De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft sinds vorig jaar een projectgroep palliatieve zorg. De Nederlandse Vereniging van artsen voor longziekten en tuberculose (NVALT) was er iets eerder bij, en weet het onderwerp levenseinde op de kaart te zetten dankzij hun boegbeelden Sander de Hosson en Kris Mooren. De Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) is in de ziekenhuiswereld een voorloper en heeft ‘al jaren’ een commissie palliatieve zorg. ‘Wij zitten in een vakgebied waar nogal veel mensen overlijden’, reageert voorzitter Machteld Wymenga nuchter.
Dat oncologen verder zijn dan hun andere collega’s is niet zo vreemd. Uit cijfers van het CBS blijkt dat het merendeel van de mensen (zo’n 30 procent) sterft aan kanker. Bovendien is ieder ziekenhuis sinds 2017 verplicht om een palliatief adviesteam te hebben. In zo’n team zitten naast een verpleegkundig specialist minstens twee medisch specialisten. ‘In gesprekken met onze patiënten komt de eindfase heel vaak aan de orde. We vragen hoe mensen dat voor zich zien en wat zij willen. Vaak weten we al of er een euthanasiewens is, want die verklaringen zitten veelal in het patiëntendossier’, vertelt internist-oncoloog Wymenga.
Verantwoordelijkheid
Hoewel oncologen verder zijn dan hun andere collega’s als het gaat om zorg rondom de laatste levensfase, voeren ook zij zelden een euthanasie uit. Uit cijfers van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie blijkt dat medisch specialisten jaarlijks slechts drie á vier procent van alle uitvoeringen voor hun rekening nemen. Het zijn de huisartsen die bijna alle verantwoordelijkheid dragen; ruim 80 procent van alle euthanasiemeldingen wordt door de huisarts gedaan. Logisch, vindt Wymenga. ‘De meeste mensen die kiezen voor euthanasie hebben een idee over de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven en willen meestal thuis sterven. En wij werken in het ziekenhuis.’
Dat klinkt inderdaad logisch. Maar is dat het ook? Leon van den Toorn, longarts en voorzitter van de NVALT: ‘Als ik er iets langer over nadenk, vind ik het helemaal geen gek idee als wij niet in het ziekenhuis, maar thuis bij de patiënt euthanasie verlenen. Tenminste, als dat de wens van de patiënt is.’ Wymenga vraagt zich af of een medisch specialist buiten het ziekenhuis een euthanasie kan of mag uitvoeren. En hoe het zit met alle regels. ‘Die zijn er niet’, laat een woordvoerder van de NVVE weten. ‘Een medisch specialist mag zowel in het ziekenhuis als bij een patiënt thuis een euthanasie uitvoeren.’
Logisch
En dan nog zo’n vraag. Hoe logisch is het eigenlijk dat in de laatste levensfase de huisarts het euthanasieverzoek krijgt? En niet de medisch specialist? ‘Een patiënt met hartklachten of hartfalen zie ik soms jarenlang. Ik ken zo’n patiënt vaak beter dan zijn of haar eigen huisarts’, vertelt Bas Bekkers, cardioloog en voorzitter van de projectgroep palliatieve zorg van de NVVC. Ook Van Den Toorn kent zijn patiënten vaak al jarenlang. Toch krijgen beiden zelden een verzoek tot euthanasie.
‘Palliatieve zorg zit niet in ons systeem, terwijl dat er wel in zou moeten thuishoren’, vertelt Bekkers. ‘We hebben het veel te weinig over de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Laat staan dat we het over euthanasie hebben.’ Bekkers verklaart die omissie door de opleiding en de interesses van medisch specialisten. ‘Ontwikkelingen van nieuwe medicijnen en technieken, vinden veel medische specialisten vaak interessanter en gemakkelijker te bespreken dan het voeren van gesprekken over een kwalitatief goed levenseinde. Dat vinden ze ongemakkelijk.’
