In het trappenhuis naar de hoofdingang van het universitair centrum psychiatrie van het UMC Groningen zegt Oosterhoff dat hij het een zinvol gesprek vond. Terwijl hij in rap tempo van de vierde verdieping naar beneden loopt, zegt hij het nogmaals. “En ook een fijn gesprek. Dank.’’ We hebben zojuist bijna twee uur aan tafel gezeten met hoofd patiëntenzorg Radboud Marijnissen. Oosterhoff met een kartonnen bekertje water voor zich en Marijnissen eentje met zwarte koffie. In eerste instantie beiden ietwat afwachtend, maar in de loop van het gesprek steeds openhartiger.
Wat bijzonder dat jullie elkaar nooit eerder uitgebreid hebben gesproken. Kennen jullie elkaar niet?
Oosterhoff: “Ik hoorde weleens wat over jou via psychiater Kit Vanmechelen. Zij werkte hier toen jij hier hoofd patiëntenzorg werd. En ik ben je ook weleens via het Platform Euthanasie en Psychiatrie tegengekomen.’’ Marijnissen: “Volgens mij troffen wij elkaar drie jaar geleden voor het eerst. Bij een bespreking met een patiënt die hier was opgenomen en die in een euthanasietraject zat. Daar speelden wat dilemma’s. Onder meer door een verschil van visie tussen de behandelaar en de arts van Expertisecentrum Euthanasie die de euthanasie heeft uitgevoerd.’’ Oosterhoff: “Ik had geen professionele rol. Ik was bij die patiënt betrokken als lotgenoot. Zij had mij benaderd vanwege dwangstoornissen.’
Waarom werd die euthanasie door een arts van het expertisecentrum uitgevoerd? Was er geen psychiater in het ziekenhuis die deze hulp wilde verlenen?
Marijnissen: “Het was in die tijd gebruikelijk om patiënten naar het expertisecentrum te verwijzen. Dat was overal de gewoonte. Ook al had de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie in 2018 de richtlijn ‘Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis’ uitgebracht. Maar die was vrijwel nergens geïmplementeerd. Ook niet in het UMCG waar ik in 2019 begon. Ook hier was geen visie of beleid op euthanasie op psychische grondslag.’’
Hoe kan dat?
Marijnissen: “Omdat het een complex en ingewikkeld onderwerp is.’’ Oosterhoff: “Terwijl de richtlijn een fantastisch implementatieplan had. Alleen was nergens aangegeven wie erop moest toezien dat het werd geïmplementeerd. En dus verdween de richtlijn overal in een la.’’ Marijnissen: “Binnen de psychiatrie zijn we sterk gericht op suïcidepreventie. Daar zijn we experts in. In het bespreken van de dood en een doodswens moeten we nog een hele ontwikkeling doormaken. Het gaat inmiddels iets beter, maar we zijn er nog niet. En dat geldt niet alleen voor psychiaters, maar voor de hele GGZ. Euthanasie, maar ook palliatieve zorg, staat bij ons nog in de kinderschoenen.’’ Oosterhoff: “Het is ook moeilijk om lichtpuntjes te zien en tegelijkertijd de duisternis te erkennen.’’ Marijnissen: “Vanuit onze opleiding en de suïcidepreventie zijn psychiaters sterk gericht op actie. Terwijl het heel belangrijk is om over de dood of een doodswens te praten zonder dat er meteen actie of beleid op volgt.’’ Hij haalt een interview van EE-bestuurder Sonja Kersten aan die vertelt dat een deel van de jonge mensen die zich aanmeldt bij het expertisecentrum na een eerste gesprek afhaakt. Reden: ze voelen zich voor het eerst gezien en gehoord. “Daar valt voor ons winst te behalen. Ik denk niet dat een doodswens nooit wordt besproken, maar daar kunnen psychiaters zeker meer gehoor aan geven. Ik denk dat dat heel belangrijk is.’’
Wanhoop en lijden
Oosterhoff knikt instemmend. “Toen ik de eerste keer met een patiënt zo’n gesprek voerde, had ik bijna het gevoel alsof ik haar de dood in praatte. Een groot deel van ons werk is namelijk de moed er inhouden. Op het moment dat je dat achterwege laat, denk je: is dit wel in de haak?’’ Nadenkend: “Je zit als psychiater in een ingewikkeld spanningsveld tussen de hoop erin houden en de wanhoop erkennen.’’ Marijnissen: “Ik denk dat wij wanhoop en lijden wel erkennen. Volgens mij gaat het erom dat psychiaters de uitzichtloosheid leren accepteren.’’ Oosterhoff: “Ja, dat is beter geformuleerd. Dat we erkennen dat een psychiatrische ziekte inderdaad onoplosbaar kan zijn.’’
