Alex is 52 jaar geworden. Hij is vader van drie zonen. Voormalig hoogbegaafd ict-er, streethockeyhunk en echtgenoot. En sinds drie jaar mijn nieuwe liefde. ‘Ik merk dat ik achteruit ga’, schreef hij in maart op mijn iPad. ‘Ik merk het overal. Ik ben het meest bang dat ik niet meer kan communiceren.’
Alex had een vorm van dementie die zijn sociale gedrag en persoonlijkheid ruïneerde. En in tegenstelling tot mensen met Alzheimer, deed hij niet aan vergeten en verdwalen. Er was een sterk vermoeden dat ook de spierziekte ALS in het spel was; een combinatie die soms vaker voorkomt bij FTD-patiënten. Praten kon hij al maanden niet meer. Alleen zijn ‘ja’, was nog enigszins helder. Maar daarvan wisten we nooit zeker of het een automatische was, of een welgemeende. We communiceerden via Whatsapp en de iPad. Soms lukte dat. Soms ook helemaal niet. Op mijn vraag wat hij voor zijn verjaardag wilde hebben, schreef hij dit voorjaar: ‘een geweer’. ‘Een geweer zodat ik mijzelf verrot kan schieten.’
FTD
Een normaal mens zou zich waarschijnlijk kapot schrikken. Ik niet. In ons leven was weinig meer normaal sinds we wisten dat Alex ziek was. We hoorden de diagnose vorige zomer in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het was een warme, plakkerige dag. Ik reed in Alex’ Volvo S60 naar het ziekenhuis. Toen durfde ik hem al niet meer zelf te laten rijden. Ik wantrouwde zijn beoordelingsvermogen. Maakte mij zorgen over zijn verkeersinzicht. In het UMC Utrecht kwam de neuroloog snel ter zake. Hij dacht aan FTD.
In november wisten we het na een PET-scan in het Erasmus Medisch Centrum zeker. Zwarte gaten lieten zien dat de hersencellen in de voor- en zijkant van Alex zijn schedel krompen en afstierven. Medicijnen om dit ontluisterende proces te remmen, bestaan (nog) niet. En waarom hij FTD heeft gekregen, is onduidelijk. Wetenschappers schatten dat deze hersenziekte in 25 tot 50 procent van de gevallen erfelijk is. Maar ik ken niemand in zijn familie die ook door dit noodlot is getroffen.
Gevangenis
Uit verhalen van lotgenoten begrijpen we dat wij in een recordtijd -zeven maanden- wisten wat er aan de hand was. Sommige patiënten doorkruisen wel tien jaar het medische circuit voor duidelijk wordt dat het om FTD gaat. Sommigen patiënten verdwijnen in psychiatrische inrichtingen. Anderen kwijnen weg in verpleeghuizen. Of belanden zelfs in de gevangenis.
Ook bij Alex werd in eerste instantie een verkeerde diagnose gesteld. Hij ging naar de huisarts omdat hij zich depressief voelde. Een burn-out, concludeerde de arts. Een midlifecrisis, oordeelden familie en bekenden. Alex werd doorverwezen naar Big Move, een GGZ-programma waarmee je in zes maanden tijd ‘je eigen kracht (her)ontdekt en je meer grip krijgt op je gezondheid’. In de praktijk betekende dit wekelijks sporten onder begeleiding van een psycholoog en een fysiotherapeut. Zijn spraak verslechterde toen al. Alex kreeg het advies om hardop de krant te lezen en zijn puberkinderen voor te lezen.
Psychiatrisch ziekenhuis
De psychiater die ook aan het project verbonden was, vond dat hij een ‘passieve copingstijl’ had en daarmee aan de slag moest. Toen Alex na een paar maanden liet weten geen verbetering te bespeuren, schreef de psychiater hem Valdoxan voor; een antidepressiva. En toen dat niet hielp, wilde hij hem laten opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis. En schreef ondertussen nog zwaardere medicijnen voor. Onze relatie stond onder grote druk door zijn onverklaarbare gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen. Ik schrok toen ik hem na vier maanden time-out weer ontmoette. Hij was slecht te verstaan, oogde emotieloos en was een schim van de avontuurlijke en mooie man waar ik anderhalf jaar eerder kneiterverliefd op was geworden. Vier dagen na onze hernieuwde kennismaking zat ik met hem in een ziekenhuis voor een CT-scan. Ik kneep mijzelf zachtjes in mijn arm. Hoe onwerkelijk was dit?
