Samenvattend:
Nachtelijke Monitoring
Een neuroloog adviseert voor de nachtelijke uren zuurstofsaturatie monitoring bij een patiëntje met epilepsie. Vergoeding wordt gevraagd. Daling van de zuurstofverzadiging betekent in dit geval vermoedelijk een beginnende epileptische aanval. Het waarschuwingssignaal bij de ingestelde drempelwaarde is voor de ouders het signaal dat ze medicijnen moeten toedienen. Het systeem werkt al enige jaren naar tevredenheid. In het verleden is het kind meermaals opgenomen met een zogenaamde ‘status epilepticus’, een niet te doorbreken krampaanval. De saturatiemeting wordt soms gedurende het gehele etmaal toegepast indien er sprake is van koorts waarbij gemakkelijk een aanval ontstaat. Niettegenstaande het feit dat er mogelijk aanzienlijke kosten worden bespaard (opnames) kan de verzekeraar deze aanspraak als hulpmiddel toch niet honoreren.
Uit ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist
Doelmatigheid
Het probleem is duidelijk. De oplossing minder. Niemand is tevreden. Dat betekent voor mij een stimulans om met zorgontwikkelaar Pontes Medical (destijds alleen nog in UMC Utrecht) in gesprek te gaan. Samen met Dr. Rutger van Merkerk schrijf ik een artikel waarin we de wens uitspreken om te komen tot een systeem dat gelijktijdig meerdere parameters in de gaten houdt. Het leidde tot research en bemoedigende gesprekken met de vaderlandse Epilepsiecentra. En nu is er dan de Nightwatch in de vorm van een armband. Het hulpmiddel wordt thans getest in klinisch onderzoek.
Nightwatch
Het nieuwe systeem vergroot de veiligheid bij nachtelijke epilepsieaanvallen. In Nederland hebben ruim 100.000 mensen epilepsie en ondanks medicatie en behandeling houdt circa een derde hiervan aanvallen. Sommige van deze mensen hebben ook ’s nachts aanvallen die niet altijd worden opgemerkt. Er bestaan nog geen optimale signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsie patiënt aanzienlijk vergroten. Met Nightwatch komt er voor het eerst een handzaam systeem aan dat betrouwbare waarschuwingen geeft bij (nachtelijke) tonisch-clonische epilepsieaanvallen. De ontwikkelaars verwachten dat Nightwatch een doorbraak gaat betekenen in de zorg voor vooral (jonge) kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.
Veiligheid in de thuissituatie.
Het doel is het waarschuwingssysteem geschikt te maken voor gebruik in de thuissituatie. Het zou van grote betekenis zijn voor ouders of verzorgers van kinderen en volwassenen met epilepsie. Ze staan vaak onder druk vanwege hun angst voor het niet opmerken van nachtelijke aanvallen van hun kind of familielid. Het komt veel voor dat ouders zich genoodzaakt voelen een kind in de slaapkamer of zelfs in eigen bed te laten slapen. Een betrouwbaar systeem zal veel ouders en zorgverleners rust geven. Optimale signalering van nachtelijke tonisch-clonische epilepsieaanvallen draagt niet alleen bij aan een verbeterde veiligheid. Hoe meer inzicht er is in de frequentie en de aard van de aanvallen, hoe beter een behandeling kan worden ingezet. De ontwikkeling van Nightwatch is een resultante van een consortium van samenwerkende partijen.