Waarom is dat zo moeilijk te erkennen?
Marijnissen: “Omdat je het gevoel krijgt dat je faalt als je geen oplossing voor iemand kunt verzinnen. Dat de wetenschap geen antwoord heeft. En ook de beste bedoelingen niet helpen.’’ Oosterhoff: “Als iemand uitgezaaide kanker heeft, kun je zichtbaar maken dat het een hopeloze zaak is. Psychische aandoeningen kunnen we nog steeds niet zichtbaar maken. Dus hebben we geen houvast. En dat geeft ruimte voor illusies.’’ Marijnissen: “Het is geen onwil of ongevoeligheid voor het lijden. Het is vooral verrekte ingewikkeld. Zeker bij jonge mensen. Euthanasie verlenen aan iemand die fysiek nog zeker 40 jaar te leven heeft, voelt heel anders dan iemand euthanasie verlenen die terminaal is.’’ Oosterhoff knikt: “Ik ben christelijk opgevoed en heb soms het gevoel dat ik een doodzonde bega. Wie ben ik om dit te doen? Ik vind dat spiritueel een worsteling.’’
Stichting KEA en Thanet bestaan sinds 2023. Waarom twee aparte clubs? Jullie willen toch hetzelfde? Meer aandacht voor de dood in de psychiatrie?
Oosterhoff: “Ik ben uitgesproken. Ongeduldig. En laat mij horen. Daar kunnen niet alle collega’s tegen. En KEA opereert heel sterk vanuit het patiëntenperspectief. Wij hebben buddy’s, lotgenoten en proberen ook psychiaters te mobiliseren die euthanasie of second opinions willen uitvoeren.’’ Marijnissen: “ThaNet is voor zorgprofessionals. Niet alleen voor psychiaters, maar bijvoorbeeld ook voor psychologen en verpleegkundigen. Al betekent dat niet dat we de ervaring van nabestaanden en ervaringsdeskundigen niet meenemen. Hun perspectief is noodzakelijk om verandering teweeg te kunnen brengen.’’ Oosterhoff: “Ik hoop dat we in toekomst zullen fuseren.’’
Zijn er al effecten te merken van KEA en Thanet?
Marijnissen: “Ik weet niet of het aan Thanet ligt of aan de combinatie met KEA, maar ik zie dat de psychiaters bij het UMCG vaker worden benaderd voor second opinions bij euthanasietrajecten in GGZ Noord. Ik hoor dat ook terug uit andere regio’s in het land. Voorheen ging iedereen standaard naar het expertisecentrum.’’ Marijnissen en Oosterhoff praten over de cijfers van de Regionale Toetsingscommissie (RTE). In 2023 kregen 138 mensen euthanasie wegens psychisch lijden. Een jaar eerder ging dat om 115 mensen. In dat jaar verleenden 35 psychiaters euthanasie. In 2023 ging het om 62 psychiaters. Bijna een verdubbeling. Beiden vinden die cijfers bemoedigend. Oosterhoff: “Morfische resonantie. Ken je dat wat Sheldrake heeft beschreven? Op meerdere fronten gebeurt opeens van alles op het gebied van psychiatrie en euthanasie. De tijd is er blijkbaar rijp voor.’’ Marijnissen: “In de maatschappij en ook binnen de beroepsgroep is dit opeens onderwerp van gesprek. Mensen in het veld weten elkaar beter te vinden. De richtlijn uit 2018 wordt op veel meer plekken toegepast. Symposia worden goed bezocht. En in de opleiding tot psychiater is euthanasie en palliatieve zorg een verplichte module geworden. We staan echt aan het begin van een verandering.’’
Minister Els Borst
De twee praten over de euthanasiewet. En over hoe visionair toenmalig minister Borst was toen zij in 2002 in de wet liet vastleggen dat er geen onderscheid is tussen lijden dat wordt veroorzaakt door een fysieke of een psychische aandoening. Oosterhoff: “In de beginjaren wist zelfs de RTE nog niet zeker of euthanasie ook voor psychische aandoeningen was. Tot 2011 werd er vrijwel nooit euthanasie verricht bij mensen die psychisch leden.’’ Marijnissen: “Een jaar later begon het Expertisecentrum, toen nog Levenseindekliniek geheten, en omdat je dit soort verzoeken als psychiater niet zo heel vaak tegenkomt, was het aantrekkelijk om je patiënten naar het Expertisecentrum te sturen.’’
