Er is een cruciaal moment waarop het na jaren aanmodderen vaak misgaat bij vrouwen met autisme: het moment dat ze kinderen krijgen en daarnaast nog een baan hebben. Patricia van Wijngaarden, psychiater bij GGZ-instelling Dimence: ‘De meeste vrouwen vinden het lastig om tussen de verschillende rollen van moeder, echtgenote, werknemer en vriendin te schakelen. Vrouwen met autisme lopen daarin volledig vast. Alleen al koken is een probleem: om te beginnen zijn er duizenden gerechten waar ze uit moeten kiezen. Vervolgens zien vrouwen met autisme dat er twintig verschillende soorten macaroni zijn. Daar moeten ze vervolgens alles over lezen. Ze kunnen daar uren mee bezig zijn. Door hun perfectionisme verliezen ze het overzicht.’
Ze grijpen vaak naar alcohol, drugs of medicijnen om te kunnen functioneren. Tot het niet meer gaat, zo merkt Van Wijngaarden, die gespecialiseerd is in ADHD en autismespectrumstoornissen (ASS) bij meisjes en vrouwen. ‘Veel van mijn patiënten belanden eerst in de verslavingszorg en komen pas na jaren bij mij terecht. Zij zouden aanzienlijk beter af zijn als het probleem eerder herkend zou worden.’
‘Jongens zijn vervelend in de schoolklas en lastig voor hun omgeving, meisjes worden depressief en angstig’
Zestig smsjes per uur
Steeds meer studies tonen aan dat autisme bij vrouwen zich anders uit dan bij mannen. Sterker nog: bij vrouwen is de aandoening aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Daardoor krijgen zij heel laat, of soms niet, de diagnose. Van Wijngaarden: ‘Veel mannen met autisme hebben een obsessieve fascinatie, bijvoorbeeld voor schroeven of wasmachines. Bij vrouwen uit autisme zich minder bizar. Als kind hebben ze soms dezelfde hobby’s als hun leeftijdgenoten, maar dan met een extremere focus. Bij een meisje dat helemaal gek is van paarden en over niets anders praat, denk je misschien niet direct aan een autistische stoornis. Terwijl zo’n obsessie wel degelijk een symptoom kan zijn van autisme. Ook stellen ze soms op een dwingende manier vragen om hun sociale omgeving beter te begrijpen.’
Er is nog een reden dat autisme bij vrouwen, zeker op jonge leeftijd, niet opvalt. ‘Bij meisjes slaat het naar binnen’, zegt Van Wijngaarden. ‘Jongens zijn vervelend in de schoolklas en lastig voor hun omgeving, meisjes worden depressief en angstig. Ook zijn ze vaak hooggevoelig voor geluid en licht, en zijn ze sociaal wat onhandig. Daarvan geven ze zichzelf vervolgens de schuld. Als meisjes op de lagere school geen aansluiting vinden bij de groep, vragen ze zich af: wat doe ik fout? Ze willen graag vriendinnen, maar het lukt niet.’
‘ Vrouwen met autisme zijn heel zuiver in hun partnerkeuze: het gaat echt om de persoon, niet om de sekse’
Dat leidt er soms toe dat meisjes en tieners met autisme contact leggen op een claimende, dwingende manier. Ook zelfbeschadiging komt onder hen voor. In een recent artikel in The Guardian beschrijft Angela Neustatter een bezoek aan een school in het Engelse Oxted, Limpsfield Grange, die geheel gewijd is aan autistische meisjes tussen 11 en 16 jaar. ‘Schoolmoeder’ Sarah Wild vertelt daarin dat pubermeisjes met autisme snel geobsedeerd raken als ze iemand tegenkomen die ze leuk vinden. Ze beschrijft een leerlinge die zestig sms’jes per uur naar een jongen stuurde en 1.160 foto’s van hem had. Een ander meisje sneed zich drie keer per dag, in een poging haar angstige gevoelens onder controle te houden. Obsessief gedrag, zelfbeschadiging, angst en een laag zelfbeeld zetten hulpverleners op het verkeerde been, zegt Van Wijngaarden. Autistische meisjes krijgen zo eerder de diagnose borderline. Of ADHD, omdat er ook problemen zijn met planning en organisatie. Rond het 13de levensjaar volgt een breekpunt, als meisjes naar de middelbare school gaan. ‘Opeens moeten ze complexe taken uitvoeren, zoals huiswerk maken en plannen.’
