Vandaag worden deze cijfers gepresenteerd en besproken op een congres van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Uit de studie is duidelijk geworden dat van de 25-wekers ruim zestig procent de vroeggeboorte overleeft, terwijl van de 24-wekers ruim 40 procent het haalt. De kans op (ernstige) handicaps op de leeftijd van twee jaar is voor beide groepen ongeveer even groot: 60 procent heeft weinig tot geen handicaps, 40 procent heeft lichte tot zware handicaps. Een vijfde van de 24-wekers die overleven houdt matige tot forse handicaps over aan de vroeggeboorte.
De geboorte van Eva
De dochter van journaliste Brenda van Osch (1972) is 30 weken als ze in 2002 wordt geboren, of beter gezegd: geboren móét worden. Het kindje groeit niet goed in de buik en haar hartslag valt soms weg. Wanneer Eva ter wereld komt, weegt ze nog maar 680 gram, haar hoofd is niet groter dan een tennisbal, haar onderbeentjes net zo lang als de wijsvinger van haar moeder.
Eva wordt twaalf minuten gereanimeerd, het moeizame begin van een lange en zorgelijke medische weg. Na vijf maanden, kleine hersenbloedingen en een operatie komt Eva thuis, nog altijd met extra zuurstof en een voedingssonde.
In de jaren die volgen blijkt er steeds meer niet helemaal in orde met het mooie blonde meisje, dat met betoverend sierlijke bewegingen filmpjes op televisie ‘vooruit speelt’. Eva houdt problemen met eten en haar gewrichten zijn hypermobiel. Ze blijkt doof en wordt gekweld door extreme onrust, dwanghandelingen en doorwaakte nachten.
Eva, zo wordt pas nog weer later duidelijk, is autistisch, en functioneert ook als ze inmiddels al 8 jaar is nog op het niveau van een kind van 22 maanden. Ze zal nooit leren praten, schrijven of lezen. Ze zal nooit voor zichzelf kunnen zorgen, ze zal geen baan of kinderen krijgen. De plezierige dingen van het leven betekenen weinig voor haar; vriendschap, intimiteit, privacy zijn niet voor haar weggelegd. Voor veel ouders zal het klinken als hun ergste schrikbeeld.
Nieuwe richtlijn
Als eind 2010 de officiële richtlijn voor het behandelen van te vroeg geboren kinderen wordt versoepeld, en de grens wordt verlaagd van 26 naar 24 weken, roept dit bij Brenda van Osch veel vragen op. Komen er nu nog meer Eva’s? Waar ligt de grens tussen wat er medisch en technisch mogelijk is en wat nog goed is om te doen? Van Osch besluit een vervolg te geven aan haar Elsevier-reportage uit 2005 op de afdeling neonatologie in het AMC, en een boek te schrijven over te vroeg geboren kinderen en hun behandeling.
Het resultaat is het onlangs verschenen boek ‘Het onvoltooide kind’, een prachtig geschreven, gevoelig portret van een bijzondere wereld waarin kinderen balanceren tussen leven en dood, en artsen en ouders elke dag opnieuw moeten kiezen voor het eerste of het laatste. In Nederland worden jaarlijks zo’n 2500 kinderen geboren onder de 32 weken, waarvan zo’n 75 kinderen 24 weken oud zijn, een aantal dat de komende jaren vermoedelijk groter zal worden. Van deze allerkleinsten overleeft nog niet eens de helft. Een vijfde van de overlevende kinderen houdt er forse handicaps aan over. Kille cijfers, die nauwelijks recht doen aan dat waar om draait: de levens van ouders en hun kinderen, maar ook van artsen en verpleegkundigen, die dagelijks moeilijke en ingrijpende beslissingen moeten nemen. ‘Het onvoltooide kind’ is daarnaast ook het aangrijpende persoonlijke verhaal van een moeder en haar ernstig gehandicapte dochter, die hun weg moeten zien te vinden. Een moeder die zichzelf de vraag durft te stellen wat ze er van vindt dat Eva is zoals ze is, en of ze vindt dat ze haar dochter destijds beter niet hadden kunnen redden.
