In je boek ‘Het hart wordt niet dement’ beschrijf je hoe naasten, maar ook zorgprofessionals, soms onbedoeld de plank mis slaan in contact en communicatie met mensen met dementie. Waar zit dat ‘m vooral in?
‘Als je contact wilt maken met iemand met dementie, ben je geneigd dat te doen zoals bij ieder ander. Je wilt bijvoorbeeld interesse tonen of een gesprekje beginnen door vragen te stellen, zoals: “Heb je lekker geslapen?” of “Heb je nog bezoek gehad?”. Dat geeft de persoon met dementie, die dat helemaal niet meer weet, een ongemakkelijk gevoel of zelfs een gevoel van falen. Beter is het om aan te sluiten bij wat je op dat moment hoort, ziet of ruikt. Dat de bomen zo mooi in bloei staan bijvoorbeeld, of dat de zon zo warm naar binnen schijnt. Je kunt ook zelf iets beginnen te vertellen, om zo een onderwerp te vinden waar de ander enthousiast van wordt. Zelf praten geeft de ander een ingang om ook iets te vertellen.’
Het klinkt zo logisch, maar is volgens mij tegelijkertijd best lastig.
‘Dat is het ook. Onze taal is niet bedoeld om over gevoelens te praten. Denk maar eens na hoe vaak per dag je eigenlijk iets indirect zegt dat eigenlijk een onderliggend gevoel of een behoefte weergeeft. Als je partner steeds zijn sokken naast de wasmand gooit, vraag jij of hij die er voortaan in wil gooien. Maar dat vraag je omdat je eigenlijk geïrriteerd bent, of boos of verbaasd, dat die sokken telkens náást in plaats van ín de mand liggen. Jouw behoefte is dat de ander daar rekening mee houdt, die sokken opruimt. Hetzelfde geldt voor mensen met dementie: ook hun taalgebruik onthult eigenlijk wensen en behoeften. Zegt je dementerende vader snuivend dat zijn kinderen nooit eens op bezoek komen, dan zegt hij eigenlijk dat hij behoefte heeft aan bezoek, aan contact met mensen. Je kunt leren om op die manier te kijken naar mensen, emoties en verlangens.’
Voor naasten is boosheid bij dementie een lastige emotie om mee te dealen. Hoe kun je daarmee omgaan?
‘Wees je ervan bewust dat mensen met dementie jouw gemoedstoestand goed kunnen lezen. Het allereerste contact dat je op een dag met diegene hebt, is bepalend. Ben je te gehaast, te direct of te snel, dan kan dat leiden tot boosheid. Net als bij ons is boosheid bij mensen met dementie vaak een teken van een andere emotie, namelijk angst, stress of pijn. Probeer boosheid maar te zien als een joker: mensen zetten die onbewust in als er eigenlijk iets anders speelt. Probeer te ontdekken of de ander zich misschien tekort gedaan voelt of eenzaam is. Maak emoties als boosheid niet persoonlijk, maar ga puzzelen zodat je kunt aansluiten bij wat er echt is. Uit onderzoek is bekend dat zeventig procent van onze boosheid gericht is op een persoon die er feitelijk niets mee te maken heeft. Zie boosheid als een kans om aan te gaan sluiten bij het gevoelsleven van de ander. Natuurlijk niet als iemand agressief is; als jij zelf zo ontzettend boos bent dat je geen controle meer hebt, wil je ook het liefst even met rust gelaten worden tot je weer afgekoeld bent.’
Je beschrijft in je boek dat het hart niet dement wordt: daar zitten fijne emoties, via het hart kun je weer verbondenheid voelen met elkaar. Hoe doe je dat?
‘Bij dementie verlies je veel, maar niet alles. Blijdschap en kunnen genieten bijvoorbeeld, dat blijft. Vriendelijkheid en aanwezigheid kan het hier en nu voor de ander zo waardevol maken. Je kunt je naaste met dementie ook helpen genieten door bijvoorbeeld zijn zintuigen te gebruiken: misschien geniet hij wel als hij lekker naar buiten kan kijken, of als hij groenten of snoepjes van vroeger proeft, bepaalde muziek hoort. Bedenk ook: gevoelens zijn besmettelijk, dus door jouw vrolijkheid kan ook de ander zich even vrolijk voelen.’
Wat wil je mensen meegeven over behoeften en wensen van naasten met dementie?
‘Bedenk dat mensen met dementie dezelfde pure behoeften hebben als jij en ik. Ze kunnen die alleen misschien nog minder goed aangeven dan wij, of doen dat op een gekke manier. De belangrijkste behoeften die voor ons allemaal gelden, zijn: behoefte aan regie, aan nuttig zijn en ergens bij horen. Als je dat meeneemt in je contact met je naaste met dementie, kom je al een heel eind. In mijn boek noem ik het voorbeeld van een mevrouw met dementie, die haar bezoekende vriendin afwijst als zij aandringt op een wandelingetje maken. “Laat me met rust”, zegt de vrouw dan. Dat wil niet zeggen dat de vriendin niet welkom is, de dame met dementie wil alleen zelf bepalen of ze gaat wandelen of niet. De ander uitnodigen om jou te helpen met iets, of hem jou advies te laten geven, is een mooie manier om iemand met dementie zich nuttig te laten voelen. In het boek haal ik een voorbeeld aan van een man die niet wil dat iemand zijn veters strikt. De verzorgende vraagt hem dan: “Ik weet niet hoe we die veters gestrikt moeten krijgen. Heb jij een plan? Je hebt er vast meer verstand van dan ik.”’
Waarom is het belangrijk dat je boek er is?
‘Vanuit mijn werk heb ik veel kennis van en ervaring met dementie, maar ook persoonlijk heb ik er veel mee te maken gehad. Mijn opa en vader kregen dementie, later ook mijn moeder en nog meer mensen om me heen. Ik heb er al meerdere boeken over geschreven, maar nog niet over wat dementie nu precies betekent voor naasten. Ik geef ze in het boek praktische handvatten om zelf ook overeind te blijven en hun eigen emoties te helpen begrijpen en hanteren. Ik weet hoe het is als naaste, en dat is misschien nog wel belangrijker dan wat ik weet als professional. Naar mijn weten was er nog geen boek dat in gaat op wat overblijft bij dementie, op er nog wel is en hoe je daarbij aan kunt sluiten. Ik denk dat mijn tips heel toepasbaar zijn in de dagelijkse omgang.’
Dit artikel verscheen -in aangepaste vorm- in vakblad Tijdschrift voor Verzorgenden, januari 2020.
