Waar het eerst vooral moeheid, pijn op de borst, benauwdheid, hoofdpijn, hartkloppingen en het verlies van smaak en reuk was, zijn de klachten een beetje verschoven naar vooral de enorme moeheid en cognitieve problemen. ‘Dat laatste belemmert de mensen enorm. Er lijkt wel een verschil te zijn in klachten bij de verschillende varianten, maar de omnikron bijvoorbeeld is nog niet meegenomen in veel studies die over de verscheidenheid in klachten rapporteren. Deze lopen nu nog vaak tot aan de winter 2021. Daarin is de laatste variant nog niet meegenomen. Wat ik zie is dat vooral de cognitieve problemen invaliderend zijn. Mensen die eerst nog volop in het leven stonden, kunnen opeens niets meer. Ze zijn doorgaans tussen de 20 en 60 jaar, mannen en vrouwen die participeren in de maatschappij, vaak een gezin hebben, actief zijn, sporten en een sociaal leven hebben. Veel mensen die ik nu al bijna twee jaar in de praktijk heb, moeten zich nu laten omscholen tot ander werk en komen op een tweede spoor traject, want zij kunnen hun oude werk niet meer doen. Dat is vreselijk. Het is heel lastig om die gesprekken te moeten voeren.’
“Cognitieve problemen kunnen invaliderend zijn”
Zorgpad in de drie noordelijke provincies
Voorjaar 2021 was er vanuit de huisartsen en de ziekenhuizen enorme behoefte om wat grip op deze patiëntengroep te krijgen. ‘We zijn toen met heel veel zorgverleners uit de drie noordelijke provincies Friesland, Groningen en Drenthe bij elkaar gaan zitten; met eerste lijn huisartsen, longartsen, fysiotherapeuten, tweede lijn fysiotherapeuten, verpleegkundigen, revalidatieartsen, bedrijfsartsen en zelfs een sportarts. Iedereen had patiënten met langdurige klachten en wilde daar grip en inzicht in krijgen. Daar hebben we een zorgpad/zorgnetwerk ontwikkeld, om dit handen en voeten te geven. We hebben een soort stroomschema gemaakt voor de eerste lijn. Wie moet je wel naar de longarts verwijzen en wie niet? Wie kan in de eerste lijn revalideren, wie moet naar de tweede lijn toe. Daar hebben we een schema van gemaakt en dat loopt als een trein. Iedereen weet elkaar te vinden. Ik krijg soms patiënten uit andere delen van Nederland om ze te beoordelen. Dat is heel mooi. Nu willen we dat zorgpad evalueren via een onderzoek, want wat is de effectiviteit daarvan? Voldoet het aan de behoefte, niet alleen die van de zorgverleners maar ook die van patiënten? Hoe kunnen we dat verder stroomlijnen? Hoe kunnen we dat zorgpad en -netwerk verder evalueren? Daarin is het UMCG heel actief met het actiononderzoek¹, waarin ze een zo optimaal mogelijk zorgpad creëerden na veel gesprekken met patiënten en zorgverleners. Ons zorgpad in Friesland is daar als basis voor gebruikt. Dit netwerk willen we uitbreiden, maar ook eens goed onder de loep houden. Is het nuttig wat we doen? Als dat zo is, waarom is dat dan nuttig? En het belangrijkste is de vraag of patiënten hiermee geholpen zijn. De data voor het langdurige zorgprogramma dat patiënten nu aangeboden krijgen, zijn we aan het opschrijven zodat we dat kunnen beoordelen en evalueren. Patiënten met langdurige klachten krijgen een herstelprogramma aangeboden, dat bestaat vaak uit fysiotherapie en ergotherapie in de eerste lijn. Om alle fysiotherapeuten dezelfde behandeling te laten geven, hebben we veel scholing en training gegeven aan het longnetwerk fysiotherapie in Friesland dat op astma en COPD gericht is. Als mensen vastlopen in de eerste lijn, dan komen ze naar de tweede lijn. Dan kunnen ze bij mij in Leeuwarden revalideren of in bij mijn collega in Heerenveen. We proberen het binnen onze longziektegelederen te houden, omdat daar nu op dit moment de kennis zit. Daarnaast zij er goede contacten en afspraken met de revalidatieartsen in onze regio en houden we op die manier ook zicht op de patiënten die we naar elkaar toe verwijzen.’