Aanvankelijk was het niet het plan om in het boek ook haar persoonlijke verhaal te verweven, zegt Brenda van Osch. ‘Ik wilde een serieus journalistiek verhaal over vroeggeboortes vertellen, zodat mensen inzicht in deze materie zouden krijgen. Ik was huiverig om daar Eva in te betrekken, om het te persoonlijk te maken. Maar toen ik op die afdeling rondliep, drong het besef zich op dat Eva ook bij dat verhaal hoorde. Het is naïef te denken dat je dat kunt afdoen met een inleiding en een slotwoord. Ik wilde begrijpen wat er is gebeurd. Hoe kan het dat je een kindje behandelt en dat je dit als uitkomst krijgt? Is dat een kwestie van pech? Hoe zijn de afwegingen gegaan? Wat er precies met haar aan de hand is, daar ben ik al jaren niet meer mee bezig. Ze is zoals ze is, en daar probeer ik goed mee om te gaan en haar een zo mooi mogelijk leven te bieden. Maar ik was dus wel nog bezig met de vraag: hoe werkt die wereld, hoe worden dingen afgewogen, hoe denken artsen over handicaps en kwaliteit van leven? En hebben wij pech gehad of is dit ingecalculeerde pech?’
Als het boek iets duidelijk maakt, is het dat artsen eigenlijk nog maar heel weinig weten van de risico’s en gevolgen van behandeling.
‘Neonatologie is geen exacte wetenschap, en artsen moeten dealen met al die onzekerheden en de vraag hoe je kansen moet inschatten. Als een kind veel heeft gehad – een infectie, een darmoperatie, lange beademing en nog een paar tegenslagen – dan kun je denken: de kans op extra schade is heel groot. Maar hoe ga je de plussen en minnen optellen? Dat is nog niet zo eenvoudig. Door dit inzicht kan ik beter accepteren waarom Eva is zoals ze is. Dat dit toch de uitkomst kan zijn.’
Over de vooruitzichten voor 24-wekers op de langere termijn is nauwelijks iets bekend. Het is botweg een kwestie van trial and error.
‘Ja, dat is min of meer wat er nu gebeurt; alles is nog heel experimenteel. Daar gaan artsen wel uitkomen, maar er zijn nu ook kinderen de dupe van. Ik heb mijn twijfels bij het verlagen van die grens naar 24 weken, maar het is niet reëel om te verwachten dat die ooit weer omhoog zal gaan. In internationaal perspectief is het volstrekt logisch dat deze keuze is gemaakt; in Duitsland bijvoorbeeld worden baby’s van 23 of zelfs 22 weken vaak ook behandeld. In Rotterdam behandelden ze 24-wekers al jaren. Op een gegeven moment wordt vasthouden aan zo’n oude grens onhoudbaar en dan is het realistisch om mee te gaan in de nieuwe opvattingen. Bovendien gaat de techniek vooruit, en ook de ervaring want het is vooral veel doen. Handwerk, eigenlijk.’
***
Sinds ze was gaan lopen, vlak voor haar derde verjaardag, leek haar lopen op rennen. Inmiddels had het veel weg van een vlucht. Waar ze de kans kreeg, ging ze er vandoor. Als ik haar ophaalde kreeg ik een kreet of huppel ter herkenning, daarna duwde ze me opzij en zette het op een lopen om dat te doen wat ze in haar hoofd had. De kraan in de wc-ruimte opendraaien. Dansen voor de spiegel in het andere klaslokaal. Ontsnappen door de voordeur.
De wereld gleed van haar af, beroerde haar even vluchtig als haar ogen contact toestonden. Ze deed mee, maar op haar voorwaarden.
