Aan dit onderzoek deden 25 patiënten met post-covid en 21 gezonde controledeelnemers mee. Alle deelnemers voerden gedurende 15 minuten een fietstest uit. Deze fietstest veroorzaakt bij mensen met post-covid een langdurige verergering van klachten, post-exertionele malaise (PEM) genaamd. Bij PEM is sprake van extreme vermoeidheid na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. De mate van inspanning waarbij PEM ontstaat, is onbekend en verschilt per persoon.
Julia de Boer* komt nog vooral vooroordelen tegen: ‘Mijn huisarts denkt nog wel met me mee, maar mijn fysiotherapeut ziet long-covid als een non-diagnose. Ik merk zelf dat het niet helpt om steeds meer te doen. Omdat er geld binnen moet komen, werk ik wel fulltime, maar verder heb ik nergens energie voor. Dat is lastig als alleenstaande moeder. Gelukkig blijkt nu dat long-covid niet tussen de oren zit, dat heb ik al heel vaak te horen gekregen.’
Foto door Alexander Dummer
Minder energie
De onderzoekers bekeken 1 week vóór de fietstest en 1 dag na de test het bloed en spierweefsel. VU-bewegingswetenschapper Rob Wüst: ‘We zagen in het spierweefsel van de patiënten verschillende afwijkingen. Op celniveau zagen we dat de mitochondriën van de spier, ook wel de energiefabrieken van de cel, minder goed functioneren en dat ze minder energie produceren.” Van Vugt voegt toe: “De oorzaak van de vermoeidheid is dus echt biologisch. Spieren hebben energie nodig om te bewegen. Door deze vondst kunnen we nu onderzoeken wat een goede behandeling is voor mensen met post-covid.’
Een van de theorieën over post-covid is dat er coronavirusdeeltjes in het lichaam blijven bij mensen die het coronavirus hebben gehad. ‘In de spieren zien wij hier momenteel geen aanwijzingen voor’, zegt Van Vugt hierover. De onderzoekers zagen ook dat hart en longen goed functioneerden bij de patiënten. De sterk verminderde conditie komt dus niet door afwijkingen aan het hart of de longen.
Maria Evers* had long-covid: ‘Dit is heel fijn nieuws. Ik weet dat veel patiënten denken en vinden dat er in Nederland weinig onderzoek naar gedaan wordt. In Duitsland bijvoorbeeld is dat veel meer. Gelukkig knapte ik na mijn tweede besmetting met covid op, het leek of mijn lichaam toen de laatste restjes opruimde. Dat gebeurt wel meer bij mensen, maar het is niet de oplossing. Ik ben twee jaar ziek geweest. Ook al ben ik nu beter, zodra ik een hele dag gewerkt heb zegt mijn hoofd dat ik het even rustig aan moet doen. Dat is niet nodig, maar zoveel invloed heeft het dus wel op je hele systeem.’
Averechts
Sporten is niet altijd goed voor patiënten met post-covid. Brent Appelman, arts-onderzoeker infectieziekten bij Amsterdam UMC: ‘Concreet adviseren wij deze patiënten hun fysieke grenzen te bewaken en hier niet overheen te gaan. Denk aan lichte inspanning die niet leidt tot verergering van de klachten. Wandelen is goed, of fietsen op een elektrische fiets, om de fysieke conditie enigszins te behouden. Houd daarbij rekening dat iedere patiënt een andere grens heeft.’ Van Vugt waarschuwt: ‘Doordat klachten kunnen verergeren na fysieke inspanning, werken sommige klassieke vormen van revalidatie en fysiotherapie juist averechts voor het herstel van deze patiënten.’
Foto door Chuotanhls
Voor Bianca de Vries* was vooral de erkenning dat het niet tussen je oren zit, heel belangrijk: ‘Ik heb ook een verslag uit 2021 van de revalidatiearts waarin staat dat mijn vermoeidheid en pijn vooral in stand gehouden worden door mentale problemen. Kreeg het advies hulp te zoeken, terwijl ik toen al bijna 2 jaar bij een psycholoog behandelingen had om om te leren gaan met de gevolgen van kanker en long-covid. Daarna kon ik me dan opnieuw melden voor bewegingstherapie. Na die revalidatie ging ik gigantisch achteruit, net als veel mensen uit de eerste en tweede golf. Daardoor ga je enorm aan jezelf twijfelen, waardoor je wellicht nog minder naar je lijf luistert, want ja, het is mentaal, niet lichamelijk. Mij is ook geleerd dat mijn lichaam signalen geeft die ik moet negeren. Met alle gevolgen van dien. En de bevestiging nu dat er dus wel degelijk iets mis is met ons lijf, bevestigt waar wij al eerder achter gekomen waren. Maar we werden niet geloofd of serieus genomen. Dat verandert nu hopelijk.’
Post-covid-symptomen
Hoewel de meerderheid van de mensen die besmet zijn met het SARS-CoV-2-virus binnen enkele weken herstelt, krijgt een kleine groep post-covid. Klachten bij patiënten met post-covid bestaan naast post-exertionele malaise (PEM) onder andere uit ernstige cognitieve problemen (hersenmist), vermoeidheid en inspanningsintolerantie.
*Vanwege privacy zijn de namen gefingeerd, net als de foto’s die van Pexels komen
1 https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3