Behandeling
De patiënten die Kuijvenhoven doorgaans ziet, zijn al lang ziek. ‘Zij hebben bij de eerste lijn fysiotherapie heel erg hun best gedaan om spierkracht en conditie op te bouwen, maar ze gaan niet vooruit. Daarbij worden ze heel snel overprikkeld en hebben ze veel last. Dan is er een forse disbalans in de energieverdeling en ontstaat er een verschil tussen belasting en belastbaarheid. We focussen ons heel erg op die energiebalans, om daar binnen te blijven. Dat doe we samen met het maatschappelijk werk en de ergotherapie om meer handvaten te geven. Jij als journalist bent tijdens dit gesprek aan het luisteren, aan het schrijven en ondertussen denk je na over de volgende vraag, voor deze mensen lukt dat niet. Maar dat konden ze vroeger wel, dus dat is enorm frustrerend. Ze pushen zichzelf om daar maar weer te komen, maar dat werkt averechts. Als jij pusht om over je belastbaarheid heen te gaan, dan doe je steeds weer drie stappen terug. Wij proberen patiënten uit die negatieve spiraal te krijgen door hulp te bieden bij de balans in belastbaarheid en door fysieke training. Want we weten dat als je fysiek beter in je vel zit, dan gaat je brein vanzelf weer mee. We boeken daarmee wel resultaten, maar niet dat we mensen beter maken. Met handvaten proberen we toch wat grip te krijgen op de klachten. Wij proberen ze weer zover te krijgen, dat ze weer in de eerste lijn verder kunnen met de fysiotherapie of ergotherapie. Soms ook met de POH-GGZ of een psycholoog. Onder meer door ademhalings- en ontspantherapie kan de patiënt weer wat ‘normaler’ gaan leven. We weten niet hoe het komt, maar deze patiënten staan voortdurend in de actiestand fight, flight or freeze. Hierbij lijkt het alsof het autonome zenuwstelsel uit balans is geraakt. Bijvoorbeeld in rust of bij een minimale inspanning is er al sprake van een tachycardie. Dat is onzinnig en niet zo nuttig voor je lichaam. Als mensen van liggen in bed naar zitten gaan, zie je die hartslag omhoog vliegen. Ze voelen zich daardoor vaak opgejaagd. Het autonome zenuwstelsel proberen we door oefeningen en ontspanning weer in balans te krijgen, of er in ieder geval grip op te krijgen. Dat helpt patiënten soms erg goed. Veel mensen klagen over hun keel, bijvoorbeeld een globus gevoel en niet goed kunnen slikken en aanhoudende hoestklachten met keelschrapen. Vaak komen de klachten dan vanuit het halsgebied. Een manuele therapeut en ook een logopedist kan hier vaak een goede behandeling voor geven. Tevens zien we vaak dat er een probleem met de aansturing van het middenrif is ontstaan. Met bepaalde therapieën, deels ontspanning maar deels ook echte middenriftherapie kun je dat middenrif weer soepeler laten werken. Dat kan een logopedist ook vaak in combinatie met een ontspantherapeut. Een logopedist in je zorgnetwerk lijkt heel onlogisch, maar dit zijn dingen die we gaandeweg ontdekken.’
Toepassing in de gezondheidszorg
Van onder andere Professor Judith G. M. Rosmalen uit het UMCG stond er afgelopen zomer een groot artikel² in The Lancet. Zij deed mee aan een onderzoek naar alle mensen die in het Lifelines onderzoek zaten. ‘In dat onderzoek keken ze naar hoeveel mensen in dat cohort corona hebben gehad en daar dan aanhoudende klachten aan hebben overgehouden. Die hebben ze gematcht met mensen die geen corona gehad hebben, dit om te beoordelen wat post COVID-klachten zijn ten opzichte van reguliere klachten die ook zomaar kunnen ontstaan. In dat artikel staat dat één op de acht mensen langdurig symptomen houdt. Wij konden onze patiëntengroep daar mooi mee vergelijken. Dat kan ook met wat er op de website van C-Support³ staat. Iedereen in de zorg die zich interesseert voor langdurige klachten, kan zich verdiepen via deze links. Het zou ideaal zijn als er in ieder ziekenhuis een (long)arts en een verpleegkundige zou zijn voor de diagnostiek en behandeling van longcovid. Mijn advies is daarbij: ‘Neem de patiënt serieus. Zorg dat ze zich gehoord voelen, maar ook gezien en geholpen. Nog te vaak komen patiënten met verhalen dat ze niet gehoord worden. Geef ze de erkenning dat ze een probleem hebben. Veel mensen kennen ook geen anderen met deze ziekte, daarom is lotgenotencontact heel belangrijk.’
1. https://www.actioncovid.nl/
2. https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(22)01214-4/fulltext
3. https://www.c-support.nu/
Dit artikel verscheen eerder in Topic