Zijn ex-vrouw was ook bezorgd, en had Alex meegenomen naar een neuroloog. Eentje die na een kort gesprekje en wat testjes zeker wist dat Alex een hersenbloeding had gehad. Uit de CT-scan bleek daar niets van. Voor de neuroloog was het onderzoek daarmee afgedaan. Exit ziekenhuis.
Flink mis
Ik ging steeds meer twijfelen aan de diagnose burn-out. Waar was dat eigenlijk op gebaseerd? Wat was er eigenlijk onderzocht? Was er naast de CT-scan überhaupt ergens naar gekeken? Nauwelijks, zo bleek al snel. Ik googlede me suf, en raakte er steeds meer van overtuigd dat het flink mis was. Terug naar de gemakzuchtige neuroloog, wilde ik niet. En verder met een psychiater die niet overweg kon met kritische vragen, maar die wel dacht aan een opname en ondertussen royaal stevig verslavende pillen voorschreef, leek mij ook geen goed plan.
Google leerde mij dat ik aan dementie moest denken. Of aan ALS. Omdat beide ziekten in het UMC Utrecht uitvoerig worden onderzocht, wilde ik een verwijsbrief naar dat ziekenhuis zodat Alex eindelijk eens goed zou worden getest. Dat had wat voeten in aarde. Zijn psychiater vond dat namelijk maar niets. En eiste aanwezig te zijn bij de afspraak die wij met de huisarts hadden over de verwijzing. Ik had terstond medelijden met de invaller die ons gezelschap voor haar bureau kreeg. Een sputterende psychiater, een hyperassertieve vriendin, een bezorgde ex-vrouw en een patiënt die de steeds luider bleef herhalen terwijl hij naar de psychiater wees: ‘Ik wil hem niet meer!’.
In het UMC ging het snel. Onderzoek op onderzoek volgde, en in no time werd duidelijk dat men aan FTD dacht. De intake met de nieuwe psychiater was heel prettig. Maar toen duidelijk werd dat het daadwerkelijk om FTD ging, wilde hij Alex niet meer als patiënt. Is namelijk geen eer aan de behalen, want daar is niets aan te doen, zo had hij de neuroloog-in-opleiding laten weten. En ja, dat vond zij zelf ook wel een boude conclusie. Exit psychiater.
Doldrieste actie
Op dat moment fronsten wij de wenkbrauwen. Goh… Zou dit typisch iets voor psychiaters zijn? Dit was al de tweede waarmee we een wonderlijke ervaring hadden. Of hadden we gewoon pech? Helaas niet. De meest doldrieste actie kwam van een neuroloog die mijn vriend belde met de mededeling dat hij op zoek was naar zijn ex-vrouw. Mijn vriend kon toen al niet meer praten. Dat wist de neuroloog. Alex Whatsappte ons het verzoek. Zijn ex-vrouw en ik schoten in de stress. Waarom zocht hij Alex’ ex-vrouw? Was er iets genetisch gevonden? Moesten we ons zorgen gaan maken over de jongens?
Twee dagen later bleek dat de neuroloog had gebeld om te laten weten dat onze afspraak die week niet doorging. Na enig doorvragen bleek waarom: ze waren zeven weken eerder vergeten om een PET-scan aan te vragen en zolang die er niet was, konden ze geen uitsluitsel geven over wat er met Alex aan de hand is. En dan vloek je. Heel hard.
En je vloekt ook, als je wéér in de file belandt of in een overvolle vertraagde trein omdat het Erasmus Medisch Centrum je standaard rond negenen laat opdraven. Ik ben eens naar de receptie gelopen en heb ze voorgespiegeld hoe aangenamer het leven van patiënten en familie kan zijn als je mensen die in de buurt van Rotterdam wonen, vroeg laat komen. En de mensen die verder weg wonen, na tienen. ‘Goh… Daar hebben we nog nooit aan gedacht’, zei de dame achter de receptie. ‘Wat een goed idee! Maar wij gaan daar niet over. Die afspraken worden ingepland door de specialisten’.