Ze was niet alleen doof, bij lange na niet.
***
De cijfers liegen er niet om. In jouw boek geef je een gesprek weer tussen artsen, die onderzoeksresultaten bespreken. Uit één onderzoek blijkt dat slechts 15 tot 20 procent van de overlevende 24-wekers géén afwijkingen heeft op 1-jarige leeftijd. Een ander wijst uit dat 47 procent van de 24-wekers op 10-jarige leeftijd een IQ heeft onder de 70, en dus zwakbegaafd is. Dat is nogal bepalend voor iemands leven. Toch had ik de indruk dat artsen meer nadenken over fysieke handicaps als doofheid, blindheid en spasticiteit, dan over geestelijke handicaps. Wordt daar voldoende rekening mee gehouden?
‘Dat vind ik een lastige vraag. In het boek zoek ik dokter Blok op, destijds de behandeld arts van Eva. In dat gesprek zie je wel dat mentale handicaps voor hem niet op de voorgrond staan, en ik zou me kunnen voorstellen dat dit geldt voor meer neonatologen. Geestelijke schade is natuurlijk ook iets wat je vaak pas later ziet, als de kinderen al buiten het gezichtsveld van de artsen zijn. In langlopende onderzoeken worden cognitieve vermogens en IQ wel meegenomen, maar dat staat niet boven aan het lijstje van zware handicaps. Er zijn vast mensen met een IQ van 65 die een geweldig leven hebben, maar het is een beperking, hoe je het ook wendt of keert, en als dat ook nog samengaat met fysieke problemen, heb je het best pittig. Het is niet aan mij om te zeggen of iemand er dan maar beter niet had kunnen zijn, maar ik ben wel altijd trots geweest op de terughoudendheid van Nederlandse artsen. In weerwil van wat de rest van de wereld vond werd er een behandelgrens gehanteerd waarbij ze het redelijk in de hand hadden om kinderen een mooi bestaan te kunnen bieden. Dat zal met 24-wekers uiteindelijk ook wel gaan lukken. Ik hoop echter wel dat er heel goed geëvalueerd gaat worden, en dat er niet al te hard wordt doorgepakt naar 23 weken.’
Des te schokkender vond ik het feit dat er eigenlijk helemaal niet zo goed wordt gemonitord hoe deze kinderen zich later ontwikkelen.
‘Ze zijn begonnen met monitoren sinds ze begonnen zijn met behandelen bij 24 weken en ik hoop van harte dat ze die groep echt lang blijven volgen. Artsen kunnen ervan leren voor de behandeling en zo kinderen adequater helpen. Als je beter weet welke kenmerken kinderen hadden die later grote problemen hebben gekregen, zijn daar vast gevolgtrekkingen uit te maken. Voor prematuren in het algemeen ontbreekt het vooral aan grootschalig en langlopend onderzoek. Er wordt veel onderzoek gedaan naar specifieke problemen en kinderen worden meestal goed gevolgd tot ze 2 jaar zijn. Maar hoe gaat het als ze 8 of 12 of 20 zijn? In Nederland is het lang geleden dat daar onderzoek naar is gedaan. Ik mag hopen dat iemand dat snel oppakt.’
Denk je dat de prognoses zullen verbeteren?
‘Dat denk ik wel. Je ziet dat waar ze al langer bezig zijn met 24-wekers – in Zweden bijvoorbeeld, maar ook in Rotterdam – de resultaten beter worden. De oudere neonatologen zeiden tegen mij: ooit hadden we deze aarzeling ook bij het behandelen van 28-wekers, en later bij 26-wekers. Dat gaat nu relatief goed. Die wetenschap maakt dat je ervan uit kunt gaan dat er nu heel snel wordt bijgeleerd. Behandelend artsen leren veel over beademen, voeding, huidverzorging, pijnbestrijding. Daardoor gaat ook de zorg voor de kinderen bóven de 24 weken erop vooruit. Maar ik houd mijn hart vast voor de 24-wekers uit deze tijd. En wat ik enorm cru en zorgelijk vind, is dat er enerzijds jonger behandeld wordt, waarbij je weet dat van de kinderen die overleven een derde ernstige handicaps zal houden, terwijl er aan de andere kant beknibbeld wordt op gehandicaptenzorg.’