Zuivere partnerkeuze
Ook psycholoog en hoofd van het Autisme Kennis Centrum in Utrecht Annelies Spek vindt dat er meer aandacht moet komen voor ‘het vrouwelijke autisme’. Ze ruimt direct een wijdverbreid misverstand uit de weg: ‘Dat mensen met autisme zich niet kunnen inleven in anderen is niet waar. De gevoelens hebben ze wel, het is alleen lastig ernaar te handelen. Ze weten dan niet hoe ze iemand kunnen troosten. Maar dat betekent niet dat ze geen liefdesrelaties kunnen aangaan. Uit onderzoek weten we trouwens dat ze vaker biseksueel zijn. Vrouwen met autisme zijn heel zuiver in hun partnerkeuze: het gaat echt om de persoon, niet om de sekse.’
Spek vertelt dat vrouwen met autisme vaak een hoog IQ hebben. Hun beperking compenseren ze door het gedrag van anderen te kopiëren. ‘Zo had ik een verpleegkundige als cliënt die heel lief en zorgzaam overkwam, precies zoals het beroep voorschrijft. Als een patiënt klaagde, zei ze direct: “Oh, wat vind ik dat vervelend voor u”. Dat had ze van haar collega’s overgenomen. Niemand had ooit van haar verwacht dat ze autistisch zou zijn.’
Dat is ook direct een groot verschil met autisme bij mannen: vrouwen conformeren zich eerder aan sociale normen, terwijl mannen met autisme zich sneller terugtrekken. Van mannen wordt zulk gedrag ook sneller geaccepteerd, weet Spek. ‘De jongenswereld is autismevriendelijker. Dat heeft met rollenpatronen te maken. Van vrouwen wordt nog steeds verwacht dat ze het grootste deel van het huishouden op zich nemen, de kinderen verzorgen en sociale contacten onderhouden. Een man die drie dagen alleen gaat vissen of vooral opgaat in zijn werk, wordt niet raar gevonden. Vrouwen met autisme hebben het gevoel: ik móet vriendinnen hebben, ik móet een leuke moeder zijn en kinderfeestjes geven, ik hóór sociaal te zijn.’
Die sociale druk tot gezellig zijn, zorgt voor het allergrootste probleem bij vrouwelijk autisme: overprikkeling. Annelies Spek: ‘Vrouwen met autisme kúnnen zich sociaal gedragen, maar dat kost veel energie. Daar zit het lijden. Ze komen na een feestje niet opgeladen thuis, maar juist doodmoe. Ze hebben daarna echt tijd nodig om te herstellen.’
De behandeling van vrouwen met autisme zit vooral in het terugdringen van prikkels. ‘Deze vrouwen voelen amper nog waar ze zelf behoefte aan hebben. Ze zijn chronisch overbelast. Dus gaan we op zoek: wat kost energie en wat geeft energie? Dat betekent soms dat ze ervoor kiezen veranderingen te mijden. Of op een verjaardag maar even langs te komen, of een dag later. Zo vergroten we hun belastbaarheid en pakken we de basis aan.’
MIRJAM SCHOENMAKER (51):
‘Vorig jaar op 1 augustus kreeg ik de diagnose autisme. Dat weet ik nog precies, want ik heb wel iets met datums. En met klokken. Eigenlijk met alle apparaten, als er maar knopjes op zitten. In mijn leven ben ik in vijf keer verliefd geweest, waarvan vier keer op een ding, een object. Vroeger was ik echoscopist en wilde ik het liefst slápen bij dat echo-apparaat, zo fantastisch vond ik het.