God
En specialisten, die voelen zich God. Althans, dat is de indruk die je van veel specialisten krijgt. De hoogleraar die ons de uitslag van de second opinion gaf, vond het bijvoorbeeld maar niets dat wij even wilden nadenken of we nog meer onderzoek wilden laten doen. Wij vonden de ziekenhuisbezoeken nogal stressvol, en niet bepaald bijdragen aan ons levensgeluk. Moesten we dat wel doen als Alex niet oud ging worden? De specialist zou ons de dinsdag daarop bellen om te horen wat we hadden besloten. Hij belde inderdaad op een dinsdag. Zes weken later, that is. Dat telefoontje kwam heel ongelegen, dus hij zou het later die dag nogmaals proberen. Nooit meer iets van gehoord.
Ik had het gevoel dat we in al die maanden ziekenhuisstress behoorlijk gepokt en gemazeld aan het raken waren. Wist ik veel wat de gevolgen zouden zijn van de decentralisatie van lichte zorg van het rijk naar de gemeenten. Ik had op dat moment nog niet van buurtteams gehoord, en nog niet van het persoonsgebonden budget. Ook had ik mij nog niet verdiept in het -zeer beperkte!- hulpaanbod voor mensen met FTD en de schaarste aan dagbesteding voor jong dementerenden.
Sorry
Ik zou een tirade kunnen houden over het gebrek aan deskundigheid en professionaliteit dat we zijn tegengekomen. Over de domheid en het onbegrip van mensen waar je tegelijkertijd afhankelijk van bent. Zogeheten professionals die na allerlei foute adviezen en acties zich excuseren en zeggen: ‘Sorry, maar voor ons is ook alles nieuw.’
Maar ik houd geen preek. Ik focus mij liever op de mensen die onbezoldigd pragmatische oplossingen verzonnen en regelden. De vrouw van mijn accountant bijvoorbeeld. Die mij ver voor de decentralisatie aanraadde om een zorgindicatie voor mijn vriend aan te vragen. Of die geweldige dame bij De Hoogstraat Revalidatie die in een oogwenk dagbesteding voor mijn vriend regelde én een-op-een-begeleiding. Of het meisje van de manege waar mijn vriend een middag per week een paard verzorgde. Zij stuurde hem niet weg nadat het steeds moeilijker werd om met hem te communiceren. Zij bedacht een alternatief. En wat te denken van de sportbegeleidster die iedere keer weer met oplossingen kwam?
Enzo Knol
Al dit soort kunst- en vliegwerk om mijn vriend zo zelfstandig mogelijk te laten leven, gingen aan hem voorbij. Niets leek hem nog te deren. Hij bevond zich steeds meer in een eigen universum. Eentje waarin hij heel dwangmatig de vlogs van Enzo Knol volgde, en net zo dwangmatig steeds dezelfde videoclips van Megan Nicole en Britney Spears keek. Ondertussen verwoed shagjes rokend. Nee, hij leek in niets meer op de man waar ik als een blok voor was gevallen. En toch smolt ik als hij ‘beetje boel’, tikte op de vraag of hij nog een beetje van mij hield. Hetzelfde antwoord als vroeger. Toen we nog van niets wisten. En die liefdesverklaring hield mij op de been. Just.
Na een korte vakantie in Noord-Ierland, vlak voor de zomer, werd duidelijk dat Alex zo niet meer verder wilde leven. ‘Ik wil dood’, schreef hij op de iPad. ‘Ik heb genoeg geleden.’ Zijn huisarts, een moedige en menselijke man die we al een jaar met grote regelmaat zagen om over Alex zijn euthanasiewens te spreken, liet mijn lief niet in de steek. Maandag 20 juli is Alex overleden. Heel rustig. Omringd door zijn dierbaren. Zijn hersenen heeft hij aan de wetenschap geschonken. Zijn hart had ik al.
1ste internationale FTD-week
In Amerika en tien andere landen wordt in de eerste week van oktober voor het eerst een internationale week over Fronto Temporale Dementie gehouden. Doel is deze hersenziekte bekender te maken zodat er meer onderzoek komt. En er wellicht ook ooit een medicijn wordt gevonden. In Nederland organiseert FTD Lotgenoten zaterdag 10 oktober een publieksdag in De Bilt. Voor informatie: zie de website van deze lotgenotengroep.