Er is een voortdurend spanningsveld tussen wat er technisch en medisch gezien mogelijk is en wat er ethisch gezien het juiste is.
‘Absoluut! Ik heb enorm veel respect voor de artsen en verpleegkundigen op de neonatologie. Artsen moeten een bèta, alfa én gamma zijn: ze moeten technisch heel vakkundig zijn op het gebied van lichaamsprocessen, medicatie, het inbrengen van tubes en piepkleine infuusjes. Tegelijk moeten ze ook goed zijn in sociaal opzicht en met woorden, en ze moeten kunnen inschatten wat je wel of niet voor anderen kunt beslissen, wat de ouders willen en hoe je ze moet informeren. Sommige ouders – zoals wij – willen heel veel informatie en willen alles bespreken, meedoen. Maar ik heb ook ouders gezien die eigenlijk liever oorbeschermers en oogkleppen opzetten en dachten: ik hoor wel wat de dokter straks beslist. Die zal je wel moeten informeren, maar niet choqueren. Het is een vreselijk moeilijk vak. Tegelijk zijn het ook gewoon dokters, die geprogrammeerd zijn om in eerste instantie levens te redden. Het is altijd makkelijker om nog even door te gaan dan om te stoppen met behandelen. Al zie je wel dat oudere neonatologen er makkelijker voor kiezen om te stoppen; zij hebben leren accepteren dat je soms beter voor de dood kunt kiezen. En dat is óók heel knap, vind ik.’
***
Het ontluiken begon in de zomer van 2012. Onaangekondigd. Als een moeizaam groeiende plant die op een dag opeens lichtgroene scheuten draagt.
(..)
Ik herinner me hoe Eva en ik in de branding van de Noordzee stonden, haar tengere, bijna doorschijnende gestalte in een zuurstokroze badpak met een print van sterren. In haar rechterhand hield ze een rood schepje. Haar vingers, nog altijd zo buigbaar dat ze met moeite knopen open en dicht krijgen, omklemden het gekoesterde bezit. Met snelle rukjes bewoog ze het schepje heen en weer, haar hele lichaam op scherp voor die ene sensatie.
Ze maakte sprongetjes in de golven, wapperde met haar armen van opwinding. Bij elke golf was ze opnieuw vol verwachting: zou het water haar voeten halen, kwam het hoog, duwde het hard? Soms rilde ze ervan en pakte me vast. Eén golf was te sterk en gooide haar achterover; slap van het giechelen liet ze zich overeind helpen, haar goudblonde haren in plakkerige strengetjes in haar gezicht.
***
Vooruitgang
Jarenlang is het cognitieve en bewustzijnsniveau waarop Eva functioneert dat van een kind van 22 maanden. Ze is voortdurend onrustig, ze kan niet zelfstandig eten, en communiceren gaat heel moeizaam. Vanaf haar zesde woont ze in een instelling, waar ze goede zorg en dagbehandeling krijgt.