Een jaar of zeven geleden werd bij mijn oudste zoon autisme vastgesteld. Hij was toen 9 jaar. Ik had het niet in de gaten. Bij autisme dacht ik aan vreselijk gehandicapte kinderen die met hun handen voor hun ogen fladderden. Toen ik over autisme ging lezen, herkende ik in veel informatie mezelf terug. Zo ben ik er achter gekomen dat ik ook autistisch ben. Mijn jongste zoon van 14 jaar heeft de diagnose inmiddels ook.
Mijn eigen jeugd was niet zo leuk. Achteraf gezien was mijn vader hartstikke autistisch. Hij was heel rigide en star. Als hij uit zijn werk kwam, moest er altijd een glas melk voor hem ingeschonken staan. Als dat niet klaar stond, werd hij razend. Op school was ik een buitenbeentje en werd ik gepest. Er was één jongen waar ik het mee kon vinden. Op de middelbare school was ik alleen. Ook nu heb ik weinig vrienden, maar ik mis ze ook niet. Werk heb ik niet meer. Ik ben volledig afgekeurd vanwege autisme en een spierziekte. Zowel lichamelijk als psychisch ben ik minder belastbaar. Ik ben graag thuis en zit veel achter de computer. Via de pc heb ik wel contacten, maar ik hoef geen mensen in huis, omdat het hier altijd een chaos is. Lange tijd heb ik gedacht: dat huishouden moet ik toch zelf kunnen? Nou, niet dus. Een relatie heb ik ook niet. Ik ben een bewust alleenstaande moeder en heb lang gedacht dat ik maar geen kinderen moest krijgen. Dat kon ik ze niet aandoen, vond ik, want ik lijk te veel op mijn vader.
Na een kraamvisite kwam het besef dat ik het wél anders kan doen. Maar dan wel zonder vader, want vaders vind ik niet nodig. Wat voegt een man toe dat ik zelf niet kan? Vandaar dat ik naar de spermabank ben gegaan.
Na de diagnose accepteer ik bepaalde dingen wat makkelijker. Ik heb bijvoorbeeld besloten dat ik niet meer op vakantie ga. In deze maatschappij hoor je dat leuk te vinden. Nou, ik niet. Je hoort ook een relatie te hebben met een man. Ik denk dat ik nog eerder iets met een vrouw zou willen. Of ik erop zit te wachten? Dacht ’t niet, nee!’
BIRSEN BASAR (29):
‘Als jong meisje vond ik het al moeilijk contact te leggen met anderen. De middelbare school was een rottijd. Alle meisjes waren bezig met verliefd zijn, verkering en make-up. Ik dacht: waarom doen jullie zo? Ik was nog met poppen aan het spelen. Als ik vrienden probeerde te maken, kreeg ik te horen: “Waarom loop je me achterna?” Daardoor werd ik bang om afgewezen te worden. Om de twee weken bleef ik thuis van school. Dan meldde mijn moeder mij ziek.
Ik kreeg de diagnose autisme op mijn 21ste. Ik kom uit een Turks gezin. Daar wordt zoiets niet makkelijk geaccepteerd. Mijn oma zei dat ik maar veel moest bidden, dan ging het wel over. Bullshit natuurlijk. Mijn ouders begrijpen me wel. Ze worden er wel moe van als ik twintig keer achter elkaar vragen stel. Want als ik behoefte heb aan duidelijkheid, blijf ik gewoon doorvragen.
In de Turkse cultuur moeten meisjes heel sociaal en dienstbaar zijn, je moet je gedragen als een butler. Daar heb ik geen zin in. Ik heb wel dingen aangeleerd op school. Dat je altijd “hoe gaat het met je?” moet zeggen tegen iemand die je niet kent, bijvoorbeeld. Eigenlijk vind ik dat onzin. Waarom zou het mij interesseren hoe het met een vreemde gaat? Gelukkig heb ik een vriendje, dat ook niet zo traditioneel is. Een goeie gast.
Ik werk al zeven jaar bij de gemeente Breda als controleur subsidies. Dat is heel precies werk. Ik heb een enorme dossierkennis. Binnen vijf minuten weet ik precies welke informatie ontbreekt. Ik snap niet dat anderen dat niet kunnen zien. Op mijn werk gaat het ook weleens mis. Een voorbeeld: ik zat vandaag achter de pc en mijn collega vroeg: “Zal ik die persoon ophalen of jij?” Ik zei: “Jij.” Vervolgens werd die collega boos. Ze was aan het eten, dat had ik toch moeten zien? Ik snap dat niet. Waarom legt ze me dan de keuze voor?
