Een bericht van de Volkskrant over ‘de informatiemakelaar’ zorgt voor onrust in media en politiek. Dat brengt mij meteen bij een interview dat ik enkele dagen geleden (27 mei 2016 in Groningen) registreerde. De aanleiding het symposium Supporting Health by Technology. Het bewuste interview is ook te bekijken op YouTube. Hier een transcriptie (accentuering door mij):
Iets fundamenteel mis.
Hai, ik ben Egge van der Poel. Ik ben parttime clinical datascientist in het ErasmusMC en de rest van de tijd als freelance datascientist bezig. Ik vertel mensen graag het verhaal over mijn persoonlijke zoektocht naar mijn data. Mijn Data. Daar komen we straks wel op. In Nederland hebben we veel administratieve taken in de zorg. Veel mensen zien dat als een last en ik wil daar een lust van maken. Dus, ik ging op een zeker moment naar de Zeister bossen; daar zit een organisatie met heel veel declaratiedata, een stichting van alle verzekeraars samen. Ik dacht, wat zou het toch mooi zijn als ik daar mijn 33 jaar aan zorgdeclaratie informatie kon krijgen en daar als proof of principle kon laten zien wat je daarmee zou kunnen doen. Toen ik die vraag daar neerlegde kreeg ik het antwoord terug ‘die data krijg je niet, want die is niet jouw data’. Dus data over mij is niet mijn data en volgens mij is er iets fundamenteel mis in de zorg als we het zo blijven benaderen..
De informatiemakelaar.
Een kans of bedreiging. Het begrip Informatiemakelaar in de zorg duikt op. In de drie pagina’s tellende overeenkomst waar de Volkskrant over spreekt, wordt het begrip herhaaldelijk genoemd Het gaat daarbij blijkbaar om een te vormen ‘orgaan’ dat data ontvangt en distribueert. Een datamakelaar. Een respectabel aantal partijen heeft zich aan dit initiatief gecommitteerd, zoals blijkt uit dat bewuste document waar zes vertegenwoordigers namens hun organisatie hun naam aan hebben verbonden. Blijft de vraag of het hier een kans of bedreiging vormt. Dat zal er zeker vanaf hangen aan wie je dat vraagt. Misschien is de kans van datascietist Egge van der Poel ook uw kans. Of juist uw bedreiging. Overigens, het begrip informatie makelaar als zodanig is al jaren bekend. Op LinkedIn hebben een 18-tal professionals die functie gekoppeld aan hun profiel. Daarbij gaat het om dienstverbanden (soms in het verleden uitgeoefend) bij Gemeenten, Politie, Bibliotheek enzovoorts. Maar ook is de informatiemakelaar bekend uit de zorg. Een decennium geleden komt dat begrip terug in een rapport van NICTIZ.
Vektis
Onlangs verzorgde de directeur van Vektis een uitstekende workshop voor regionaal werkend onderzoeksjournalisten. Duidelijk werd toen dat Vektis (inderdaad de organisatie in de Zeister bossen) de privacy uiterst serieus neemt. Maar daarnaast wordt ook steeds meer openheid betracht richting de burgers. De publiekswebsite met open data is daar een staaltje van. Ook het optreden ten behoeve van kritische journalisten mag naar mijn smaak zo gezien worden. De openheid betreft geaggregeerde data, zogenaamde metadata , die in principe niet herleidbaar zijn tot personen. Maar de vraag mag gesteld worden of genoemde afspraak dat effect weer ongedaan maakt. Immers de Privacytoezichthouder tikt de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) op de vingers aldus de Volkskrant. Aan de andere kant zijn er restricties zoals Egge heeft ondervonden en waarover hij zich zorgen maakt. Hoe ziet de lezer dat?