Maar dan, ze is inmiddels al bijna een tiener, dienen zich onverwacht veranderingen aan. Meer gebaren blijven hangen, het werken met pictogrammen gaat beter, ze maakt meer contact en lijkt meer rust te hebben gevonden. Bij meting blijkt haar ontwikkelingsniveau vooruit te zijn gegaan naar dat van een kind van 4. Eva kan na verloop van tijd zelfs een paar dagen per week thuis slapen, bij haar ouders en haar twee jongere broertjes. Inmiddels kan ze met aansporing zelf haar pap eten en is ze overdag zindelijk. En pas geleden nog zat ze voor het eerst geconcentreerd een kleurplaat in te kleuren. ‘Ik wist niet wat ik zag,’ lacht Van Osch. ‘We mogen er geen wonderen van verwachten, maar het zijn toch wel kleine stapjes. Kinderen zoals Eva leren door levenservaring op te doen. Ervaren geeft een hoop informatie en daar is ze nu toch inmiddels 12 jaar in. Ze begrijpt beter wat er van haar verlangd wordt, wat de routine is – en daar houden we ons natuurlijk ook netjes aan. Het leven overkomt haar minder. Dat maakt veel uit. We hebben nu een mooie periode, maar het is een wankel evenwicht. Soms zit ze een dag ineens weer vast in allerlei dwangmatigheid.’
De vraag die je een paar keer in het boek oproept is: ben ik blij dat Eva nog leeft, als ik kijk naar hoe ze is? Had ze beter niet gered kunnen worden? Je beantwoordt de vraag niet met een duidelijk ‘ja’ of ‘nee’.
‘Het is een gelaagd antwoord, denk ik. Als je me vraagt of ik haar nu nog kwijt zou willen, dan is het antwoord: Nee. Ze is er en ze hoort bij ons. Die vraag is makkelijk te beantwoorden. Wat ook vrij duidelijk is: als ze ons toen hadden geschetst wat voor handicaps ze later zou hebben, en we hadden moeten kiezen of we zouden doorgaan met de behandeling, dan weet ik zeker dat we hadden gezegd: Nee, doe maar niet. En daar sta ik nu nog achter.
De vraag die ertussenin zweeft, is de lastigste: wetende wat de uitkomst is, had ze dan beter niet gered kunnen worden? Daar begin ik te haperen. Als je het me drie jaar geleden had gevraagd, had ik geantwoord dat ik dacht dat het leven voor haar heel naar was. Mijn grote angst was dat er zo veel meer in haar omging, dat ze zo veel meer kon voelen, verlangen en ervaren dan waarover ze zich kon uiten. Dat leek me een verschrikking. Verstikkend. Dan zit je echt opgesloten in jezelf. Ik heb daar erg mee geworsteld, maar ik projecteerde daarbij mijn eigen gevoel en gedachtewereld op haar situatie. Zij heeft mijn gedachtewereld niet. Nu denk ik dat ze op haar niveau van bewustzijn toch redelijk happy en tevreden is.’
Kun je aan haar merken dat ze gelukkig kan zijn?
‘Ja, ze kan heel blij zijn. Als we naar het bos gaan, huppelt ze vooruit en lacht ze en is ze heel blij. Ze vindt het fijn om thuis te zijn, ik denk aan haar te zien dat ze zich rustig en veilig voelt, dat ze graag bij ons is. Ze tolereert haar broertjes dicht bij haar in de buurt, terwijl ze normaal best huiverig is voor andere kinderen. Ik denk dat ze wel voelt dat ze bij ons hoort. Tegelijk stapt ze ook net zo blij weer de taxi in als het tijd is om weg te gaan. Dingen zijn zoals ze zijn. Als het maar duidelijk is.’
Haar wereld kent geen echte intimiteit. Merk je wel aan haar dat ze liefde ervaart, in ontvangende of gevende zin?
(lacht) ‘Nou, toen ze heel klein was, zat er een jongetje op de dovenschool en daar liep ze als een bakvis achteraan. Een jongetje met dreadlocks en dan zo’n klein blond grietje erachteraan. Zulke gevoelens zijn er vast, al zijn ze maar basaal. Of ze liefde ervaart? Dat weet ik niet. In elk geval voelt ze wel waar ze veilig is en waar niet, zoekt bescherming bij de juf of bij ons. En als ze pijn heeft, vindt ze het tegenwoordig ook wel fijn als je daar aandacht aan geeft. Ook dat is iets wat in ontwikkeling is. Ze heeft aangeleerd om ons allemaal een kus te geven als ze gaat slapen, maar als ik haar dan ook nog knuffel, voel ik dat ze een beetje verstijft. Eva is wel echt een autist; ze is niet bezig met hoe de dingen voor ons zijn. Jarenlang kwam het voor dat als ze thuiskwam en ik in de deuropening klaarstond, zij me aan de kant duwde. Het is tamelijk eenrichtingsverkeer.’