Sommige dingen van autisme vind ik moeilijk. Zo heb ik nu een obsessie met mijn tanden. Mijn tandarts is met pensioen gegaan en dat is heel ingrijpend voor mij. Hij is altijd mijn tandarts geweest. Mijn ouders zeggen: “Wat huil je nou? Die man is 72, hij heeft recht op pensioen.” Dat weet ik wel, maar ja. Mijn droom is om een autoriteit op het gebied van autisme te worden. Eigenlijk ben ik dat al. Ik ben met mijn vierde boek bezig over autisme en ik heb 150 presentaties gegeven. Daar ben ik vaak mee bezig, ik kan niet stoppen. Ik ben ook bang dat ik vergeten word zodra er een andere autisme-autoriteit komt die bekender wordt. Trouwen en kinderen krijgen, wil misschien ook wel, maar ik ben nog jong. Dat komt later wel.’
ANNELIES DE FRAITURE (72):
‘Ik heb me mijn hele leven anders gevoeld. Als jong meisje werd ik genegeerd door mijn klasgenootjes. Toch heb ik altijd goed kunnen functioneren, ook later in het leven.
Bij een van mijn dochters las ik in een tijdschrift een artikel over autisme. Ik dacht: hé, dat lijk ik wel. Ik denk dat ik toen 65 was. Ik liet het aan mijn vriendin zien. Die zei: “Ja, die kenmerken heb je.” Op mijn 69ste heb ik me laten testen. Toen rolde de diagnose autisme eruit.Nu ben ik samen met mijn vriendin, die vroeger verpleegkundige was, in the rapie. Zij heeft alle kwaliteiten die ik zou willen hebben: ze is sociaal, warm en zorgzaam. Zo ben ik niet. Ik zeg te veel en kan mijn mond niet houden als ik iets onrechtvaardig vind. En alles moet kloppen. Ik ben heel kritisch, dat vinden sommige mensen lastig. Aan mijn vriendin heb ik steun en andersom heeft zij van mij geleerd direct te zijn. Vroeger was ik getrouwd. Mijn man was een aannemer en ik was dus ook zo’n type vrouw: stoer en sterk. Toen de kinderen er eenmaal waren, groeiden we uit elkaar en ging hij vreemd. Na onze scheiding heb ik mijn vakdiploma tot fietsenmaker gehaald. Ik heb ook een fietsenwinkel gehad, maar repareren deed ik het liefst.
Ik heb veel tijd nodig voor mezelf. Tv-kijken vind ik ontspannend, anders blijft het in mijn hoofd maar doormalen. In gezelschap functioneer ik niet zo goed, dat heb ik al vanaf mijn kindertijd. Als ik gezellig moest doen met kerst, sloot ik me op in de wc en stonden mijn ouders voor de deur te roepen: “Kom er nou uit, Annelies!”
Van anderen hoor ik soms dat ik me vreemd gedraag en niet meedoe. Verlegenheid is het niet, want ik stap overal op af. Een oppervlakkig praatje maken vind ik geen probleem. Juist dat diepere contact maken, vind ik moeilijk. Vooral omdat ik na een uur of twee bezoek het wel weer genoeg vind. Hoe krijg ik ze weer weg, denk ik dan. Van mijn vriendin krijg ik complimentjes dat het beter gaat. Maar eigenlijk is het te gek voor woorden dat je je op deze leeftijd nog zo uit moet sloven. Soms is het bij elkaar zijn mij te veel. Maar als ze er niet is, mis ik haar. Dat ik een lesbische relatie heb, accepteert de omgeving. Mijn autisme negeren ze. Gelukkig accepteren mijn kinderen en kleinkinderen mij wel zoals ik ben.’
Dit artikel is eerder gepubliceerd in Opzij nummer 11 van 2015 (©).