Laatste levensfase
De projectgroep die Bekkers voorzit, wil dat er meer aandacht bij de cardiologen komt voor de laatste levensfase van chronisch zieke hartpatiënten. Binnenkort organiseren zij daarom een eerste bijscholing over dit onderwerp. Bij de NVALT is die intensievere aandacht inmiddels onderdeel van het onderwijs. ‘Longartsen moeten leren om op tijd het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase als het leven niet langer door medicatie of operaties kan worden verlengd’, vindt Van Den Toorn. Hij vertelt dat niet alleen zijn vereniging, maar ook veel ziekenhuizen hiermee bezig zijn. ‘In het Erasmus MC, waar ik werk, worden artsen bijvoorbeeld getriggerd om na te denken over de vraag of een patiënt over een jaar nog leeft. Dat dwingt je om na te denken over het gesprek dat je met je patiënt moet aangaan.’
Zo’n gesprek is moeilijk, weet Bekkers. ‘Het wordt daarom ook wel ontweken door specialisten om te vertellen dat iemand niet meer beter wordt. Er wordt dan gezegd: ‘we hebben nog een nieuw pilletje’. Of er wordt gesuggereerd dat een nieuwe pacemaker misschien nog verschil kan maken. We blijven vaak doorbehandelen in plaats van het gesprek aan te gaan en te vertellen dat de laatste levensfase is aangebroken. Wij vinden zo’n gesprek ingewikkeld, maar patiënten net zo goed. Ook zij gaan het meestal liever uit de weg en leggen de bal bij de dokter.’
Sterven verzachten
Bekkers denkt dat dit komt omdat de dood voor de meeste mensen een ongemakkelijk onderwerp is. En voor artsen ‘wellicht extra ingewikkeld’. ‘Wij hebben een eed afgelegd. En beloven dat we lijden verlichten en gezondheid bevorderen. Natuurlijk betekent dat ook dat wij het sterven kunnen verzachten, maar het zit nog te weinig in onze opleiding dat wij nadenken over sterven en wat dat voor de patiënt betekent. Dat verandert gelukkig wel de laatste jaren.’
Als de laatste levensfase voor veel medisch specialisten al een ingewikkeld onderwerp is, dan is euthanasie helemaal een lastig verhaal. Dat komt dan ook zelden aan bod bij gesprekken over de laatste levensfase’, vertelt Van Den Toorn. ‘Als longartsen hebben we het onderling soms wel over een casus, maar niet over onze rol bij euthanasie in het algemeen. We hebben die optie simpelweg niet op het netvlies staan. Dus we zullen die ook niet zo gauw met een patiënt bespreken.’
Regie
Op de vraag of het niet logisch zou zijn als medisch specialisten een grotere rol zouden gaan spelen in het uitvoeren van euthanasie aangezien het aantal verzoeken blijft stijgen, komt van de drie specialisten een aarzelend antwoord. Van Den Toorn zegt nooit te hebben vernomen dat huisartsen de enorme toename van euthanasieverzoeken zwaar vinden. ‘Het is mij niet duidelijk dat het iets is wat wij moeten oplossen.’ Machteld Wymenga: ‘Bij oncologen staan op dit moment andere onderwerpen hoog op de agenda. Maar als we van de Landelijke Huisartsen Vereniging horen dat zij hulp nodig hebben, dan gaan we die vraag zeker agenderen. Ik denk dat veel medisch oncologen wel bereid zijn om euthanasie te verlenen. Maar omdat veel patiënten het liefst thuis sterven, doen wij het niet zo vaak. Thuis heeft de huisarts de regie.’
‘Ik denk dat heel veel medisch specialisten dit onderwerp een beetje uit de weg gaan’, reageert Bekkers. ‘Hoewel je als medisch specialist de patiënt de hoop niet wilt ontnemen, moet het gesprek over de laatste levensfase op tijd worden gevoerd. Een gesprek waarbij reële behandelwensen en doelen gezamenlijk met de patiënt wordt besproken. Gelukkig zie je langzaam een cultuuromslag komen. Je ziet dat steeds meer specialisten het gesprek over het levenseinde voeren. Dat is helaas nog niet wijdverbreid. Dus we zijn er nog lang niet. Echt, nog lang niet.’
Dit verhaal verscheen eerder in Relevant, het journalistieke kwartaalblad van de NVVE