Je lacht er nu om, maar dat lijkt me als ouder toch ook wel heftig.
‘Je went eraan. Er waren veel dingen die verdriet deden, maar hier moest ik eigenlijk wel om lachen. Het is leuk om te zien hoe ze dan heel erg zichzelf is in al haar botheid. Die puurheid heeft ook iets moois. We hebben vaak om haar kunnen lachen. En mét haar, soms. Ze heeft wel humor, al moet je die wel kunnen lezen.’
Je psychiater zei op een gegeven moment tegen je: er is een deel van Eva waar je niet van kunt houden. Is dat nog steeds zo?
‘Ja, jawel. Ik vond dat destijds een enorm inzicht. Omdat het voor mij betekende dat het oké was dat ik me ook aan haar ergerde, dat ik het moeilijk vond en haar soms wel achter het behang kon plakken. Natuurlijk, dat heb je bij een normaal kind ook. Maar voor Eva wilde ik er voor de volle honderd procent zijn, en ik wilde honderd procent van haar houden, terwijl dat eigenlijk veel moeilijker is dan bij een gewoon kind. Toen hij dat tegen me zei, begreep ik wat ik voelde en dat het helemaal niet erg was. Dat vond ik heel prettig, ook al klinkt het misschien hard.’
Heb je je schuldig gevoeld?
‘Ik denk het niet. Wel heel erg verantwoordelijk. Omdat wij, de artsen en de samenleving, er een aandeel in hebben dat zij het hiermee moet doen. Voor mij is het een verschil of je geconfronteerd wordt met een gehandicapt kind of dat daar beslissingen aan vooraf zijn gegaan. Waar misschien wel iets van schuldgevoel aan vastzit, is dat ik het stiekem toch lastig blijf vinden om te accepteren dat ze is zoals ze is. Er zijn van die dagen waarop dat meisje dat in haar zit, zo aan de oppervlakte gloort, en als dat dan weer verdwijnt, vind ik dat altijd weer een kleine teleurstelling. Toen ik met het boek bezig was en het een periode heel slecht met Eva ging, kon ik een tijdlang alleen maar heel analytisch naar haar kijken: wat vind ik nou van jou? Heel naar. Dat is weg. Vaak hebben we gewoon leuke dagen. Dan gaan we naar het bos, en huppelt zij vooruit met een bloemetje. Daar zit op zo’n moment geen pijnlijk gevoel meer bij.’
***
Ik wil haar voor geen goud meer kwijt. Ze hoort bij mij, bij ons, we houden van haar. Na twaalf jaar is ze niet meer weg te denken.
Had ik liever gehad dat ze toen was overleden? Niet meer. Geloof ik.
(…)
Er zijn nog regelmatig dagen dat Eva veel weg heeft van de hond van Jan, de psychiater. Onbereikbaar en obsessief, alleen met commando’s te sturen. Maar steeds vaker lijkt ze op haar jongste broertje, net kleuter, op zoek naar informatie, grenzen en contact. Lerend van herhaling en vatbaar voor beloning. Een enkele keer gloort er een zelfbewust meisje, dat pogingen doet om eerst te denken, dan te doen. Nieuwsgierig, koppig en met gevoel voor humor.
(…)
Ze is er. Ze leeft.
***
Brenda van Osch – ‘Het onvoltooide kind. Op zoek naar de grenzen van pril leven.’ (256 p.). Balans, paperback €18,95/e-book €9,99.