Met enorme wachtlijsten tot gevolg. EE-bestuurder Kersten vindt dat reguliere behandelaars gesprekken over euthanasie moeten gaan voeren. Eventueel begeleid door consulenten van de EE. Hoe kijken jullie daar naar?
Marijnissen: “Zo’n consulentschap is prima. Maar ik vind het nog beter als er binnen instellingen begeleidingscommissies ontstaan die psychiaters en psychologen ondersteunen als zij worden geconfronteerd met een euthanasievraag. Ik zou willen dat je die experts en ervaring in eigen huis hebt. Op sommige plekken zie ik dat al gebeuren.’’ Oosterhoff: “Het is mooi dat het begint te komen. Maar het duurt mij allemaal veel te lang. Ik snap dat euthanasie voor veel psychiaters een moeilijk onderwerp is, maar voor een patiënt die lang moet wachten, is het echt een drama.’’
Zullen de wachtlijsten verdwijnen als jullie werk vruchten gaat afwerpen?
Marijnissen: “Ik weet het niet. De omvang van psychiatrische problematiek is veel groter dan we willen weten. Zo’n twee procent van alle mensen heeft een ernstige psychiatrische aandoening. Een op de vier of vijf mensen krijgt ooit een depressie. En een op de 100 mensen sterft door suïcide.’’ Oosterhoff: “Echt enorme aantallen. Soms denk ik: waar zijn we aan begonnen. We hebben geen idee hoe groot de groep mensen is die een euthanasiewens heeft.’’ Marijnissen: “Als je vijftig jaar geleden zou hebben gezegd dat in 2023 5,5 procent van alle doden zouden zijn overleden door euthanasie, had je dat nooit geloofd.’’ Oosterhoff: “Als de mogelijkheid van euthanasie leidt tot een vermindering van suïcides, vind ik het helemaal niet erg als mensen over de dood of hun doodswens willen praten.’’
Spanningen
Marijnissen: “Maar dan moeten we wel goede voorlichting geven. Kijk bijvoorbeeld naar euthanasie bij wilsonbekwaamheid. Zestig procent van de Nederlandse bevolking denkt dat dit mogelijk is. Terwijl slechts 8 procent van de verpleeghuisartsen die mening is toegedaan. Dat zorgt voor spanningen. En dat zal ook bij euthanasie en psychisch lijden gebeuren als patiënten, naasten en artsen niet voldoende kennis hebben.’’ Het gesprek loopt op z’n einde. De sfeer is ontspannen. De twee hebben het over congressen die eraan zitten te komen. Intervisie-groepjes die worden opgericht. Boeken die binnenkort in de winkel liggen. Een documentaireserie die komende maanden te zien zal zijn. De kartonnen bekertjes zijn leeg. Buiten breekt een stortbui los. Marijnissen: “Dit was fijn! Goed om elkaars visies te horen.’’ Oosterhoff: “Gek dat we dit nu pas voor het eerst doen.’’
Menno Oosterhoff (1955)
Psychiater en auteur. Hij is bekend om zijn werk over dwangstoornissen. In 2014 richtte hij Stichting Dwangstoornis op, later het OCD Netwerk genaamd. Drie jaar later kwam Vals Alarm uit, een boek dat verhaalt over zijn eigen ervaring met een dwangstoornis. In 2023 richtte hij samen met collega Kit Vanmechelen de stichting KEA op. Een bevlogen club die euthanasie bij psychische aandoeningen op de kaart wil zetten.
Radboud Marijnissen (1965)
Psychiater die promoveerde op ouderdomsdepressie. Hij werkte lang als ouderenpsychiater en opleider. Nu is hij psychiater en hoofd patiëntenzorg in het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG. Hij is voorzitter van het Platform Euthanasie en Psychiatrie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. En voorzitter van Thanet, een netwerk dat in 2023 werd opgericht en dat de zorg voor psychiatrische patiënten met een euthanasieverzoek of persisterende doodswens wil verbeteren.
Dit stuk verscheen eerder in Relevant, het journalistieke kwartaalblad van de NVVE
