
‘Voor mezelf maak ik me ook zorgen. Zonder inkomen geen participatie. Ik moet nog zeven jaar werken om met pensioen te kunnen. Een handicap is een zwaar beroep, vergelijkbaar met de brandweer en politie. Of ik op deze wijze mijn pensioen ga halen, weet ik niet. Maar we zullen doorgaan en we houden de humor erin. Dus wil de regering van me af, dan zullen ze me echt eerder pensioen moeten geven! Dan ben ik bereid om me terug te trekken in de bossen’
Jan Troost is op 16 mei 2023 op 65-jarige leeftijd overleden.
